Je vais écrire d'un seul coup sans me relire ni meme me corriger et je m'en excuse d'avance, faut juste que ça sorte.
Je vais IMPLOSER, ça y est je le sent j'y suis presque !
J'ai stoppé mon traitement de fond. j'ai tout abandonné en résolution 2018. Et oui j'ai décidé de faire cette bêtise là lol.
Le traitement de fond est une sorte de bouton " pause" qui empêche la maladie d’évoluer et limite les poussées. Je comprend bien... mais ça ne m’intéresse pas plus de passer pour la malade imaginaire !
Libre à la maladie d'évoluer en moi comme bon lui semble, après tout, ce traitement de fond n’empêche rien à mes douleurs, la weed le soir me permet de ne pas perdre pied car il peut m'arriver n'importe quoi la journée, je sais que le soir ça ira mieux...
N'ayant pas la possibilité de pouvoir ne serait ce que d'essayer le Sativex pour une histoire d'argent, par solidarité pour le système qui considère visiblement ma maladie comme étant onéreuse, j'ai décidé de leur épargner les consultations chez le neurologue, les IRM, le Tysabri, le Fempyra et j'en passe et des plus chères...
2018 je ne suis plus malade mais je boite, je monte un étage je suis au bout de ma vie, je dors quand mon cerveau décide qu'il faut le faire quitte à me faire sauter la nuit, bien entendue j'ai mal et pour finir je suis exténuée à longueur de temps.
Un jour je me lève, le second c'est même pas la peine d'y penser...
Si je garde mes jambes pliées je ne peux plus marcher, depuis décembre le levé du lit, pipi, SDB se fait appuyé au mur certains matins.
Mes bras s'engourdissent ce qui me réveil en sursaut par la douleur bref pas la peine de rentrer dans le détail On a plus ou moins la même base.
Après avoir monté un dossier MDPH pour avoir de " l'aide " ( entretenir entre autre la maison, cinq chats j'ai été submergé par moments je venais d’être diagnostiqué ) qui m'a bien entendue été refusé et La Reconnaissance de statut Travailleur Handicapé en main, me voila donc 1 AN APRES LE DÉPÔT DU DOSSIER munie du sésame qui va me permettre bah de sortir de ce merdier dans lequel je suis embourbée depuis pas mal de temps. et voila que la galère commence sa mère. Je tombe au pole emploi que sur des personnes " incompétentes" ( quand je dis incompétente entendons nous bien qu'ils ne sont absolument pas préparés a recevoir des gens en situation de handicape autre que physique )
Je vous expose donc la situation :
Février 2017 dépôt dossier MDPH.
Octobre 2017 reconnaissance de statut.
RDV pris début décembre pole emploi RDV obtenue le 3 janvier.
Je demande a voir directement le cap emploi, le conseiller n’étant pas en mesure de me dire ce qui serait à ma portée ou pas, pas de rdv avant mars. En attendant je suis redirigée vers une boite privée censée me permettre de décider ce que je veux faire ou pas, mais là encore, je suis mise en relation avec des gens qui ne sont pas capables de me dire ce qui serait à ma portée ou pas.
Je dois en réalité définir moi même ce que je peux faire ou pas...
Je découvre chaque jour une nouvelle putain de douleur. Et au lieu de me faire perdre mon temps et directement me filer un RDV pour que la dame qui est censé avoir déjà rencontré je sais pas combien de gens dans mon cas, m'encadre, me conseil , me suggère un truc ...? et bah non...
J'ai tout de même pris l'initiative d'appeler Cap emploi pour comprendre ce qui justifiait cette attente, la standardiste m'a donc informé que la liste était TRÈS TRÈS longue et que trois RDV etaient prévus pour mars...
TROIS
Et de surcroît ils ne peuvent être attribués que par les conseillers pôle emploi...
Mais parlons en chiffre histoire que je ne passe pas non plus pour une espèce de nombriliste, fataliste, capricieuse... je cite : " Il y a pourtant urgence à agir. En dix ans, le nombre de travailleurs en situation de handicap inscrits à Pôle emploi a plus que doublé pour atteindre 500 000, un niveau record." tu m’étonnes... trois mois pour obtenir un RDV... Rendez vous compte que j'ai le temps de faire un passeport et de me rendre un bon mois aux Maldives en attendant... ah Merde sans thune ça va être chaud... Disons plutôt que j'ai le temps de prendre RDV et de rencontrer un Gynécologue, un Ophtalmologue et un dentiste ( Chez qui je n'irais pas due à mon engagement Antigaspillesantégouv )
Du coup bah j'attend... le souci c'est que ça y est la je suis littéralement entrain de péter un câble.
Si j'ai pas mon quart d'heure de larmes par jour c'est qu'il y a un souci...
J'ai fait des demandes d'appart car j'habite a 10 mètres d'une nationale et quinze grand max du périphérique .
Mon appartement est juste sous celui d'une mère célibataire aux cordes vocales assez développées qui me réveil tous les mercredis et samedis à 07.00 en hurlant sur les gamines des "TA MÈRE LA PUTE LAISSE MOI DORMIR"
( j'ai arrêté tout traitement pour le sommeil grâce a cette voisine
)Faut que je boss pour me barrer d'ici mais le système me fait galérer. 6% de quota dans les entreprises mon cul !
Il n'y a NULLE PART une sorte de listing répertoriant les emplois ouverts aux RQTH ( une case a cocher du style cdi - temps partiel- RQTH par exemple ) car ils considèrent que c'est de la discrimination... la bonne blague... comme si le simple fait de foutre un quota n’était pas en soi de la discrimination...
Bref j'en ai marre! Au bout de la troisième ligne j'avais déjà fini de pleurer mais je vais quand même poster mon message, J'en ai marre d'en avoir marre... Je me suis jamais sentie aussi seule de toute ma vie, je sais pertinemment que je ne suis pas à plaindre, qu'il y a pire bla bla bla bla et bla... et voilà je suis juste venue râler dans ce post car je m'interdis de le faire dans la réalité sinon je ne m'arreterais jamais mais des fois ça soulage !
. Mais moi, parce q je c pas marcher sans me tenir 
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