Le test potentiels évoqués m'a traumatisé

[kina53]

J'exagère un peu mais à peine ...

On ne m'avait pas prévenu que ça faisait aussi mal, je ne suis absolument pas douillette mais là je pleurais comme une enfant lors de l'examen

Tout d'abord la partie où on est assis avec des électrodes et où on nous fait passer des décharges soit via le dos soit via la tête c'était déjà très dur (en plus j'avais un stagiaire qui me donnait des décharges mais à chaque fois l'ordinateur n'enregistrait pas la donnée donc j'ai eu des dizaines de décharges pour rien, soit)

mais la partie couchée avec les aiguilles d'acuponcture ça a été atroce, déjà une fois ils ont piqué dans un nerf alors j'ai hurlé de douleur et surtout, ils devaient faire bouger mon gros orteil avec les décharges et ils n'y sont jamais arrivé alors ils augmentaient à chaque fois la puissance de la décharge, c'est là que ça a été super atroce, je pleurais de douleur, je n'en pouvais plus. Tout ça a duré 1h30 en tout, je suis ressortie de là épuisée.

Ils n'ont rien voulu me dire concernant les résultats, je me demandais si le fait que mes gros orteils ne bougeaient pas voulait dire quelques chose ou pas selon vous ? (je ne suis pas diagnostiqué SEP, IRM normale, c'est le stresse madame )

Deuxième question, le médecin m'a aussi fait passer un EEG, est ce aussi pour la SEP ou pas ?

[fafalarousse]

ah kina, en effet c'est le genre d'examen qu'on n'accepte qu'une fois dans sa vie. trop douloureux.
il ne sert pas à diagnostiquer la sep, mais plutôt à la supprimer de la liste.
les potentiels évoqués montrent les problèmes liés au système nerveux périphérique, pas au système nerveux central qu'est la sep. nerf optique pour les pe visuel, nerf auditif pour les pe auditif, et neuropathie (nerf d'un membre )pour le pe somatique.
ça peut arriver d'avoir les 2, mais ce sont 2 pathologies distinctes, et c'est rare, tu t'en doutes.
comme tu vois, pour diagnostiquer la sep, il faut éliminer tout ce qui n'est pas la sep. c'est pourquoi c'est si long.
alors patience, ça peut prendre des années, donc accepter d'avoir une pathologie qui n'a pas de nom, et c'est la que c'est le plus stressant.
et comme le stress augmente les diverses pathologies, on tourne en rond.
alors, à ton stade, il faut faire comme si tu n'avais rien, plus facile à dire qu'à faire, mais nécessaire si tu ne veux pas déprimer un max. tu as un souci neuro lambda. (non identifié) ou SNNI souci neuro non identifié lol. un genre d'ovni.
donc ne pas bouger le gros orteil ne fait rien avancer dans le diagnostique. ça peut venir du central comme du périphérique.

[fafalarousse]

j'ai oublié de te dire que l'EEG c'est aussi pour le système nerveux périphérique. encore une autre élimination, en quelque sorte.
allez baisse pas les bras, la majorité des sepiens passent par la sauf si d'emblée ils ont le bon nombre de plaques au bon endroit, et que la PL montre une inflammation (pas obligatoirement, en plus pour la PL)!! c'est assez rare tout de même, parce que ça veut dire qu'on une sep depuis un bon bout de temps
la PL peut juste chercher s'il ya une inflammation quelque part, virale ou autre, pas plus.
une IRM normale c'est plutôt bon signe, tu en auras une autre bientôt, si elle est toujours négative après 6 mois, ils passeront à autre chose.

[lobidique]

Lorsque le diagnostic a été posé, j'avais la sep depuis au moins une dizaine d'années mais "soft".

[PatrickS]

Bonjour,

Pour moi, les potentiels évoqués se sont très bien passés. Pas de douleur, pas d'inconfort.
Le seul problème, la musique qu'ils passaient sur les écouteurs était nulle, pas de mélodie.
De même que les programmes télés: une mire qui bouge, je préfère Arte.

Patrick

[kina53]

Oui, apparemment les PE auditifs et visuels sont indolores, ce sont les PE sensitifs qui sont très douloureux.

[plume]

allez baisse pas les bras, la majorité des sepiens passent par la sauf si d'emblée ils ont le bon nombre de plaques au bon endroit, et que la PL montre une inflammation (pas obligatoirement, en plus pour la PL)!! c'est assez rare tout de même, parce que ça veut dire qu'on une sep depuis un bon bout de temps

Je n'ai pas eu le droit aux PE évoqués de suite moi non plus... Car plaques au cerveau très caractéristiques de la SEP ( dont une sur le tronc cérébral ). PL normale... Diagnostic qui ne faisait aucun doute... Sauf que cet été, 2 ans après le diag initial, un grand ponte de la neurologie a décidé de remettre en cause tout ça et de tout me faire refaire: IRM, PL, et de faire des PE... Et moi, les PE, je les ai fait le lendemain de ma PL... J'avais mal au crâne en y allant, je vous dis pas comment j'étais en ressortant... Et j'ai trouvé ça inhumain. Mais apparemment tout le monde ne réagit pas pareil ( comme patrick ), me disaient les infirmières...

Bref, un mauvais moment à passer...

[Defcom]

Ah,les potentiels évoqués,quelle histoire,auditif et visuel,ça va,mais le coup de l'électricité,pas cool,mais c'est un passage obligé.
Bon,ça s'est fait,affaire suivante ...
Allez,courage

[Nooki]

Effectivement les miens n’étaient pas super agréables non plus.
Mais bon la sep n'est pas non plus une partie de campagne .
Je te rassure mon gros orteil a roupillé aussi pendant tout l'examen, ne t’inquiète pas kina.
Comme quoi y'a au moins une partie de mon corps qui dors

[lobidique]

[fafalarousse]

c'est toujours ça de pris hein lol nooki qq chose qui dort en soi.