Aubagio

[Emma Sonia]

Hello, après 7 mois de pen d'Avonex, mon neuro a tout stoppé et depuis 1 mois je prends par voie orale le nouveau médicament Aubagio. Comme ce médicament est tout récent, début 2014, je voulais savoir si d'autres personnes étaient également sous ce traitement??
Qu'en pensez vous???

Bisous à tous et toutes
Emma

[khadija]

Bonsoir emma sonia, désolée je ne koné pas. Pourkoi prescrit'on le nouveau médicament Aubagio ?
A+

[Emma Sonia]

Moins d'effets secondaires que les interférons, surtout plus de piqûre et visiblement 30% d'efficacité pour limiter les poussées . Ce médicament est utilisé depuis 10ans pour la polyarthrite et devrait diminuer les risques de séquelles persistantes des poussées ... A voir et garder l'espoir
Emma.

PS: j'habite en Suisse, Genève, et je ne sais pas si les traitements sont les mêmes en France??

[lobidique]

Encore un médicament qui ne sera pas pour moi à cause des effets sur le foie !

Je pense que je n'échapperai pas aux injections parce que jusqu'à présent tous les médicaments par voie orale, c'est pas pour moi...

[khadija]

Un médicament qui ne sera pas pour moi non plus, je suis en stade secondaire progressive.
Moi aussi sous avonex = injections. Juska kan ? C lourd.. !

[brimbelle]

Bonsoir Emma,
AUBAGIO ( molécule tériflunomide) devrait arriver en automne en France.
Je m'y intéresse, ainsi qu'au BG-12, si je ne me trompe pas de nom ( fumarate de diméthyle )
J'espère passer à l'un de ces deux ttt prochainement, si mon neuro valide ma demande...
Pourrais-tu nous en dire un peu plus sur ton traitement ? Sa posologie, les examens faits avant de le commencer, comment ça va depuis que tu as commencer ? Les mises en garde de ton neuro, etc...
Merci beaucoup

[Emma Sonia]

Coucou Brimbelle,

J'ai commencé l'Aubagio mi avril. Un minuscule petit cachet bleu à prendre 1 fois par jour. Je le prends tous les soirs avant le repas.
Sur moi, aucun effet secondaire. Après l'Avonex que du bonheur
Mon neuro ne m'a fait faire aucun examen spécifique avant ni pendant le traitement.
Je le revois demain, le mois dernier il m'a dit que par contre il attendait que le Tecfidera soit validé en Suisse ( on espère pour la rentrée) car l'Aubagio n'était pas assez puissant pour moi.
J'ai fait 2 poussées depuis le mois d'avril, mais sans trop de séquelles.
J'espère avoir répondu à ta question.
Bonne soirée

[khadija]

Courage emma sonia. Jespère q ce trètmen te convienne..
Jaimerai voir le jour dun trètmen pour la sep secondaire progressive. Fo y croire..

[brimbelle]

Bonjour Emma,
Merci pour ta réponse.
Je suis perplexe sur le fait qu'il n'y ait pas d'examen "témoin" ni de suivi par prise de sang Pas besoins de vérifier les lymphocytes, les risques hépatiques, etc...?
C'est génial ce confort de vie, mais 2 poussées en 5 mois aïe aïe aïe
J'espère que Tecfidera sera validé dès que possible en Suisse. Ici, tu vois c'est le contraire, d'après ce que j'ai lu. On a Tecfidera, et Aubagio devrait être commercialisé cet automne.

Oui Khadija, il ne faut pas perdre espoir. Bon courage à toi aussi.

@ bientôt

[Emma Sonia]

Coucou Brimbelle,

Je ne sais pas pourquoi mon neuro ne fait d'examen??? Je ne me suis jamais posée trop de questions.
Quand j'ai été diagnostiqué en 2013, mes prises de sang étaient toutes très bonnes, j'ai une SEP mais pour le reste je suis visiblement en bonne santé
Je le vois tous les mois, cela lui permet d'avoir aussi un bon suivi de mon état .
Je me souviens lui avoir demandé si j'avais besoin d'un nouvel IRM, pour lui c'est non. Il m'a dit qu'à part stresser un peu plus le patient lui n'en avait pas besoin avant un bon moment....
Bonne journée, tiens nous au courant pour ton traitement

[brimbelle]

Ah ok, si tu le vois tous les mois, c'est un suivi quelque part
Oui, des que j'ai des news du neuro, je vous le dis.
Bon courage.

[fafalarousse]

ah que oui, emma on peut avoir la sep et ^tre en bonne santé.
2 fois par an, ma toubib me fait faire une prise de sang, tout est nickel 1 g de choléstérol au lieu de 2 maxi! moins de 1g de sucre! tension 12/8 et cœur à moins de 60.
qui dit mieux !!!
je suis en super santé.
juste que la douleur est simplement et régulièrement insupportable, sinon je suis parfaite.
sauf qu'un jour, j'en aurai ras le bol de cette douleur, et que je partirai, comme je l'ai choisi. c'est juste mon choix. je l'ai dit encore hier à mon homme, pour qu'il n'ait rien à se reprocher , trop c'est trop.
heureusement que ma forme de sep est très rare, je ne souhaite à personne de vivre ce que je vis au quotidien. vraiment c'est l'enfer. et aucun traitement. ainsi va la vie, mauvais tirage à la loterie.
peut être est ce pour cela que j'ai du mal à supporter ceux qui se plaignent continuellement de leur pauvres symptômes de la sep. ils ne savent pas.
moi, je ne regrette rien de ma vie.
bisous les tous.

[fafalarousse]

petit rectificatif, quand je parle ainsi, ça ne s'adresse surement pas aux nouveaux sépiens, ou aux sépiens en attente de diagnostique, ils ont le droit de savoir ce qu'il leur arrive, et nous sommes la pour les aider, bien sur !
mais aux qq hypocondriaques qui se sont diagnostiqués sur internet , qui viennent décrire des nouveaux simptomes qu'ils on vu, chaque jours et c'est super chiant.
moi j'ai juste un coup de ras le bol parce que officiellement j'ai la sep depuis plus de 45 ans et ma première poussée réelle, non diagnostiquée sep, mais allergie à la vaccination anti polio (et la je rigole) date de plus de 50 ans.
ne vous y trompez pas, les douleurs que je ressent sont dues à l'ancienneté de ma sep, simplement. vous ne les aurez jamais!!! promis !!! .
vous avez tout votre avenir devant vous. profitez en
j'ai comme un coup de déprime la, vous trouvez pas?
adios amigos.
bah vi, on se refait pas. faut m'accepter comme je suis. je vous aime.

[brimbelle]

Meuh non, c'est juste ton lobe frontal qui te joue des tours Fafa

[fafalarousse]

ah non, c'est le seul endroit ou il n'y a pas de nouvelles plaques brimbelle !!! va pas me saper le moral !!

[brimbelle]

Loin de moi cette idée Fafa !
Juste que tu avais fait cette allusion lors d'un échange, avec Supradine je crois. Ça m'a marqué.
Au point que j'ai repris mes irm pour voir si je n'avais pas une tâche à cet endroit, pouvant expliquer mes sauts d'humeur, mes crises d'énervement ....
Ben non, y a rien.... Dommage, c'était une excuse toute trouvée

[khadija]

1000 excuses. Le message q g postée ci-dessus s'adresse a fafa é brimbelle. Il aurait du etre posté a la rubrique : traitement médicaux - bétaféron. Fafa si tu peus faire kelke choz stp ?..

[fafalarousse]

c'est fait, Khadija, il est dans le betaferon, tout va bien.

[khadija]

Merci fafa !

[CathyFofo]

Coucou!

Pour témoigner, je suis sous Aubagio depuis le mois de février, pour le moment, pas vraiment d'effets secondaires, j'ai des petites diarrhées mais rien d'inquiétant. Ma neurologue m'avait parlé de perte de cheveux mais là aussi, tout ce passe bien (je croise les doigts, j'y tiens à ma jolie tignasse ). par contre, j'ai lu plus haut, qu'il n'y avait pas de suivit, pourtant, ma neuro m'a prescrit des prises de sang à faire tous les 15 jours pendant 4 mois. Pour le moment, les résultats de mes précédentes prises de sang sont plutôt correct.
Par contre, lorsqu'on lit la notice des effets secondaires, ça fait peur

[mwoua]

Coucou CathyFofo !!

Tu pourras trouver pas mal de personne sur le fofo dont moi sur ce type de traitement dans cette rubrique viewtopic.php?f=15&t=11565
On y met nos ressentis etc... a bientot