Nouvelle poussée

[Bashogun]

Bonsoir à vous toutes et tous !

Me voili donc à l'hosto tout fraîchement installé dans un lit après de longues heures d'attente, d'examens, d'interrogations, une jeune neuro qui a passé la main à plus expérimentée, etc.
Ouf !

Je n'étais pas bien depuis plusieurs jours, entre vertiges, problèmes d'équilibre, acouphènes plus présents et marche précaire. Je me suis mis au ralenti jusqu'au week-end, ça commençait à se tasser, et j'ai repris le boulot ce matin.
Las !
Les difficultés se sont amoncelées avec surcharges cognitives en prime, l'équilibre a refait des siennes ; curieusement, j'ai eu soudainement froid et ça a continué longtemps ; je me suis senti hyper-sensible comme rarement. En remontant le couloir puis les escaliers, c'est parti en vrille. Ce que voyant, les collègues qui se trouvaient à proximité se sont précipités, m'ont soutenu pour monter les escaliers et m'ont assis dans la salle commune. Je tremblais, les acouphènes sonnaient la charge, j'avais terriblement froid. Pas franchement au top !
Il se trouve qu'il y avait deux équipes de pompiers dans les murs, une qui venait prendre quelqu'un, l'autre qui venait de déposer quelqu'autre.
17 de tension... impossible de marcher doit sans aide ni même de tenir debout sans bouger.
Résultat, les pompiers jugent qu'il faut m'emmener aux urgences - ce dont je n'avais guère envie.

Chaque fois que je vais aux urgences pour moi, j'y reste !
Enfin, je veux dire qu'ils me gardent un bon peu de temps de quelques jours à quelques semaines... 4 sur 4 dont 2 sur 2 Sep !

Heureusement, je me sens bien mieux ce soir.
Etait-ce bien réel ?...

Le scanner n'a rien montré d'anormal (rien de vasculaire ou autre ou pire) ;
que montreront les IRM ?

[Nostromo]

Salut Basho,

Sincèrement désolé de ce qui t'arrive, les symptômes que tu décris sont particulièrement actifs, ça ne rigole pas. Certains de ces symptômes (vertiges, équilibre, acouphènes) pourraient être le signe d'une atteinte à hauteur du tronc cérébral / cervelet. Je souhaite de tout cœur que la nette accalmie de ce soir se maintiendra sur les jours suivants et que tu pourras très vite parler de cet épisode au passé.

Je suis très perplexe devant tes 17 de tension. Outre qu'ils risquent fort de rendre compliquée une perfusion de solumedrol, qu'est-ce qui pourrait les provoquer ? Coïncidence fortuite, ou lien avec la sep ?

Laisse-toi bichonner par les infirmières, prends soin de toi, sois égoïste et on pense à toi !

A tout bientôt,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Coucou,

Waou, je comprend mieux le diagnostic différentiel. Ton état était vraiment fébrile.

Dit donc, les symptômes, acouphènes, vertige, surcharge cognitif, tu devais avoir l impression d'être drogué !

Est ce que ta tension est remontée ?
Je sais qu'elle peut monter temporairement lorsqu'on a des grosses douleurs, du coup c'est sûrement l inverse quand elle descend temporairement, gros coup de fatigue.

En tout cas contente de voir que tu te sens mieux !

Prend bien soin de toi, détend toi, reposes toi. On s'occupe de tout tu t occupes de rien. Enfin ils s occupent de tout
Nous on s occupe de prendre de tes nouvelles !

Bises

[maglight]

'soir,
Et oui, il y a belle et bien une permanence de nuit sur le forum
J'espère que tu ne nous liras pas avant le petit dej. ?! quoi que, à 6h, pour un peu qu'il y ai prélèvement ....Vont te réveiller !
comment tu supportes le solumedrol d'habitude ? ça va ? ça te laisse un peu dormir ?
Comme dit BarB '

Prend bien soin de toi, détend toi, reposes toi. On s'occupe de tout tu t occupes de rien. Enfin ils s occupent de tout

Enfin, ELLES s'occupent de tout, surtout ! c'est ça, qui est bien
Fais toi bien chouchouter !
la bise /mag

[Compte supprimé]

L'équipe de nuit représente

Oui c'est vrai, elles s'occupent de tout hihi, laisse toi chouchouter !

[maglight]

hello tous,

Comment te sens-tu ce matin ? je savais pas si je pouvais me le permettre mais j'ose te déposer un petit son !
il renvoie à l'Afrique et aux débats....d'idée
j'espère qu'il t'apportera un peu de réconfort.

Tchuss

[Caribou]

Salut Basho,

Et bien ! Ca n'a pas l'air très rigolo tes symptômes... Tu ne fais pas les choses à moitié...! Je suis vraiment navrée de savoir que tu fais une nouvelle poussée, j'espère qu'elle va vite se stabiliser et que tout va rapidement revenir dans l'ordre...!

Alors, quelles sont les nouvelles ce matin ? As-tu eu les corticoïdes ?

Je t'envoie toute mes ondes positives de ma Normandie (qui n'est pas si loin donc tu devrais les recevoir pour midi à peu près ) et je te souhaite de bien te rétablir surtout...!

Et rien que pour toi, quelques Haiku pour te remonter un peu le moral !

"La cascade claire -
Les aiguilles de pin vertes
tombent dans les flots "

"Prunier du jardin que je croyais mort.
Ô miracle !
Il est refleuri !"

"Fin de mois sans lune
J’enlace un cyprès de mille ans
En pleine tempête "

"De temps en temps
Les nuages nous reposent
De tant regarder la lune."

Repose-toi bien Basho !
Caribou

[Bashogun]

Bonjour à vous !

merci de vos gentils messages, merci, Mag, de me faire découvrir cet artiste que je ne connaissais pas - à un moment où je travaille sur un texte de Tierno Monenembo publié il y a quelques années : En Afrique, le retour des présidents à vie :
https://www.monde-diplomatique.fr/2015/ ... EMBO/54360
Il est par ailleurs un grand auteur guinéen dont je te recommande la lecture, notamment son tout premier roman : Les crapauds-brousse.

comment tu supportes le solumedrol d'habitude ? ça va ? ça te laisse un peu dormir ?

J'ai déjà un sommeil difficile, même si j'ai bien mieux dormi cette nuit, alors le Solumédrol en plus, ça devient plus qu'épineux ! En 2011, lors de mes tout premiers bolus, même avec un somnifère, il m'avait fallu des heures pour trouver le sommeil... Ils voulaient m'en faire un dès hier soir, j'ai décliné !

Waou, je comprend mieux le diagnostic différentiel. Ton état était vraiment fébrile.

Dit donc, les symptômes, acouphènes, vertige, surcharge cognitif, tu devais avoir l impression d'être drogué !

Je pense qu'il y a eu conjonction de maints soucis et que le stress a largement amplifié la situation. Résultat : des symptômes très hétéroclites avec notamment un tension très forte qui a mis du temps à redescendre, et une hypersensibilité incontrôlable. Il leur fallait donc éliminer toute autre hypothèse avant d'incriminer la Sep, d'autant que l'examen clinique ne m'a pas semblé univoque.

Certains de ces symptômes (vertiges, équilibre, acouphènes) pourraient être le signe d'une atteinte à hauteur du tronc cérébral / cervelet.

Mes IRM passées avaient déjà montré une possible lésion du cervelet et même si elle n'a pas été retenue comme telle à l'époque, il a pu y avoir une erreur d'appréciation. Les IRM de ces prochains jours permettront sans doute d'y voir plus clair.
Pour le reste, comme dit plus haut, il y a très certainement conjonction de plusieurs facteurs, d'où sans doute cette tension très élevée - ne serait-ce que parce que je m'en voulais de me retrouver dans cette situation, au boulot. Ma tension a mis du temps à redescendre, mais elle a retrouvé sa vitesse de croisière, j'ai mieux dormi et je me sens globalement mieux ce matin (même si j'ai rendu tout mon diner hier soir...)

Merci à toute l'équipe de nuit, celle d'ici et celle d'ici-là !

[Bashogun]

Je t'envoie toute mes ondes positives de ma Normandie (qui n'est pas si loin donc tu devrais les recevoir pour midi à peu près )

Merci Caribou. Je prends ! Je les attends de pied ferme (euh, là, pas si sûr... )

"Fin de mois sans lune
J’enlace un cyprès de mille ans
En pleine tempête "

Merci pour ces haiku de Bashô et d'un de ses disciples ! Surtout que je ne connaissais pas celui-ci que je cite - qui répond bien à ce que je ressens en ce moment...
Bien à toi !

[wallis]

Comment ? Qu'est-ce que j'entends ? Notre Bashogun national est dans une mauvaise passe ?

Tu as du avoir peur devant tous ces symptômes, peur qui dû engendrer d'autres symptômes ou une aggravation de ceux déjà présents, qui sait ?
J'espère que tu en sauras bientôt plus. Vu ce que tu en dis, je trouve que cela ressemble davantage à une sorte de malaise vagal, voire à une bonne de crise d'angoisse, plus qu'à une poussée de SEP. Ce que tu dis sur les acouphènes, l'hypersensibilité surtout... C'est exactement ce que j'ai déjà pu ressentir lors de crises d'angoisse.
Peut-être que tu a fait une petite poussée les jours passés (les vertiges, soucis cognitifs accrus...), qui a généré un stress qui, à son tour, a provoqué la crise d'angoisse ?

Bon, allez, j'arrête de jouer aux apprentis médecins. Surtout repose toi bien, remets-toi bien et viens nous raconter un peu comment ça évolue et ce qu'on te dit sur l'origine de ce fâcheux épisode.
On pense à toi,

wallis

[Bashogun]

Coucou Wallis ! (Mais quand donc rencontrera-t-on Futuna ??
Je pense que ton analyse est juste et rencontre ce que j'ai appelé une conjonction de facteurs différents, amplifiant ce qui n'était jusque-là non pas latent, mais plutôt diffus (plus ou moins discrètement) et le faisant ainsi jaillir à la surface. Et qui pourrait, pour filer l'image, faire un peu comme les dauphins dans les ondes à plonger et refaire surface etc.
Les acouphènes à l'oreille droite ne m'ont jamais quitté depuis 2005, mais ils sont plus ou moins marqués selon l'état de fatigue, de tension, etc. Peut-être sont-ils le signe d'un 'déséquilibre' du système vestibulaire (mes soucis d'équilibre datent de bien longtemps, mais plutôt gérables en général) qui peut, en conjonction avec une atteinte du cervelet, accentuer ses effets. Les IRM nous en diront plus !
Bien à toi

[Bashogun]

Hello again !
ça allait bien mieux ce matin, même si je restais prudent en déambulant pour ne pas prendre de risque.
Mais...
Mais je viens de descendre pour fumer une clope et prendre un café. Rapidement, sur le chemin du retour, j'ai ressenti comme des petites vagues dans le cerveau, plutôt à droite et à gauche, avec de petits vertiges qui conduisent à des déséquilibres plus marqués ; encore maintenant que je suis de retour dans ma chambre, assis sur mon lit : Ça chauffe, au sens propre et au sens figuré. Et les acouphènes sont nettement plus présents maintenant.
Curieusement, c'est peu après l'heure à laquelle j'ai eu mes soucis hier - mais je suis plus au calme ce matin, ce qui n'était pas du tout le cas hier... Effet d'accélération par le contexte ?
Bref ! moi qui pensais que ce repos forcé allait permettre un rétablissement fissa avec les symptômes principaux mis au placard ou à tout le moins plu silencieux, je suis refait !

[Bashogun]

Vu un autre neurologue pendant le déjeuner.
Visiblement, ils envisagent d'emblée 5g de corticoïdes - mais je ne sais pas si ce serait en 3g de bolus puis 2g en cachets ensuite avec dosage dégressif comme une sortie progressive.
Je viens de croiser ma neurologue habituelle dans l'ascenseur ; c'est elle que je verrai demain.

[Lois007]

Ben mince alors Bashogun j'espère que tu en sauras davantage demain avec ta neuro habituelle et surtout j'espère que tu vas vite et bien te rétablir.
Plein de good vibes, ça soigne pas mais c'est toujours bon à prendre

[wallis]

Oui, on reste dans les parages pour avoir de tes news dès que possible Bashogun.
Plein d'ondes positives pour toi.

En tout cas j'ai l'impression que cet hiver est compliqué pour bon nombre d'entre nous. Allez, on ne lâche rien et dans pas si longtemps que ça, le printemps sera là.

COURAGE !!

[Lune]

Coucou Bashogun,

Suis bien désolée de cette nouvelle poussée et souhaite que tu ailles mieux très vite.

Victor Hugo, pour te tenir compagnie !

Le poète s'en va dans les champs, il admire
Il adore, il écoute en lui-même une lyre
Et le voyant venir, les fleurs, toutes les fleurs,
Celles qui des rubis font pâlir les couleurs,
Celles qui des paons même éclipseraient les queues,
Les petites fleurs d'or, les petites fleurs bleues,
Prennent, pour l'accueillir agitant leurs bouquets
De petits airs penchés ou de grands airs coquets,
Et familièrement, comme cela sied aux belles :
- Tiens ! c'est notre amoureux qui passe ! disent-elles.
Et pleins de jour et d'ombre et de confuses voix,
Les grands arbres profonds qui vivent dans les bois,
Tous ces vieillards, les ifs, les tilleuls, les érables,
Les saules tout ridés, les chênes vénérables,
L'orme au branchage noir, de mousse appesanti,
Comme les ulémas quand paraît le muphti,
Lui font de grands saluts et courbent jusqu'à terre
Leurs têtes de feuillée et leurs barbes de lierre,
Contemplent de son front la sereine lueur,
Et murmurent tout bas : C'est lui ! c'est le rêveur !

Les Contemplations - juin 1831

DSC_0087.jpg (144.9 Kio) Vu 11045 fois

J'espère que tu passeras une bonne nuit réparatrice.

A bientôt Bashogun

[Compte supprimé]

Ça chauffe, au sens propre et au sens figuré.

Tu veux dire que tu sens physiquement quelque chose dans ta tête ?
Moi c'est ce que ca me fait, j'ai du mal à réfléchir et à me concentrer, mais en plus je sens comme une gene dans ma tête, vraiment très bizarre !

[khadija]

Bonsoir Bashogun !

Je viens de lire "kom par hasard" ce ki t'es arrivé.. Sincèrement, jsuis triste pour toi.. Mais je ne m'inkiète pas..
Repoz toi, prends soin de toi é doucement mais sûrement, ce q jte souhaite, les choz revienndront à la normale..

Bon rétablissement !

[Bashogun]

Salut du soir à vous, tous mes chers camarades !

merci infiniment à toi, ma belle Lune, pour ce magnifique poème de Hugo qui a réussi à me faire monter les larmes aux yeux. Et pourtant, tout prof de lettres que je sois, je n'ai jamais été très fan de Hugo, hormis quelques textes engagés. A ma décharge, tout de même, je suis dans une période d'hyper-émotivité...

Mon salut ému à vous, Wallis, Lois, Barbara, Khadija, sans lesquelles le forum ne serait pas tout à fait le même.

Il y a des nouvelles depuis que j'ai croisé ma neurologue historique ce matin. Il se trouve qu'elle a déboulé dans ma chambre cet après-midi. Parce que je viens de changer de chambre, ce qui a été avancé d'ailleurs, et qu'elle voulait m'accueillir ? Pas crédible d'après notre passé commun. Mais je n'y ai vu que du feu et c'est ma femme qui a achevé de me faire comprendre la raison de sa venue anticipée.

La substantifique moelle, que je n'avais pas décodée, ce n'est pas l'examen clinique approfondi (le 4ème depuis que je suis arrivé à l'hosto) ; ce ne sont les informations nécessaires à ma fiche d'identité ; ce ne sont même sans doute pas les échanges sur mes divers symptômes en général et encore moins leur historique. Non.

La voici, cette substantifique moelle : elle a émis l'hypothèse du passage en secondaire progressive...
Je lui ai répondu que je ne le pensais pas - tout en lui disant un peu après, à propos de la question de reprendre un traitement de fond, que je sentais bien que cette poussée n'était pas de même nature que les précédentes...
Et puis elle m'a interrogé sur mon temps de travail et son évolution (dont je vous passe les détails, mais je serai de nouveau à temps complet l'an prochain). Et d'évoquer, de façon assez nette, la question d'un mi-temps thérapeutique.
Je lui ai répondu... rien. euhhh, benn, euhhh...

Et puis il y a eu après, à plusieurs reprises, et même son assistant est revenu après leur départ pour me refaire, plusieurs fois encore, le test du signe de Babinski.
J'ai interrogé l'assistant et je cois bien qu'il a essayé de me faire prendre des V6 pour des lents et ternes Mais je crois bien qu'il était manifeste d'un côté, voire des deux. PataGloups !

Ma femme vient de rentrer, je cogite sévère. C'est sans doute ce qu'elle espérait : me faire réfléchir à tout cela pour demain. Ça ouvre des perspectives que je n'avais pas envisagées et je me trouve un peu démuni.
Dans le désordre :

[Compte supprimé]

Bonsoir Bashogun,

Je comprend bien que tu reste sur le cul.

Elle t'a dit pourquoi elle pensait au passage à la secondaire progressive ?

Et toi, pourquoi trouves-tu que cette poussée est différente ? Les poussées ne sont elles pas toutes différentes ?

[Kade]

Bonsoir Bashogun,

Je suis bien désolée et bien peinée de lire ton dernier message, tout autant que ceux de nos camarades ces dernières semaines sur le forum... cet hiver ne nous est pas très clément.

Amicales pensées à toi, tous et toutes, et câlins-moustaches de la part de mon chat, qui a pris le bus ce soir pour la première fois et hurlé à la mort tout le long du trajet...

[Bashogun]

Ca va être compliqué d'écrire avec un bolus qui s'écoule très lentement que bouge mon bras droit...
Pas de même nature, parce que, peut-être, la multiplicité des types de symptômes est inhabituelle ; parce que, plus sûrement, elle couronne, à bien y réfléchir, une évolution lente de mes difficultés de marche. Cela fait longtemps que je marche lentement, prudemment, que je n'emprunte les escaliers qu'en me tenant et même en m'aidant avec le bras qui tient la rampe. Parce que, surtout, ce que j'ai ressenti physiquement DANS cerveau est très, radicalement différent : l'activité de ma Sep se manifestait très souvent par des élancements très vifs, très localisés, comme des coups de couteau ; aujourd'hui, mais peut-être avant sans que j'y aie fait attention, ce n'étaient pas des coups de couteau, mais ce que j'écrivais plus tôt :

j'ai ressenti comme des petites vagues dans le cerveau, plutôt à droite et à gauche, avec de petits vertiges qui conduisent à des déséquilibres plus marqués ; encore maintenant que je suis de retour dans ma chambre, assis sur mon lit : Ça chauffe, au sens propre et au sens figuré. Et les acouphènes sont nettement plus présents maintenant.

C 'est plus large, plus enveloppant, plus englobant.
Elle n'a pas développé les raisons de son hypothèse de secondaire progressive, Barbara, mais elle a posé des questions qui interrogent en retour.

Merci pour ton message, chère Kade, et toutes mes pensées de réconfort pour ton moustachat - mais comme mes trois cabrioles de chats ne sont pas avec moi, ils se joindront à mes pensées à mon retour - sinon gare !

[Nostromo]

Salut Basho,

En essayant de regarder ta situation le plus froidement qu'il est possible, je pense que l'intensité, la multiplicité et la rapidité d'apparition des symptômes actuels font beaucoup plus penser à une poussée qu'à la progression insidieuse caractéristique de la forme SP. A toi aussi d'ailleurs, il suffit de regarder le titre de ce fil . A vrai dire ta description m'a replongé plus de vingt ans en arrière, dans la poussée de mon diagnostic, qui était d'ailleurs tellement différente des précédentes -- comme des suivantes -- qu'il m'avait fallu du temps pour envisager qu'il puisse s'agir de la même pathologie.

Cela n'exclut pas qu'effectivement tu pourrais être passé en SP, mais alors depuis une date antérieure : je t'invite à ne pas lier a priori les symptômes que tu as récemment ressentis, avec cet éventuel passage en SP. La frontière entre RR est SP n'est pas nette, la forme SP peut encore connaître des poussées, en particulier au début ; et ce n'est qu'avec le recul suffisant qu'un neurologue peut déterminer que son patient est effectivement en SP. Tous ces éléments confirmeraient alors, puisque ta neurologue envisage cette possibilité, que ce passage serait bien antérieur aux symptômes de ces derniers jours. Ce qui plaiderait alors en faveur d'une poussée surajoutée pour tes symptômes actuels, avec par conséquent l'espoir réel d'une récupération, au moins partielle et plus ou moins rapide, de ces symptômes. Le bolus de solumedrol semble également indiquer que les docteurs envisagent une poussée surajoutée.

Je te souhaite de récupérer aussi bien que possible, prends bien soin de toi, tu es entre de bonnes mains. Mes pensées sont avec toi.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bonsoir ami Nostromo !

Merci de tes paroles encourageantes, elles m'aideront peut-être à trouver le sommeil malgré ce bolus qui devait durer 2h, mais qui continue de s'éterniser !...

On verra ce que donneront l'ensemble des examens à venir, IRM et autres.

Mais ça faisait un certain temps, et même un temps certain, que je n'avais pas vu ma neurologue et il y a tout de même des épisodes antérieurs que j'ai racontés et qui peuvent voire doivent interroger. Il est même fort probable que la multiplicité des symptômes ne soient tous liés à la Sep. Je pense qu'il y a au moins un facteur révélatoire qui a conduit à la fois à des symptômes qui en sont seulement l'expression et aux symptômes Sep. Il faut parvenir à en faire le part.

Il est aussi fort possible que comme M. Jourdain qui faisait de la prose sans la savoir, je sois passé en progressive sans le savoir depuis un certain temps.

Pour le moment, je ne suis pas du tout dans l'anticipation et le stress qui va avec. On verra bien.

Bien à toi.

[Compte supprimé]

Donc dans la sep on ressent bien quelque chose de physique dans la tête, lors de poussées. On sent que quelque chose ne va pas à cet endroit là, mis à part les conséquences de l'inflammation sur le système nerveux.
Moi c'est ce que je ressens lors de mes épisodes, et en ce moment même. C'est bien pour ça que je pense que mon état de santé est en cause, en plus du surmenage ou en réaction au surmenage.

Kade c'est gentil ces mots. On se sert les coudes et ce foutu hiver va finir par passer.
Aujourd'hui malgré ce froid de canard il y avait du soleil

[Septendre]

Hello Bashogun
Je viens de découvrir le fil de ton post.
Désolé pour cette vague de tsunami qui t'emporte dans les tourments de la SEP.
Espérons qu'elle ne laissera pas de trace après son passage. Je te souhaite beaucoup de courage pour en sortir renforcé.

Depuis quelque temps les annonces de poussées se succèdent... on dirait qu'elle accompagne le passage de l'hiver. Vivement les journées ensoleillées.

[Bashogun]

Merci pour ton message chaleureux, Septendre ; avec le froid du moment, ça fait d'autant plus de bien !
Sous nos latitudes, l'hiver et le manque de soleil fragilisent et favorisent ainsi les poussées. Mais c'est vrai aussi en été avec une chaleur intense quand on ne s'en protège pas ou quand on fait des excès en tous genres.
Si quelqu'un met la main sur des stats selon les saisons, je suis preneur !
Et toi, comment vas-tu ?

Donc dans la sep on ressent bien quelque chose de physique dans la tête, lors de poussées. On sent que quelque chose ne va pas à cet endroit là, mis à part les conséquences de l'inflammation sur le système nerveux.

Houla ! attention de ne pas en tirer de conclusions trop vite. Ce que je décris correspond à ce que j'ai pu remarquer, par le passé ou juste récemment, ce qui ne veut pas dire que ce soit le cas pour tous les sépiens.
En outre, il peut y avoir bien des raisons à de telles douleurs ou sensations cérébrales. Ça doit alerter lorsque c'est récurrent et j'y suis attentif depuis ma NORB, mais les coups de couteau sont bien souvent survenus par la suite sans que cela se traduise pas des symptômes. A l'inverse, d'autres symptôme comme ma main bloquée ou la plante des pieds cotonneuse se sont manifestées sans aucun signe avant-coureur de e genre. Isolément, la survenue ou même l'absence de tels événements ne veut rien dire de précis en soi et il faut bien se garder de leur donner un sens qu'il n'ont pas.

[maglight]

coucou Mystère,
C'est vrai qu'on peut difficilement nier l'impact de l'hiver, j'ai l'impression !
J'espère que tu auras un peu récupéré de ta nuit Ca à l'air quand même sérieux tout tes symptômes !
Pour les acouphènes, et la sensation de chaleur... A la reprise de ma NORB, j'avais senti comme toi, physiquement une chaleur intense sur la moitié du visage, et une douleur, genre "gifle magistrale", sans baisse d'intensité. Ils avaient rien vu a L'IRM et m'ont renvoyé chez moi....la sensation a augmenter pendant 5 jours... au même titre que ma vue chutait! L'avoir senti venir, ne m'a pas apporté grand chose sur ce coup là .... J'ai l'impression qu'ils écoutent plus les signes cliniques que nos retours de sensations. Enfin, je confirme que lors d'une grosse poussée, ça peux ce sentir physiquement, "ça chauffe" ... y'a pas d'autre mot !
Je ne connaissais pas cet auteur, merci pour la recommandation Ton article m'a forcément
Savoir l'Afrique corrompue, manipulée, dépossédée, tirée vers le bas et j'en passe, me tord les tripes, et je préfère pas trop en savoir au risque de me faire du mal..... "Comme on le dit en Guinée, « une mauvaise graine dans la bouche peut gâter toute la poignée d’arachides" .

Dans le désordre :

comme c'est clairement exprimé !
Parfois la simplicité d'un dessin vaut bien un proverbe africain
La sensation de flottement, c'est wahooou.... j'espère que tu tarderas pas a en savoir plus.
Repose toi bien
A très vite de te lire !
mag

[Compte supprimé]

Alors moi ce n'est pas une sensation de chaleur. C'est une sensation très difficile à décrire. Je sens qu'il se passe quelque chose dans ma tête, je le sens physiquement, comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre Va dire ça a un doc lol.

[Nostromo]

Salut,

comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre Va dire ça a un doc lol.

Il te répondra sinusite

[Septendre]

Hello Bashogun,

Comme l'humain est exigent et éternellement insatisfait et cherchant en permanence à mettre la faute de ce qui ne va pas sur autrui, le climat est l'idéal bouc-émissaire. Imprévisible, non maîtrisable, et surtout, il ne répond pas aux réprimandes: C'est le coupable idéal de tous nos maux.
Mais comme nous sommes passée de la période des vœux (nouvel an) à celle des rêves (st valentin ), je rêve de vivre dans une ville à climat tempéré (12° à 26°), et il faut beaux tous les jours et il ne pleut que la nuit, proche de ma mer et de la montagne avec climat ni humide ni sec .... je peux continuer comme ça pendant des heures, et comme c'est agréable de rêver, et je pense qu'on trouvera encore des choses qui ne vont pas.

Sinon, tout le monde a la grippe autour de moi, et pour l'instant j'essaie de passer entre les mailles de ses filets. Mais surcharges professionnelle et personnelle et donc les heures/jours/semaines courent à une vitesse..., ça occupe. Et la vie est belle !!!

Bon courage et on attend tes posts sur l'évolution de ta tempère en espérant que ça finira au plus vite et au mieux.

[Compte supprimé]

Salut,

comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre Va dire ça a un doc lol.

Il te répondra sinusite

Oui docteur mais pour bien connaître les sinusites c'est très douloureux, hors là ce n'est pas le cas. Ah ah ! Je vous ai eu ! Qu'est ce que vous répondez à ça ?

[Bashogun]

Je sens qu'il se passe quelque chose dans ma tête, je le sens physiquement, comme une sensation de nez pris mais dans la tête.

Tu veux dire comme un étau qui t'enserre la tête, Barbara ?

Quelques nouvelles du jour - et de la nuit, fort courte, merci ce bolus en amour qui n'en finissait de vouloir me tenir compagnie ! Endormi fort tard, donc, bien après 2h, réveillé fort tôt, 5h, pour finir debout 5h30. Berf ! brailler dans ces conditions n'est pas aisé...

La nouvelle importante, c'est surtout que ce matin c’est le chef de service qui est venu à mon chevet - et qui n'a fait qu'ajouter à ma confusion en rajoutant une couche d'interrogations.

Sans qu'il ait été vraiment explicite, je peux supposer que son analyse n'est pas celle d'un passage en secondaire progressive - mais ça peut être une interprétation abusive de ma part. D'autant que s'il a refait une partie des examens cliniques habituels, je n'ai encore aucune retour sur les précédents, notamment sur le résultats de tests du signe de Babinski qui ont été faits et refaits.

La seule info assez explicite, ça a été la question dela reprise d'un traitement de fond. Sans plus de précision.

Ce qui me pèse le plus en fait, c'est cet état d'incertitude après la douche froide.

Voili voilou - et maintenant un nouveau bolus qui ne devrait pas tarder.

[Nostromo]

Qu'est ce que vous répondez à ça ?

Cosinusite, alors

[Bashogun]

Cosinusite, alors

Suspense intense...
échec et maths ?
Ou c'est un Cos perdu ?
Si n'usite point n'est nécessaire !

[Nostromo]

Yo Basho,

Purée t'es en forme, tu es sûr qu'il n'y avait que du Solumedrol dans ta perf' ? Garçon, la même chose !!!

Ou c'est un Cos perdu ?

Il sera peut-être simplement tombé au fond de la lagune .

Si n'usite point n'est nécessaire !

Je pressens qu'il est temps de prendre la tangente. Pythagore, attends-moi !

[Bashogun]

Pour revenir aux choses sérieuses :

bolus mis plus tôt et plus véloce.
Passage non prévu (pour moi) d'une kiné pour engager dès demain une suivi kiné au sortir de l'hôpital ;
elle m'a aussi dit qu'une ordonnance pour mes soucis cognitifs était déjà prête;
Je ne vois ma neuro que demain - j'avais oublié qu'elle n'était jamais de service le mercredi, en tous cas à l'hôpital.
Les infirmier(e)s sont vraiment adorables et aux petits soins, ça permet de passer un bien meilleur séjour.
Nostromo, à l'aide de ta surpuissance en termes de recherche, et d'expression, voire de ta capacité à sortir des sentiers battus, saurais-tu nous proposer une synthèse, claire tout en plus étant plus riche et approfondie que l'ordinaire d'internet, du signe de Babinski ?

Bien à vous

[Bashogun]

Purée t'es en forme, tu es sûr qu'il n'y avait que du Solumedrol dans ta perf' ? Garçon, la même chose !!!

simple ! Avec 3h de dodo et un bolus connecté, on n'a plus de limites ! Hips !

[Nostromo]

Re,

signe de Babinski ?

Depuis la première fois qu'on m'a fait ce test (mon diagnostic, 1995) jusqu'à aujourd'hui, j'ai toujours présenté le signe de Babinski, qui est le signe d'une atteinte du faisceau pyramidal. Il paraît que le réflexe normal quand on te chatouille la plante des pieds (à l'aide d'un outil très précis et coûteux de neurologue, pas forcément avec une plume) consiste à replier le pied vers l'intérieur, le signe de Babinski c'est le contraire, tu étends les orteils, en particulier le gros, voire dans les cas extrêmes tu les mets en éventail.

En tant que patient, il n'y a pas grand chose à en dire, le signe de Babinski est surtout un outil de diagnostic qui permet de s'assurer, quand il est présent, que les troubles présentés par le patient sont bien d'origine neurologique et non psychiatrique (il arrive plus souvent qu'on croit, qu'on ait du mal à faire la part des choses). Seulement, comme les troubles d'origine neurologique susceptibles de provoquer ce signe sont très nombreux, AVC notamment, ça ne permet pas un diagnostic beaucoup plus précis que ça. Ce signe indique simplement l'existence d'une lésion quelque part sur la voie pyramidale, cette voie commençant dans le haut du tronc cérébral pour descendre jusqu'à la moelle épinière. Si tu vas voir par exemple la description du syndrome pyramidal, je pense que tu y trouveras des symptômes qui ne te seront pas étrangers. Idem d'ailleurs si tu regardes le syndrome cérebelleux, je pense que ça pourrait te parler.

Cervelet comme tronc cérébral ont ceci de commun que ce sont les deux locataires qui logent sous la tente du cervelet (dans ce que l'on appelle donc l'espace "sous-tentoriel" sur les comptes-rendus d'IRM). Ma "grande poussée" de 1997 m'avait attaqué les deux, d'après ce que j'ai compris ce n'est pas si rare dans la sep, j'avais donc à la fois un syndrome pyramidal et un syndrome cérébelleux, ils représentaient d'ailleurs le plus gros des symptômes. Je reconnais qu'une attaque à ce niveau-là est sans doute une des manifestations les plus impressionnantes que la sep puisse offrir (attaque simultanée des fonctions motrices et de l'équilibre), mais comme les autres, on peut finir par en récupérer.

A bientôt,

JP.

[Compte supprimé]

Ah oui ça part dans les mathématiques carrément

Bashogun je n'ai pas bien compris ce que t'as dit le chef de service.
C'est cool que les infirmières soient au petit soin

Non ce n'est pas une sensation d'etau, c'est une sensation à l intérieur, que je sens des le réveil, et qui m empêche d'avoir les esprits clairs.
Je vais faire un test cette semaine, je vous en parlerai.

[Bashogun]

Bashogun je n'ai pas bien compris ce que t'as dit le chef de service.

A vrai dire, moi non plus, pas tout à fait en tous vas puisqu'il n'a été explicite sur l'essentiel, sinon sur la nécessité de reprendre un traitement de fond et de citer Tecfidera.
Mais j'ai bien senti que pour lui, l'hypothèse d'un passage en secondaire progressive n'était pas évident, voire à exclure. Mais l"examen clinique s'est réduit au strict minimum et le test de marche ne ma vraiment pas semblé suffisant. Peut-être est-ce bien le cas, je ne saurais dire, mais au moins qu'il se donne les moyens de poser un diagnostic suffisamment étayé.
Je souhaite qu'il ait raison, mais je souhaite plus encore que quelque soit le verdict final, il soit assuré.

Non ce n'est pas une sensation d'etau, c'est une sensation à l intérieur, que je sens des le réveil, et qui m empêche d'avoir les esprits clairs.
Je vais faire un test cette semaine, je vous en parlerai.

J'espère, là encore, que ce test permettra d'assurer une explication nette et une solution rapide qui enverra ce symptôme aux oubliettes.

Si tu vas voir par exemple la description du syndrome pyramidal, je pense que tu y trouveras des symptômes qui ne te seront pas étrangers. Idem d'ailleurs si tu regardes le syndrome cérebelleux, je pense que ça pourrait te parler.

En effet !
Merci de ces développements éclairants et utiles.

Le bolus est allé bien plus vite qu'hier, c'est déjà ça ! Quant à dormir, même avec trois heures de sommeil la nuit dernière, c'est pas vraiment bien parti !
Peut-être que regarder un film ou un épisode d'une série aidera, maintenant que ma femme m'a rapporté des écouteurs.

Bien à vous

[Caribou]

Salut Basho !

Alors ces petits bolus ? Comment évoluent les symptômes, est-ce que tu te sens un peu mieux ?

Berf ! brailler dans ces conditions n'est pas aisé...

Haha, ho, c'est pas très difficile, il suffit de donner de la voix !

Purée t'es en forme, tu es sûr qu'il n'y avait que du Solumedrol dans ta perf' ? Garçon, la même chose !!!

La même s'il vous plait ! Comme ça je vais pouvoir faire des journées de boulot à rallonge sans soucis !

Bon, revenons à nos moutons et parlons un peu plus sérieusement...

Du coup, j'ai pas bien compris, une atteinte du tronc cérébral, ça donne un syndrome pyramidal ou cérébelleux ? Parce que sur Wiki, ça me parle de faisceau pyramidal, d'hypertonie spastique, de syncinésie et moi je suis un peu paumée !

Hors il se trouve que ma plaque "principale", en tout cas la plus importante en volume se trouve sur le tronc cérébral je crois... Je cite mon IRM : "il existe un hypersignal plus marqué en regard de la base du pédoncule (toi-même !) cérébelleux gauche." Aller, au pifomètre, elle prend à peu près 1/4 du pédoncule, elle doit faire 1cm.

Dites, ça pourrait expliquer les oreilles ? Parce que Basho, tu as aussi pas mal d'acouphènes non ?

Bon tout ça ça sent le tordage de cerveau à plein nez ! Ha oui, c'est vrai, il faut pas trop se poser de questions mais je peux pas m'en empêcher, dès que je flaire une piste !...

Caribou

[khadija]

Bsr Bashogun !

Profite du fait q "l'on prend soin" de twa ! Ne l'oubli pas, toutes les bonnes choz ont 1 fin ..

[Bashogun]

Hors il se trouve que ma plaque "principale", en tout cas la plus importante en volume se trouve sur le tronc cérébral je crois... Je cite mon IRM : "il existe un hypersignal plus marqué en regard de la base du pédoncule (toi-même !) cérébelleux gauche." Aller, au pifomètre, elle prend à peu près 1/4 du pédoncule, elle doit faire 1cm.

Dites, ça pourrait expliquer les oreilles ? Parce que Basho, tu as aussi pas mal d'acouphènes non ?

Je ne pense pas, Caribou :

causes possibles, notamment :
la maladie de Ménière : affection de l’oreille due à une augmentation de la pression dans le labyrinthe d'origine inconnue. Elle entraîne des bourdonnements, une baisse d’audition et des vertiges ;
une atteinte du nerf auditif ou de l’oreille interne

[Bashogun]

Bsr Bashogun !
Profite du fait q "l'on prend soin" de twa ! Ne l'oubli pas, toutes les bonnes choz ont 1 fin ..

C'est bien ce que je fais, chère Khadija ! Et comme toujours, j'en profite pour multiplier les occasions de rencontres - et jusque-là, c'est encore une fois très satisfaisants ! Certaines rencontres me touchent bien plus que d'autres, mais toutes sont agréables et même utiles dans des moments forcément difficiles où échanger simplement, s'ouvrir à l'autre, partager permet d'ouvrir une parenthèse voire de s'enrichir l'un de l'Autre.

[Nostromo]

Couboucoucou !

Du coup, j'ai pas bien compris, une atteinte du tronc cérébral, ça donne un syndrome pyramidal ou cérébelleux ? Parce que sur Wiki, ça me parle de faisceau pyramidal, d'hypertonie spastique, de syncinésie et moi je suis un peu paumée !

Le tronc cérebral, c’est le syndrome pyramidal (ce que tu décris). Le syndrome cérébelleux c’est autre chose. Mais, comme les deux sont situés à peu près au même endroit, ils sont souvent associés.

Dites, ça pourrait expliquer les oreilles ? Parce que Basho, tu as aussi pas mal d'acouphènes non ?

Les acouphènes peuvent en effet être un symptome associé à une atteinte du tronc cérébral.

Bizzzzz !

[Compte supprimé]

Bsr Bashogun !
Profite du fait q "l'on prend soin" de twa ! Ne l'oubli pas, toutes les bonnes choz ont 1 fin ..

C'est bien ce que je fais, chère Khadija ! Et comme toujours, j'en profite pour multiplier les occasions de rencontres - et jusque-là, c'est encore une fois très satisfaisants ! Certaines rencontres me touchent bien plus que d'autres, mais toutes sont agréables et même utiles dans des moments forcément difficiles où échanger simplement, s'ouvrir à l'autre, partager permet d'ouvrir une parenthèse voire de s'enrichir l'un de l'Autre.

Un vrai animal social

[maglight]

Coucou Basho,
Comment te sens-tu ce matin ?
Je me posais une question, concernant les bolus. En te lisant j'au cru comprendre qu'il t'avait fait la première perf. vers 23h
Quand j'ai fais mon long sejour à l'hosto....a ma troisième arrivée aux urgences, les neuros de garde ont lancé une série de bolus vers 22h.....fin de perf vers 1 h du mat ! Je suis rentrée dans une insomnie dès cette première prise .... ils ont tenté de décaler les perf suivantes pour les emmener a être prise de plus en plus tôt, sans succès pour mon sommeil ! Le chef de service quand il a repris mon dossier, avait râlé! D'après ce que j'avais pigé, il faut faire passer le bolus le matin. Le risque étant ( ce qui m'est arrivé) de ne plus trouver le sommeil, du tout !
Arrives-tu à dormir un peu malgré tout ça ?!
Prévoient-ils de décaler les prochains bolus pour que tu puisses avoir le traitement de plus en plus tôt ?

Je vous lisais sur les acouphènes. Tes acouphènes sont-ils pulsatiles comme les miens ou sifflent-t-ils ? désolée si je ne me rappelle plus !
je dis ça car mes acouphènes ne seraient pas liés a une atteinte ni du cervelet ni du tronc cérébral, est ce que le ressenti ( sifflement ou battement) trouve sa différence selon la localisation de la lésion ?
Je pose la question, mais suppose bien que personne n'en sait rien !

Enfin, je suis bien contente que tu fasses la curiosité de tous avec ta machine " perking" ... ça doit être fascinant de te voir faire !
pour ça, l'hôpital c'est super tu peux vraiment établir des contacts solides ! la vulnérabilité de l'homme laisse transparaitre sa vérité
Je suis partie de l'hosto, certes avec un oeil en moins mais j'y ai fait 2 belles rencontres. A ce jour, je suis toujours en contact avec elles...et avec le recul, si j'ai tenu le coup, c'est parce que je n'étais pas la seule dans la même galère ! Parler de tout ,de rien, voir même rire dans un univers aussi terrifiant que l'hosto, c'est salvateur !
Je te souhaite de pouvoir dire d'ici peu, que cette vilaine poussée t'aura donné, comme a moi, une, voir deux belles amitiés
Ton corps est déjà a l'oeuvre pour ce refaire une santé,
Fait toi bien dorloter en attendant
Tchuss mag

[Bashogun]

Hello Mag !

je crois que je suis mieux ce matin, mais la nuit a tout de même assez courte avec 5h seulement au plus. C’est toujours mieux que les 3 de la nuit précédente ! Je n'ai tout de même pas tout à fait l'esprit clair.

Pour les bolus, le premier n'a pas commencé à 23h, mais bien plus tôt en fin d'après-midi. Le souci, c'est qu'il a mis un temps infini à passer et qu'à 23h il en restait !
Si bien que l'heur a été avancée hier - 5h de sommeil, c'est mieux !
Ce matin, il a été posé dès 10h, normalement, il devrait se terminer aux alentours de 12h 2h30 selon mes mouvements et la position de mon bras (eh oui ! ça compte énormément et j'invite tous ceux qui me liront à y prêter une grande attention !
Le problème qui m'est personnel, c'est qu'il m'est impossible de limiter la casse par le prise de somnifères : ils ont toujours eu un effet retard dévastateur avec moi !

S'agissant des acouphènes, les miens sont à 99% à droite maintenant (bilatéral en 2005 et un certain temps encore après) et sont entre sifflement surtout et bourdonnements.

[Petite pause dans la rédaction du message]

[maglight]

[Petite pause dans la rédaction du message]

et bien j'en profite !

je crois que je suis mieux ce matin, mais la nuit a tout de même assez courte avec 5h seulement au plus. C’est toujours mieux que les 3 de la nuit précédente ! Je n'ai tout de même pas tout à fait l'esprit clair.

Ca fait peu de sommeil tout ça !
Je comprend mieux pour ton bolus ....normalement c'est entre 3 et 4 h de mémoire . Tu as l'air de faire dans la longueur !
La position de bras que tu suggères ?

S'agissant des acouphènes, les miens sont à 99% à droite maintenant (bilatéral en 2005 et un certain temps encore après) et sont entre sifflement surtout et bourdonnements.

Ah d'accord ! c'est étrange, que les acouphènes puissent s'entendre différemment d'une personne a l'autre !
On dirait bien qu'il pourrait y avoir des origines variables ! je vais creuser un peu pour voir !
j'espére que tu viens de terminer ta perf !
A plus tard de te lire
Tchuss/mag