question pour un champion !

[nathyvo]

Coucou les zamis

Une chtite questionnette. Chez le kiné j ai entendu un monsieur expliquer qu il avait sans doute une sep avec zero plaques ni cerveau ni moelle epiniere mais potentiels evoqués positifs. Ce monsieur a-t-il auto interpreté ces resultats ou est ce possible parce que ca me paraissait bizarre et le kiné aussi etait dubitatif.

Donc me suis dit que j allais vous poser la question.

Bisous

[Lelette]

Ca me paraît tout à fait possible, sachant que la clinique n'est pas toujours corrélée à l'imagerie (en gros, les plaques ne correspondent pas à un symptôme, et leur absence ne veut pas dire qu'il n'y ait pas de soucis : ce sont des cicatrices, quelquefois si petites qu'on ne les repère pas à l'IRM).

[fiorina100]

idem : l'imagerie a ses limites au niveau precision. ensuite les potentiels evoqués peuvent etre positifs peut etre pour une autre pathologie? mais là j'y connais rien

[nathyvo]

C est vraiment une maladie surprenante.... Je pensais pas que c etait possible

[fafalarousse]

ce que je ne comprends pas , c'est qu'on dit toujours que les potentiels évoqués sont la pour mettre en avant les lésions du système nerveux périphérique, donc permettent de définir par élimination la sep qui est une maladie du système nerveux central.
théoriquement c'est un moyen d'éliminer tout trouble du sys. periph. si ils sont explosifs, ce n'est pas la sep.
c'est ce qu'on m'a toujours dit
il y a toujours des gens pour faire des auto interprétations, l'amalgame entre périphérique et central est facile à faire. pour beaucoup de gens, le système nerveux central et périphérique ne sont pas pas dissociés. et pourtant ce ne sont pas du tout les mêmes maladies, même si certains symptômes sont semblables.

l'IRM peut être normale au tout début de la sep c'est la raison pour laquelle on doit en faire plusieurs à 6 mois d'intervalle, surtout si les signes persistent, comme dit lelette la clinique et l'imagerie ne sont pas synchronisée, surtout au début.

[nathyvo]

Bah oui fafa c est ce que je pense aussi. Le kiné lui a demandé si il etait sur de ce qu il avancait et il a balbutié un truc j ai pas voulu trop ecouter car c est tjrs genant mais me.kiné comprenait pas tt visiblement.

[fafalarousse]

tu sais nathyvo, c'est le problème des maladies dont on se met à parler.
beaucoup de personnes ayant des troubles psychosomatiques auront besoin de s'identifier par rapport à cette maladie , quelle qu'elle soit, et internet n'arrange pas les choses.
c'est une des raison pour laquelle il faut tant d'examens pour confirmer la sep
c'est un genre d'effet placébo. les sepiens seront identifiés, et les personnes un peu fragiles psychologiquement se trouveront une autre maladie....
ainsi va la vie.
même au temps de Molière on parlait des malades imaginaires, qu'on appelle maintenant hypocondriaques. ça ne changera pas.

[nathyvo]

Fafa j avais pas osé dire qu en fait je pensais qu il avait du trop fouiller sur le net ! Mais c est exactement ce à quoi j ai pensé. Je comprends pas cette envie de se cataloguer malade de la part de ces gens.... Ils devrait aller dans une unité où les gens souffrent vraiment ça leur passeraient peut etre l envie... Desolee je manque peut etre d empathie envers eux mais je me dis que les gens malades reellement reveraient tellement ne pas souffrir.... Pffff. Quand je vois ma situation liée aux troubles de la marche et les 6 mois passés je comprend pas les gens qui aiment s inventer des maladies. Au fait fafa a force de me faire passer des examens ils ont decouvert que j avais des troubles renaux et mon dos encore plus en vrac qu ils ne le pensaient. Ca pourrait expliquer. D ailleurs moi aussi je fais les potentiels evoqués mercredi ( tu comprends pourquoi ce matin ce monsieur m a fait flipper). Dit c est pas toi qui avait raconté que ta maman etait hypocondriaque et qu elle s inventait des symptomes de sep ? J ai pensé a ca hier car ma mere est en depression depuis 5 ans et elle joue les mamades imaginaires depuis et passe son temps chez les medecins. Et depuis hier elle me dit qu elle a des troubles de la marche "tu comprens comme toi'' elle m a sorti.... Les brad m.en sont tombés !!!! J etais limite ennervé genre c est la compet' .... Tu vas me.trouver rude mais je peux pas supporter meme venant de ma mere. La santé ca n a pas de prix comment peux on s epanouir a se sentir malade ?

[fafalarousse]

bienvenu dans mon monde nat, oui c'est ma mere qui a fait ça.
les hypocondriaques sont des gens insaisissables et ils cassent les pieds de tout le monde. ils menacent de se suicider quand on leur dit que c'est psychique. et ils appellent le samu car plus aucun médecin ne se déplace.
à tel point, quand j'avais 19 ans, quand on m'a dit... j'ai pensé que j'étais comme elle alors j'ai commencé un superbe déni.
plus tard quand le handicap a commencé, la première question au neuro, est ce que c'est psychosomatique?, et il a ri. si ca l'était, je refuserai meme de prononcer ce mot m'a t il dit. ça rassure, mais parfois, quand je vais bien, je me dis j'ai pas la sep, tout est dans ma tête que je fais semblant, j'ai des doutes, alors quand ça va vraiment mal ça me rassure, non, je ne suis pas hypocondriaque, j'ai une sacré foutue sep riiiires. le monde à l'envers.
je ne te trouve ni rude, ni manque d'empathique, avec une mere comme la tienne, crois moi. ces gens la ont besoin de coup de pied aux fesses. je ne vais pas te raconter ma vie.
pour les reins, souvent les sepiens ont des problèmes urinaires et rénaux, c'est vrai. pour le dos, je voudrais bien savoir qui n'a pas mal au dos, au siecle ou nous vivons, alors ne tkt pas surtout!
et les potentiels évoqués, ça passera comme une lettre à la poste voyons, nous en avons tous eu !!! si tu joues les chochottes tu vas entendre parler de moi hein !! non mais !!
tu es une nana super forte, tu vas pas flancher non pas toi.
je t'embrasse.

[lobidique]

Les parents (et autres) ont parfois des réactions bizarres. Je préfère m'en protéger lorsque je sens que je pourrais ne pas bien réagir.

[PatrickS]

Bonjour,

beaucoup de personnes ayant des troubles psychosomatiques auront besoin de s'identifier par rapport à cette maladie , quelle qu'elle soit, et internet n'arrange pas les choses....
.....
même au temps de Molière on parlait des malades imaginaires, qu'on appelle maintenant hypocondriaques. ça ne changera pas.

Il y a aussi la catégorie des gens non diagnostiqués. Ils sont malades, mais on n'arrive pas à mettre un nom sur leur pathologie.
Alors pour se rassurer, ils se trouvent une pathologie qui leur correspond.

Je vais mal, mais je ne sais pas ce que c'est = malade imaginaire, on se fout de lui.
Je vais mal, j'ai la/le ........... = un vrai malade et on le comprends.

Patrick

[fafalarousse]

c'est vrai , et on les confond à tort avec les autres soi disant. mais à l'arrivée les vrais malades qu'on n'arrive pas à diagnostiquer , c'est tout de même rare, on finit par trouver la raison, tôt ou tard, ils ne le restent pas toute leur vie.

[nathyvo]

Oui moi ils savent pas donner un nom à mes troubles de la marche mais j ai de multiples hernies lombaires, des disques cassés et d autres qui ont disparus totalement, un uncarthrose severe avec ostheophites et me creant des nevralgies cervicobrachiales. Donc ils m ont diriger vers un centre anti douleur car ils pensent que j ai une atypie vertebrale peu rependue et que mes troubles peuvent s expliquer par cette instabilité. Mais ils continuent a chercher pour ne pas passer a coté de quelques choses. Ils m ont dit aussi qu il savait faire la part entre les troubles psychosomatiques ou simulés et ceux qu ils appelent les troubles inexpliqués qui sont juste une limite des xconnaissances medicales et du fait que des cas "a part" ca existe. Moi je leur ai dit que ca me suffisait au final comme explication du moment que je souffre moins et que je vois de l amelioration.

[fafalarousse]

oui, je pense que les médecins savent faire la part des choses en effet, nat, pour les cas a part, ils continuent toujours à chercher , et un jour ils trouvent. il est sur que c'est sécurisant de pouvoir donner un nom à son adversaire mais ça veut dire que tu es forte, le fait de te dire que ça te suffit d'avoir une maladie lambda, donc réelle, le but étant d'aller mieux .
et je souhaite vraiment que tu ailles mieux. les problèmes vertébraux c'est la galère.
il y aura toujours des maladies inconnues à découvrir, des maladies rarissime auxquelles ils ne pensent pas, et des maladies psychosomatiques.