Nouvelle venue, je viens juste de faire ma présentation sur une autre partie du forum.
Sur ce post, j'avais envie de vous faire part de notre histoire et de pouvoir bénéficier de vos conseils, vos ressentis ...
Je vous prie de m'excuser par avance de la longueur du texte.
Mon mari a été diagnostiqué il y a bientôt 2 ans, il a 38 ans (moi aussi) et nous avons 1 petite fille de 3 ans 1/2 et bien tôt une deuxième attendue pour le mois d'août.
Comment la SEP est arrivée dans notre vie ?
Par le biais du travail ... Mon mari travaille dans l'animation et donc a des horaires plus que fluctuants, des journées longues et intenses.
Il a commencé à ressentir des difficultés à garder son équilibre, il trébuchait, limite on aurait pu croire qu'il avait bu mais il a mis ça sur le compte de la fatigue, de l'intensité du travail.Cela dit, il donnait relativement bien le change.
Son médecin traitant lui avait prescrit des vitamines mais quand même au vu des symptômes lui a demandé de passer un scanner. Au fil des semaines, le phénomène s'est amplifié jusqu'à ce que ce soit de plus en plus difficile de se déplacer. Vu son état, je l'ai forcé à se rendre aux urgences de l'hôpital le plus proche de chez nous: consultation, IRM... et il a rapidement été admis au service neurologie de Chambéry pour des examens complémentaires.
Ma fille n'avait pas encore 2 ans et le soir après le boulot je me rendais donc avec elle à l'hôpital situé à 45 mn de chez nous. Une semaine à ce rythme sans beaucoup plus d'information de la part des médecins car il faut savoir attendre que tous les résultats reviennent et que des petites croix soient cochées dans les cases.
Je ne vous parle pas non plus de la famille qui est loin, qui s'inquiète de ne pas en savoir plus, qui connaît toujours quelqun dans le médical qui lui a dit que ça pourrait être ceci ou cela ...
C'est à son retour de l'hôpital qu'il m'a annoncé le diagnostic de la SEP. Evidemment et je pense que c'est le cas pour tout le monde, le ciel vous tombe sur la tête ... bien qu'à cet instant précis il est difficile de savoir ce que cela implique. Ma 1ère réaction (peut être bête d'ailleurs) a été: ce n'est pas une maladie mortelle.
Il m'a expliqué les poussées, les traitements ...
Comme tous les malades j'imagine, il est suivi par une neurologue avec visite tous les 6 mois environ, il fait de la kiné presque toutes les semaines (kiné bien être)
Maintenant cela fait donc 2 ans que nous vivons avec cette maladie.
Pour ma part, il n'y a que depuis quelques semaines que je suis allée consulter les sites sérieux en lien avec la SEP pour mieux comprendre et appréhender cette maladie.
Au final avec mon petit recul de 2 ans, autant de SEP différentes,autant de malades différents, autant de façon de gérer cette maladie.
Même si ça va mieux, mon mari a encore du mal à l'accepter. Certains aspects tout particulièrement: la fatigue notamment. Il a aussi toujours fait beaucoup de sport: escalade, ski, vélo, VTT et aujourd'hui il sent et sait que ce ne sera plus comme avant et c'est là que la bât blesse.
Il a aussi eu beaucoup de mal à parler de la maladie et notamment avec ses parents. Il habitent loin, 5h de route de chez nous et forcément ils s'inquiètent. J'ai longtemps fait l'intermédiaire quand de mon côté j'arrivais aussi à obtenir son ressenti.
ll n'y a guère que depuis 6/8 mois qu'il aborde le sujet plus facilement et qu'il explique les choses sans qu'on lui pose des questions.
Avant dés qu'on essayait d'aborder le sujet, il se fermait comme une huitre et limite passait en mode agressif en disant que les gens ne comprenaient pas.
Comme je lui ai dit un jour, un peu sous le coup de la colère: "les gens ne peuvent comprendre que ce qu'on leur explique".
Je reconnais qu'on se sent vraiment démuni face à cette maladie: dans un sens on peut comprendre mais comme on ne la vit pas comme le malade, c'est parfois difficile notamment en ce qui concerne la fatigue.
On peut même en arriver à confondre: il est vraiment fatigué ou en fait il a pas envie et il préfère faire le mollusque sur le canapé ?
Chez nous, c'est par période. En ce moment, c'est un peu plus difficile. Bien sûr, je gère le quotidien: ménage, lessive, repas, s'occuper de la petite de 4 ans, le chien ... La seule nuance: il travaille, je suis en congé maternité.
Je suis dans mon dernier mois de grossesse et il est vrai que ça commence à être un peu plus compliqué: je fais les choses mais plus lentement, je fatigue plus vite, les nuits sont plus difficiles: mal de dos, positions inconfortables ... et ajouter à cela les hormones qui font que la sensibilité est plus accrue et la petite qui me fait tourner en bourrique.
De son côté, il est fatigué car il a enchaîné des journée de boulot assez longues, peu de jours de congé entre ...
Hier, j'étais un peu à ras les pâquerettes: fatigue, nuit très difficile avec peu d'heures de sommeil et je reconnais que j'aurais aimé un peu de réconfort .
Quand j'ai abordé le sujet, je me suis entendue répondre: "oui mais toi c'est pas grave dans un mois c'est fini !".
Oui certes, de ce point de vue-là c'est sûr !
Et c'est là où parfois c'est dur pour le conjoint ou celui qui accompagne. On a l'impression que nous n'avons pas le droit de nous plaindre car nous ne sommes pas malade donc c'est forcément plus facile. Même si physiquement ça l'est !
Et pourtant cette maladie nous impacte aussi directement.
Je lui ai déjà dit plusieurs fois que si je pouvais, je prendrais sa maladie à sa place et ça lui permettrait de faire les choses (du sport notamment) qu'il a envie de faire avec sa fille.
Comme ce n'est pas la 1ère fois que j'ai ce retour-là, habituellement je ne réponds rien et je prends sur moi !
Je reconnais que hier, j'ai pas pu. Forcément après on passe en mode dispute.
J'attendais simplement un peu de compassion et un mot du genre "allez va dans un mois ça ira mieux" aurait largement suffit à mon bonheur. Personnellement, j'essaye d'assumer un maximum de choses à la maison pour l'aider, je respecte ses moments de repos quand il est fatigué et je prends sur moi.
Je me dis aussi que je ne peux pas me permettre de lâcher et qu'il faut avancer de toute façon.
Parfois c'est dur ... et on aimerait que ce soit tombé sur quelqun d'autre.
Mais c'est comme ça et il faut faire avec ...
Merci (et pardon encore pour la longueur de mon texte)
et plein de courage pour toi 
oui Fafa!!!!
) 2 enfants et 3 petits enfants. 
