Nouvelle venue de Lyon

[Marina G.]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Marina, j'ai 45 ans et j'ai une SEP depuis 17 ans maintenant. J'ai peu de séquelles aujourd'hui, j'ai besoin parfois d'une canne seulement; après avoir connu des périodes plus difficiles, la dépression, la perte de mon emploi. Comme beaucoup de malades malheureusement.

Je lis régulièrement les actualités sur cette maladie et j'ai découvert votre forum dans lequel j'ai lu plusieurs messages qui m'ont interpellée et auxquels j'aimerais répondre.

[Bashogun]

Bonjour Marina et bienvenue parmi nous sur le forum !

[Defcom]

Bonsoir Marina et
N'hésites pas a participer aux sujets qui t'intéressent,le forum est la pour cela

[deb28]

Bonjour Marina,
Bienvenue à toi.
Peux-tu m'expliquer comment tu as été diagnostiquée ? Es-tu passée par une longue phase d'errance ou par une annonce choc ?

[Marina G.]

Bonjour,

Cela a été "facile" pour moi, j'ai fait une grosse poussée juste après ma première grossesse. le diagnostic a été fait immédiatement mais j'ai une amie pour qui cela fut compliqué, elle a été dans l'errance médicale pendant plus de 10 ans.

[Compte supprimé]

plus de 10 ans !! Et les docs lui disaient quoi pendant tout ce temps ? Elle a une forme progressive ?

[Compte supprimé]

Désolée je débarque comme ça sans me présenter mais ces 10 années m'ont choqués ma réaction à été immédiate lol.
Bonjour et bienvenue, moi je ne suis pas diagnostiqué mais jai des troubles neuro avec des hypersignaux non spécifiques à l image, je dois faire une irm de contrôle le 16 novembre.

[Bashogun]

Cela a été "facile" pour moi, j'ai fait une grosse poussée juste après ma première grossesse. le diagnostic a été fait immédiatement mais j'ai une amie pour qui cela fut compliqué, elle a été dans l'errance médicale pendant plus de 10 ans.

Bonsoir Marina,
c'est une chance d'avoir pu éviter l'errance diagnostic que beaucoup connaissent ou ont connue.
Comment s'est traduite cette poussée ?
Je suppose que si ton diagnostic a pu être aussi rapide, c'est parce, hormis ta poussé 'inaugurale' postpartum, tu avais d'autres lésions plus anciennes qui ont été révélées par lRM, mais dont les symptômes n'ont pas fait sens et ne t'ont pas conduite à consulter, ou qui ont été asymptomatiques.
J'ai bon ?
Bien à toi.

[Marina G.]

plus de 10 ans !! Et les docs lui disaient quoi pendant tout ce temps ? Elle a une forme progressive ?

Non une forme rémittente. Beaucoup de médecins ne l'ont pas prise au sérieux pendant plusieurs années jusqu'à ce que le handicap devienne important.

[Compte supprimé]

Et l imagerie ne donnait rien pendant tout ce temps ? Alors qu'avec un traitement elle aurai pu espacer les poussées et être mieux à cette heure ci .. tu prend un traitement toi ?

[Marina G.]

Elle a déjà attendu plusieurs années avant que son médecin envisage de lui faire passer un IRM ! Moi j'ai pris l'interféron pendant pas mal de temps mais je ne prends plus rien depuis quelques années. J'essaye d'éviter les médicaments autant que possible.

[Compte supprimé]

C'est fou quand même ! Même une irm il refusait de lui faire c'est quoi son problème
Ah d'accord et pourquoi si c'est pas indiscret ?

[Bashogun]

Bonjour Marina,

Moi j'ai pris l'interféron pendant pas mal de temps mais je ne prends plus rien depuis quelques années. J'essaye d'éviter les médicaments autant que possible.

Qu'est-ce qui t'a conduit à prendre cette décision de ne plus prendre les Interférons et, plus généralement, de traitement ?
Bien à toi.

[deb28]

Moi les médecins m'ont dit que je serais normalement tranquille pendant 6 mois, plus de poussée avant ce délai-là, donc si j'avais finalement la SEP, de toute façon je serais tranquille et on ne sait rien faire de plus pour l(instant.
Ils tâtonnent. Attendent que ça évolue. Ce n'est vraiment pas gai.

[Compte supprimé]

Oui Deb quand ils ne savent pas ils attendent pour voir l evolution
Pareil pour moi je fais l irm de contrôle jeudi et je vois le neuro dans la foulée. Paye tes 100 euros pour l'irm ..
Et toi tu as pu demander une irm medullaire dans son intégralité ?

[deb28]

AH oui ?
Je trouve ça fou mais d'un autre côté, je comprends que ce genre de diagnostic soit très difficile à poser.
Tu dois être impatiente de voir un peu s'il y a évolution dans ton IRM. C'est une cérébrale ou médullaire ? Quant à moi, je vois mon neuro le 27 et je compte bien lui demander cette IRM complète. Pour le reste, j'obéis et j'attends de voir ce qu'il se passe...

[Compte supprimé]

C'est une cerebrale car c'est sur la cerebrale que j'ai des hypersignaux, oui hâte et hâte de revoir le neuro aussi pour lui dire à quel point j'suis fatiguée et pour lui dire que les symptômes sont diminués mais toujours la.
Le 27 va vite arriver Oui on a pas trop le choix que d'obéir et d'attendre ..

[deb28]

Je suis contente d'entendre que tes symptômes ont diminué.
Finalement, je ne me souviens plus quel traitement tu m'avais dit prendre ?
Je croise les doigts pour que tu avances dans ton errance et pense à toi.

[Compte supprimé]

Merci c'est gentil ☺
Oui ça va mieux heureusement c était pas gérable, mais pas complètement parti non plus. Je prend Lyrica qui est anti-épileptique et Paroxetine anti-depresseur à petite dose, ce sont les 2 médicaments efficaces sur les douleurs neurologiques.
Et toi ca va un peu mieux ?

[deb28]

Oui, merci, je marche un peu.
Je me repose, beaucoup
C'est surtout le boulot qui m'en coûte...mais pour l'instant, je tiens bon

[Compte supprimé]

Je comprend, Est ce que ton travail te plait ? Continue de te reposer, ici c'est difficile de se reposer avec les petits ..

[deb28]

Mon travail ne me plait pas, non.
Pour l'instant, cela fait 2 jours que ma jambe droite fourmille horriblement, pied complètement endormi et dès que j'étire le pied vers la jambe (je ne sais pas si tu vois), ça lance terriblement dans le tibia.
Je ne comprends pas ce que c'est.
Ces symptômes inexpliqués me causent beaucoup d'angoisse.

[Compte supprimé]

Quand on est pas intéressé par son travail c'est pas facile ..
Je ne connais pas la sensation que tu décris mais je suis passée pro des sensations bizarres aussi, par exemple moins de sensation au bras jambe droite, pas au niveau du touche mais plus dans l utilisation et du coup je fais plus d effort à l utilisation de ce côté, je confirme c'est angoissant

[deb28]

Hâte de savoir ce que ton neuro te dira demain.
Moi je lui ai envoyé deux mails car les douleurs s'intensifient. Ça remonte jusque dans le bas du dos et le ventre. Je ke sais pas quoi gaire. Marcher me fait atrocement mal. Au repos ceci dit j'ai mal aussi

[Compte supprimé]

Oui hâte aussi
Étant donné que ton état s empire moi si j étais toi j irai aux urgences ! N hésites pas franchement tu peux pas rester comme ça avec un état qui s aggrave