Salut !!
J'aimerai avoir des infos sur l'IRM, je suis diagnostiqué depuis l'année passée. J'aimerai savoir combien de plaques est dans les normales d'avoir en 1 année .... j'avais une dizaine l'année passé. Après d’épouvantables effets sur Avonex je suis maintenant sur Tecfidera et j'ai maintenant 15 plaques ( des petites ). C'est normal ?? Je veux pas changer de médicament ENCORE une fois et me taper toutes les effets secondaire pas possible.
MERCI =)
IRM
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Bashogun
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Re: IRM
Bonjour Just etJust a écrit :Salut !!
J'aimerai avoir des infos sur l'IRM, je suis diagnostiqué depuis l'année passée. J'aimerai savoir combien de plaques est dans les normales d'avoir en 1 année .... j'avais une dizaine l'année passé. Après d’épouvantables effets sur Avonex je suis maintenant sur Tecfidera et j'ai maintenant 15 plaques ( des petites ). C'est normal ?? Je veux pas changer de médicament ENCORE une fois et me taper toutes les effets secondaire pas possible.
Au-delà des 3 grands types de Sep (rémittente, progressive primaire et secondairement progressive), il y a autant de Sep que de Sépiens, avec des atteintes, des symptômes et des évolutions très différents. Pas de norme en la matière, donc.
Comme la Sep est difficile à diagnostiquer parce qu'elle partage nombre de symptômes avec d'autres maladies neurologiques, des critères de diagnostic ont été établis dès longtemps. Il s'agit surtout de la dissémination spatiale et temporelle.
Nous ne sommes pas médecins, seulement des patients qui partagent la même pathologie. En parcourant le forum, tu verras combien nous sommes différents (symptômes, nombre de poussées, etc.).
Seul un neurologue est à même d'assurer un suivi et, le cas échéant, de modifier le ou les traitements. Tous ont des effets secondaires, qui peuvent être différents d'une personne à l'autre ou être plus ou moins marqués.
Quid du Tecfidera ? Tu ne dis pas si tu as eu des effets secondaires avec ce deuxième traitement.
Il faudrait aussi que tu précises si l'évolution du nombre de plaques correspond à des poussées identifiées comme telles, ou pas (l'un et l'autre sont possibles, en effet !)
Bon courage à toi et au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Traitement actuel : Rituximab
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Re: IRM
bonjour, j'aurais également aimé plus d'infos sur les effets secondaires et le tecfidera, je devrai bientôt en prendre après également un traitement par avonex mais il faut que je reçoive la prescription du neuro...et j'ai pas envie d'appeler le secrétariat neuro de l'hôpital, j'estime (peut être à tort) que c'est pas à moi de réclamer ma prescription...
En tous les cas, ce changement de traitement fait suite à des analyses avec avonex montrant des taux très bas de lymphocytes ainsi qu'une lésion médullaire augmentée à l'IRM...et une poussée traitée par cortisone en avril...
Sinon, j'ai toujours récupéré les IRM faites à l'hôpital, ce que je n'ai pas, ce sont les comptes rendus des consults, l'hôpital ne me les envoie pas, mais depuis peu, je les prends chez mon médecin traitant.
bonne journée !
En tous les cas, ce changement de traitement fait suite à des analyses avec avonex montrant des taux très bas de lymphocytes ainsi qu'une lésion médullaire augmentée à l'IRM...et une poussée traitée par cortisone en avril...
Sinon, j'ai toujours récupéré les IRM faites à l'hôpital, ce que je n'ai pas, ce sont les comptes rendus des consults, l'hôpital ne me les envoie pas, mais depuis peu, je les prends chez mon médecin traitant.
bonne journée !
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Bashogun
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Re: IRM
Bonjour Lucile,lucile65 a écrit :j'aurais également aimé plus d'infos sur les effets secondaires et le tecfidera, je devrai bientôt en prendre après également un traitement par avonex mais il faut que je reçoive la prescription du neuro...et j'ai pas envie d'appeler le secrétariat neuro de l'hôpital, j'estime (peut être à tort) que c'est pas à moi de réclamer ma prescription...
pour plus d'infos sur le Tecfidera, tu peux regarder la partie du forum qui le concerne :
viewforum.php?f=70
Tu devrais appeler le secrétariat du neurologue. Il est possible que cela ait pris du retard. Une petite piqure de rappel ne coûte rien et peut rapporter beaucoup !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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EDSS 6,5
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EDSS 6,5
Re: IRM
merci bashogun pour ta réponse, en fait , prendre un nouveau traitement me fait un peu peur , notamment pour les risques de LEMP dont le neuro ne m'a absolument pas parlé...
bonne journée!
bonne journée!
Re: IRM
Re bonjour merci de vos réponses.
Avec le Tecfidera j'ai eu comme effets secondaires des douleurs abdominal surtout le soir et quand je montais en dose ( impossible de dormir ) avec des sueur froides, ensuite j'ai fait des bouffés de chaleur ( flusing ) tu deviens toute rouge, comme un coup de soleil avec des démangeaisons et ensuite un effet très rare des boutons de chaleur ( merveilleux j'avais une face de pizza ) mais maintenant je le tolère très bien ( c'est pour cela que j'ai peur de changer de médicament)
=)
Avec le Tecfidera j'ai eu comme effets secondaires des douleurs abdominal surtout le soir et quand je montais en dose ( impossible de dormir ) avec des sueur froides, ensuite j'ai fait des bouffés de chaleur ( flusing ) tu deviens toute rouge, comme un coup de soleil avec des démangeaisons et ensuite un effet très rare des boutons de chaleur ( merveilleux j'avais une face de pizza ) mais maintenant je le tolère très bien ( c'est pour cela que j'ai peur de changer de médicament)
=)
Re: IRM
lucile65 a écrit :merci bashogun pour ta réponse, en fait , prendre un nouveau traitement me fait un peu peur , notamment pour les risques de LEMP dont le neuro ne m'a absolument pas parlé...
bonne journée!
As-tu passé une prise de sang pour savoir si tu étais porteuse du gène JC. Moi je ne suis pas porteuse alors je suis chanceuse pour cela =)
Re: IRM
Bashogun a écrit :Bonjour Just etJust a écrit :Salut !!
J'aimerai avoir des infos sur l'IRM, je suis diagnostiqué depuis l'année passée. J'aimerai savoir combien de plaques est dans les normales d'avoir en 1 année .... j'avais une dizaine l'année passé. Après d’épouvantables effets sur Avonex je suis maintenant sur Tecfidera et j'ai maintenant 15 plaques ( des petites ). C'est normal ?? Je veux pas changer de médicament ENCORE une fois et me taper toutes les effets secondaire pas possible.
Au-delà des 3 grands types de Sep (rémittente, progressive primaire et secondairement progressive), il y a autant de Sep que de Sépiens, avec des atteintes, des symptômes et des évolutions très différents. Pas de norme en la matière, donc.
Comme la Sep est difficile à diagnostiquer parce qu'elle partage nombre de symptômes avec d'autres maladies neurologiques, des critères de diagnostic ont été établis dès longtemps. Il s'agit surtout de la dissémination spatiale et temporelle.
Nous ne sommes pas médecins, seulement des patients qui partagent la même pathologie. En parcourant le forum, tu verras combien nous sommes différents (symptômes, nombre de poussées, etc.).
Seul un neurologue est à même d'assurer un suivi et, le cas échéant, de modifier le ou les traitements. Tous ont des effets secondaires, qui peuvent être différents d'une personne à l'autre ou être plus ou moins marqués.
Quid du Tecfidera ? Tu ne dis pas si tu as eu des effets secondaires avec ce deuxième traitement.
Il faudrait aussi que tu précises si l'évolution du nombre de plaques correspond à des poussées identifiées comme telles, ou pas (l'un et l'autre sont possibles, en effet !)
Bon courage à toi et au plaisir de te lire.
Non je suis ''chanceuse'' j'ai pas eu de poussé cette année avec le tecfidera =) ( juste des speudo poussé et beaucoup beaucoup de fatigue et de mal de tête et quelque étourdissement ) Alors c'est pour cela que j'étais inquiète à cause des plaques en plus, je me demandais si le traitement fonctionnait vraiment
Re: IRM
Bonjour
Pour le tecfidéra un peu pareil les 2ou3 1ers jours et après plus rien, ça fait 2 ans que j'en prends, 0 effets secondaires pour ma part et j'espère qu'il en sera de même pour toi sinon à tout moment tu peux demander un changement comme mon neuro me l'a expliqué
Ps: j'ai aussi eu quelques plaques en plus sans gravité d'après mon neuro et toujours d'après lui rien à avoir avec l'efficacité du traitement. Affaire à suivre ^^
Pour le tecfidéra un peu pareil les 2ou3 1ers jours et après plus rien, ça fait 2 ans que j'en prends, 0 effets secondaires pour ma part et j'espère qu'il en sera de même pour toi sinon à tout moment tu peux demander un changement comme mon neuro me l'a expliqué
Ps: j'ai aussi eu quelques plaques en plus sans gravité d'après mon neuro et toujours d'après lui rien à avoir avec l'efficacité du traitement. Affaire à suivre ^^