Réaction en fonction des sites d'injection ?

[wallis]

Bonjour à toutes et à tous,

Assez fraîchement diagnostiquée, j'ai commencé le Rebif il y a un mois (ça passe vite !). J'utilise les stylos pré remplis Rebidose et je dois avouer que ça se passe plutôt pas mal. En revanche, j'ai remarqué qu'en fonction des sites d'injection, je n'ai pas toujours le même "résultat".

J'ai fait une belle réaction après une piqûre à l'arrière du bras : une tache rouge est apparue, un peu enflée, d'une forme bizarroïde pas du tout régulière, 24h après l'injection. Pour le moment, elle est toujours bien visible (piqûre de vendredi dernier).
Sur le dessus de la cuisse : cela m'a laissé un rond vaguement violet qui ne semble pas décidé à partir, l'injection de ma semaine 2 est toujours visible.
Sur le côté de la cuisse (disons culotte de cheval ) ça se passe bien - sauf le jour où j'ai piqué dans une veine, j'ai eu un bleu bien foncé.
Sur le ventre, je n'ai jamais rien, pareil pour les hanches (ou plutôt, les poignées d'amour).

Dois-je en conclure que plus la zone est grasse mieux c'est ?
Mon dieu... que c'est glam tout ça

Pour info, je me suis acheté hier un gel à l'aloé vera à appliquer froid après injection.

Merci de vos retours utilisateurs ou ex-utilisateurs du Rebif

[Bashogun]

Hello Wallis !
jamais été sous Rebif, mais 5 ans d'injections sous-cutanées quotidiennes avec Copaxone.
Jamais osé ne pas utiliser le stylo...
Cela pouvait être différent selon les points d'injection, en effet.
Pour moi, le ventre était impossible : trop douloureux à chaque fois.
Pour les hanches, j'avais souvent des réactions, sans doute dues à la difficulté à bien positionner le stylo, aussi bien le point d'injection que l'angle du stylo.
Assez aisé dans le haut des bras, mais avevc le temps, j'ai eu comme un durillon sur le bras gauche, mais pas sur l'autre.
Finalement, j'ai fini par beaucoup privilégier les cuisses.
Je ne suis pas bien épais et c'est sans doute aussi un paramètre.
Enfin, cela peut dépendre pour beaucoup de la profondeur d'injection - qui peut varier selon le point d'injection.
Est-il possible de la régler avec Rebif ?
Bien à toi.

[wallis]

Bonjour Bashogun, un grand merci pour tout retour, j'avais peur de ne pas avoir de réponse.

Est-il possible de la régler avec Rebif ?

Avec le Rebidose, je ne peux rien régler du tout. C'est un gros stylo, transparent, je retire un bouchon, appuie le bout du stylo contre ma peau, presse le bouton, maintiens le tout en place 10sec et c'est tout.
J'avoue que c'est très simple à utiliser et ça m'a pas mal rassurée.

Le point négatif, ce sont les déchets que ça engendre. Moi qui suis pour limiter mes déchets, j'avoue que ce Rebidose... c'est vraiment la cata. J'ai déjà presque rempli deux boites pour seringues usagées en un mois de traitement : les stylos prennent énormément de place.

[babou941]

Re cc wallis
Jai le même système avec le plegridy. Comme il ny a pas d'aiguille apparente je nutilise pas de boite à seringues. Je les mets rebouchés dans un sac plastique et quand il est plein je le ramène à ma pharmacie.
Essaye de voir avec la tienne si tu peux faire comme ca si tu préfères.

[Defcom]

Bonsoir Wallis
J'ai pris le Rebif pendant 3 ans,il m'est arrivé de piquer dans un vaisseaux ou très rarement quelques taches légèrement rouges sur le site d'injection .
Par contre,je n'utilisais pas le Rebidose qui est un appareil mécanique mais le Rebismart qui est un appareil électronique de la taille d'un téléphone portable des années 1990 .
Cet appareil est entièrement paramétrable,profondeur et vitesse de pénétration de l'aiguille,vitesse d'injection,etc. C'est beaucoup moins "violent" que le stylo injecteur mécanique . Il y a donc moins de traumatismes dermatologiques .

[wallis]

Hello Defcom et Babou, merci pour vos témoignages.
Vous me donnez tous les deux de précieuses infos.

Je pense demander à ma pharmacienne si je peux ramener les stylos dans un sac, tout simplement. Pas sûr qu'elle accepte car le bouchon n'est pas repositionnable sur le Rebidose, mais ça se tente.

Pour le Rebismart, je pense que j'y songerai si le traitement me convient (et qu'il est efficace sur moi, j'espère tellement ne plus avoir trop de poussée). Je ne vais pas tenter un autre dispositif tant que je ne suis pas assurée de rester sous Rebif. Mais il est clair que le Rebismart me fait de l’œil avec ce que tu en dis Defcom

Je dois faire mes premiers tests sanguins en fin de semaine prochaine, nous verrons bien mais je croise les doigts pour que ce soit OK car je n'ai presque pas d'effet indésirable

[Defcom]

Voici le Rebismart dans son coffret de transport .

Piles lithium et aiguilles fourni gratuitement par le fabricant sur simple appel (appel gratuit)
L'appareil injecte le produit que ci celui ci est posé sur la peau,coté réglages,il y a un reglage de base qui est modifiable selon son ressenti,une fois celui ci trouvé,il est mémorisé dans l'appareil . Mise en place de l'aiguille enfantin,tout est indiqué via l'écran de contrôle . Dernière chose,l'appareil est gratuit et offre un réel confort par rapport au stylo injecteur .
J'en ai gardé un bon souvenir .

[Bashogun]

Intéressant et bien utile, Defcom !
J'imagine que pour se le procurer, il suffit de contacter le service dédié du labo ?
C'est ce que je faisais quand je devais renouveler mon matériel pour la Copaxone.

[Defcom]

Dans mon cas,j'ai commencé le rebif avec le rebismart d'office avec l'infirmière du reseau SEP de mon département . Je pense que c'est le neuro qui décide de l'appareil,stylo injecteur ou appareil électronique .

[wallis]

Merci pour cette description détaillée du Rebismart. Ca semble vraiment chouette, quoi qu'un peu encombrant quand on part en weekend
Question bête : est-il possible d'alterner Rebismart et Rebidose ? (pour les vacances par exemple, histoire de ne pas avoir à se déplacer avec tout l'appareil). J'imagine qu'il faut voir avec le neurologue pour avoir deux ordonnances...
En tout cas, je garde ça en tête, le système a effectivement l'air bien plus doux que l'auto injecteur.

J'en profite pour te demander Defcom (et tout le monde peut répondre hein ^^) : est-il possible que le démarrage du traitement provoque une petite poussée ? J'ai des légères paresthésies dans la jambe gauche qui n'ont jamais complètement cessé depuis ma poussée du mois d'août mais ça allait bien bien mieux. Depuis quelques semaines, je les sens davantage et alors depuis que je suis passée au Rebif 44 (après avoir fait 2 semaines à 8 micro grammes puis deux semaines à 22) et bien mes paresthésies se sont bien énervées : j'ai une sensation quasi permanente de chaleur dans la jambe, et ça s'est un peu étendu sur la hanche.

Voilà voilà je ne vous cache pas que je flippe, je vois ma neuro le 20, je verrai avec elle mais si jamais c'est déjà arrivé à quelqu'un d'avoir un retour des symptômes au moment du démarrage du traitement, ça me rassurerait pas mal

Merci et bon weekend

[Bashogun]

Bonjour Wallis,

Comme tu as rdv le 20 avec ton neurologue, tu vas pouvoir lui,poser tout plein de questions !

Pour tes paresthésies, je doute que ce soit ton traitement de fond qui soit en cause. Outre le fait qu'il faut un temps certain pour qu'un traitement de fond s'installe pleinement et que l'organisme s'y adapte, il y a quantités d'autres facteurs qui peuvent entrer en jeu.
Ta poussée est récente et la cicatrisation n'est peut-être pas totale.
Mais un lésion cicatrisée constitue toujours un petit obstacle dans la circulation de l'influx nerveux. On ne le ressent pas habituellement, mais sous l'effet de la fatigue, de la chaleur ou du stress, l'influx peut avoir plus de mal à circuler et tes symptômes peuvent revenir, mais de façon transitoire. Or, la période des fêtes n'est pas souvent la plus calme ni la plus reposante...

Tu nous diras ce que t'en auras dit ton neurologue !

Bien à toi

[Defcom]

J'en profite pour te demander Defcom (et tout le monde peut répondre hein ^^) : est-il possible que le démarrage du traitement provoque une petite poussée ? J'ai des légères paresthésies dans la jambe gauche qui n'ont jamais complètement cessé depuis ma poussée du mois d'août mais ça allait bien bien mieux. Depuis quelques semaines, je les sens davantage et alors depuis que je suis passée au Rebif 44 (après avoir fait 2 semaines à 8 micro grammes puis deux semaines à 22) et bien mes paresthésies se sont bien énervées : j'ai une sensation quasi permanente de chaleur dans la jambe, et ça s'est un peu étendu sur la hanche.

Le rebif entrainant un état grippal,il se peut que l'on ressente comme une poussée du a cette état grippal,mon neuro appelle ça des pseudos poussées.
Cela peut aussi arriver avec d'autres infections . Cela devrait disparaitre au fur et a mesure que l'organisme s'habitue au traitement.
Toutefois,n'hésites pas a en parler a ton neuro .

[Bashogun]

Bien vu, Defcom !

[babou941]

Bonjour,
L'effet grippal est aussi un effet du plegridy. L'infirmière référente m'avait dit de prendre du paracetamol ou ibuprofene 30 mn avant l'injection et régulièrement les 48h suivantes pour limiter justement cet effet.
Ca fait presque 1 an maintenant et soit je me suis habituée mais j'ai l'impression quil y a moins d'effets. C'est sur aussi qu'avec le temps qu'on a depuis des mois sur paris avoir un rhume c'est pas non plus exceptionnel

[Defcom]

de prendre du paracétamol ou ibuprofène 30 mn avant l'injection et régulièrement les 48h suivantes pour limiter justement cet effet.

Idem pour le rebif,détail oublié de ma part

[wallis]

Le rebif entrainant un état grippal,il se peut que l'on ressente comme une poussée du a cette état grippal,mon neuro appelle ça des pseudos poussées.

Hello Defcom !
Malheureusement, mes soucis de sensation dans la jambes ont empiré en dehors de tout effet pseudo-grippal lié au traitement. Mis à part une nuit un peu mouvementée et des bouffées de chaleur après chaque 1ère prise d'une nouvelle dose de Rebif (8 puis 22 puis 44), je n'ai pas eu d'effet indésirable. Juste de la fatigue et donc quelques réactions cutanées.

Non, je pense malheureusement que c'est une petite poussée sensitive ou une réactivation de symptômes liée à la fatigue. Rien de vraiment nouveau, juste une accentuation de sensations que j'aies depuis des semaines. Il y a pas mal de psychosomatisation aussi je pense. A certains moments, lorsque je suis concentrée sur qqch, je ne sens quasiment plus rien. Et le soir quand je me couche : fini !

J'en parlerai à ma neuro le 20 et je viendrai ici vous faire un petit débrief.

En tout cas, encore merci à toutes et à tous (Bashogun et Babou aussi) pour vos réponses. Je trouve ce forum vraiment top et ses membres, adorables