mes symptomes à moi
Posté : 08 sept. 2013, 15:46
bonjour,
ayant le SAPL(anticorps antiphospholipides) et certains anticorps du lupus, j'ai eu une myèlite cervicale le 15 aout, qui "regresse" depuis ...bien entendu, ayant vu un neurologue, et ayant mon beau frère atteint de sep, je n'ai pas pu retenir la question....et bien sur le neurologue n'ayant vu à ce moment là que mon irm médullaire(1 hypersignal franc et 2 discret) avec une protusion cervicale et la PL qui révélait une inflammation (mais il n'avait pas la suite des résultats (pour voir les bandes) donc le neuro m'a dit qu'à ce stade il ne pouvait ni dire que c'était une sep, ni l'exclure...mais ça vous connaissez sans doute.......depuis j'ai fait irm cérébrale (vendredi) et j'ai évidemment harcelé le radiologue qui m'a dit qu'il voyait 3 "petits" hypersignaux....mais que lui n'était pas compétent pour dire si sep si lupus.....bla bla bla.........
bien sur j'angoisse.......
mais j'essaie de relativiser...patienter et vivre comme "avant" ...en attendant....je dois revoir mon médecin en médecine interne pour savoir ce qu'il en pense car la myélite peut être causée par le sapl et le lupus.....
donc mes symptomes:* depuis des années intolérance solaire++++ je rougis super vite (comme gros coup de soleil) et ça brule...
*quelques douleurs articulaires
*quelques douleurs musculaires
*des crampes
*migraines, maux de tête et migraines ophtalmique
*névralgies d'arnold
*mal aux cervicales
il y a 10 ans signe de lhermitte qui POUR MOI est arrivé de suite à une mauvaise position pour allaiter ou je m'étais coincée un nerf, grosse brulure et le lendemain ce signe pdt qq temps.à l'époque j'étais allée chez un neuro et j'avais eu irm médullaire et scintigraphie osseuse normales
et depuis le 15 aout
*myèlite cervicale accompagné de sensation de "corset" signe propre de la myèlite qui a régressé assez rapidement heureusement
*en même temps que la myélite des vibrations
*mains engourdies(en fait ma myèlite a touché : mon ventre dos pieds jambes et main (dans cet ordre) et a causé engourdissements, perte de sensation )
*signe de lhermitte
*des picotements qui me grattent au visage, au nez et un peu au fond de la gorge(mais j'ai un terrain allergique que je dois explorer à la fin de mon allaitement!)...donc?????
*douleurs aticulaires légères aux mains
*douleurs musculaires légères aux cuisses
bon me voilà résumée en symptomes mais à qui puis je en parler d'autre?????trop angoissée pour arriver à verbaliser avec ma famille...je suis comme ça, je gère seule et aprés, quand j'ai "géré" je parle....
lupus? sapl? sep????????????????????
mes examens pour rappel c'est *1 hypersignal medullaire et 2 discrets
*3 hypersignaux cérébraux
*une PL qui montrait inflammation
voilà! désolée de déborder d'angoisse......................merci de m'avoir lue....si vous l'avez fait
ayant le SAPL(anticorps antiphospholipides) et certains anticorps du lupus, j'ai eu une myèlite cervicale le 15 aout, qui "regresse" depuis ...bien entendu, ayant vu un neurologue, et ayant mon beau frère atteint de sep, je n'ai pas pu retenir la question....et bien sur le neurologue n'ayant vu à ce moment là que mon irm médullaire(1 hypersignal franc et 2 discret) avec une protusion cervicale et la PL qui révélait une inflammation (mais il n'avait pas la suite des résultats (pour voir les bandes) donc le neuro m'a dit qu'à ce stade il ne pouvait ni dire que c'était une sep, ni l'exclure...mais ça vous connaissez sans doute.......depuis j'ai fait irm cérébrale (vendredi) et j'ai évidemment harcelé le radiologue qui m'a dit qu'il voyait 3 "petits" hypersignaux....mais que lui n'était pas compétent pour dire si sep si lupus.....bla bla bla.........
bien sur j'angoisse.......
mais j'essaie de relativiser...patienter et vivre comme "avant" ...en attendant....je dois revoir mon médecin en médecine interne pour savoir ce qu'il en pense car la myélite peut être causée par le sapl et le lupus.....
donc mes symptomes:* depuis des années intolérance solaire++++ je rougis super vite (comme gros coup de soleil) et ça brule...
*quelques douleurs articulaires
*quelques douleurs musculaires
*des crampes
*migraines, maux de tête et migraines ophtalmique
*névralgies d'arnold
*mal aux cervicales
il y a 10 ans signe de lhermitte qui POUR MOI est arrivé de suite à une mauvaise position pour allaiter ou je m'étais coincée un nerf, grosse brulure et le lendemain ce signe pdt qq temps.à l'époque j'étais allée chez un neuro et j'avais eu irm médullaire et scintigraphie osseuse normales
et depuis le 15 aout
*myèlite cervicale accompagné de sensation de "corset" signe propre de la myèlite qui a régressé assez rapidement heureusement
*en même temps que la myélite des vibrations
*mains engourdies(en fait ma myèlite a touché : mon ventre dos pieds jambes et main (dans cet ordre) et a causé engourdissements, perte de sensation )
*signe de lhermitte
*des picotements qui me grattent au visage, au nez et un peu au fond de la gorge(mais j'ai un terrain allergique que je dois explorer à la fin de mon allaitement!)...donc?????
*douleurs aticulaires légères aux mains
*douleurs musculaires légères aux cuisses
bon me voilà résumée en symptomes mais à qui puis je en parler d'autre?????trop angoissée pour arriver à verbaliser avec ma famille...je suis comme ça, je gère seule et aprés, quand j'ai "géré" je parle....
lupus? sapl? sep????????????????????
mes examens pour rappel c'est *1 hypersignal medullaire et 2 discrets
*3 hypersignaux cérébraux
*une PL qui montrait inflammation
voilà! désolée de déborder d'angoisse......................merci de m'avoir lue....si vous l'avez fait
