la sep aussi se repose

[fafalarousse]

juste pour vous dire que la sep aussi se repose.

imaginez :
il y a 7 ans, je faisais ma cure à lamalou, j'étais en fauteuil roulant.
petit à petit j'ai remarché
au mois d'octobre , j'ai fait une poussée aigue, il n'y avait plus que 30% de mon corps qui fonctionnait, j'avais un signe de babinsky, et le neurologue m'a dit qu'il fallait que je m'attende au pire, que je risquais de mourir dans la nuit, vu mon ancienneté dans la sep.
ou pire devenir un légume.

hier apres midi j'ai marché dans la montagne sur plus de 3 km....

je n'ai jamais pris aucun traitement....

voila.
je n'ai jamais perdu espoir, j'ai toujours plaisanté sur ma maladie, voire faire un déni.
et voila ou j'en suis. 3km sur une pente bien "pentue" aussi difficile à monter qu'à descendre.
et je suis une mamy de 63 balais. avec la sep depuis 44 ans.

NE SOMBREZ JAMAIS DANS LA DEPRIME.

[khadija]

C fabuleux pour toi fafa. Jolie parcourt. Et je te souhaite et j'espère pour toi qu'il durera encore longtemps..
Tu es un bel exemple pour nous, les sépiens..
Tu as bien fait de t'etre inscrite sur le forum. Et "JE" suis heureuz d'avoir fait ta connaissance. Meme si elle n'est q virtuelle.
Mais, il est bon de se rappeller q l'on est tous différents. Et q l'espoir fait vivre.
Oui, courage atous !

[Lelette]

Fafa, ton neurologue est un abruti !!!

[lobidique]

... d'accord. Je sors aussi ...

[LANOUE]

Bravo Fafa , tu es formi formi formidable .
Bisou et bonne journée .

[Lolo]

Kikoo,

Oui histoire magnifique Fafa, tu as raison ça donne de l'espoir à tout le monde.
Surtout à moi qui ai de plus en plus de mal à marcher, bon 3 km ça je ne ferais plus c'est sur mais bon j'ai déjà fait. Je suis en train de mettre fin à ma carrière de cavalière mais malgré le mal que ça fait je sais que tout va aller très bien pour moi.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[fafalarousse]

@lobidique
boudiou ferme la porte en sortant ! tu vas faire entrer la chaleur!


@lelette pourquoi il est abruti? parce qu'il ne me dit pas "tout va tres bien madame la marquise"?
il est réaliste il sait que je sais que je suis en sursis,
c'est exceptionnel de dépasser 40 ans de sep, et personne n'a atteint les 50 ans.
avec 44 ans, depuis ma première poussée reconnue, je suis en fin de vie, il n'avait pas interet à me sortir un mensonge, la prochaine poussée aigüe sera la bonne. mais je ne pense jamais à la prochaine....je vis tres bien au jour le jour, je peux meme dire que je suis heureuse dans ma vieille peau de vieille sepienne, la preuve j'ai fait plein de km (heu je refais plus ça, j'ai les jambes en plomb maintenant rirees, mais je l'ai fait!! ) je croque à pleines dents chaque seconde de la vie.
et defcom si tu me lis, va pas me demander combien j'ai de dents sinon je t'offre un dentier tout neuf (mieux vaut prévenir avec l'individu que tu es) ouafffffouafff
elle est pas belle la vie?

[fafalarousse]

@lolo
je viens de te donner la preuve qu'il ne fallait jamais dire plus jamais !

[lobidique]

[fafalarousse]

oh qu'elle est mimi!

[josé]

@lobidique
boudiou ferme la porte en sortant ! tu vas faire entrer la chaleur!


@lelette pourquoi il est abruti? parce qu'il ne me dit pas "tout va tres bien madame la marquise"?
il est réaliste il sait que je sais que je suis en sursis,
c'est exceptionnel de dépasser 40 ans de sep, et personne n'a atteint les 50 ans.
avec 44 ans, depuis ma première poussée reconnue, je suis en fin de vie, il n'avait pas interet à me sortir un mensonge, la prochaine poussée aigüe sera la bonne. mais je ne pense jamais à la prochaine....je vis tres bien au jour le jour, je peux meme dire que je suis heureuse dans ma vieille peau de vieille sepienne, la preuve j'ai fait plein de km (heu je refais plus ça, j'ai les jambes en plomb maintenant rirees, mais je l'ai fait!! ) je croque à pleines dents chaque seconde de la vie.
et defcom si tu me lis, va pas me demander combien j'ai de dents sinon je t'offre un dentier tout neuf (mieux vaut prévenir avec l'individu que tu es) ouafffffouafff
elle est pas belle la vie?

Heu ... Quand mon médecin traitant a appris pour ma SEP, il a essayé de savoir comment ça allait niveau moral, et on a discuté un peu, et là il m'a révélé qu'une de ses patientes était atteinte de la SEP, et ça faisait plus de 50 ans qu'elle l'avait
Après il ne m'a pas trop parlé d'elle dans le détail, je ne ne connais donc pas son état de santé précis, mais bon, elle est belle et bien en vie, après plus de 50 ans de SEP

[fafalarousse]

merci josé, je me sens moins seule d'un coup. mon neuro n'a jamais vu de sep de plus de 40 ans, et c'est quand j'ai eu 49 ans, donc sep de 30 ans que ça s'aggravait qu'on ma donné les stat de survie.
bon la prochaine fois, je m'attaque à escalader un arbre alors. hop la

[Defcom]

defcom si tu me lis, va pas me demander combien j'ai de dents sinon je t'offre un dentier tout neuf (mieux vaut prévenir avec l'individu que tu es) ouafffffouafff

Je ne vais de demander combien tu as de dents,mais combien il t'en reste

[fafalarousse]

sale bete va.
il ne me manque que mes dents de sagesse, tu vas dire que c'est normal .... he he

[lobidique]

Les dents de la mère !

[fafalarousse]

oui oui lobidique
la différence entre le rouquin et le requin?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
LE ROUQUIN A LES CHEVEUX DU PERE ET LE REQUIN LES DENTS DE LA MERE

[Lelette]

Fafa, les stats de survie sont... des stats justement ! Des moyennes. Il me semble que je ne t'apprends rien, là.
Ce qui veut dire que certaines personnes décèdent de la SEP à un âge relativement jeune, et que d'autres... décèdent d'autre chose, à un âge beaucoup plus avancé ! (par exemple de cancer... Eh oui, on n'est pas plus protégés que ça. Certaines personnes qui ne viennent plus sur le fofo aujourd'hui pourraient t'en parler.)

D'ailleurs, la cause principale de décès des sépiens n'est absolument pas la SEP. Généralement, on meurt de la SEP (et je ne parle pas d'"effets secondaires" comme la LEMP par exemple) lorsque le déficit atteint les organes vitaux, les poumons, le coeur...
Je pense donc que ton neuro est un abruti de te dire en substance "vous ne passerez pas la nuit". Tu es d'ailleurs là pour me donner raison.
Tu ne parles pas du type de poussées que tu as, donc je peux être à côté de la plaque (oups...), mais si ta prochaine poussée n'atteint pas un organe vital, tu n'y passeras pas non plus...

[fafalarousse]

bien sur lelette tu as raison pour les statistiques
pour le fait d'avoir dramatisé, il n'exagérait pas le neurologue, j'avais ce qu'on appelle une poussée aigue, très rare, la seule qui peut provoquer la mort, (ils évitent d'en parler de cette forme de poussée sur internet) les autres raisons de déces étant simplement un épuisement de la bete.

il a envoyé le compte rendu à mon toubib qui me l'a lu et la je dois dire que c'était bien pire que ce je pensais, elle a confirmé que j'était tres mal barrée. je n'avais plus que 30% des organes qui fonctionnaient, un signe de babinsky inversé, signe que le cerveau était en train de se déconnecter, ça n'était pas mon heure, tout simplement. le lendemain matin, le foie et les reins recommençaient à réagir, puis le reste, très rapidement grace au bolus.
mais, tu sais quand tu arrives à un stade de longévité, tu as de moins en moins envie de vivre, simplement, et dans mon cas j'estime avoir donné. je suis très active mais au fond de moi, le plus beau jour de ma vie sera le jour de ma mort. et ça ne m'attriste pas du tout ! je ne suis absolument pas dépressive, comme tu peux le voir, je suis fière de moi quand j'accomplis des expois, juste fataliste, ce qui doit arriver arrive, alors pourquoi se poser des questions. j'ai vécu une très belle vie.

[fatima1973]

Après avoir lu ces commentaires ,je dois avouer que je suis au 36 ème niveau. J'ai tout mon corps qui a tremblé ,je suis entrain de pleurer maintenant et je suis seule à 24h45 ,tout le monde dort et j'ai peur quand j'apprends ce que vous dites, je suis terrifié ,j'ai envie de mourir. C'est fini ,je ne serais plus jamais comme avant,j'ai peur et je veux hurler là tout de suite,pourtant tout le monde dort,je veux que quelqu'un me prenne dans ses bras et qu'il me laisse pleurer de douleur jusqu'à épuisement. pourquoi??? Je ne suis pourtant pas quelqu'un de mauvais bien au contraire,je ne comprends pas pourquoi une telle punition surtout pour mes enfants si adorables. Je suis si fatiguée par cette maladie qui pourtant ne s'est pas encore vraiment exprimé.Mes yeux sont brouillés par tant de larmes,mon chat est le seul témoin de mon indescriptible douleur . Je me vois encore fesant la fete pour le nouvel an, un moment encore si beau ,où la sep n'avait pas encore sa place. Mes enfants me manqueront terriblement là -bas , là -bas où je ne les verrais plus. Signé : UNE DESESPERE.

[fatima1973]

Fafa, les stats de survie sont... des stats justement ! Des moyennes. Il me semble que je ne t'apprends rien, là.
Ce qui veut dire que certaines personnes décèdent de la SEP à un âge relativement jeune, et que d'autres... décèdent d'autre chose, à un âge beaucoup plus avancé ! (par exemple de cancer... Eh oui, on n'est pas plus protégés que ça. Certaines personnes qui ne viennent plus sur le fofo aujourd'hui pourraient t'en parler.)

D'ailleurs, la cause principale de décès des sépiens n'est absolument pas la SEP. Généralement, on meurt de la SEP (et je ne parle pas d'"effets secondaires" comme la LEMP par exemple) lorsque le déficit atteint les organes vitaux, les poumons, le coeur...
Je pense donc que ton neuro est un abruti de te dire en substance "vous ne passerez pas la nuit". Tu es d'ailleurs là pour me donner raison.
Tu ne parles pas du type de poussées que tu as, donc je peux être à côté de la plaque (oups...), mais si ta prochaine poussée n'atteint pas un organe vital, tu n'y passeras pas non plus...

Tu me fais peur lelette

[fatima1973]

@lolo
je viens de te donner la preuve qu'il ne fallait jamais dire plus jamais !

Tu es incroyable FAFA.

[fafalarousse]

je ne suis pas incroyable fatima,
j'ai une énorme expérience de la sep. et dès qu'on me l'a annoncé a 19 ans, j'ai décidé d'agir comme je n'avais rien.
les périodes difficiles, je les oublie, les périodes ou je vais bien, je les met en valeur.
à quoi ça te sert de pleurer? se mettre en colère oui c'est positif, mais pleurer sur son avenir, ça donne une superbe porte d'entrée à la sep.
oui, cet hiver, j'ai fait la "poussée aigue fulgurante", mais c'est rarissime !! , et en plus j'ai eu le plaisir de narguer les toubibs croyez moi quand j'ai vu leur tete le lendemain, j'ai pris mon pied.
et l'autre jour j'ai marché 3 km. c'est ça que je voulais vous dire, MARCHER 3 KM au bout de plus de 40 ans de sep. alors que j'ai tout connu d'elle, meme le fauteuil roulant. je veux que ça donne de l'espoir à tout le monde, je ne suis qu'une simple femme atteinte de la sep, avec toutes ses faiblesses, mais aussi avec toute la force qu'elle a cumulé toute sa vie.
VOTRE VIE N'EST PAS FINI ELLE PEUT ETRE TRES BELLE CROYEZ MOI. une vie comme la mienne, je veux bien recommencer. ça tient simplement à un mental qu'on doit travailler.et une énorme haine. meme maintenant je continue , je sculpte, je joue du piano, j'ai ouvert des salons de jeux (motus scrabble et quizz) sur le tchatt orange , que je viens juste de donner à qq parce que ça commence à me gonfler de laisser mon ordi ouvert 24/24, et parfois le soir, je m'éclate en animant une radio diffusée sur internet (tres peud 'autiteurs mais je m'éclate.) elle est belle la vie meme avec une sep, suffit de regarder du bon coté.allez sur www.soizic.net pour mes sculptures. vous comprendrez.

[Espoire]

juste pour vous dire que la sep aussi se repose.

imaginez :
il y a 7 ans, je faisais ma cure à lamalou, j'étais en fauteuil roulant.
petit à petit j'ai remarché
au mois d'octobre , j'ai fait une poussée aigue, il n'y avait plus que 30% de mon corps qui fonctionnait, j'avais un signe de babinsky, et le neurologue m'a dit qu'il fallait que je m'attende au pire, que je risquais de mourir dans la nuit, vu mon ancienneté dans la sep.
ou pire devenir un légume.

hier apres midi j'ai marché dans la montagne sur plus de 3 km....

je n'ai jamais pris aucun traitement....

voila.
je n'ai jamais perdu espoir, j'ai toujours plaisanté sur ma maladie, voire faire un déni.
et voila ou j'en suis. 3km sur une pente bien "pentue" aussi difficile à monter qu'à descendre.
et je suis une mamy de 63 balais. avec la sep depuis 44 ans.

NE SOMBREZ JAMAIS DANS LA DEPRIME.

WAW Impressionnant, une vrai guerrière !!!!!
Continue comme ca ta plus rien à prouver t forte

[Lelette]

Tu me fais peur lelette

Ca n'était pas du tout le but Fatima ! J'aurais même souhaité que ça te rassure : ON NE MEURT PAS DE LA SEP !!!

[fatima1973]

Tu me fais peur lelette

Ca n'était pas du tout le but Fatima ! J'aurais même souhaité que ça te rassure : ON NE MEURT PAS DE LA SEP !!!

GROOSSSE BIZZZZ