Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr Yoyo07,

Tu viens de me faire découvrir ce groupe que je ne connaissais pas et dont j'ai découvert d'autres compositions, notamment celle là, qui m'a tout de suite fait penser à ma condition, nos conditions, pcq justement, nous avons rien demandé ...



Le clown te remercie pour ton partage et te salue bien

Bonjour à tous

Shed a écrit : ↑18 mai 2017, 12:11 Bjr Yoyo07,

Tu viens de me faire découvrir ce groupe que je ne connaissais pas et dont j'ai découvert d'autres compositions, notamment celle là, qui m'a tout de suite fait penser à ma condition, nos conditions, pcq justement, nous avons rien demandé ...



Le clown te remercie pour ton partage et te salue bien

Très beau titre de soufris maracas ! A écouter avec une attention particulière, pour le musicien aux claves, qui tient des contres-temps de façon impeccable ! A très bientôt de te lire le clown

Caramel a écrit : ↑03 août 2023, 07:30

Hello fred
Je ne t'ai pas souhaité la bienvenue mais c'est toujours avec plaisir, que j'aime voir des "anciens" du forum repasser la porte.
Depuis "je n'aime pas travailler" yoyo, n'est pas réapparu. Quand a Shed, il se fait rare, mais n'a pas perdu la clef. Mes derniers échanges avec lui, datent du confinement. Voilà pour les news. Merci pour ton titre, que je ne connaissais pas.
Dans le même genre, un peu décalé, je remets ici, une perle, venue du canada, que Caribou, nous avait fait découvrir, tout au début de son emménagement là-bas.
https://www.youtube.com/watch?v=_whvVXX0hCk
Heye fait-y frette ?
T'es tu ben dans ton coton ouaté ?

Bonne journée à tous

Yo mag,

maglight a écrit :Heye fait-y frette ?

ça fait mé pi pas pi !

JP.

Nostromo a écrit : ↑31 août 2023, 15:08 ça fait mé pi pas pi !

Lo po copri là !

Yo mag,

maglight a écrit :

Nostromo a écrit :ça fait mé pi pas pi !

Lo po copri là !

Tiré du Premier de Cordée de Roger Frison-Roche, je cite :

Etrange locution en patois du pays de Chamonix, qu'on emploie à tout bout de champ et qui est presque intraduisible ; elle signifie : Evidemment, tout n'est pas pour le mieux, ça pourrait être meilleur, mais comme on n'y peut rien, il faut bien s'en contenter et faire du mieux avec. "Ca fait mé pi pas pi !" Toute la philosophie de l'alpiniste est enclose dans cette phrase sonore, et ça en dit bien ce que ça veut dire.

C'est les zozos du Chalet Vindieu qui m'y avaient fait penser

Bizzz,

JP

Salut Mag, salut Nostro ainsi qu’à tous les ancien(ne)s

Pourrais je vous appelez les « Magstro » de ces lieux pcq vous en êtes les piliers, tant de la connaissance, que du soulagement des nouveaux arrivants qui débarquent très souvent complètement perdus et surtout inquiets et je parle en connaissance de cause.
Vos interventions sont très rassurantes et apaisantes, pour moi et en cela vous êtes des Maestros

Perso, je continue à me soigner seul, puisque les formes progressives n’ont toujours aucun TTT et cela me va très bien pcq qu’on n’est jamais mieux servit que par soi même. Si TTT (chimiothérapique) il devrait y avoir, nous sommes seuls juges de l’accepter ou pas !
Mais je pense que je le refuserais s’il est aussi contraignant que pour les formes à poussées. Trop de sacrifices pour si peu de bénéfices, le jeu n’en vaut pas la chandelle, pour moi !!!
En tous cas, elle ne m’embête plus trop, s’est stabilisée malgré les quelques symptômes résiduels. Rien à voir avec le début !
Une image m’est venue à l’esprit dès le début, celle d’un dompteur qui la tient à distance à l’aide d’un fouet, tout comme ceux dans les cirques tiennent à distance leurs fauves. Mon avatar y est sûrement pour qqchose.
Ce qui est sûr pour moi, c’est l’influence du mental sur le corps, j’en suis intimement convaincu.

A chacun de voir les choses comme il l’entend.
.
Pour l’heure et en restant dans le domaine musical, j’en suis là :



A me la couler douce … pour certains ça sera dans leurs canap mais pour moi ça sera dans mon hamac

Portez vous pour le mieux.

Hello Shed,
Content de te revoir.
Niveau traitements pour les progressives, il devrait y avoir les inhibiteurs de tyrosine kinase vers 2025.
C'est pas miraculeux mais ça devrait stabiliser la sep (ce qui est déja bien)....

zen2010 a écrit : ↑08 sept. 2023, 11:57 Hello Shed,
Content de te revoir.
Niveau traitements pour les progressives, il devrait y avoir les inhibiteurs de tyrosine kinase vers 2025.
C'est pas miraculeux mais ça devrait stabiliser la sep (ce qui est déja bien)....

Salut Zen,

Content également ...
Quel nom barbare que celui là ... Inhibiteur, inhibiteur, qu'est ce qu'il inhibe ce TTT ?
J'espère que ce n'est pas moi directement, sinon c'est trop naze

L'aurais tu essayé ?

Shed a écrit : ↑08 sept. 2023, 15:09 L'aurais tu essayé ?

Je le prends tous les jours depuis plus de 2 ans dans le cadre d'un essai de phase 3 (Sanofi)
Résultat : pas de changement notable .
Les personnes en charge de l'essai m'on dit qu'il n'y avait pas d'amélioration chez les malades, ni à Lyon (où je suis) ni dans d'autres centres (Paris entre autre)

Zen je te trouve sur ce poste j'en profite
J'ai rencontré un nouveau neuro à qui j'ai parlé des nouveaux traitements pour la myéline et elle m'a dit que c'était normal qu'on ne me le donne pas car il fallait laisser la chance aux sepiens sans handicap lol
Donc j'ai trouvé pour octobre une neuro qui ne fait que la sclérose en plaques
Je lui ai envoyé un courrier en recommandé avec accusé de réception lol et je lui ai tout explique. Et sa secrétaire m'a tel pour me donner un rdv en octobre

lélé a écrit : ↑08 sept. 2023, 22:01 Donc j'ai trouvé pour octobre une neuro qui ne fait que la sclérose en plaques
Je lui ai envoyé un courrier en recommandé avec accusé de réception lol et je lui ai tout explique. Et sa secrétaire m'a tel pour me donner un rdv en octobre

Excellente nouvelle !
Par contre, j'ai cru comprendre que tu avais du mal avec le fait de sortir (à cause de douleurs) => Tu pourrais peut-être voir si tu peux avoir tes RDVs en visio .
C'est (j'espère) possible car on me l'a proposé à Lyon...

Hey Shed
Contente de te lire, ça faisait un bail !

Shed a écrit : ↑05 sept. 2023, 16:35 Salut Mag, salut Nostro ainsi qu’à tous les ancien(ne)s

Pourrais je vous appelez les « Magstro » de ces lieux pcq vous en êtes les piliers, tant de la connaissance, que du soulagement des nouveaux arrivants qui débarquent très souvent complètement perdus et surtout inquiets et je parle en connaissance de cause.
Vos interventions sont très rassurantes et apaisantes, pour moi et en cela vous êtes des Maestros

c'est très gentil. Le maitre des connaissances est bien Nostro, je tiens de lui au moins 80 % de ce que je sais.
Il est plus facile, pour tous les deux d'être rassurants, nos SEP reflètent le moins pire que nous puissions côtoyer, alors....pas de mérite ! Nous matérialisons, la conscience, qu'Elle peut avoir tous les visages, même celui d'un visage angélique.

j'espère que tu te portes au mieux, dans ton hamacs, le clown !

Pour rester dans le thème , je glisse un titre d'Alpha Blondy incontournable ....


et j'en ajoute un moins connu, mais que tu dois connaitre par coeur. Il mélange, à merveille, l'hébreu, le français et l'anglais. Je l'adore.
Jérusalem/Yeroushalaim

Barouh atat adonai
Barouh aba yeroushalaim
Bonne journée malgrès la chaleur
Tchuss

Salut Shed, ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles !

Shed a écrit :Vos interventions sont très rassurantes et apaisantes, pour moi et en cela vous êtes des Maestros

L' "apaisement", ici, je dirais que ce sont surtout les jeunes diagnostiqués qui vont en être demandeurs : dès qu'on commence à avoir quelques années de cohabitation avec Madame, qu'elle a eu le temps de nous balancer au moins deux ou trois scuds, on a également, de son côté, commencé à en prendre la mesure, à ne plus se laisser surprendre. On devient des vieux routiers...

Et si j'essaye de me rappeler de quoi j'étais demandeur à la suite de mon diagnostic, ma foi... je dirais bien que c'est chacun, ici, qui contribue à sa manière au rôle apaisant du forum : le forum a en fait beaucoup plus de valeur que la somme des valeurs individuelles de chacun de nous, il a sa personnalité propre, qui nous dépasse.

En fait, en tant que jeune diagnostiqué, je devais (comme j'imagine chacun de nous) digérer l'annonce d'une maladie dont j'avais une représentation redoutable : invalidante à plus ou moins long terme, et qui n'allait de toute façon plus me lâcher jusqu'à la fin de ma vie. J'avais déjà compris que la médecine ne pouvait pas grand chose pour moi : déjà, aucun traitement de fond n'avait encore reçu d'AMM à l'époque ; ensuite, je voyais bien quand mon neuro refusait de répondre à mes questions, et c'était beaucoup trop souvent pour me contenter. Mes proches n'avaient été d'aucune aide non plus : de mon épouse qui m'avait répondu immédiatement "ah t'as pas intérêt, hein" quand j'avais, la toute première fois, évoqué l'éventualité que l'origine de mes symptômes pût être une sclérose en plaques ; à un bon collègue de travail avec lequel j'avais discrètement orienté la discussion sur la sep : "ah la sclérose en plaques, c'est bien la pire des saloperies qui soit" ; en passant par mes parents sur lesquels l'effet apparent de la nouvelle avait été du même ordre que si je leur avais simplement communiqué les dates de mes prochaines vacances (en fait, ils avaient beaucoup pris sur eux, mais va comprendre ça...) ; et ainsi de suite.

Au bout du compte, les seules personnes à qui j'avais annoncé mon diagnostic étaient fort rares et triées sur le volet et malgré ça, ça ne suffisait pas : je me retrouvais désespérément seul pour gérer ce machin, et ça me semblait fort compliqué parce que c'était tout de même un brouillard drôlement épais, dans lequel il fallait malgré tout que je finisse par arriver à m'orienter, sinon à quoi bon ?

Le salut était venu six mois après mon diagnostic, quand une amie d'enfance, que j'avais perdue de vue depuis des années, m'avait tout à fait fortuitement recontacté. A elle je pouvais bien tout raconter : mariage, gamin, sclérose en plaques, tout ça en deux ans, et comme elle avait suivi des études un peu médicales, chirurgie dentaire pour être précis, elle m'avait illico fait parvenir des photocopies des pages qui parlaient de la sep dans son livre de cours, une bonne quinzaine de pages écrites en tout petits caractères. Enfin je savais (presque ) les mêmes choses que les toubibs, enfin je comprenais ce qui allait, ou pas, m'arriver, enfin j'arrivais à déchirer un peu de ce brouillard, enfin j'arrivais à comprendre où je mettais les pieds, enfin j'apprenais à connaître, par bribes certes mais c'était déjà mieux que rien, mon nouvel adversaire. Ca m'avait fait un bien immense, j'avais commencé à retrouver un certain contrôle sur mon existence.

Ce forum, je lui vois exactement la même utilité. Nous lui apportons, chacun, notre pierre, notre vécu, nos connaissances, nos peurs, nos espoirs, et tout cela contribue en fin de compte à faire passer le message que rien n'est écrit.

Trop de sacrifices pour si peu de bénéfices, le jeu n’en vaut pas la chandelle, pour moi !!!

Pas mieux .

Ce qui est sûr pour moi, c’est l’influence du mental sur le corps, j’en suis intimement convaincu.

Oui. Cette influence ne peut pas tout, mais elle peut beaucoup, sans doute beaucoup plus qu'on ne le croit en général.

A tout bientôt,

Jean-Philippe