Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
Message de présentation, alors je vais synthétiser ma relation à la Sep
Les premières poussées étant passées inaperçues (suite à un accident de voiture en 2009, tous les petits bobos, je les attribuais à mes cervicales "vrillantes") la rencontre avec mon cauchemar a eu lieu dans la douceur...
La sentence est tombée le 8 décembre 2015, depuis j'ai testé Avonex, Avonex+Fampyra, Plégridy, Aubagio et maintenant Copaxone
Encore et toujours des effets secondaires plus ou moins supportables
Je viens ici savoir quel a été votre parcours et surtout si vous avez eu autant de soucis que moi
A ce jour, j'ai pu reprendre mon travail en mi-temps depuis deux mois, je suis devenue "un boulet" et on commence doucement, gentillement mais certainement vers la sortie.
Je suis tellement fatiguée que reprendre la danse reste inaccessible.Par fatigue, il faut entendre pas une simple sensation de fatigue mais une perte de concentration (dont je ne me rends pas forcément compte), des raideurs dans la nuque, des migraines à en avoir la nausée, puis le retour de l'état pseudo-grippal.
Y'en aurait-il parmi vous qui sont passés par là?
J'en suis à vouloir plaquer les protocoles parce que ça revient à choisir entre le marteau et l'enclume de toute façon, et sans les protocoles, je pouvais vivre, pas être ce zombie...
Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et encore plus à ceux qui auront des suggestions

Cou2 bonsoir Icecat et

Bonsoir "Icecat" é bienvenue à toi parmi Nous.

Bonjour Icecat et bienvenue parmi nous sur le forum !

il est assez fréquent que les poussées passent 'inaperçue'. Les symptômes vont et viennent, ils occasionnent une gêne qui n'est pas suffisante pour pousser à consulter, on ne les relient pas tant ils sont différents et ne font donc pas sens. Pour ma part, ça a duré au moins trois ans ainsi.

Comme les traitements de fond n'empêchent par les poussées, mais permettent seulement d'en réduire la fréquence et l'intensité, il n'est pas utile, selon moi, d'en changer à la moindre petite poussée. L'essentiel me semble être de trouver le traitement le plus adapté, c'est-à-dire celui qui a le moins d'effets secondaires. Ils en ont tous, il n'y a qu'à en lire la liste dans les différentes notices, mais cela varie fortement selon la personne.

J'ai été sous Copaxone durant 5 ans. Je n'en ai changé que par confort pour passer à un traitement oral, Aubagio, bien plus commode. Le Fampyra, que je prends depuis deux ans me convient bien aussi et a permis d'étendre mon périmètre de marche à peu près confortable.

Qu'en dit ton neurologue ?

Au plaisir de te lire.

Merci pour vos messages!
Pour l'heure je teste de voir si la spiruline m'aide
Je ne revois mon neuro que le 19 juin, alors en attendant, ... je vais tenter l’acupuncture aussi
Je vous dirai si ça a de l'effet!
Bonne soirée

Bonjour Icecat,
ce sera intéressant en effet d'avoir un retour sur l'effet des petites aiguilles.
Pour la spiruline, il y a eu beaucoup d’échanges sur le forum, notamment ici :
viewtopic.php?f=4&t=10105
Effet de mode ou non, il y a de plus en plus de producteurs qui se lancent, y compris à La Réunion !
Bien à toi.