Fin des 3 perfs de solumédrol - Bilan veineux catastrophique

[Mirabelle]

Bonjour les tous,
Suite à des crises de douleurs qui devenaient difficilement supportables ces derniers temps, je suis à nouveau passée par la case bolus (le dernier a eu lieu aujourd'hui).
J'ai de très mauvaises veines, elles sont super fragiles, roulent, ne sont pas droites du tout, et claquent facilement, donc la pose de cathés est toujours très difficile.
Il me faut systématiquement des kits de pose pour veines fragiles ainsi que des KT jaunes (pour les enfants autrement dit).
Mais ce coup-ci, on a atteint les sommets.
1er jour de perf à l'hosto, tout a été nickel (à part que mon neuro qui est toujours super ponctuel d'habitude avait 1h30 de retard), mais il faut dire aussi que l'infirmière qui officie en hospit' de jour est super expérimentée et issue de la réa néo-nat' (donc habituée à poser des voies veineuses à des petits bouts de chou grands prématurés).
2ème jour, le KT a tenu, mais à peine (la perf' a duré 5 heures car la veine a commencé à fatiguer, ce qui n'augurait rien de bon), donc il s'est barré quand l'infirmière libérale a enlevé le pansement.
Elle a essayé de m'en reposer un nouveau hier en fin d'apm à plusieurs reprises mais sans succès, à part une récolte de plusieurs hématomes, dont un de compèt'.
Donc ce matin, rebelote. Mais je le sentais moyen. Et j'avais vu juste, il lui a fallu 7 tentatives et la dernière a été la bonne, mais à un endroit tellement improbable et douloureux que je n'ai pas pu bouger pendant les 4 heures du bolus. J'étais à 2 doigts d'appeler mon neuro "en urgence" pour qu'il me faxe une ordonnance de Medrol afin de finir la cure encore aujourd'hui.
Bon, tout s'est quand même terminé mais franchement, si ça avait été mes premiers bolus (ce qui est très loin d'être le cas), je pense que j'en aurais été traumatisée. Heureusement (ou malheureusement d'ailleurs, je ne sais pas trop), en grande habituée du solu, il m'en faut bien plus que ça.
Mais honnêtement, l'idée de revivre la même chose éventuellement la prochaine fois, ça ne fait pas envie. Au niveau des mains et des bras, je suis couverte de bleus, on dirait que j'ai été rouée de coups, sans mentir.
L'infirmière à même évoqué la possibilité de poser un porte-à-cath, ce qui ne m'enchante guère.
Je pense donc m'orienter vers le médrol en comprimés à l'avenir.
Je sais bien que cela a déjà été discuté ici, mais je voudrais quelques précisions de ceux qui en ont déjà fait l'expérience (babel et pier2 entre autre).
Par exemple, il me semble que toi, pier 2, tu es aussi sous Tecfidera. Déjà, est-ce que tu prends de l'Inexium (ou esoméprazole en général pour aider ton estomac à le supporter, car c'est mon cas à moi).
Et ensuite, vois-tu une différence en terme de douleurs abdominales entre les corticoïdes en intraveineuse ou par voie orale ?
Et pour la prise des 10 cachetons, vous le faites en 1 seule fois pendant la journée ou vous le fractionnez en plusieurs ?
Quant à l'effet du produit en lui-même, percevez-vous une différence d'efficacité entre ces 2 différents modes d'administration du produit ? Je sais qu'une étude montre que l'efficacité serait la même, que les suisses ont oublié les bolus par injection au profit des comprimés, mais moi, il me reste malgré tout dans un coin de ma tête qu'une injection sera quand même toujours plus efficace qu'un comprimé (peut-être à tort, je ne dis pas le contraire).
Mais vu le carnage que ça a été ces derniers jours, je me pose forcément la question pour la prochaine fois.
C'est pour ça que je me tourne vers vous afin d'avoir vos expériences et vos conseils.
Je vous remercie d'avance de m'avoir lue et encore plus si vous prenez le temps de me répondre.
A+.

[khadija]

J'ai prise le temps de te lire.. É je te réponds..
O ! ma povre mirabelle, kel souffrance.. Franchement, g mal pour toi.. Maintenant ç fini.. Te revoilà parmi nous..

Intraveineuse ou par voie orale ? Par voie veineux l'action du produit est plus rapide..

A bientôt.

[lélé]

Hello
Je suis désolée pour toi
Je vis la même chose que toi à chaque fois

Un infirmière m'avait conseillé de me faire poser un boitier au niveau du thorax
On ne le voit pas et quand on a besoin d'injection ils pikquent à l'endroit du boitier et tes veines restent mignonnes

Pour le comprimé je ne connais pas

Bon dis nous si au moins le solumedrol te fait du bien

[fafalarousse]

aie aie, tu as du bien souffrir ma petite comtesse Alf de Crete de Coq, crois moi, je compatis, j'en ai même eu sur les pieds, les chevilles des perf tant elles cassent de suite mes veines. pour moi, plus de poussées, donc plus de bolus, mais j'y penserai au fait de le prendre, en même doses, en comprimés si j'étais toi. je sais que ça existe, on m'en avait parlé la dernière fois que pour la xeme fois le solumédrol passait à côté. ça vaut le coup d'en parler à ton neuro. pour la prochaine fois que tu en auras besoin, et peut être que tu n'en auras pas besoin pendant plusieurs années, après tout la sep aussi prend des vacances. souhaitons le. mais ne plus avoir de perf ne guérit pas la faiblesses des veines pour autant hélas.
apres les crêtes de coq dans le cerveau, les veines qui petent, ah décidément tu es un phénomène , très chère. préviens nous si tu as d'autres anomalies surtout qu'on en fasse un livre !
je t'adore, bisous. une ET toute bleue, ça manquait au tableau tiens !

[Azalée]

Vraiment désolée pour toi Mirabelle, je n'ai jamais eu de Medrol en comprimés, je ne peux pas t'aider.
Pour mon dernier bolus, l'infirmière a eu beaucoup de problème pour me piquer aussi, elle a du demander à une collègue de le faire car impossible d'y arriver. C'était pas trop rassurant pour moi, la 2 ème infirmière a réussi mais la perf était très mal placée et je l'ai gardée 3 jours . Je vois ce que tu as enduré.
Bon courage pour la fatigue après le bolus.
Biz

[BABEL]

Je pense donc m'orienter vers le médrol en comprimés à l'avenir.
Je sais bien que cela a déjà été discuté ici, mais je voudrais quelques précisions de ceux qui en ont déjà fait l'expérience (babel et pier2 entre autre).
Par exemple, il me semble que toi, pier 2, tu es aussi sous Tecfidera. Déjà, est-ce que tu prends de l'Inexium (ou esoméprazole en général pour aider ton estomac à le supporter, car c'est mon cas à moi).
Et ensuite, vois-tu une différence en terme de douleurs abdominales entre les corticoïdes en intraveineuse ou par voie orale ?
Et pour la prise des 10 cachetons, vous le faites en 1 seule fois pendant la journée ou vous le fractionnez en plusieurs ?
Quant à l'effet du produit en lui-même, percevez-vous une différence d'efficacité entre ces 2 différents modes d'administration du produit ? Je sais qu'une étude montre que l'efficacité serait la même, que les suisses ont oublié les bolus par injection au profit des comprimés, mais moi, il me reste malgré tout dans un coin de ma tête qu'une injection sera quand même toujours plus efficace qu'un comprimé (peut-être à tort, je ne dis pas le contraire).
C'est pour ça que je me tourne vers vous afin d'avoir vos expériences et vos conseils.
Je vous remercie d'avance de m'avoir lue et encore plus si vous prenez le temps de me répondre.
A+.

Comme toi j'ai posé la question au neuro sur la même efficacité des cachets il m'a confirmé.
Par contre à prendre à la suite le matin avec de l'eau (moi c'était avec mon café au lait). Aller quelques petites douleurs d'estomac quand même mais qui passent si tu manges donc si c'est à refaire je choisis cette formule!

[Mirabelle]

Coucou à vous et merci d'avoir lu mon roman,
Je vais donc vous répondre à tous, et dans l'ordre .

@ Khadija, merci pour ta réponse toute mimi.

@ lélé31, je vois qu'on est plusieurs dans cette galère avec les veines. Au fait, tu as dit oui au port-à-cath, ou pas pour le moment ? Pour l'instant, pas d'effet significatif, mais ça ne date que d'hier, donc on verra bien.

@ fafalarousse, première chose, ton ET tout bleu est MAGNIFAÏK, merci ma chérie. C'est clair que j'ai jonglé ma race, merci de compatir. On a évoqué aussi les veines des pieds, mais l'infirmière n'a pas voulu le tenter. C'est toujours la galère avec moi, mais pas à ce point là. Mes derniers bolus, qui datent de 9 mois, étaient les premiers à être passés comme une lettre à la Poste, mais ça a été l'exception qui a confirmé la règle. Merci pour ton avis sur les cachets pour la prochaine fois, c'est clair que je pencherais aussi plutôt pour ça le moment venu, après discussion avec mon neuro. T'inquiète Georgette, ta petite comtesse Alf de Crête de Coq te tient au courant de toute autre anomalie pour notre futur best-seller . Je t'adore aussi ma belle.

Azalée, entre collègue de galère, on se comprend. Avoir des veines pourries quand on en a vraiment besoin, c'est quand même la "mierda"

@ BABEL, merci bcp pour ton retour d'expérience, c'est très instructif.

Pour finir, je vous dirais à tous un grand encore une fois.

Bon courage et gros bisous

[patoune78]

je me joins au club qui manque de veines mais ça on le savait déjà, pour mes perf de solu ou d'endoxan, il m'est arrivée d"être piquée jusqu'à 6 fois avant de trouver la bonne. La dernière perf de solumedrol m'a non seulement tuée une veine mais retournée l'estomac, je ne sais pas ce que j'avais gardé vu ce que je leur ai rendu

[cacahuete]

Ouille aïe aïe !! Pauvre Mirabelle !! quelle galère.. enfin ça y est c'est fini, et j'espère qu'au moins le bolus te fera du bien... allez courage ! Et sinon en E.T. bleu c'est pas mal t'es toute mignonne! Gros bisouuus

[pier2]

Bonsoir Mirabelle.

Je suis sous tecfidéra, et je ne prend pas de Mopral ni quoi que ce soit pour l' estomac, mais effectivement j' en prenais en prévention pendant les cures de Solumedrol.

Pour les veines, les perfusions à répétitions me les avaient abimés, mais tout est revenu, d' autant plus que j' ai des bonnes veines faciles à piquer, elles avaient complètement "fondus".

Pour le medrol en cachet, le neuro m' avait prescrit 6 cachets / jours pendant 5 jours. Ça avait été efficace, et en plus j' ai ressentis les bénéfices dès le lendemain de la première prise. J' avale les 6 cachets d'un seul coup le matin,et pas d' effets sur l' estomac, ni quoi que ce soit. Mais comme je t' avais dit, j' avale sans trop de difficultés.

[Mirabelle]

@ patoune78, bienvenue au club des veines pourries alors. Je trouve qu'on commence vraiment à être beaucoup dans ce cas, ça craint. Alors comme ça tu rends ce qu'on te donne ? C'est tout à ton honneur


@ cacahuete, je te reconnais bien là, toujours aussi adorable avec tes mots gentils


@ pier2, merci pour tes infos, c'est sympa. Je trouve que c'est super encourageant de lire que tu as ressenti les bénéfices dès le lendemain de la première prise. Par contre, si tu as des veines sympas, tu sais pourquoi ton neuro t'a proposé les cachetons plutôt que les perfs ?
Merci d'avoir expliqué clairement comment se sont déroulées tes prises de médrol. Et oui, je me rappelle parfaitement que tu es un " avaleur de compèt' ", si je puis m'exprimer ainsi


Encore une fois, à tous pour vos réponses.

De mon côté, je me sens super "space", comme si je faisais un mauvais trip de solumédrol.
C'est bizarre, j'ai toujours autant de douleurs, mais par contre, je me sens "pas top", je suis complètement gelée alors que mes brûlures ne se calment pas du tout. C'est très étrange, c'est la 1ère fois que ça m'arrive, ce genre de réaction. On va laisser passer quelques jours, attendre et voir...

Bonne continuation à tous.

[pier2]

@Mirabelle.

J' ai fais systématiquement une perf de solumédrol, de 1250 mg tous les derniers jeudi du mois( c' était comme ça ), pendant des années 5/6 ans à la maison, jusqu' à ce qu' on décide d' arrêter ainsi que l' avonex car la maladie était passée en progressive, ce qui ne m' a pas empêché de faire une poussée (et même une 2ème trés faible) traité par médrol en cachet car toutes ces perf m' avaient abimé les veines ( qui avec le temps sont revenue comme avant, belles) et pour m' éviter d' aller à l' hopital qui se trouve à 35 km, avec tout Perpignan à traverser.

C' est aussi la raison pour laquelle , je suis aussi sous tecfira. Voilou.

[fafalarousse]

pour répondre à mirabelle, la derniere fois ou j'ai eu un bolus on en était aux éléphants roses, completemet off, ah pour faire rigoler les autres ça a super bien fonctionné ! alors tant que tu ne vois pas de ET bleu, tout va bien!!
ça va s'aténuer, juste il faut aussi que les signes eux aussi s'aténuent, c'est le but tout de même
kisses.

[lélé]

Pier2 c rigolo je suis originaire de Perpignan, enfin st Laurent de la salanque et g habite ille sur tet

Mirabelle
Pour le port à cath g pas encore donne suite, g peur lol

[pier2]

Pier2 c rigolo je suis originaire de Perpignan, enfin st Laurent de la salanque et g habite ille sur tet

Mirabelle
Pour le port à cath g pas encore donne suite, g peur lol

Tiens c' est marrant oui. Je suis à l' opposé moi, plutôt Albères - Côte Vermeille, mais je connais St Laurent et Ille sur têt.

[Mirabelle]

pour répondre à mirabelle, la derniere fois ou j'ai eu un bolus on en était aux éléphants roses, completemet off, ah pour faire rigoler les autres ça a super bien fonctionné ! alors tant que tu ne vois pas de ET bleu, tout va bien!!
ça va s'aténuer, juste il faut aussi que les signes eux aussi s'aténuent, c'est le but tout de même
kisses.

OK, en cas d'éléphants ou de ET bleus, je sais que je fais appel à toi direct
C'est clair que le but est que les signes se calment, et j'espère que ce sera le cas parce que se farcir les bolus pour rien, c'est moyen.
En tout cas, j'ai l'impression que ça se passe différemment ce coup ci, donc j'espère que ça finira par rentrer dans l'ordre.
Et toi, comment ça va au niveau du dos ?
Gros bisous Fafa.

[Mirabelle]

Pier2 c rigolo je suis originaire de Perpignan, enfin st Laurent de la salanque et g habite ille sur tet

Mirabelle
Pour le port à cath g pas encore donne suite, g peur lol

Comme je te comprends lélé, moi aussi ça me fait peur, ce PAC.
Tu parles de Saint-Laurent de la Salanque, c'est dingue, ça me rappelle mes vacances quand j'étais plus jeune. Location au Barcarès et courses au Champion, souvenirs souvenirs...


Pier2, encore un très grand à toi pour toutes tes explications qui sont très intéressantes et bienvenues.

[fafalarousse]

OK, en cas d'éléphants ou de ET bleus, je sais que je fais appel à toi direct
C'est clair que le but est que les signes se calment, et j'espère que ce sera le cas parce que se farcir les bolus pour rien, c'est moyen.
En tout cas, j'ai l'impression que ça se passe différemment ce coup ci, donc j'espère que ça finira par rentrer dans l'ordre.
Et toi, comment ça va au niveau du dos ?
Gros bisous Fafa.

merci de penser à mon dos dans tes moments de soucis mirabelle, ça me touche.
mon dos bah il va de plus en plus mal, entre l'arthrose due à ma dégénérescence des disques, mes 2 fractures du bassin et d'une vertebre sacrée lors d'une chute , je ne sais pas encore laquelle a provoqué toutes ces douleurs, puisque maintenant, j'ai surtout mal à l'os iliaque avec de superbes décharges électriques quand je bouge, ne serait ce que le pied, et j'attends le 11 pour l IRM qui me dira ce qui cloche le plus, et pourvu qu'on trouve un traitement, voila. l'arthrose, c'est comme la sep, ça guérit pas. alors je mise sur un bout d'os qui pousserait, un peu comme toi, et qui toucherait le nerf sciatique, au niveau de l'os iliaque, pourquoi pas. ça au moins on peut l'opérer. restons positive, et j'en ai marre de passer ma vie au lit en cherchant la meilleure position. et je dépasse nettement la dose de codéine préconisée, ça me donne des moments de répits, 2h c'est ça de pris.
ça change de la sep, mais ça fait des douleurs en plus. je ne gère plus grand chose.
bah, ya pire que moi. au pire, on me mettra une pompe à morphine.
bonne soirée à vous tous.

[lélé]

'Mirabelle mon papa habite le barcares, ma mère torreilles
Mon oncle est vigneron à rivesaltes
Je sais pas si on a le même âge, disons que champion n'existe plus lol, c intermarche lol

Pier, c sûre que côté vermeille c'est galère surtout l'été pour accéder à Perpignan

Mon premier neurologue est à l 'hôpital de Perpignan
Lorsque je suis arrivée dans son service j'avais 21ans en 2001, il m'a pris sous son aile et même quand g quitte Perpignan pour Toulouse il a reçu un faire part pour la naissance de luna ,
Ah!!nostalgie quand tu nous tiens!!!

[pier2]

Moi aussi, @lélé j' ai démarré la SEP à l' hôpital de Perpignan en 2001, avec le docteur Faillie, il y avait le Dr Nègre aussi, et d' autres dont je ne souvient plus.

[Mirabelle]

Lélé, d'après ce que tu dis, on a à peu près le même âge (je suis de 1981).
Mes vacances là-bas remontent à une bonne quinzaine d'années, donc forcément, les choses ont dû bien changer entre-temps...
Moi, j'ai de la famille à Saint-Nazaire, mais ça fait un bail que je n'y ai plus mis les pieds.

[lélé]

SNIF SNIF,je suis de 1978

Je commence à me rider

Bon, quand je te repond j'ai l'image d'ET bleu lol de fafa dans la tête
Comment vas tu aujourd'hui?

Fafa ça va?
Bon week-end end tout le monde

[fafalarousse]

me vieillissez pas les filles! mes enfants sont nés en 75 et en 81 !!!!
ça yest vous venez de me donner une ride de plus

[lélé]

Mais non fafa!!! C dans la tête lol

[Mirabelle]

merci de penser à mon dos dans tes moments de soucis mirabelle, ça me touche.

Mais c'est normal de penser à toi, toi, tu es toujours en train de faire attention aux autres et d'essayer comme tu le peux de répondre à nos nombreuses questions, donc c'est un minimum de te demander comment ça va de ton côté

[Mirabelle]

SNIF SNIF,je suis de 1978

Je commence à me rider

Bon, quand je te repond j'ai l'image d'ET bleu lol de fafa dans la tête
Comment vas tu aujourd'hui?

Fafa ça va?
Bon week-end end tout le monde

Mais non enfin, tu ne te rides pas lélé, tu n'as que 3 ans de plus que moi (et l'âge de ma sœur d'ailleurs) donc tu es une vraie jeunette
Moi aussi, j'ai "ma" tête d'ET bleue qui me traumatise, merci Fafa !!!
Et moi, maintenant que je connais un peu tes origines, quand je pense à toi, j'ai directement le Tertre et le Lydia qui me viennent en tête.
Comment je vais ? C'est super difficile à dire. Je n'arrive pas trop me prononcer pour le moment, c'est super space. Je te tiens au courant de toute façon, si ça évolue dans un sens ou dans l'autre. Et toi, ça va ?
Je te fais un gros bisou depuis le Canigou

Mais non Fafa, tu ne te rides pas non plus. Je suis certaine que tu es toujours "swag"

[lélé]

Rolala
Le pire c'est que ma soeur est de mai 1981 c'est trop rigolo!!!!!
Et moi décembre 1978

Bon on attend donc de te nouvelles quand il y aura du bon, car il y'en aura!!!
Bon madame E.T, bon week-end end lol

Je vais essayer de mettre ma face sur le forum lol mais je dois aller chez le coiffeur d'abord
Autrement fafa m'appelera ALF!!!!!car le matin au réveil je suis son portrait craché
Et en fin de mois aussi quand je suis pas allée chez l'esthéticienne
Hihihhi

[fafalarousse]

mon fils est du 21 mai 81 lélé.
pour la photo, j'ai la mienne sur le forum, vous me verrez en vrai, la dernière date du réveillon, on peut pas faire plus récent.
bisou les filles. j'ai mon homme à la maison.

[Mirabelle]

Apparemment, nous coïncidons dans les dates les filles, trop cool.
Bon week-end à vous 2 et gros becs.