J'arrête la Copaxone...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Lelette

J'arrête la Copaxone...

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Après près de 4 ans de (bons et loyaux ?) services, dont 2 avec une relative tranquillité, finies les boîtes bleues dans mon frigo et les boîtes jaunes dans ma salle de bain.

Mon neuro m'a demandé, lors de ma visite semestrielle, si je pensais que je passais en progressive, si j'allais moins bien que l'année dernière à la même époque.
:shock: C'te blague !

Je fais une pause en attendant (peut-être) le BG12. Traitement oral, sans effets secondaires, statistiquement aussi voire même plus efficace que la Copax. On verra ce qui va se passer pendant les 6 ou 10 mois à venir. En attendant, je vais tester le Fampyra (plus pour les douleurs que pour les difficultés de marche), ça peut "marcher" (hihi !).

Cette dernière année m'a laissée, après 3 poussées, avec des jambes faibles et spastiques, mais surtout très douloureuses. Et un bras droit qui suit le même chemin. Sont-ce des séquelles, une 4è poussée en cours ou la 3è pas encore terminée ? Je sais que je n'ai pas trop à me plaindre mais... crotte !

Il y a des paliers comme ça, où on se sent plus vulnérable, où rien ne va comme ça devrait (comme ça pourrait...). En parler fait du bien, mais j'ai beau chercher autour de moi, je ne vois pas avec qui je pourrais partager mes sentiments, mes doutes et mes angoisses du moment. Alors j'écris ici, même si je n'arrive pas à transcrire tout, je sais que vous savez :wink:

Bon week-end à tous !
fafalarousse

Re: J'arrête la Copaxone...

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oui, lelette c'est vrai qu'entre sepiens on peut tout dire, car nous nous comprenons et tu as raison, c'est bien de sortir tout de notre tete comme tu le fais.
lobidique
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Re: J'arrête la Copaxone...

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plume

Re: J'arrête la Copaxone...

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t'as raison, y a rien de tel que d'écrire ici pour se soulager de notre peine, notre colère, notre incompréhension face à cette maladie... Tout ça pour mieux rebondir ensuite !!!

le BG12 c'est quoi ? Gylénia ?

j'espère que le fampyra agira et te fera du bien

b4
Lelette

Re: J'arrête la Copaxone...

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Non Plume, le BG12 est un immunomodulateur oral qui devait sortir au premier semestre 2013, avec beaucoup moins de risques que le Gilénya. Vais faire des recherches et mettre les liens, mais pas ce soir, suis trop HS :wink:
plume

Re: J'arrête la Copaxone...

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ok, ok....

mais, pour réagir à ton 1er message, est-ce que tu penses que tu passes en progressive ou pas ?
Lelette

Re: J'arrête la Copaxone...

Message non lu par Lelette »

Ben... Ce qui m'inquiète, c'est que depuis 3-4 mois, ça s'est vraiment dégradé au niveau moteur. Je n'ai jamais eu de poussée spectaculaire, et je trouve que mon état actuel est sans rapport avec ne serait-ce que le pic des poussées précédentes. Bon, je suis fatiguée, stressée, il a fait chaud, puis humide... J'attends les vacances pour voir si je récupère ou non :roll: .
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Defcom
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Re: J'arrête la Copaxone...

Message non lu par Defcom »

Salut Lelette
Le Gylénia n'est pas dangeureux,je suis encore en vie mdr mdr mdr
Plus seurieusement,j'espères que le changement de traitement te sera bénéfique . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Lelette

Re: J'arrête la Copaxone...

Message non lu par Lelette »

:D Je sais bien Def qu'il n'est pas "dangereux". Tu en es en effet la preuve (encore) vivante !!! :P
Mais vu les effets secondaires possibles, et sachant que c'est un immunosuppresseur, mon neuro a préféré ne pas me le proposer. On est d'accord pour faire une pause et voir un peu plus tard (ou peut-être que Biogen lui a promis un pont d'or pour le BG12 :wink: )

Je vous dirai pour le Fampyra.
khadija

Re: J'arrête la Copaxone...

Message non lu par khadija »

Salut lelette, je souhaite q l'arret de la copaxone soit une bonne chose pour toi.
Tu es en sep progressive ?
J'espere q fampyra te correspondra.. Stp, tu pourra me parler des effets de fampyra. Rencontres-tu des difficultées a la marche ?
Allée, courage lelette !
En cas de blues.. oui, libère toi, c une bonne thérapie. Nous sommes la. A+
Lelette

Re: J'arrête la Copaxone...

Message non lu par Lelette »

Hello Khadija,
Je ne suis pas en progressive, en tout cas pas pour le moment...

La marche est un peu pénible depuis ma poussée de fin avril (je boite, je n'avance pas vite, jambes molles et douloureuses, surtout la droite), mais le fampyra devrait me permettre d'avoir moins mal. Ca n'est pas son indication première, mais on va voir... Si ça ne donne rien, je passe au Lyrica, que j'aimerais autant éviter.

Je commence le traitement demain, je vous dirai bien sûr ce qu'il en est !
Et je sais que je peux venir ici en cas de besoin (d'ailleurs, je ne m'en prive pas :wink: ). Merci d'être là !
lobidique
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Re: J'arrête la Copaxone...

Message non lu par lobidique »

J'espère de bonnes nouvelles demain. riree
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khadija

Re: J'arrête la Copaxone...

Message non lu par khadija »

@ Lelette : Excuse moi, mais pourkoi l'arret de ton traitement ?
En tout ka, je croise les doigts pour toi pour fampyra.
Oui, viens ici en cas de besoin, nésite surtout pas.. Merci aussi atoi d'être là !
Lelette

Re: J'arrête la Copaxone...

Message non lu par Lelette »

Khadija, j'arrête, parce que les poussées sont de retour (3, voire 4 cette année), qu'elles deviennent motrices, et des plaques supplémentaires aux irm. En gros, la Copaxone ne marche pas/plus !

PS : j'écris en gros pour les yeux qui ont du mal avec les petites lettres suite à NORB par exemple :wink:
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