Un pas de plus !

[phénomène]

Bonjour,
Après trois ans de doutes, le diagnostic est posé : sep. J'ai longtemps hésité avant de m'enregistrer. Voilà, c'est fait ! Je suis une "jeune" femme de 52 ans.

[Zozo039]

Bonjour er bienvenue à toi.

[fafalarousse]

tu es dans la période d'acceptation, ça ne doit pas être facile pour toi.
comme nous sommes tous passés par la, (à part ceux en attente de diagnostique), nous allons t'aider à passer le cap.
ne va pas sur internet ils ont tout faux sur la sep, sauf les liens que nous pourrons te donner, ils sont testés. pose nous toutes les questions que tu veux, tu peux aussi péter un fusible, nous seront tous la à t'aider.
alors installe toi bien, fais un tour sur le forum, ici tu es chez toi. il est difficile d'en parler à ses proches, qui ne peuvent pas toujours comprendre nos réactions.
alors à bientôt.

[Defcom]

Bonsoir Phénomène et

[khadija]

Bonsoir phénomène et bienvenue atoi parmi nous.
Au plaisir..

[Zawatta]

Bienvenue parmi nous Phénomène

[phénomène]

Merci pour votre accueil. Il y a trois ans, lorsque le neuro m'a parlé de suspicion d'affection démyélinisante, j'ai fais l'erreur d'aller sur internet. Vous avez bien raison fafalarousse, il n'y a rien de pire pour le moral. Et puis, un jour, je suis tombé par hasard sur ce forum, et là, je me suis retrouvé dans vos témoignages. La galère avec les généralistes (le mien me soignait pour une hernie discale suite à des douleurs dans la jambe droite avec des décharges électriques), l'attente pour les rdv, les irms, la pl, la famille qui comprend pas, et qui pense que la sep est une maladie qui n'atteint que les moins de 30 ans, etc... Vous lire m'a aidé à y voir plus clair, à tenir le coup. Et je tiens à vous en remerçier. Que vous dire d'autre, je ne sais pas trop car c'est la première fois que je correspond sur un forum. Je répondrai volontiers à vos questions et merci d'avance pour vos conseils et votre indulgence

[fafalarousse]

il est vrai que ce forum est très complet et répond à bien des questions, et au moins nous sommes compris, phénomène, nous sommes heureux qu'il te plaise. et si toi aussi tu as des questions, n'hésite pas .

[Mirabelle]

Bonsoir phénomène et
Effectivement, l'incompréhension de la famille est très difficile (moi je suis en plein dedans avec ma propre sœur alors que ça fait 3 ans et demi que je suis diagnostiquée et je pense que beaucoup ici pourraient en dire autant).
Ici, pas de problème de ce genre, tu as frappé à la bonne porte.
Courage.

[Zozo039]

Merci pour votre accueil. Il y a trois ans, lorsque le neuro m'a parlé de suspicion d'affection démyélinisante, j'ai fais l'erreur d'aller sur internet. Vous avez bien raison fafalarousse, il n'y a rien de pire pour le moral. Et puis, un jour, je suis tombé par hasard sur ce forum, et là, je me suis retrouvé dans vos témoignages. La galère avec les généralistes (le mien me soignait pour une hernie discale suite à des douleurs dans la jambe droite avec des décharges électriques), l'attente pour les rdv, les irms, la pl, la famille qui comprend pas, et qui pense que la sep est une maladie qui n'atteint que les moins de 30 ans, etc... Vous lire m'a aidé à y voir plus clair, à tenir le coup. Et je tiens à vous en remerçier. Que vous dire d'autre, je ne sais pas trop car c'est la première fois que je correspond sur un forum. Je répondrai volontiers à vos questions et merci d'avance pour vos conseils et votre indulgence

Chez mes proches, c'est aussi l'il'incompréhension quand je leur ai dit que mon généraliste suspectait la sep. À en écouter certains, j'ej'étais limite déjà en fauteuil. D'autres m'om'ont dit que j'étais trop jeunes. En tout cas, bon courage à toi.
Comment as tu gérer ces 3 années d'attente de diagnostic. Est ce qu'il y a eu des moments où tu te disais que ça devait être une grosse fatigue ou un truc pas trop grave.

[Djoke 3.0]

bienvenue à toi

[phénomène]

Je pense que j'ai eu de la chance de tomber sur un neuro très compétent. Après les résultats des irms ( deux spots et un hypersignal en frontal sur le cérébral et un doute en D3 sur le médulaire) et une première poussée il m'a dit de ne pas me prendre la tête, de reprendre le cours de ma vie et qu'on se reverrai deux ans après si vraiment c'était une sep. J'ai essayé de relativiser, même si ce n'était pas toujours facile. Et effectivement, nouvelle poussée deux ans après avec cette fois un hypersignal au cervelet. Mon neuro m'a dirigé vers l'hôpital de la Timone pour la pl. Je n'ai jamais pensé Zozo qu'il s'agissait d'un grosse fatigue. Le plus dur a été de faire comprendre à mon médecin traitant et à mon entourage que ce n'était pas dans ma tête.

[fafalarousse]

bonne PL, phénomène, surtout reste allongée la tête plus bas que le corps, au moins 2 h, et boit beaucoup, sinon tu vas avoir une migraine. sinon la pl est pénible, mais pas douloureuse, ils mettent un gel anesthésiant.
les résultats complet seront long, comme toujours dans la sep, mais la moitié des sépiens ont une PL normale à l'arrivée. alors ne te pose pas de questions si elle est négative.

[phénomène]

Merci Fafalarousse. J'ai fais la PL en mars et grâce aux conseils glanés sur le forum, ça c'est bien passé. Deux mois d'attente et j'ai revu le professeur en mai. PL normale mais cryoglobulinémie positive. On m'a dit qu'il s'agit des protéines, en a tu déjà entendu parlé ? Mon neuro m'a téléphoné pour me voir en septembre dès qu'il a reçu les résultats alors que le professeur m'avait dit RDV décembre.

[mariel13]

phénomène

Comme l'ont dis mes camarades, tu es frappé à la bonne porte
Tiens tiens tu connais le 6ème étage de la Timone moi aussi
Petite question qui vois tu comme professeur ?
Bon courage dans l'acceptation, effectivement comme le dis Fafa et les autres pas d'internet là dessus ... sinon tu t'achète 1 corde
Comment es tu au niveau moteur ? supporte tu la chaleur ? as tu 1 traitement ?
Que de questions perso je marche sans canne (non je ne suis pas en fauteuil !!!) depuis que je prends mon traitement je supporte sans pb je suis sous Aubagio...

Bon courage à toutes et tous

[phénomène]

Bonjour Mariel13, c'est le Pr Pelletier qui me suit à la Timone. Il est très bien. Pour le traitement, je me laisse jusqu'en décembre (prochaine visite) pour y réfléchir. Du point de vue clinique, c'est un peu la câta depuis mon retour. Nouvelle poussée avec les jambes en feu, la droite est souvent très raide avec de grosses douleurs dans le genou. J'ai refusé le bolus, le dernier date de mars. Je déteste les médocs et je suis une tête de mule Depuis une quinzaine de jours, fait nouveau : j'ai des vertiges, c'est tourner manège dans ma tête. Saoûle sans boire, le top. Pour la chaleur, je vis en Corse et je crois que je vais investir dans une cabane au Monte Cinto.

[mariel13]

Coucou phénomène et à toutes et tous

pareil moi aussi c'est Le dr Pelletier ça fait + de 15 ans qu'il me suit ...
la dernière fois qu'il m'a vue il m'a trouvé en meilleure forme qu'au tout début tu parles j'étais en pleine poussée, donc vue double, démarche d'alcoolique et tout itou bref un lointain souvenir
aujourd'hui j'envisage de me remettre à courir, cette année j'allais nager 1* par semaine en club Alors le tunnel et au bout
Bon courage à toutes et tous

[fafalarousse]

Merci Fafalarousse. J'ai fais la PL en mars et grâce aux conseils glanés sur le forum, ça c'est bien passé. Deux mois d'attente et j'ai revu le professeur en mai. PL normale mais cryoglobulinémie positive. On m'a dit qu'il s'agit des protéines, en a tu déjà entendu parlé ? Mon neuro m'a téléphoné pour me voir en septembre dès qu'il a reçu les résultats alors que le professeur m'avait dit RDV décembre.

pendant les poussées, le dosage sanguin de protéines c s'envole puis redevient petit à petit normal . tu dois être en poussée ou en fin, actuellement, d'où ces soucis actuels. il va te donner un traitement pour les espacer. on fait souvent des bolus de cortisone dans ce cas, dès le début des symptômes pour les faire régresser plus rapidement, rien de plus, à l'arrivée le résultat est le même, mais on est saoule moins longtemps si on les fait plus tard, ça ne sert à rien.

[phénomène]

Bonjour à tous,
encore une petite question ( j'abuse ) quand les vertiges ont commencés pour vous, c'était l'été ? Sont-ils liés aux poussées ? Dix jours de Tanganil, et toujours en mode tourner manège

[mariel13]

Coucou tout le monde

Alors Phénomène ne t'excuse pas c'est normal de se poser des questions et comme tu as pu le constater nous sommes d'accord pour te renseigner en te parlant de ce que nous avons ou ce que nous vivons avec cette satanée maladie donc hé bien oui j'ai eu il y a + de 20 ans des vertiges au point d'être hospitalisée je pense que j'étais en pleine poussée mais à l'époque je n'étais pas diagnostiquée et oui c'était l'été mais j'étais en Franche comté au temps où la canicule ne faisait pas encore parlé d'elle donc c'était l'été mais avec des températures agréables

Maintenant il y longtemps que j'ai pas fait de poussée (2004) non ça ne me manque pas, merci ,
donc bon courage, soigne toi bien, évite le stress, la fatigue enfin tout ce que Fafa & co prodigue comme conseils

Bon courage à toutes et tous,

Bonne journée

[fafalarousse]

je ne peux pas te répondre, ça fait trop longtemps, ce que je peux dire c'est qu'ils augmentent avec la chaleur.
mais les vertiges, c'est comme le reste, ça arrive, ça repart, on n'en a pas tout le temps.

[phénomène]

Bonjour,

merci pour vos réponses qui aident à y voir un peu plus clair. Je vais juste attendre que ça passe et qu'il fasse moins chaud pour pouvoir programmer une petite sortie montagne. En parcourant le forum, je me rends compte que j'ai beaucoup de chance par rapport à certains. J'ai pas 20 ans lorsqu'elle se déclare, on ne met pas 15 ans pour la diagnostiquer, et à par ça, je suis en parfaite santé Si un jour je pête un plomb et que ça va mal, n'oublier pas de me le rappeler
Mention spéciale pour fafalarousse. J'adore le "je suis pas malade, j'ai juste la sep". Respects
Bonne journée et bon courage à tous.

[fafalarousse]

bah , si tu pettes un plomb, on sera la pour t'aider, tout le monde pette son plomb un jour sur ce forum quand surgit un ras le bol, et l'aide qu'on reçoit nous remet à fond, parole de fafa qui en a déjà pêté plusieurs à cause de la spasticité. c'est fou la gentillesse qu'on trouve ici. à vous donner envie de pleurer. c'est pas pour rien qu'il y a un sujet qui s'appelle coup de bluzz.

[BABEL]

Bonjour à tous,
encore une petite question ( j'abuse ) quand les vertiges ont commencés pour vous, c'était l'été ? Sont-ils liés aux poussées ? Dix jours de Tanganil, et toujours en mode tourner manège

Bonjour phénomène. Mes vertiges ont commencés il y a deux ans, il ne faisait pas vraiment chaud. On m'a fait essayer le Tanganil aussi et un autre dont je ne me souviens plus le nom mais rien de changé! Ils sont toujours la et vont le rester malheureusement

[fafalarousse]

je n'ai rien pris contre les murs qui bougent sans moi, moi et les médocs, à part les antalgiques, on est fâchés. le neuro m'a dit, soit ça passe, soit vous vous y faites. c'est un peu comme sur un bateau, ça finit par ne plus bouger dedans, et quand on sort on a le mal de terre par contre.
il avait pas tort,
ya tant de choses qui n'ont plus d'impact sur la vie, avec le temps qui passe. le tourni et les fourmis, par exemple. je ne m'en rend compte quand je n'en ai pas.
il faut laisser le temps au temps. ya que la douleur.....on s'y fait jamais. mais ils font des progrès, le rivotril durement obtenu depuis interdiction, ça fonctionne bien. 30 gtes par jour, ça soulage bien.

[phénomène]

Quand j'ai parlé des vertiges à mon généraliste il m'a répondu "visite orl, oreille interne"! Je suis pas toubib, mais avec une atteinte au cervelet et les jambes en feu ce jour là... Pas la peine de courir les spécialistes pour me trouver une autre maladie. Par contre, si c'est lui qui a raison, j'ai plus qu'à trouvé un autre médecin

Pour les médocs, je suis assez d'accord avec fafa, c'est pas mon truc. J'ai pris du lyrica et du rivotril au début des douleurs. Au bout de 3 semaines j'ai tout arrêté. Je dormais debout, et c'était pas le top pour mes collègues de boulot Je les gère autrement, du repos, des douches froides etc... Et quand j'abuse sur la piste de danse jusqu'à 3 heures du mat, je sais pourquoi ma colocataire est en colère le lendemain. Tant pis pour elle, elle avait qu'à attendre que j'ai 80 ans pour emménager

[fafalarousse]

et oui, les vertiges, les sensations ébrieuses, les chutes, correspondent à la sep, phénomène, à d'autres maladies aussi, mais la majorité des sépiens ont cette sensation, perso, je ferme les yeux, je tombe en arrière.
ton toubib n'est que toubib, pas neurologue, c'est normal qu'il ne sache pas ça. lui en veut pas.

et ça porte un nom, c'est de l'ataxie, ça vient de plaques souvent placées dans le cervelet ou dans le centre de la motricité, et oui, ça fait aussi partie des troubles moteurs. et heu toi qui aimes aller en boite , ça s'amplifie un max avec l'alcool. hic hic

et contre ça, bah ya rien. queue dalle, pas de traitements valables. faut vivre avec, et s'adapter, accepter de se faire traiter d'alcoolo ou pire, quand on titube et qu'on joue aux piétonnes tamponneuses avec les gens. mais vaut mieux savoir que ça existe, pour nous ça veut dire qu'on est normale, mais ça ne diagnostique pas pour autant la sep, il faut bien d'autres incohérences comme celle la.

décidément, je trouve que le mot incohérence va bien avec la sep.

[phénomène]

Mdr fafa, je suis trop vieille pour les boites je vais au bal dans les villages. Quant à l'alcool, je bois rarement. C'est pas que je ne l'aime pas, c'est lui qui me déteste. Deux coupettes et je suis pompette. Même pas juste, je ne bois rien et alors maintenant je vais toujours avoir l'air bourrée Le tango en mode alcoolo, ça va payer !!
Merci beaucoup pour tous ces renseignements et ta bonne humeur.
Bonne journée à toi.

[BABEL]

Tu habite ou phénomème? Les bals de village ça devient rare...

[phénomène]

Je vis en Corse depuis quelques années Babel.

[domi31]

beaucoup de brûlures, mon neuro m'avait prescrit laroxyl j'en ai pris pendant deux ans, brûlures neuropathiques des jambes les chevilles et les fesses, très désagréable , le jour comme la nuit. Il me dit qu'il faut augmenter les doses jusqu'à 60 gouttes s'il le faut.
Je reprends du rivotril , on me dit que je deviens molle je perds la mémoire, que faire! j'en ai pris hier dix gouttes, mon mari m'a trouvée parterre, ne me rappelant plus de rien, il m'a emmenée aux urgences.

pouf, que c'est dur pour nous tous cette saloperie de sep.
moi qui étais courageuse , je démoralise.

[BABEL]

domi31 fais attention avec le rivotril... enfin tu viens d'en faire l'expérience...

[fafalarousse]

ça montre bien la différence de réaction des médocs selon les gens, j'en ai pris pendant 5 ans 30 gttes chaque soir,ça finctionnait super ben, aucun effet secondaire, j'ai déménagé, changé de neuro qui , quand il a changé de catégorie en 2012, qui a refusé, alors que je le prenais déjà, à nouveau j'allais mal, retour chez ancen neuro en vsl, car loin, qui s'est empressé de me le redonner, et à nouveau je vais bien, on a tout essayé, lioresal, neurontin, lyrica, ça ne m'a rien fait d'autre que me ramollir les jambes, donc chutes et fractures, alors que ces produits sont efficaces chez certains. le sativex était justement prévu pour ce genre de cas, et vlan.

[domi31]

merci babel, oui faire attention avec le rivotril

merci fafarousse, aussi

bonne journée

[fafalarousse]

après tout, on le donne dans tous les centres anti douleur du rivotril, donc il y a surement plus de positif que de négatif, c'est pas parce qu'ils l'ont mis dans la rubrique des drogues dure à cause d'un énorme trafic, en 2012 et parce qu'il était donné à tort et à travers, que ça a changé son effet. faut juste le donner dans les cas ou les autres décontractants style lioresal ne fonctionne pas.

par contre le mélange rivotril, laroxyl, ça fait roupiller un max, ça rend ko. j'ai vite arrêté, que du rivotril. et pour moi, c'est juste parfait. c'est peut être ce mélange avec le laroxyl domi, qui t'a fait du mal
tu n'as jamais testé le lioresal, ou neurontin ou lyrica? yen a souvent un sur les 3 qui donne du résultat, faut juste tester.

[domi31]

tout à fait, c'est ce que me disait mon médecin traitant pour le rivotril.

Je demanderai à mon neurologue d'essayer le liorésal.

merci, bonne soirée

[Tepi 78]

Bonjour Phénomène et bienvenue parmi nous ,

Puis je vous contacter en mp ?

[phénomène]

Bonjour Tepi 78, pas de pb.

[Extramione]

Bjr Phénomène! BIENVENUE sur ce forum familial et amical! (Dslée, je ne sais pas faire les belles choses de Fafa ou Lobidique qui t'explosent à la figure!)
Tu fais bien de venir et revenir nous parler! Et toutes tes questions trouveront une réponse! (j'en suis sûre, nous sommes nombreux!) Tiens bon!














bj

[phénomène]

Bonjour Extramione,
Merci pour ton message. Pour les trucs qui bougent et qui scintillent j'ai moi aussi du chemin à faire, mais je compte sur vous tous pour faire de moi une pro de l'ordi et du forum
Trève de plaisanterie, j'ai trouvé pas mal de réponses à mes questions sur ce forum, et j'espère pouvoir à mon tour apporter ma contribution.
Bonne journée à toi.

[fafalarousse]

mais tu commences très bien à apporter ta contribution , alors merci phénomene, idem pour extramione, on dirait que vous avez fait ça toute votre vie ! bravo et un grand merci.

[Extramione]

Merci! Tkt, on contribue tous à notre façon et au rythme des connections!
Continue de nous informer et ça ira!
Bonne soirée!

[Extramione]

Peut-être un peu "fatiguée"?...
Je me demande tjrs ce que je ne fais pas : Je reste avec Mon Gilenya-Fampyra-Liorésal alors qu'il y a plein de ttts dont je n'ai mm pas entendu parler et que pt-ê il y en a UN qui résoudrait mon pb de marche?...
V chez le kiné, merci pour une suggestion!