Bonjour, nouveau sur SEPbysep

[antontrad]

Bonjour, nouveau ici, j'ai une sep diagnostiquée depuis 04.1997 , j'ai eu la plupart des ttt de première et seconde ligne avant d'avoir le lemtrada en 2016, bon courage à tous !!

[Mallorie]

Bonjour et bienvenu sur le forum.

Peut-être pourrais tu (si tu le souhaites) nous en dire un peu plus sur ton parcours?

Dans tous les cas, tu trouveras sur le forum une multitude d'info, des témoignages, de l'échange et de la convivialité.
Participe au sujet qui intéressent et n'hésite pas à poster ou poser des questions, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

A très vite!

[kimi]

Cc antontrad
Comme le dit Mallorie, si tu veux bien nous en dire plus

[khadija]

Bsr "antontrad" é bienvenue à toi parmi.
Tu es sous lemtrada depuis 2016 si g bien compris ? Tu peux nous en dire plus sur ton ttt ? Sur toi ? ..

[Bashogun]

Bonsoir antontrad et bienvenue parmi nous sur le forum !
nous sommes très très très curieux sur le forum !! N'hésite pas à nous en dire plus, par exmple sur ton parcours diagnostic, tes symptômes, tes traitements successifs et les soucis qu'ils ont pu ta causer, le Lemtrada, même, qui , si je m'abuse, est rarement prescrit ; sur tes goûts ou tout autre sujet que tu aimerais partager.
Le forum est convivial et riche d'informations, de témoignages et d'échanges, n'hésite à y participer autant que tu le souhaites. Nous serons là pour te lire et te répondre.
Au plaisir de te lire !

[Defcom]

Bonsoir antontrad et

[lélé]

Bienvenu à toi on n'est là ''pour t'aider et tout ouïe

[antontrad]

Bonjour, merci pour votre acceuil , je suis passé par les ttt en ordre chronologique: betaferon, avonex, rebif, copaxone, tysabri, gylenia, tecfidera et LEMTRADA, j'ai un suivi de 4 ans à présent sous forme de prises de sang pour contrôler. si vous avez des questions, n'hésité pas à demander, 20 ans de sep c'est long et plein d'embuches...

[Bashogun]

Bonjour antontrad,
sacré parcours avec tous ces traitements !
Pour quelle(s) raison(s) as-tu dû en changer aussi souvent ? Manque d'efficacité, effets secondaires, etc. ?
Où en es-tu de tes symptômes aujourd’hui ?
Bien à toi.

[antontrad]

J'ai relu vos messages et je vois que le lemtrada vous intrigue, le traitement est lourd c'est un traitement d'une semaine X2, 6jours en 2016 et 4jours en 2017 pour ma part puis une longue attente avec de la fatigue, je sens les bénéfices depuis un mois environ,j'ai regardé les IRM de août 2017 avec le neurologue qui me suit depuis toujours et d'après lui: je devrais être en chaise aujourd'hui si je n'avais eu ce ttt très puissant, alors que je marche aisemment, mais j'ai toujours la fatigabilité qui est moins importante mais toujours présente .

[antontrad]

Bonjour Bashogun, j'ai effectivement eu la chance d'avoir une serie importante de ttt pour les raisons suivantes: 1° ma sep est sévère, 2° inefficacité des ttt d'autre part, par exemple: l'avonex qui m'a aidé 8 ans, le gylenia 6 mois et 6 poussées, tecfidéra grosse intolérance par contre et tysabri séropositif au virus J-C.

[khadija]

Bjr "antontrad" !
Sous kel forme se présente le lemtrada ? Perso, jne koné pas ce ttt.
Kel est le stade de ta sep ? Moi, je suis en secondaire progressive, sep diagnostiké en 2001.
Tant mieux q tu marches é pourvu q ça dure..

[antontrad]

Bonjour Khadija, le lemtrada est perfusé à l'hôpital pendant 5 jours consécutifs, accompagné par des perfusions de solumédrol, 1gr la veille du premier jour de perfusion, 1gr les 2 jours suivant, ensuite la dose est diminuée, les premières journées font plus de 8h de perf., le ttt détruit un maximum de cellules malades le système immunitaire est réduit quasi. à néant, donc hyper fatigué, il faut se déplacer avec un "masque papier" à l'extérieur pendant qqs temps dans les zones fréquentées uniquement, supermarché, réunions, etc
Ce procédé est prescrit aux sep quand les traitements de première ou seconde ligne n'ont plus d'effet sur la maladie.

[khadija]

Merci pour tes explications antontrad. En effet, le ttt parait lourd. Il se fait en opital de jour ou en séjour (tu dors a lopital) ?

[antontrad]

Bonjour Khadija, le traitement est fait à l'hôpital de jour, un taxi a assuré les trajet tous les jours, fortement conseillé surtout en fin de journée

[khadija]

Courage atoi "antontrad" é à bientôt .