je suis positive

[FHALL]

bonjour tout le monde,

Il fait moins chaud et je vois mon neurologue cet après midi . Même si je n'ai pas encore de traitement actuellement je compte beaucoup sur la biotine qui va m'être prescrite l'année prochaine.
En attendant, je positive. Chaque jour suffit sa peine et demain est un autre jour.


Sur ce bonne journée.

Sintia

[Bashogun]

Bonjour Sintia,
positiver est la meilleure façon de se sentir mieux.
J'espère que ton rdv avec le neuro permettra d'y voir plus clair !

[fafalarousse]

fhall bonjour.
je ne suis toujours pas chez moi, je profite de temps en temps de l'ordi de ma cousine pour lire un peu le forum.
quand tu parles de la biotine, je présume que c'est le quirenday du labo Medday, qui sortira un jour, pas de suite, les tests ne sont pas finis.
la vrai biotine, celle qui existe depuis très très longtemps est 200 fois moins dosée.
on m'en avait donné au début de ma sep en 69 car c'était le seul traitement connu pour la sep.
mon toubib m'en fait à nouveau prendre, dosage 20 mg par jour, au lieu des 5000 prévu du quirenday, non remboursé, comme toutes les vitamines, car c'est de la vitamine, b8 ou H
je trouve un mieux actuellement, avec cette biotine, soit dit en passant.

je voulais juste dire qu'il ne faut pas confondre les 2 produits , la biotine, et le quirenday, très différents, pour lequel on n'en est qu'en phase 3, il y a 5 phases plus l'accord des hautes autorités, plus la demande d'AMM .
mon neuro n'aime pas , comme moi, les anticipations, et ne veut pas me le donner tant qu'il n'aura pas d'AMM.

je pense que , comme souvent, d'autres neuro la donneront via un hopital avant la fin des tests .mais pas officiellement, avec AMM,
ça n'est donc pas pour très bientôt. si on veut suivre les conventions internationales, ça peut demander 2 ou 3 ans, en fonction des tests.
on ne sait rien encore des effets secondaires, c'est pour cela que mon neuro veut attendre, un tel dosage peut donner des soucis, il suffit de prendre comme exemple la vitamine D qui a dosage normal, n'a aucun effet négatif, mais peut détruire les reins à dosage supérieur de 1g. un exemple particulièrement parlant. mais qui ne doit pas faire paniquer les gens, on n'en donne jamais autant.

c'était juste une info, la biotine est un produit, et celui de Medday, par son dosage n'est pas du tout le même produit, n'aura pas les mêmes indications, je pense qu'il ne faut pas utiliser le même nom pour les 2, ça va créer des amalgames incompréhensibles. rendons à césar ce qui est à césar, la biotine n'est pas le quirenday ou cerenday comme ils l'avaient baptisé avant, mais juste de la biotine, qu'on trouve en pharmacie sans ordonnance. , comme je l'ai dit, c'était juste une info, car j'ai remarqué que beaucoup ici parlaient de biotine en voulant parler du quirenday, ce qui est une erreur, tout à fait normale pour les nouveaux.
en attendant, j'espère que tu ne vas pas trop mal, donne nous des infos concernant ton neuro.
je te souhaite une bonne journée.

[pier2]

Je comprend pas trop le but de ton post. Les nouveaux? Par rapport au ce(qui)renday, ça à quoi a voir?

[Shubacka]

Le nouveau nom du Cerenday est QIZENDAY, dosé à 100 mg/gélule. Il a changé suite au récent changement de son ATU qui n'est plus individuelle mais "collégiale" si l'on peut dire.Je tiens cela de la pharmacienne du CHU car je viens d'attaquer mon 5eme mois de traitement avec ce produit à raison de 300 mg/jour. Donc, rien à voir avec la biotine vendue presque en grande surface.
Il n'est efficace que sur la forme progressive de la maladie et pour le moment je ne peux que constater quelques légères améliorations sur le plan de la fatigabilité mais il est sans doute trop tôt pour en être vraiment persuadé.
L'avantage est qu'il n'a aucun effet secondaire indésirable, c'est déjà ça !

[fafalarousse]

merci pour l'orthographe exacte, shubaka, qisenday et pas quirenday, je ne m'en souvenais plus. et pas eu le temps de chercher, je ne suis pas chez moi.
comme tu dis, ça n'a rien à voir avec la biotine. qui est très ancienne, même vitamine, en effet, d'ou la possibilité de confusion, mais peu dosé. j'ai remarqué que certains appelaient ce futur prochain traitement, biotine, d'ou la raison de ce que j'ai écrit, il ne faut pas faire l'amalgame.
par contre, la biotine a une certaine efficacité tout de même sur la progressive , ce qui est mon cas.
j'ai vu que j'avais mis un zero de trop au dosage

[pier2]

Je suis aussi pour le 4ème mois sous qizenday. Sur le flacon, il y a écrit: Biotine.......100 mg pour une gélule.

Ça prête effectivement à confusion. Mais c' est pas une invention, c' est écrit dessus. Comme le Port salut.

[fafalarousse]

oui, pier, tu as raison, ça prête a confusion, ils mettent biotine car c'est le nom générique de la vitamine H, c'est pour ça que j'ai mentionné la différence. il y a la biotine traditionnelle, à 5 mg et le kizenday à 100 mg, d'ailleurs il y a 4 ou 5 ans, il parlaient de 500 mg, dans leurs essais, ils ont revu leur dosage à la baisse, et l'amalgame est facile entre les 2. c'est pour ça que pour éviter la confusion il est plus pratique de parler d'une part de biotine, d'autre part de kizenday. ce sont des produits qui sont différents. même si la molécule est la même. les usages ne sont pas du tout les mêmes, la biotine à ce dosage de 5 mg est pour faire repousser les cheveux, d'avoir de meilleurs ongles, elle appartient au rayon parapharmacie, on la trouve aussi sur internet, c'est un complément alimentaire. on l'a aussi utilisé pour la sep pendant des années, vu que c'est ainsi qu'on me soignait en 69, en même temps que la B1, il n'y avait rien d'autre, et avait une certaine influence sur certains symptomes. on est loin du kizenday qui est prévu à être utilisé pour la forme progressive de la sep.

comme je l'ai déja dit, on prend les mêmes et on recommence, mais a un dosage nettement plus élevé, pourquoi pas? donc sous un nom différent. logique.