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je suis abattue!
Posté : 30 août 2006, 15:55
par Leiber
coucou à tous, vous m'avez beaucoup manqué!!
je ne me suis pas manifestée depuis un moment car je n'ai ni la frite, ni la pêche, ni la banane....
je suis constament fatiguée, j'ai froid, j'ail mal et les médocs n'agissent pas! ça change la vie la SEP, je ne m'en rendais pas compte (elle est avec moi depuis + 2ans) ou ne voulais pas m'en rendre compte... est-ce normal que les symptômes empirent? que des "mauvaises" surprises apparaissent... j'ai beau lutter je n'y arrive pas...
`
et comment faites-vous avec votre entourage, à part mon cher et tendre chéri, personne ne me demande si ça va? (2 mns seulement pour montrer qu'ils comprennent ou qu'ils compatissent) personne ne comprend car ça ne se voit pas comme un nez au milieu de la figure!!!! je crois meme que je fais fuir, car je n'ai plus 100% la peche comme avant, mais les gens ne cherchent même pas à voir plus loin que le bout de leur nez ou quoi, je ne le fais pas exprès ttt de même (décidemment c une histoire de nez mon discours!!!!! 
)
tt le monde fait comme si de rien n'était et ça m'ENERVE !!!!!
bref! demain sera un autre jour et aujourd'hui sera passé! ça ne pourra être que mieux! enplus cette semaine mon cher et tendre est en déplacement et je suis seule avec mon garçon et les autres hors famille bien sûr car ils habitent loin et ne pense pas bcp à moi!
bon, qui vivra vera!!!!!
emoticon('b4') pour tous ceux qui ont des coups de bluzzz et pour les autres bien-sûr, j'chui pas comme ça!
Sandra
Posté : 30 août 2006, 18:39
par fabe
coucou sandra 
tu sais tu n'a pas fini avec ces passage a vide et ce mal être ,est je vois que tu compte beaucoup sur les autres (famille, ect )ne te fait pas trop d'illusion ils ne comprendron jamais la SEP !
Non c'est toi qui dois faire façe et te prendre en main ! je sais c'est pas tres sympas de te dire ça, mais c'est pour ton bien le forum c'est aussis fait pour ça ,nous ne somme pas là que pour ce caresser des le sens du poil !
courage et bizz 
Posté : 30 août 2006, 23:43
par Invité
Coucou Sandra, ben justement c'est quand tu n'as pas la frite que tu peux venir discuter avec nous et délirer aussi 
tu sais, comme le dis fabe, ne te fais pas trop d'illusion sur tes amis ou ton entourage, nous avons malheureusement tous connus plus ou moins ça !! au niveau de mon mari et de mes enfants et ma famille proche c'est bon, mais du jour au lendemain je n'ai plus eu "d'amis", étant alitée, je n'étais plus dispo pour leur rendre service donc plus utile pour eux, même pas un coup de fil, mais ce n'est pas grave ça, car au fur et à mesure du temps tu rencontreras des gens formidables , des gens qui n'auront pas pitié de toi mais sur qui tu pourras vraiment compter et qui te comprendront, c'est ce que j'ai trouvé sur le forum, dans les bons et les mauvais moments, du soutien, de l'amitié pure et simple quoi !!! ça c'est sûr, comme le dit encore Fabe (il parle bien des fois 
) on ne plaint pas les gens, ce ne serait pas leur rendre service, mais on les aide du mieux que l'on peut avec notre propre expérience, et tu viens ici autant de fois que tu le souhaites ..........
à trés bientôt de te lire, et tu peux aller faire un tour dans les jeux pour te détendre, c'est pas triste ....... je ne dirai rien de plus
Posté : 04 sept. 2006, 18:56
par Leiber
merci Fabe pour tes mots si justes... tu parles en connaissance de cause à mon avis.... tu sais, je préfères la franchise, c une qualité si rare ( comme les truffes !!!!) et je trouve cela fort appréciable !!!( le contenu l'est moins 
)
je vais arrêter là mon à 2 euros car en parcourant le site, j'ai souvenir d'avoir souvent lu tes posts remplis d'humour (du vrai celui là!!!!) 
puis remplis aussi de vérité, de colère, et d'une forte motivation à aimer la vie.....
Dorine, merci à toi aussi BIEN-SÛR !!!!!c vrai ce que tu écris... les gens sont ignorants ou quoi? ils ne posent pas de questions, font l'air de rien ou ne phone pas de peur d'avoir une réponse "n"égative" à leur idiomatique "ça va"? en général quand c le cas quand je sens que ce n'est pas sincère pour un sou, je ne réponds pas et demande"et vous"?et personne ne trouve ça bizarre....
bonne soirée à vous, pas le tps
@plus
mon p'tit garçon a faimmmmmm!
bisous
Sandra
Posté : 04 sept. 2006, 19:03
par Christelle_68
Tu sais, Sandra, parfois c'est mieux que les gens fassent comme si de rien n'était ...imagine 5 secondes que tout le monde te demande toutes les 3 mn si "ça va?" , "t'es sûre que ça va?", "vraiment, tu te sens assez bien pour faire ça?" etc etc ... Parfois c'est lourd aussi ...
Moi je préfère qu'on fasse comme si gt "normale", si je me sens pas capable de faire un truc, je le dis et voilà ...
Posté : 04 sept. 2006, 19:47
par fabe
chriselle pourquoi tu dis comme si j'etais normale ?
NON TU EST NORMALE ILS ONT PAS FAIRE COMME SI !
Posté : 04 sept. 2006, 19:51
par Christelle_68
Non, mais t'as compris, bien sur que je suis normale (quoique, c'est quoi la normalité?? Je me sens un peu folle, parfois euh souvent lol), mais j'aime pas qu'on me parle comme si gt à l'article de la mort
Donc en gros, qu'on me demande si ça va, ok, mais c'est tout, de toute façon, que ça aille ou non, je réponds toujours oui, alors ... ben ça change rien Et si j'ai envie de parler de sep à qq'un, ben j'en parle, si l'autre a pas l'air "chaud", tant pis, je continue sur ma lancée, on fini par m'écouter pour que je me taise lol 
Posté : 04 sept. 2006, 20:04
par Invité
justement, mais Fabe m'a devancée, en lisant ton post j'allais aussi te répondre : mais tu es normale .......
Mais oui je comprends ce que tu veux dire, c'est pas tjrs facile d'en parler, et comme je refuse systématiquement la pitié, je ne parle de la SEP que pratiquement avec vous car je sais que nous vivons tous plus ou moins la même chose.
Et oui Sandra, l'humour est de mise avec nous, heureusement d'ailleurs, mais comme tu as pu le constater nous savons être extrêment sérieux quand il le faut, et surtout surtout il y a de la solidarité et de l'amitié, ça c'est trés important et nous savons aussi partir dans des délires 
Posté : 05 sept. 2006, 07:52
par Leiber
Christelle, je n'aime pas non plus que l'on me plaigne ou qu'on me demande x fois "co ça va?" j'aime la sincérité, la spontaneité et souvent l'entourage moins direct( hors mari) sont comme "mal à l'aise" et ne savent pas s'ils doivent, ne savent pas s'ils ne doivent pas et ça-ça m'énerve! parler franchement du style" alors, ma grande, c la pêche ou pas, comment te sens-tu?" puis 3-4 phrases et c tout! (avec joie et j'entends pas de pitié, je deteste ça) mais tu sens qu'ils hésitent, ne savent pas comment faire, font comme si de rien n'était, feinte l'indifférence ou ne préfère pas phoner de peur d'être obligé de poser certaines questions MAIS si ça se trouve la SEP n'a rien a voir là-dedans, les gens auquels je fais allusion, sont ainsi qu'il y ai SEP ou rien, quand j'y pense! problème de maturité?
Dorine, moi, c pareil, je parle librement de SEP avec vous, avec une réelle envie de vous lire souvent-----vous n'avez pas l'impression qu'ils y a des gens proches qui vous connaissent comme ils CROIENT vous connaitre alors qu'ils st à côté de la plaque et ils se font leurs propres idées à leur manière --- alors que je me sens être tout autre !!!!!!
enfin , co je l'ai dit, c n'est pas propre à la SEP p.être, c la famille qui est barge!!!!!! avec ou sans SEP! alors là je suis hors sujet 
ouaii, ça doit être ça, chacun pour soi ! ah!! c moche!
bon, j'arrête mon débat, sinon vs allez 
!!!!
Bisous
Sandra
Posté : 05 sept. 2006, 10:00
par valie
[
size=18]=darkred]Salut sandra, je pense aussi que les réactions des autres, la prise de distance c'est parcequ'ils sont génés de parler d'une maladie qu'ils ne connaissent pas, qui fait "bizarre" ,on est malade mais pas à l'article de la mort quand meme, alors de quoi on se plaint !!!
après mes 1°poussées j'ai aussi perdu quelques connaissances autours de moi mais les vraies, les bonnes sont restées, et puis c'est vrai que c'est difficile à imaginer ce que peut ressentir un malade SEP, toutes ces sensations bizarres qui nous limite et en meme temps , pour moi, je suis plutot fière, j'aime bien me pomponner et que tout ça ne se voit pas trop.Mon entourage repère maintenant ma fatigue à ma façon de marcher, de parler(je bute sur les mots...........) mais ça je leur ai explique ,au furs et à mesure; 
Sinon, j'adore rigoler et faire la zozo, lors de repas de famille ou lorsque les amis viennent manger chez moi je ne débarrasse plus la table, tout le monde m'aide, en emmenant un plat: on se partage la charge de travail .
Et puis je me suis aussi fait beaucoup aider par un travail psy pour accepter l'idée d'etre diminuée, à faire avec, je me focalise moins sur les engourdissements que je ressents[/size]
désolée d'etre un peu longue mais comme je ne peux pas venir souvent, je m'étale un peu...............mais tous ces questionnements sont tellement légitimes et justifiés, j'ai maintenant 10a d'ancienneté 
[/color]
Posté : 05 sept. 2006, 10:10
par fabe
tu sais sandra moi je connais trés bien le monde du handicap !
et se probléme de comunication tu le retrouve dans tout type d'handicap
les gens ne savent pas comment aborder les personnes handicapés !
pour toute sorte de raisons ,il n'y a que les enfants (les plus jeunes)qui eux n'ont pas se genre probléme de communication et tu retrouve ca avec les difference de culture ils n'ont pas d'a priori comme certaine personnes !
Posté : 05 sept. 2006, 10:32
par valie
tout juste fabe, les enfants demandent facilement pourquoi tu marches avec une canne, si ta maladie se soigne, pourquoi "ils" n'ont pas encore trouvé de remède, pourquoi tu tombes ???????????
et la réponse les intéresse, ils ont font pas un flanc, il n'y a pas de curiosité malsaine.
J'ai de jeunes neveux qui m'aborde facilement, en présence de mon fils de 6a.Mais il est vrai qu'ils me posent des questions quand je suis seule avec eux.
Posté : 05 sept. 2006, 11:27
par Muriel
Ben oui , sinon les adultes leurs disent de ne pas poser ce genres de questions . 
Posté : 05 sept. 2006, 11:38
par valie
et finalement leurs questions ne sont pas si dérangeantes que ça...............c'est comme pourquoi le soleil chauffe?????
Posté : 05 sept. 2006, 15:01
par fabe
c'est pour ca que j'ai dis ca !
moi je fait de la sensibilisatoin ( sur le handicap)dans les écoles !
alors je connais bien leur réaction et des fois c'est les instit a qui on apprend des choses !
Posté : 05 sept. 2006, 15:09
par valie
intéressant ton truc ,tu as fait ça dans le cadre d'une association, à la demande des écoles ? c'est vrai que c'est des choses intéressantes à développer.
Pour ce qui est de ton handicap à la marche tu en es où? debout? à cannes? à béquilles? ou à roulettes ? tu l'as peut-etre déjà dit mais je ne sais plus trop m'y retrouver avec tous les mails qui fusent je suis à mille à l'heure en retard sur tout 
Posté : 05 sept. 2006, 16:47
par Lolo
Et bien le sérieux est parmi-nous, merci de vos reflexions si pleines de vérités.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 05 sept. 2006, 17:15
par fabe
oui valie je suis adhérent et même plus a l'A.P.F (délégation de savoie)
Association des Paralysée de Françe et je me sert d'une béquille et du fauteuil pour les long trajets ou quand je suis trop fatigué!
voili voilà tu sais tout
Posté : 05 sept. 2006, 17:27
par valie
Posté : 05 sept. 2006, 17:55
par fabe
SI VALIE déclaré officiel depuis 99 tu trouve que ca fait pas longtemp?
mais bien sûr j'étais déjà atteint avant mais a l'époque pour moi c'etais rien que des trouble passager !
et pour les traitements j'en ai fait avonex ,interferon ,copaxone !
comme ca marche pas et que j'en veux plus alors ils me propose autre chose en plus a mon dernier IRM ils ont vu un ptit changement !
Posté : 05 sept. 2006, 18:00
par Lolo
Quel genre de petit changement ??? Tu éveilles ma curiosité là !!!