Bonsoir à Tous et Toutes

[Sophie8313]

Bonsoir,

Je m'appelle Sophie et j'ai 51 ans, et je suis atteinte d'une maladie démyélinisante depuis maintenant 3 ans.
J'ai eu un diagnostique de sclérose en plaques par ma neurologue en juin dernier et hier, lors de mon rendez vous des 6 mois, elle m'a dit que ça ne pouvait pas être la sclérose en plaques car cette maladie ne fait pas mal ???? mais que je devais faire de la kiné et aller dans un centre anti douleur (alors que jusqu'à hier, elle n'avait jamais parlé de tout ça). J'allais la voir surtout pour qu'elle me remplisse mon certificat médical pour l'AAH, et elle m'a conseillé d'aller chez mon médecin traitant car il avait toutes les informations. Je suis donc allée voir mon médecin traitant (il suit ma situation depuis le début de ma maladie), je lui ai expliqué ma consultation, lui non plus n'en revient pas car au vue des comptes rendu d'hospitalisation et de mes IRM. Lui m'a remplit mon certificat sans aucun problème car vu mon état qui s'est dégradé, il ne voit pas non plus d'autres explications. Sur le certificat il a inscrit vu qu'elle est revenue sur son diagnostic : Affection démyélinisante.

Sur mon dernier IRM datant de ce mois de février, il est écrit :
Aspect stable en nombre et en étendue des foyers de leucopathie acquise démyélinisante. Répartit de façon aléatoire au niveau des deux lobes de frontaux, le plus volumineux 5mm frontale postérieure gauche de topographie péréphirique sous-corticale.

Mon état général : je suis obligée d'utiliser une béquille pour marcher, manque de force dans les jambes et de stabilité. Plus de force dans le bras gauche, paresthésie toujours présente sur le visage et sur les jambes (décharge électrique au toucher), fonction urinaire : auto sondage (suivie par une urologue). Je suis sous Tramadol pour mes douleurs (6X50mg), car les autres médicaments lyrica et compagnie, je ne les supportais pas
Il y a 3 ans je pouvais encore travailler, mon état s'est empiré au fur et à mesure des années.

Je vous remercie et vous souhaite une bonne soirée

[Compte supprimé]

Bonsoir est bienvenue Sophie,

La sep ne cause pas de douleur, What Biensur qu'elle peut causer des douleurs qu on appel neuropathique.

C'est effrayant de voir qu une neuro puisse dire ca.

Tu as mal où exactement ? Ça varie ou c'est toujours au même endroit ?

Après, par contre, demyélinisation ne veut pas forcement dire sep. Il peut y avoir d autres maladies qui la provoque.

Si j étais toi, j irai voir un autre neurologue pour 2eme avis.
Fais gaf au tramadol, qui peut provoquer une forte accoutumance.

[Bloub]

Bonsoir Sophie et bienvenue à toi.
Effectivement c’est curieux de revenir comme ça sur un diagnostic. Et elle n’avait pas d’autre argument que « la SEP ne fait pas mal » ?? Elle ne t’a pas dit à quelle(s) autre(s) affection(s) démyélinisante(s) elle pense ?
Le deuxième avis me paraît une bonne idée. C’est déjà pas évident de composer avec notre copine, avoir des doutes inutiles risque de ne pas faciliter les choses.
A bientôt.

[Sophie8313]

Merci pour vos réponses
Mes douleurs sont constantes mais variables en intensité surtout dans les jambes et depuis 4 mois dans le bras gauche essentiellement.

Le tramadol, me soulage, j'ai lu aussi qu'on pouvait en devenir dépendant mais à l'heure actuelle c'est la seule chose que je supporte (sans avoir l'air d'être saoule) et je n'ai pour le moment aucun effet secondaire.

Non, hormis qu'elle m'a dit que pour elle ce n'était pas une SEP car ce n'était pas douloureux, rien de rien, j'ai surtout eu l'impression qu'elle était pressée ou je ne sais même plus quoi penser d'elle.

Surtout que même le généraliste (qui a la cinquantainre passé) était tout aussi surpris que moi, il m'a dit qu'il n'était que généraliste mais quand il lit un compte rendu, il est tout de même capable de l'analyser.

De toute façon, je vais voir pour un autre neurologue, en apparence sur marseille, il y aurait une équipe à l'hôpital qui s'occupe que des SEP. Je vais essayer de les contacter et leur amener ce que j'ai comme IRM et voir ce qu'ils en pensent

Merci encore à vous

[maglight]

Bonsoir Sophie
Bienvenue parmi nous .
le retour de ta neurologue est pour le moins étrange Faut pas s'arrêter là, tu fais bien !
.... tu la sens pas?! c'est que c'est pas la bonne . le rapport de confiance est essentiel entre neuro et patient

De toute façon, je vais voir pour un autre neurologue, en apparence sur marseille, il y aurait une équipe à l'hôpital qui s'occupe que des SEP. Je vais essayer de les contacter et leur amener ce que j'ai comme IRM et voir ce qu'ils en pensent

Merci encore à vous

Tu fais bien de t'adresser directement a un CHU ... celui de la Timone, (peut-être est-ce celui là, dont tu parles ?) est parait-il au top !
Courage
Tchuss, maglight

[Nostromo]

Bonsoir Sophie, sois la bienvenue dans notre Cour des Miracles ! Nous avons le même âge et je crois bien que tu es la première personne ici à qui j'ai enfin l'occasion de pouvoir dire ça

J'ai eu un diagnostique de sclérose en plaques par ma neurologue en juin dernier et hier, lors de mon rendez vous des 6 mois, elle m'a dit que ça ne pouvait pas être la sclérose en plaques car cette maladie ne fait pas mal ????

C'est du grand n'importe quoi, comme Barbara te l'a déjà dit : le diagnostic de sep se fout de savoir si ton affection est douloureuse ou pas, la douleur (ou au contraire son absence) ne font partie des critères déterminants ni pour établir, ni pour écarter ce diagnostic. La sep sait très bien être douloureuse, si tel est son bon plaisir... Après, on a vu des toubibs fournir des explications bidonnées à un patient, simplement parce qu'ils ne se sentaient pas le courage d'essayer de faire comprendre la vraie explication, qui pour le coup était beaucoup plus complexe : ce n'est donc pas parce que l'explication fournie est bidon, que le message qu'elle essaye de faire passer est nécessairement faux.

Si tu as tous les comptes-rendus d'IRM et d'hospitalisation dont tu fais part, tu devrais pouvoir réussir à déterminer par toi-même si la sep peut être écartée des possibilités, ou si elle ne peut pas l'être. Deux éléments sont essentiels pour diagnostiquer une sep : le premier, c'est que c'est une affection démyélinisante et ça, donc, tu coches. Le second, c'est la nécessité d'une double dissémination des lésions (atteintes de la myéline) : dissémination dans le temps (DIT), dissémination dans l'espace (DIS). En l'état actuel des critères de diagnostic (appelés critères de McDonald), il suffit que cette double dissémination soit présente pour pouvoir poser le diagnostic de sep.

Ces deux disséminations peuvent se déterminer en grande partie, voire en totalité, à l'IRM, mais pas de la même façon selon que tu seras atteinte d'une sep dite "primaire progressive" ou d'une sep dite "récurrente-rémittente". As-tu connu des épisodes que tu pourrais identifier comme étant des "poussées", ce qui t'orienterait alors vers le second cas, qui est de loin la forme la plus fréquente que la maladie a de se déclencher ?

Si tu as des atteintes démyélinisantes disséminées dans le temps et dans l'espace, alors tu as la sep, douleurs ou pas douleurs. S'il te manque ne serait-ce qu'une seule de ces deux disséminations, alors tu as peut-être la sep, peut-être pas, on ne peut pas trancher, douleurs ou pas douleurs. Si tu n'as ni l'une, ni l'autre, alors tu n'as probablement pas la sep, douleurs ou pas douleurs. Les douleurs ne sont pas une information pertinente pour poser le diagnostic.

Aspect stable en nombre et en étendue des foyers de leucopathie acquise démyélinisante. Répartit de façon aléatoire au niveau des deux lobes de frontaux, le plus volumineux 5mm frontale postérieure gauche de topographie péréphirique sous-corticale.

Si le compte-rendu ne trouve rien d'autre, alors on commence à entrevoir une réponse : on n'a ici qu'une seule région atteinte (juxtacorticale), parmi les quatre possibles, caractéristiques de la sep ; or il en faudrait au moins deux pour obtenir la DIS. Selon les termes de ce compte-rendu, ne remplissant donc pas la DIS, le diagnostic de sep ne peut pas être posé en l'état. Note cependant qu'une autre zone du SNC fera volontiers l'objet d'une IRM séparée, ou pourra même être carrément zappée lors du diagnostic : c'est la moelle épinière (région médullaire). Or il suffirait en l'état d'une seule lésion médullaire pour remplir la DIS. As-tu fait une IRM de la moelle épinière et si oui, que raconte-t-elle ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.