Nouvelle sur le forum

[chaton59]

Bonjour,

Je suis nouvelle et ma sep date de février 2016 diagnostic posé en février 2018. Je suis d'armentières dans le nord.
Je vous résume mon parcours:
En février 2016, à mon réveil je ressent des fourmillements sur mes jambes. Je ne m'inquiète pas plus que ça ayant un travail à station debout prolongé, je me dis que cela va partir. Sauf qu'au bout de 3 jours (c'est tomber un week-end), mes symptômes s'étaient aggravés. Les fourmillements sont montés progressivement jusqu'à mon ventre et mes bras. je décide donc d'aller chez le médecin qui m'envois aux urgences. Après une longue attente, ils me gardent pour la nuit. A ce moment, ils m'informent qu'ils soupçonnent le syndrome de Guillain Barré. J'ai eu des perfusions de cortisone (il me semble). Au bout de 3 jours d’hôpital, je me souviens d'une tante malade mais je ne savais plus ce qu'elle avait, après m'être informé, elle avait une sclérose en plaque. J'en informe les infirmières sans me douter que c'était si important. A partir de là, ils m'ont fait une batterie d'examens ( IRM, Ponction lombaire, Visuel...ect ). On me dis que c'est peut être une sclérose en plaques car les IRM montraient des "tâches" et la ponction les a dirigés vers la sep. Mais le neuro n'a pas préféré posé le diagnostique ne voyant pas d'évolution dans les irm. de plus des anti-corps NMO ont été retrouvé lors de certaines de mes prises de sang, de ce fait cela pouvait aussi être une neuromyélite optique.
Resultat, apres 2 poussés, le diagnostic à été posé mais ils n'expliquent pas la présence de ces anti-corps à cette période.

Je suis depuis 1 mois sous Tecfidera et je le supporte assez bien

[Blondin]

Bonjour Chaton,
Bienvenue parmi nous, c est bien tu as eu ton diagnostic, comment c est passé ta phase d acceptation ? Tu le vis bien
Ou c est difficile encore?
En tout cas n hesites pas a poser tes questions si besoin , y aura toujours quelqu un pour te repondre.
Bonne journée

[Coxy]

Bonsoir Chaton,

Tu as bien fait de venir sur ce forum il est d'une grande aide ! Je me suis inscrite l'année dernière suite à mon diagnostic, puis je ne suis plus revenue jusqu'à il y a qq semaines, pour ma deuxième poussée... Ce forum m'aide à passe le cap officiel de la maladie !
Comment te sens tu ?
Le moral ?

Bien à toi,

[khadija]

Bonsoir "chaton59" é bienvenue à toi parmi nous.
Komtoi, jsuis sous Tecfidera.
Abientot.

[Bashogun]

Bonjour Chaton et bienvenue parmi nous sur le forum !

heureusement que tu as pensé à la maladie qui affectait ta tante - car si la Sep n'est pas héréditaire, il y a des facteurs aussi des facteurs génétiques. Cela a permis de réorienter les examens sur la bonne voie et t'éviter ainsi une longue errance diagnostic.

Mais il restait à satisfaire aux critère dits de McDonald : diagnostic établi sur la base d'une dissémination spatiale et d'une dissémination temporelle, c'est-à-dire emplacements des plaques et au moins une deuxième poussée (plus d'infos en cliquant sur les expressions soulignées).

Vient maintenant la phase d'acceptation, incontournable, qu'il faut trouver les moyens de dépasser. Avec l'antériorité Sep de ta tante, cela te sera plus aisé que pour moi et tous ceux qui n'avaient de cette pathologie que les pires représentations. Pour ma part, c'est le forum qui m'a bien aidé !

Le forum est très convivial et il est très riches d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à le parcourir, à intervenir, à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, pour rire et sourire, pour échanger tout simplement.

Au plaisir de te lire.

[chaton59]

Merci pour vos messages,

Au niveau de l'acceptation, c'est sûr que c'était dur. Surtout que depuis juillet j'ai enchaîner arrêt de travail et mi-temps thérapeutique. Et forcement, au travail il y avait des tensions. Je ne travail plus depuis novembre et là je suis dans l'attente d'un reclassement en poste administratif. C'est important, je pense, de garder un emploi. Le fait de rester à la maison, m'a plus déprimé qu'autre chose. Je veux m'en sortir et ne pas la laisser prendre le dessus donc c'est le plus important je pense.

[chaton59]

Bonjour Chaton et bienvenue parmi nous sur le forum !

heureusement que tu as pensé à la maladie qui affectait ta tante - car si la Sep n'est pas héréditaire, il y a des facteurs aussi des facteurs génétiques. Cela a permis de réorienter les examens sur la bonne voie et t'éviter ainsi une longue errance diagnostic.

Mais il restait à satisfaire aux critère dits de McDonald : diagnostic établi sur la base d'une dissémination spatiale et d'une dissémination temporelle, c'est-à-dire emplacements des plaques et au moins une deuxième poussée (plus d'infos en cliquant sur les expressions soulignées).

Vient maintenant la phase d'acceptation, incontournable, qu'il faut trouver les moyens de dépasser. Avec l'antériorité Sep de ta tante, cela te sera plus aisé que pour moi et tous ceux qui n'avaient de cette pathologie que les pires représentations. Pour ma part, c'est le forum qui m'a bien aidé !

Le forum est très convivial et il est très riches d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à le parcourir, à intervenir, à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, pour rire et sourire, pour échanger tout simplement.

Au plaisir de te lire.

Du fait que je ne parle pas trop à cette tante pour diverses raison, je ne connait personne qui a la sep

[lélé]

Bienvenue
Je m'excuse j'étais persuadée d'avoir répondu à ta présentation
Au plaisir de te lire