Enchaînement d'effets secondaires Aubagio

[Anne71]

Bonsoir, voici un mois et demi que j'ai commencé Aubagio et j'enchaîne les effets secondaires, perte de cheveux, boutons partout, troubles intestinaux importants au point où je pensais faire des gastro à répétition mais la copro n'a pas révélée de bactéries. Les problèmes urinaires ont augmentés, surtout la nuit ou je peux me lever jusqu'à 6 fois !!!! De plus avec les bolus de corticoides du mois de novembre je suis un virus ambulant, j'attrape tout ce qui traîne en trois semaines j'ai pris une otite aiguë, une angine, gastro, conjonctivite... avez vous vécu la même chose.?

[Marie91]

Bonsoir Anne, désolée pour toi que tu es tant d'effets secondaires avec l'aubagio, perso j'ai pris ce traitement pendant environ 4 mois je n'ai eu aucun effet secondaire avec, jusqu'au moment ou au niveau de la prise de sang mes transaminases ont énormément augmentés jusqu'à provoquer ce qu'on appelle "une hépatite médicamenteuse" et j'ai donc dû arrêter d'un seul coup, mon foie ne supportait pas....Essaie de voir avec ton neuro si c'est trop compliqué peut être pourras tu changer de traitement si tu le supportes mal. Tes prises de sang sont elles bonnes car je suppose que comme moi quand je le prenais tu dois en avoir tous les 15 jours??
En attendant bon courage à toi, j'espère que tu vas aller un peu mieux pour passer les fêtes à peu près tranquilles. A bientôt de tes nouvelles

[Bashogun]

Bonjour Anne,
cela fait maintenant plus de six mois que je suis sous Aubagio.
Ma coiffeuse m'a signalé que je commençais à perdre des cheveux et j'ai toujours un syndrôme grippal qui va et vient depuis quelques mois dont je n'arrive pas à me débarrasser. Des éruptions pendant quelques temps, mais ça s'est tassé.
Pas de souci pour les transaminases, en revanche les lymphocytes sont assez bas, ça peut expliquer.
Marie a raison : tu devrais en parler à ton neurologue pour envisager un changement de traitement - surtout avec les effets sur le foie, d'où les prises de sang tous les 15 jours.

[Asife]

Bonjour,
Je prends de l"aubagio depuis 23 mois, pas d"effets secondaires, et petite stabilisation pendant 8 à 10 mois.
A la dernière visite chez le neuro, il m'a dit que je declinais lentement, effectivement faiblesse et fatigue genêrale.
Coup de masse suplémentaire,propose un traitemant à base dr chimio avec dérogation pour février au plus tard ...
Alors déprime plus solitude, plus envie de rien et donc arrêt de travail, pour 6 mois ...

Donc je sorts du systheme, on verra la suite, pour le moment pas bien, mais pas grave, il y a pire.

Ps je finis ma tablette d"aubagio est j'arrête, jusqu'a mon prochain rendez vous, mais chut de le dites pas

Nous sommes tous sépiens, une seule maladie avec beaucoup de traitements ...

Merci de votre présence.

[sepomdapi]

Bonjour, j'ai pris Aubagio pendant 5 mois l'année dernière, effectivement j'ai eu une avalanche d'effets secondaires, déjà au bout de deux mois, chute de cheveux, maux d'estomac et un état général pitoyable. Je l'ai donc arrêté, je suis maitenant sous gilenya depuis deux mois. Bon courage à toi, on est tous plus ou moins sensibles aux effets "indésirables" comme dirait mon neuro, mais pour moi il fallait que les effets ++ ne me transforment pas en épave quand même.

[Bashogun]

Bonjour sepomdapi,

un état général pitoyable

Parles-tu de fatigue, ou y avait-il d'autres effets ?
J'espère que le Gylenia te conviens bien et que tu n'as pas d'effets secondaires.
Bonnes fêtes !

[Anne71]

Bonsoir les sepamis ! Merci pour vos réponses, je vais attendre la rentrée et contacter ma neuro pour en discuter. En plus avec les fêtes on cumule fatigue et excès en tous genres. . Donc pas trop le top pour se remettre de tous ces virus.. cette semaine j'ai pris une bronchite.. bon je suis plus à ça prêt lol je suis plus embêtée par ces virus que par la sep ! Ma généraliste m'a dit qu'au début il faut que le corps s'habitue au traitement et sache se défendre en faisant bosser les défenses immunitaires même si on en a moins. Donc c'est "normal" de tout chopper les premiers mois... à suivre. .. bises à tous

[Bashogun]

Pas facile en effet avec un système immunitaire en vrac de se défendre face à tous ls virus qui traînent en cette saison...
J'en ai un peu marre de ce syndrôme grippal, ou je nes ais quoi qui ne me quitte pas depuis plusieurs mois. Ca va, ça vient, j' vais acheter des action Kleenex !
Faut dire aussi que je n'y mets pas du mien : deux heures de ballade en forêt hier par un froid qui pinçait fort, ça aide pas ! Mais ça donne de jolies photos, au moins.

Ballade en forêt déc16

PC280034.JPG (591.41 Kio) Vu 10743 fois

[Anne71]

J'adore les ballades en forêts!!! Ça oxygène au moins !!

[Asife]

Bonjour,
Cela fait une dizaine de jours que j'ai arrêté l'aubagio et ne prends plus rien.

Et donc fatigue plus presente, beaucoup de douleurs articulaires surtout rachidienne qui entraine une perte de force.
Je sais que l'aubagio (autre nom) est prescrit pour la PAR voilà pour les douleurs enfin j'espere, depuis deux ans et demi mon corqs etait habitué...

Il me tarde, c'est pas le mot, le rendez vous chez le neuro, je suis une vrai loque.

Ca fait du bien de le dire a bientôt

[Anne71]

Bonjour mes sepamis ! Rendez vous chez la neuro jeudi matin, on va discuter des autres traitements car Aubagio ne me réussi vraiment pas. Maintenant ils ont tous des effets secondaires alors lequel choisir....

[Bashogun]

Bonjour Anne,
je suis désolé que tus ois dans cet état et j'espère que tu vas mieux depuis que tu as arrêté Aubagio.
Tous les traitements ont leurs effets secondaires et, surtout, cela beaucoup de la personne elle-même : chacun peut avoir des effets secondaires différents avec le même traitement, et même ne pas en avoir.
Lorsque tu verras ton neuro, il faudra que tu vois avec lui quelles sont les alternatives selon ta situation actuelle. C'est tout l'objet du suivi que de trouver le bon traitement. Il devra te présenter les avantages et inconvénients de chacun d'entre eux afin que tu puisses faire un choix éclairé. Mais tous ont leurs avantages et leurs inconvénients.
Je suppose qu'il restera dans le cadre des traitements de 'première ligne' (ou première 'intention'), comme la Copaxone et les interférons, mais il y a peut-être d'autre possibilités.
Bref, impossible de te dire ce qui est 'le mieux'.

[Marie91]

Coucou Anne, en effet je pense qu'il n'y a que ton neuro qui puisse te conseiller au mieux selon tes antécédents et tes fragilités, j'espère que tu vas trouver rapidement un médicament qui te conviendra, quelquefois il faut en essayer plusieurs, moi mon foie n'avait pas supporté l'aubagio et j'ai dû l'arrêter au bout d'environ 3 mois, maintenant je suis sous tecfidera et ça va à peu près... Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant après ton rdv, à bientôt...

[Anne71]

Bonjour, de retour de chez ma neuro, je vais donc abandonner Aubagio et commencer Tecfidera une fois la procédure d'élimination d'aubagio terminée. De toute façon tous les traitements ont le même point commun ils sont tous en premiere instance des l'imunomodulateurs. En tout cas pour les sep rémittentes donc mon soucis d'attraper tous les virus ne sera pas régler. Maintenant elle m'a dit qu'elle avait jamais vu qqun avec autant d'effets secondaires avec Aubagio...alors j'espère que je supporterais mieux ce nouveau médicament. J'avais à l esprit l idée de ne prendre aucun traitement "pour voir" mais elle m'a vite fait redescendre sur terre... Voilà pour les news, portez vous bien!!

[Bashogun]

Bonjour Anne,
ce sont de bonnes nouvelles !
Ta neuro a bien en considérations les soucis avec Aubagio et t'a proposé un traitement alternatif qui pourrait te convenir mieux.
Je pense qu'elle a eu raison de te convaincre qu'il valait mieux continuer d'avoir un traitement de fond. Bien adapté, il permet quand même de réduire les risques de poussée et leur intensité.
Il y a plein de choses sur le Tecfidera sur le forum - voilà de quoi te faire de la lecture en pagaille !
tecfidera-f70/

Mais attention, tous les traitementz peyvent avoir des effets secondaires et il y en a des témoignages sur le forum pour Tecfidera. mais, tu le sais, c'est toujours très différent d'une personne l'autre. Par exemple, j'ai très peu d'effets secondaires avec Aubagio, contrairement à toi, et ils sont peu gênants.

[Marie91]

Coucou Anne, c'est bien que tu aies pu voir ta neuro, j'espère que le tecfidera te conviendra mieux, moi je le prends depuis 8 mois et ça va à part des flushs intermittents, je sais pas comment elle te l'a instauré moi j'étais restée un mois à demi dose soit 120mg et après 240 et franchement ça s'est bien passé, je souhaite qu'il en soit de même pour toi. Bon courage pour ce nouveau traitement et à bientôt de tes nouvelles, tiens nous au courant...

[Anne71]

Bonjour Marie, j'ai d'abord 11 jours de sachets 3 fois par jour pour éliminer l Aubagio, ensuite elle m'autorise 15 jours de repis sans traitement pour me faire plaisir ensuite j'attaque sur 4 semaines, 1 semaine avec 120 mg matin avec de l aspirine, puis semaine 2 avec 120mg matin et soir +aspirine, semaine 3 , 240 mg matin et 120 mg soir +aspirine et semaine 4 , 240 mg matin et soir qui sera là dose définitive et l aspirine au coup par coup.
Je croise les doigts pour que tout se passe bien .
Bises à tous.