Bonjour! nouveau venu dans le forum.

[Jibi]

Bonjour à tous et toutes,
Je m'appelle Jean-Baptiste. J'ai la quarantaine et on m'a diagnostiqué une sep pile poile il y a un an maintenant. Je prends du tecfidera en traitement de fond avec l'espoir que les recherches trouvent une solution définitive pour réparer notre système immunitaire qui déraille!
Je viens sur ce forum car l'union fait la force.

[Defcom]

Bonjour jibi et
N'hesites pas à parcourir le forum qui regorge d'info .

[Mallorie]

Bonjour et bienvenue sur le forum pour ton SEPversaire!

Tu as raison, l'union fait la force, le forum est là pour ça, se soutenir, s'écouter, se comprendre, débattre aussi, échanger des astuces souvent, rire ensemble aussi est important!

N'hésite pas à parcourir le forum, il est riche en retours d'expériences et en témoignages, participes aux discutions qui t’intéressent et pose autant de question que tu veux, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

En attendant, peut être peux tu nous en dire un peu plus sur ton parcours!

A très bientôt!

[Bashogun]

Bonjour Jibi et bienvenue parmi nous sur le forum !
Je ne saurais dire mieux que Mallorie et Defcom, je ferai donc court (pour une fois!! )
N'hésite pas à parcourir le forum et à participer aux échanges, à poser des questions, à apporter ton éclairage. Le forum est un lieu convivial où on peut parler de tout.
Au plaisir de te lire.

[Jibi]

Merci à tous toutes pour vos messages de bienvenue.
J'espère trouver des infos utiles.
Etant en alsace, j'ai intégré le reseau alsasep, qui propose de l'accompagnement psy, moral, médical, des outils etc.
C'est une bonne chose.
Je n'ai jamais rien eu auparavant. Et j'ai eu des premiers symptômes d'une poussée inaugurale d'une sep par nevrite optique sur un oeil l'année dernière dont j'ai mal récupéré hélas. L'inflammation a été très longue. Plus de 4 mois... Là je suis sous tecfidera depuis un an mais je commence à en avoir un peu marre. Car pas très rassuré. Bref. Je viens à la pêche aux infos et aussi j'ai un nouveau régime alimentaire sans gluten, je ne fume plus, je ne bois plus d'alcool au presque, bref je fais très attention en espérant calmer inflammation car je pense que ça vient de là. A bientôt. Jb

[PatrickS]

Bonjour,

Bref. Je viens à la pêche aux infos et aussi j'ai un nouveau régime alimentaire sans gluten, je ne fume plus, je ne bois plus d'alcool au presque, bref je fais très attention en espérant calmer inflammation car je pense que ça vient de là. A bientôt. Jb

A priori, les lait animaux sont plus délétères pour nous que le gluten (qui n'est pas bon lui non plus).
Moi, j'ai supprimé les deux.

Patrick

[Bashogun]

Bonjour Jibi,
beaucoup de Sep sont diagnostiquées par une névrite optique (NORB), même si ce n'est pas toujours le symptôme inaugural (ceux qui ont précédé ont pu survenir, aller et venir sans qu'ils fassent sens et poussent à consulter). Ça a été le cas pour moi, sur mon oeil gauche, déjà pas bien flambant mais toujours plus que mon oeil droit, amblyope.
J'ai moi aussi gardé des traces de ma NORB : j'ai tardé à consulter et ai perdu des fibres nerveuses. Je suis resté photophobe à la lumière blanche, et j'ai perdu en contraste, beaucoup du rouge et en acuité visuelle.
En outre, la remyélinisation des lésions n'est jamais parfaite et les cicatrices peuvent constituer une gêne pour le passage de l'influx nerveux, d'où des séquelles courantes.

Là je suis sous tecfidera depuis un an mais je commence à en avoir un peu marre.

Ce sont les effets secondaires du traitement qui te posent problème ?
Ou bien est-ce le fait de prendre un traitement de fond ?

nouveau régime alimentaire sans gluten, je ne fume plus, je ne bois plus d'alcool au presque, bref je fais très attention en espérant calmer inflammation car je pense que ça vient de là.

L'alimentation est très importante en effet et nous sommes nombreux à avoir fait évoluer, plus ou moins, notre régime alimentaire. Sel et sucre notamment ne sous sont pas bons - alors qu'on en trouve des quantités dans les produits industriels...
Pour le reste, j'ai recommencé à fumer, mais moins qu'auparavant et je bois un peu de temps en temps - sans que cela me gêne particulièrement.

Etant en alsace, j'ai intégré le reseau alsasep, qui propose de l'accompagnement psy, moral, médical, des outils etc.

C’est une excellente chose et ça t'aidera certainement à surmonter et dépasser ta Sep.
Comment ça se passe ?

Bien à toi.

[Jibi]

Bonjour Bashogun,
C'est plutôt le fait de prendre un traitement de fond et de ne pas avoir la certitude de l'innocuité du médicament à long terme qui me gêne... Sans compter que je n'ai jamais été un grand fan des médocs en général!
Sur mon oeil droit je suis descendu à 7/10 ième par un voile permanent qui obscurci le champ visuel, la vision des couleurs et diminue la netteté en général. Cest comme si je voyais à travers un foulard.
Je bois toujours de temps en temps mais j'ai arrêté totalement les excès. Je ne fume plus non plus. Ça ne manque pas.
Pour l'alimentation, je fais attention au gluten (plus de pâtes ou pain), à manger moins de viandes, beaucoup moins de produits laitiers de vache (la caseine et l'autre fameuse proteine de lait qui serait non assimilable par l'intestin et qui passerait dans le sang), je prends de l'homéopathie pour le système immun, des gouttes de vitamine d, etc.
Et j'ai vu que la sep pouvait être déclenchée par un virus de l'herpès
http://www.passeportsante.net/fr/Actual ... e-shiitake

Je vais tester les champi!

Pour le réseau alsasep, ce dernier propose 10 séances chez un psychologue, ou du yoga ou sophro. Ils organisent des tables rondes de rencontre. Et il y a une infirmière qui est à l'écoute des membres du réseau qui répond à toutes questions et éventuellement fait le relais avec l'hôpital de Strasbourg.

Bon dimanche et au plaisir de te lire!

Au fait tu as essayé l'orthoptiste?

[Jibi]

Oui il parait que les produits laitiers ne sont pas des alliés. Mais il m'avait semblé que le chèvre ou brebis étaient tout de même admis. Enfin tout dépends si il y a une intolérance aux produits laitiers ou non. J'avoue que je ne sais pas pour moi juste que je ne consomme plus de yaourts ou beurre au lait de vache. Mais un petit brebis ou chèvre de temps en temps oui. J'ai aussi lu le bouquin '' vaincre la sclérose en plaques''. Ça donne des pistes de recherche car tout ne me semblait pas totalement fondé sur les produits laitiers. D'ailleurs c'est quand même eux qui permettent une bonne flore intestinale indispensable pour nos défenses. Donc comment suppléer l'absence de bonnes bactéries des produits laitiers?...


A priori, les lait animaux sont plus délétères pour nous que le gluten (qui n'est pas bon lui non plus).
Moi, j'ai supprimé les deux.

Patrick[/quote]

[Lois007]

Bonjour Jibi

Comme d'autres ici j'ai beaucoup misé sur une meilleure alimentation, et comme toi j'ai arrêté les produits à base de lait de vache, conservant tout de même les produits à base de lait de brebis/chèvre.

D'ailleurs c'est quand même eux qui permettent une bonne flore intestinale indispensable pour nos défenses. Donc comment suppléer l'absence de bonnes bactéries des produits laitiers?..

Pour ma part je consomme assez régulièrement des légumes lacto-fermentés, je les trouve en magasin bio, ils en font plusieurs sortes: betterave, chou blanc, chou rouge, et mélange de plusieurs légumes (chou blanc, carottes, poivrons, oignons, poireaux). Comme du chou de choucroute en fait.

J'avais aussi stoppé le gluten pendant un temps (j'en mangeais déjà peu de toute manière à vrai dire) mais c'était principalement parce que ça empirait certains effets de mon traitement.
Ayant changé de traitement, j'en reprends davantage mais ça reste à petites doses (pain, pâte feuilletée...).
Comme je suis végétarienne la question de la viande ne se pose pas pour moi.
En fait, j'essaye de bannir tout aliment qui peut avoir un effet inflammatoire.

Je reconnais certains de tes symptômes à toi et à Bashogun concernant la NORB, j'avais consulté une orthoptiste sur conseil de mon neuro suite à une diplopie binoculaire, mais bien trop tard et elle était bien désolée car elle ne pouvait plus grand chose pour moi, il aurait fallu que je la consulte tout de suite, et mon neuro ne me l'a conseillé que des mois après la poussée...

Quoi qu'il en soit, bienvenue sur le forum.

[Jibi]

Hello
Merci pour ton message.
J'ai un peu le même régime que toi.
Chou betterave etc
Là je prends pas mal de shitaké.
Il parait que c'est un antiviral puissant qui pourrait nous aider.
Par contre je mange encore de la viande. Dans le bouquin, vaincre la sep, il est question d'exemples de personnes qui sont en remission grâce à un régime paleo. Donc carnivore. Mais d'un autre côté on trouve des infos qui indiquent que la viande favorise l'activité inflammatoire.
Difficile de savoir quoi faire. Mon neuro me dit qu'il faut avoir un régime équilibré, manger de tout quoi mais avec raison.
J'essaie de faire tjrs du sport.
Tu prends quel traitement? Tu as été diagnostiqué il y a longtemps?
J'ai été diagnostiqué l'année dernière. Je n'ai toujours pas digéré ce qui m'arrive d'autant plus que je n'ai pas bien récupéré de la poussée. Ça et le traitement de fond qui rappelle la maladie, la trouille d'une autre poussée, les épisodes de picotement dans tout le corps, les épisodes de fatigue, choses que je n'avais ressenti auparavant.
Pas évident...
Bien à toi! Jb

[Lois007]

Coucou

Mon neuro m'a dit ça aussi "du moment que vous mangez équilibré et que vous n'avez pas de carences" mais à vrai dire il n'avait pas l'air passionné par le sujet de l'alimentation.
Je ne suis pas de régime précis, je fais juste en fonction des infos glanées ici et là et je m'accommode de tout ça.
J'utilise aussi beaucoup d'épices (curcuma, cumin, gingembre, curry, etc...) je me dis que ça ne mange pas de pain d'en ajouter à l'occasion et que c'est toujours ça de "bon" (dans le sens "sain") de pris.
Certaines des infos que j'avais trouvée venaient du site suisse du Betaferon, et j'ai trouvé fort instructif le topo sur l'acide arachidonique: https://www.ms-diagnose.ch/fr/vivre-ave ... ns-la-sep/

Tu prends quel traitement? Tu as été diagnostiqué il y a longtemps?

J'ai été diagnostiqué en 2007, et en y repensant je vois tout à fait ce que tu veux dire quand tu parles de la trouille, la fatigue, la difficulté à digérer la nouvelle. J'ai d'abord été sous Betaferon (et en effet, la piqûre un jour sur deux est toujours là dans l'esprit pour rappeler qu'on est "malade") puis suite à de nouvelles poussées en 2014 et 2015, je suis passée au Tecfidera comme toi, et franchement j'ai adoré .
Ne plus avoir à se piquer ça compte beaucoup pour l'appréhension morale de la maladie je trouve. Ca m'a permis de revivre et de retrouver toute mon énergie, je ne me reconnaissais plus et la SEP me paraissait loin grâce au Tecfidera. J'ai dû l'arrêter car mes prises de sang étaient mauvaises au bout d'un moment, mais vraiment j'ai regretté, aucun effet secondaire (enfin si, un transit fulgurant le matin mais que j'ai réussi à dompter en stoppant le gluten).
Maintenant je suis sous Gilenya depuis presque 2 semaines, la première semaine a été compliquée mais depuis lundi je retrouve mon énergie et je me sens beaucoup mieux.

J'ai été diagnostiqué l'année dernière. Je n'ai toujours pas digéré ce qui m'arrive d'autant plus que je n'ai pas bien récupéré de la poussée. Ça et le traitement de fond qui rappelle la maladie, la trouille d'une autre poussée, les épisodes de picotement dans tout le corps, les épisodes de fatigue, choses que je n'avais ressenti auparavant.
Pas évident...

C'est un sacré coup de massue d'apprendre ça et ce n'est jamais facile à digérer il m'a fallu des années pour que mes troubles sensitifs dans le bras disparaissent (alors que d'autres poussées se sont calmées très vite), des fois les séquelles sont parfois tenaces, mais sois aussi positif que tu le peux, le mental compte énormément. Je me souviens que le début de la maladie m'a fichue complètement à plat, mais petit à petit j'ai récupéré, et les dernières poussées ne m'ont pas mises aussi KO, la fatigue se fait beaucoup moins présente.
Tous les cas sont différents, moi j'ai vu ça comme une "claque" de la vie, pour me faire ouvrir les yeux, me dire de mieux m'occuper de moi, d'arrêter de faire n'importe quoi (j'avais une hygiène de vie assez déplorable).
Je l'ai écoutée et j'ai fait ce que je pouvais, et je crois que je m'en tire plus que bien maintenant, alors surtout malgré les coups durs garde espoir et dis toi que toutes les SEP sont différentes, même si la maladie reste présente, les choses peuvent s'arranger, s'améliorer.

Ce n'est pas évident mais il faut essayer de ne pas se laisser abattre moralement (moi je me dis souvent que je vais gagner, pas elle et que même si on doit coexister, elle n'aura pas le dessus, na! ) Bon courage à toi.

[Jibi]

Merci à toi pour ton message qui est très positif, qui me redonne force et foi, qui m'émeut aussi.
Je sais qu'on doit se battre!
Je suis d'autant plus tombé de ma chaise que j'avais deux connaissances qui avaient une sep. Et je ne voyais rien de différent chez elles. Et lors du diag, l'équipe médicale a tout fait pour 'minimiser', du genre aujourd'hui c'est très bien traité, la recherche fait d'énormes progrès, c'est pas si terrible. Sauf que si, ça peut l'être, lorsque j'ai vu d'autres patients à l'hôpital, lorsque la poussée était sans fin (4 mois pour en venir à bout, 3x du solumedrole, 4 séances de plasmapherese où je sortais HS), mes parents qui ne comprenaient rien, hagards, et qui doutent tjrs que j'ai une sep (ils pensent que j'ai une borrelia car je me suis fait piquer des milliards de x par les tiques), le handicap a l'oeil (j'ai perdu 3/10), les picotements dans le corps dont je ne sais si ils viennent du traitement ou de la sep, mes amis qui pigent pas trop mon régime, que je vois moins car du coup fini de faire le con au bistrot, le boulot qui me fatigue... je sais qu'il faut que fasse ce qu'il faut pour que ma vie soit différente. Je prends aussi ça comme une claque qui m'a réveillée...
Merci pour ton message!

[PAC]

Bonsoir Jibi,

Une petit avis sur Julien Venesson en passant :

J'ai aussi lu le bouquin '' vaincre la sclérose en plaques''. Ça donne des pistes de recherche car tout ne me semblait pas totalement fondé sur les produits laitiers.

Julien Venesson est un sacré imposteur (cf https://www.psiram.com/fr/index.php/Julien_Venesson). Il fait parti de ceux qui alimentent "santé nature innovation" un site bien peu recommandable en terme d'informations objectives et de réflexions rationnelles... En plus, je trouve assez honteux de susciter cet espoir totalement infondé de pourvoir vaincre la SEP par l'alimentation.

D'ailleurs c'est quand même eux qui permettent une bonne flore intestinale indispensable pour nos défenses. Donc comment suppléer l'absence de bonnes bactéries des produits laitiers ?

Je vais te rassurer, pas besoin de produits laitiers pour ton microbiote intestinal. En effet, homo sapiens n'a pas toujours connu les yaourts et s'en sortait très bien sans.

Bon courage à toi Jean-Baptiste et bonne soirée à tous.

PAC

[Bashogun]

Bonjour Jibi,

l'alimentation est certainement une question essentielle, surtout pour nous.
Mais il n'y a pas de régime miracle qui résoudrait tout pour tout le monde.
Ce qui t'a été dit est juste : il faut veiller à ce qu'elle soit équilibrée pour que les apports soient variés et qu'il n'y ait pas de carences.
Je ne me refuse rien par principe. Mais je me rends compte que mon alimentation a fortement évolué depuis ce dernières années. Principalement légumes, fruits, céréales diverses, épices variées, très peu de sel, moins de sucres (euh, bon là c'est pas évident !...). Pour autant, je ne suis pas devenu végétarien et il m'arrive de manger un peu de viande quand ça peut me faire plaisir, comme un bon tartare. Et jamais de lait, très peu de produits laitiers, plutôt brebis et chèvre. Mon régime n'est pas raisonné, il s'est comme imposé à moi - et je m'en sens mieux.

Le diagnostic Sep n'est jamais anodin. C'est un rude coup de massue, surtout quand on ne s'y attend pas... Il faut parvenir à se dégager de toutes les représentations et images que le mot Sep porte avec lui et qui laissent craindre le pire. Tu as pu le constater sur le forum : il y a autant de Sep que de sépiens et la plupart d'entre nous vivent quasi normalement.
Il faut parvenir à dépasse la 'phase d'acceptation' que l'on traverse tous et apprendre à vivre avec la Sep. Elle est là et rien ne la fera disparaître. Mais on peut trouver un modus vivendi. Accepter sa Sep, c'est aussi réduire le stress, qui ne nous est pas bon !

Pas vu orthoptiste suite à ma NORB - mais j'en ai soupé quand j'étais petit !! Ma vue n'est pas bonne, de naissance, je suis amblyope d'un œil et c'est bien sûr l'autre que la NORB a touché... La diplopie, je la connais, mais elle est réduite et je peux m'en accommoder.
Pour ton voile sur l'oeil, est-ce que son intensité est liée à l'intensité de la lumière ?

Bien à toi.

[Lois007]

En plus, je trouve assez honteux de susciter cet espoir totalement infondé de pourvoir vaincre la SEP par l'alimentation.

Je plussoie. Si une solution miracle par l'alimentation existait, ça se saurait. J'en ai quelques uns dans le colimateur aussi mais je ne leur ferai pas l'honneur de les citer.
Pour moi il s'agit simplement de "confort", de s'octroyer une meilleure qualité de vie, d'en tirer des bénéfices exactement comme peuvent le faire des personnes qui n'ont pas la SEP.

Le diagnostic Sep n'est jamais anodin. C'est un rude coup de massue, surtout quand on ne s'y attend pas... Il faut parvenir à se dégager de toutes les représentations et images que le mot Sep porte avec lui et qui laissent craindre le pire. Tu as pu le constater sur le forum : il y a autant de Sep que de sépiens et la plupart d'entre nous vivent quasi normalement.
Il faut parvenir à dépasse la 'phase d'acceptation' que l'on traverse tous et apprendre à vivre avec la Sep. Elle est là et rien ne la fera disparaître. Mais on peut trouver un modus vivendi. Accepter sa Sep, c'est aussi réduire le stress, qui ne nous est pas bon !

C'est exactement ça!

Merci à toi pour ton message qui est très positif, qui me redonne force et foi

J'en suis ravie je fais partie des "chanceux" de la maladie et je trouve important de partager ça.

mes parents qui ne comprenaient rien, hagards, et qui doutent tjrs que j'ai une sep [...] mes amis qui pigent pas trop mon régime,

Je pense que l'entourage est parfois à mille lieues de s'imaginer ce que ça peut être à vivre au quotidien et certains détails, mécanismes de la maladie sont complexes à assimiler, j'ai vu toutes sortes de réactions dans mon entourage, mais j'essaye d'être compréhensive envers eux aussi, en me faisant toutefois passer en priorité, mais en essayant de me dire que pour eux aussi c'est parfois compliqué à comprendre.

Bon courage à toi.

[Jibi]

Hello à vous,
Pour mon épisode de NORB, je ne saurai dire si l'intensité du voile est liée à l'intensité de la lumière.
Il faudrait que je vérifie cela...
Il est vrai qu'aujourd'hui par exemple, grand soleil ici en alsace, pas de lunettes de soleil, et après mon rdv chez l'orthoptiste, on a constaté que ma vue sur l'oeil avait légèrement baissé (moins de clareté, plus de difficulté à percevoir les lettres).
Mais je sors d'une espèce de période de grosse fatigue, sorte d'état grippal, j'ai perçu des picotements dans tout le corps pendant la nuit (ça m'a d'ailleurs réveillé), peut être une poussée?

D'ailleurs, j'ai une question à ce sujet: est-ce qu'un épisode de fourmillement ou de faiblesse est à considérer comme une poussée?
Est-ce que les personnes qui ont eu une NORB voient leur acuité visuelle sur l’œil qui a été atteint varier selon les périodes de fatigues ou autre?
C'est à dire est-ce que la baisse de mon acuité visuelle est dû à cette inflammation du nerf qui se réveille ?
Je vais peut être poser ça dans le forum!

Pour l'auteur du bouquin, je ne savais pas qu'il racontait des tarabiscouilles. Ceci dit, tout n'est pas complètement idiot dans ce bouquin quand même. Bon, même si ça semble des lieux communs...

Bon allez, a plous!!

[Bashogun]

Bonjour Jibi,

Pour mon épisode de NORB, je ne saurai dire si l'intensité du voile est liée à l'intensité de la lumière.
Il faudrait que je vérifie cela...
Il est vrai qu'aujourd'hui par exemple, grand soleil ici en alsace, pas de lunettes de soleil

Ma NORB s'est caractérisée par deux symptômes successifs, toujours sur mon seul œil qui y voit un peu correctement, le gauche. J'ai d'abord eu un flou plus ou moins important, qui s'accentuait assurément avec la chaleur (j'aime les bains chauds !!) et sans doute aussi avec la fatigue. Puis avec un voile blanc et une sorte d'aveuglement face à tout ce qui était blanc : les sous-titres blancs m'aveuglaient - alors que j'en faisais à l'époque !! Il m'est resté beaucoup de séquelles de cette NORB, dont une photophobie, mais moins marquée, à la lumière blanche.
Je porte donc la plupart du temps des sur-verres par dessus mes lunettes avec des 'filtres thérapeutiques' qui filtrent les fréquences en-deçà de 400 ou 470Hrz.
Comme toi, je ne suis pas gêné plus qu'un autre par la lumière du soleil.
Une fois identifiée quel type de lumière te gêne, tu peux consulter ton opticien pour tester ce qu'il a en rayons. Je ne suis pas sûr que tous en aient, j'ai la chance que mon opticien, juste à côté de chez moi, soit spécialisé dans les basses visions.

Est-ce que les personnes qui ont eu une NORB voient leur acuité visuelle sur l’œil qui a été atteint varier selon les périodes de fatigues ou autre?
C'est à dire est-ce que la baisse de mon acuité visuelle est dû à cette inflammation du nerf qui se réveille ?

Comme pour tous les symptômes dus à la Sep, outre les séquelles des poussées, fatigue, chaleur (et donc fièvre aussi !) et stress peuvent avoir un effet 'transitoire' sur les lésions déjà présentes dont la cicatrisation n'est jamais parfaite. Lire me fatigue et j'en rends compte rapidement, si bien que je privilégie la lecture sur grand écran avec zoom (j'ai deux 24" l'un à côté de l'autre avec intensité et contrastes au plus bas possible).

Mais je sors d'une espèce de période de grosse fatigue, sorte d'état grippal, j'ai perçu des picotements dans tout le corps pendant la nuit (ça m'a d'ailleurs réveillé), peut être une poussée?
D'ailleurs, j'ai une question à ce sujet: est-ce qu'un épisode de fourmillement ou de faiblesse est à considérer comme une poussée?

Pas nécessairement.
Il peut s'agir d'effets transitoires dus à la fatigue ou à ton état grippal. Les symptômes survenant pendant un état fiévreux ne sont pas considérés comme correspondant à une poussée (mais plutôt comme une expression du signe d'Uhthoff !).
De façon générale, en cas de doute, tu peux tout à fait appeler ton infirmière référente ou ton neuro pour leur poser la question.

Bien à toi.

[Jibi]

Merci!
Je vais à une journée d'info sep dans le cadre du réseau, ce vendredi.
Je pense que ça sera intéressant!
Bien à toi.
Jb

[Bashogun]

Bonjour Jibi,
j'espère que tu pouras nous en faire une compte-rendu, même rapide.
Ca en intéressera beaucoup sur le forum !
Bien à toi.