Bonjour à toutes et tous

Chipie Canelle

Bonjour, je m'appelle Virginie, j'ai 36 ans et je viens de Belgique dans le hainaut.
Je me suis inscrite car je viens d'apprendre que je suis atteinte d'une slérose en plaques et je suis assez perdue pour le moment.Cela fait 20 ans que j'ai des vertiges et on pensait que j'avais le syndrôme de ménière, cette année vers le mois de mai j'ai passé un scanner pour voir si je n'avais rien au cerveau pour être sur que ces fameux vertiges venaient bien de ce syndrôme.le scanner montrait une tâche de 6 mm au cerveau

l'image était floue et le médecin a pensé à un caillot de sang, belle frayeur, donc irm en urgence et là on a pu s'orienter vers une sclérose, bien sur l'irm ne suffisait pas, donc j'ai fait un potentiel évoquer et ponction lombaire, je suis allée voir ma Neuro ce jeudi, c'est bien la sep! je repasse un irm fin octobre pour voir l'évolution, pour l'instant pas de traitement, mes symptômes, marcher vu mon état de somnolence c'est une catastrophe, l'impression d'avoir bu, ça me pourri la vie car chaque fois que le beau temps arrive ça reviens, la chaleur je ne supporte pas, j'ai maintenant le soucis à l'oeil droit, comme une gêne dans l'oeil et beaucoup de fatigue...je ne sais pas à quel stade je suis et qu'est ce qui m'attend car les vertiges cela fait 20 ans mais la fatigue et l'oeil sont des symptômes récents.Je suis heureuse d'être parmi vous

Message non lu par **Defcom** » 20 juil. 2013, 19:00

Bonsoir Chipie Canelle et bienvenu2

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 juil. 2013, 19:15

et surtout essaie de vivre comme avant que tu saches que tu as la SEP.

Chipie Canelle

Merci à vous, oui j'essaie de vivre comme avant mais les vertiges me mettent le moral à 0 déjà avant d'apprendre cette maladie car quand il fait beau et qu'on veut aller promener c'est une catastrophe, l'impression que je vais tomber là

ma neuro m'a dit que pour mes vertiges même si j'avais un traitement ça ne ferai rien car j'ai des cicatrices et c'est abîmés aux niveau des gaines, pas facile d'expliquer "pfff" mais bon je garde le moral même si il y a des hauts et des bas!

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 20 juil. 2013, 20:45

Bonsoir Chipie Virginie,

Ne t'inquiète pas trop des nouveaux symptômes : ils vont disparaître comme ils sont venus, te laisser tranquille un moment, être remplacés par d'autres...
On ne s'ennuie pas avec une SEP !

Pour les vertiges, il se peut que tu sois obligée de composer avec, comme tu le fais déjà depuis de si longues années. L'avantage avec cette maladie, c'est que comme il n'y a pas de traitement, on s'adapte et on continue à profiter malgré tout de la vie !

Tu n'es pas la seule Belge sur ce forum. Je suis sûre que vous allez avoir beaucoup à vous dire

Sois en tout cas la bienvenue, et n'hésite pas à venir nous voir !

Chipie Canelle

Merci beaucoup, ça me fait beaucoup de bien d'être parmi vous

J'ai de la chance d'avoir mon mari qui m'écoute quand j'en ai besoin et sa famille car moi je n'en ai plus et mes amis aussi, c'est important, mais j'ai le besoin de discuter avec des personnes qui ont cette maladie pour mieux comprendre car pour eux ils sont dans l'inconnu.

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 juil. 2013, 04:13

Bonjour chipie canelle et bienvenue atoi parmi nous. Abientot.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 juil. 2013, 09:12

Tu dois penser aussi que la chaleur réactive des symptômes comme le manque d'équilibre ou la vue qui se brouille (c'est mon cas).

Une solution que j'utilise, et qui pour moi fonctionne pas mal :
Lorsque je pars de chez moi, en général ça va à peu près mais pour le retour, c'est beaucoup plus difficile. Un jour, j'ai pris un boisson glacée avant de revenir chez moi. Surprise ! Le retour a été plus facile. Maintenant, au milieu de mon "périple", j'achète une petite bouteille (50cl) bien glacée que je bois tout au long de mon trajet de retour.

Chipie Canelle

Merci beaucoup

, aujourd'hui nous passons la journée dehors et forte chaleur, alors je vais suivre ton conseil

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 juil. 2013, 09:20

Tu ne risques pas grand' chose à essayer.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 21 juil. 2013, 09:47

bienvenue au club chipie, ici, tu vas trouver de quoi te remonter le moral quand il est en chute libre, tu as bien fait de nous rejoindre.

Chipie Canelle

Merci beaucoup

, j'apprécie énormément la bonne humeur de se forum, ça me fait du bien au moral :merci

aller zou je file

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 21 juil. 2013, 11:17

Bonjour à toi CHIPIE bienvenu2

. C'est chouette je viens aussi de belgique ,mais plus au nord je viens d'ANVERS. Moi ,je sais que j'ai la sep depuis qques mois seulement. Comme toi,la chaleur me gache vraiment mes journées et comme toi ,j'ai le meme problème aux yeux, surtout quand la chaleur pointe son nez.Il suffit juste que la temperature diminue de 1 ou 2 degré pour que je me sente beaucoup mieux. Les vertiges aussi sont à différents degrés chaque jours différents. J'ai presque 40 ans et je commençe tout juste à accepter mon sort. Biz à tous

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 21 juil. 2013, 11:31

lobidique a écrit :Tu dois penser aussi que la chaleur réactive des symptômes comme le manque d'équilibre ou la vue qui se brouille (c'est mon cas).

Une solution que j'utilise, et qui pour moi fonctionne pas mal :
Lorsque je pars de chez moi, en général ça va à peu près mais pour le retour, c'est beaucoup plus difficile. Un jour, j'ai pris un boisson glacée avant de revenir chez moi. Surprise ! Le retour a été plus facile. Maintenant, au milieu de mon "périple", j'achète une petite bouteille (50cl) bien glacée que je bois tout au long de mon trajet de retour.

Oui LOBIDIQUE ,tout à fait ,la fraicheur ,l'eau froide,l'ombre ,un gant de toilette mouillé sur le front,se laver les mains et laisser l'eau couler,ça fait du bien. Tremper ses pieds dans une rivière glaçée,...plusieurs d'entre nous devraient avoir l'air conditionné à la maison d'ailleurs.
PS: J'aurais aimé aller voir le défilé à Bruxelles pour l'accession au trone du prince philippe, mais vu la chaleur ,je pense rester à la maison et voir ça à la télévision. Dommage.

lilibreizh · Message non lu par **lilibreizh** » 21 juil. 2013, 22:26

salut a toi on a des points en commun :

le prénom que j'avoue est très jolie

le chien ici 2 chiens mais je voudrais bien un 3 eme ( il faut rien dire a Franck

)
la Belgique ma meilleure amie est a Liège
et puis la sep mais ca c'est un ptit detail à mettre de côte

voilà je pense que c'est tout

Chipie Canelle

Me voilà revenue, très longue journée et pas au top

le matin ça été, vers 12h la chaleur était insupportable, j'ai bu de l'eau bien fraîche et puis j'ai arrêté car aux toilettes toutes les 5 min "lol" on est rentrer car j'étais fatiguée et un beau mal de tête

on est repartis en fin de journée, toujours se mal de tête "pffff" je me sent mieux en hiver moi

Merci à tous pour vos gentils messages

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 21 juil. 2013, 23:22

Comment s'appelle ton chien Virginie ? (je vous laisse deviner laquelle !

)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 juil. 2013, 06:05

Tu as peut-être eu un coup de chaleur.
Comment peut-on prévenir le problème de déshydratation ?

La réhydratation est accélérée si les personnes mangent en même temps qu’elles se désaltèrent. Il y a une relation directe entre la prise de nourriture et une amélioration de la réhydratation chez l’homme. Il est très improbable qu’une personne soit sujette à une déshydratation de plus de 3 % de sa masse corporelle si elle a un accès aisé à de la nourriture et de la boisson.

Dr John Leiper : L’ingestion adaptée de fluide prévient la déshydratation. Bien que les personnes aient une sensation de soif, nous avons l’habitude de boire en excès par rapport à nos besoins journaliers en eau. Nous rétablissons l’équilibre en produisant et en évacuant un large volume d’urine. On considère cette consommation excessive comme une bonne chose car elle prévient la déshydratation, assure le bon fonctionnement des reins et prévient la formation de calculs rénaux. La réhydratation passe évidemment par les boissons mais également par l’eau contenue dans les aliments (les soupes mais aussi les fruits, les pâtes, etc.).

Chipie Canelle

Merci Lobidique

alors pour mon chien il s'appelle Kenzo, pour quoi dit tu je vous laisse deviner laquelle Lelette? j'ai fait quelque chose qu'il ne fallait pas sur le forum? j'ai plusieurs animaux à la maison, je vous les présenterai tous sur un autre poste si vous le désirez et si je peux bien sur

je suis une grande passionnée et mes animaux représentent énormément pour moi

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 22 juil. 2013, 15:19

+ 1 ! J'ai aussi pas mal d'animaux et heureusement qu'ils sont là

Rassure-toi, tu n'as rien fait de mal ! Figure-toi qu'il y a sur ce forum une autre Virginie qui aime aussi beaucoup les animaux (et qui aime bien son prénom...)

Chipie Canelle

Ah ok, je comprend mieux

lilibreizh · Message non lu par **lilibreizh** » 22 juil. 2013, 22:36

la 2 eme c'est moi

Chipie Canelle

Voilà je comprend mieux nos points en commun

fiorina100 · Message non lu par **fiorina100** » 27 juil. 2013, 22:48

pour te rafraichir moi j'utilise une bonbonne d'eau qui je me pulverise dessus.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 juil. 2013, 09:07

Moins cher, un vaporisateur pour plantes (jardinerie) que l'on remplit au robinet.

Aussi un cold pack placé au réfrigérateur et puis sur la tête (dans un gant de toilette sinon trop froid).

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juil. 2013, 11:01

ah oui c'est une bonne idée lobi. comme j'ai des tendinites partout, j'ai des poches qu'on met au congelateur, une sorte de gel malléable, bien pratique aussi comme vessie de glace. mais ça ne dure pas longtemps alors juste pour les petites sorties.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 juil. 2013, 12:08

Je l'emploie surtout à la maison. Hier, par exemple, j'avais du mal à m'endormir. Comme il faut pour s'endormir que la température baisse d'au moins 1°, j'ai placé le cold pack sur ma tête et je me suis endormie.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juil. 2013, 13:06

zzZZzz

sepienne66 · Message non lu par **sepienne66** » 28 juil. 2013, 17:11

Bonjour et soit la bienvenue parmi nous ! Je te souhaite bon courage pour la suite bisou !

Chipie Canelle

Merci beaucoup

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 juil. 2013, 02:10

je n'arrive pas à trouver d'images d'une girafe avec une vessie de glace sur la tete, aurais tu ça lobidique?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 juil. 2013, 08:34

Par contre, j'ai trouvé une autre solution !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 juil. 2013, 11:24

ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh oui c'est bon ça, lobidique, dire que j'ai mis un chien couché sur de la glace sur ma page fb et que je n'y ai pas pensé !!

Chipie Canelle

Excellent....je me sent mieux du coup

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 juil. 2013, 16:37

heu c'est toi ou ton chien qui parle? chipie?
oui je sais je sors.

Chipie Canelle

Ah ah......devine Fafa

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 juil. 2013, 21:58

hihi, ton chien, il se leche les babines

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 juil. 2013, 22:00

tiens ya freddes qui bosse sur le forum ! bibis za toa

Chipie Canelle

fafa....mon petit Kenzo te fais pleins de bisous

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 juil. 2013, 08:43

ake la langue je vois chipie,

Chipie Canelle

Ah ben oui, c'est vrai qu'on la voit bien "mdr"