je débarque ici car bien qu'ayant de fort doutes depuis quelques mois, j'ai découvert vraiment ce soir la notion de spasticité qui est juste... la description de ce que je vis, cela m'a causé un choc. J'ai décidé de cesser d'écouter mes proches et de me renseigner par moi-même, comme je le fais d'habitude.
J'ai choisi de m'appeler Lola ici - c'est une de mes trois chattes
-, j'ai 42 ans, je vis à Marseille. J'étais Assistante sociale mais suite à ne grave agression, je suis en invalidité depuis 2011 (460 euros par mois hélas, par chance et malchance parce que je suis mariée ^^).Mes passions dans la vie sont la lecture, l'écriture (avant le social j'ai fait des études de Lettres), les chats, voir les gens que j'aime... je ne suis pas sportive sauf le ski enfant et ado grâce à mes grands-parents mais je n'ai pas les moyens d'en faire depuis des années. Evidemment comme là je ne peux pas marcher plus de 200 mètres, ce serait impossible de toutes les manières.
J'ai souffert pendant environ 25 ans d'anorexie mentale. Mon poids est désormais dans la norme mais ma tête non, si je puis dire.
J'ai trois pathologies diagnostiquées ; syndrôme de Sadam (troubles des articulations temopo mandibulaires, à la mâchoire en gros), névralgie du trijumeau et migraine. Et une non encore diagnostiquée qui m'amène ici : des douleurs aux membres à type de contractions musculaires, parésies, toutes sortes de variations et une grande perte de mobilité. Mais comme mon IRM cérébral est normal, depuis février on a peu investigué, maintenant que je ne sors quasi plus de mon lit, les médecins se bougent. J'ai des réflexes neurologiques anormaux, je ne sais pas tout, mais ma jambe monte à angle endroit si je suis assise au test du marteau, ce qui n'a jamais été le cas. C'est ça qui a affolé les médecins au début, jusqu'à l'iRM normal.
Au début j'ai pensé à la fibromyalgie, mais aussi à la SEP. Après comme l'IRM était normal, je n'y ai plus pensé. Toutefois, les douleurs étant très ressemblantes, j'ai eu la bonne idée de demander à mon médecin de retenter le Bacofène, essayé pour la névralgie du trijumeau mais non toléré (je ne supporte pas des tas de médicaments, cela dit depuis février je suis sous Oxynormoro mais je vois bien que ce n'est pas adapté à ce type de douleurs et les effets secondaires sont hard au niveau intestinal (je suis aussi colopathe...). Et là avec la spasticité, j'y reviens. Je me demande si on m'a fait assez d'examens. De toutes les façons je dois faire des électromyogrammes et voir un médecin interniste, je pense être enfin entre de bonnes mains, enfin je l'espère.
Je suis ici pour m'informer, et puis s'il s'avère que j'ai cette maladie, pour voir comment on vit avec au mieux.
Désolée j'ai fait un pavé j'espère ne pas vous avoir ennuyés
...Amitiés.
. Si vous aimez la lecture, c'est merveilleux! (Dans la vie c'est ma plus grand passion en plus).