autosondage

[maglight]

premiere fois de ma vie que j'entend le mot psyché pour un miroir sur pied

''c'est la première fois que je vois ma nénette sous cet angle, c'est assez spécial ''
Du coup l'infirmière éclate de rire devant ma tête un peu dégoûtée et elle me dit
''audrey vous avez un méat très bien placé car il est haut''
Ouahhhh heureuse de le savoir

euh, tu m'étonnes que la séance devait être space !
Rien que de partagé son intimité autour d'un miroir avec une tierce personne que tu connaissais pas le matin,
c'est limite improbable
En fait, avec une maladie pareil, mais t'es amener à te regarder, bah, en profondeur, pour ne pas dire de l'intérieur.
Et en plus de ça, tu recules les limites de l'absurde.

même sur le coup du méat, c'est en vous lisant que j'ai découvert que je devais aussi, en avoir un
Non mais je vous jure.....C'est une histoire de dingue, notre truc.

Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)

Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum

[CeTen]

Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)

Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum

T'as raison, on devrait limiter faire une sorte de concours de qui arrivera à placer tel ou tel dans une conversation courante!

[arwenn]

Mdr

[lélé]

C'est ça un psyché

Screenshot_20200110-193025.png

[lélé]

Le ''L'' c'est que je suis en appel avec ''L'' l'homme de ma vie lol

[maglight]

C'est ça un psyché

Merci, elle va se coucher moins con, la fille !
Pas la peine de me montrer, ce qu'est un méat, ça ira de me l'imaginer

Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)

Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum

T'as raison, on devrait limiter faire une sorte de concours de qui arrivera à placer tel ou tel dans une conversation courante!

Lol Ceten, c'est ça, un concours ! Je déclare forfait direct !
les gens sont hyper mal a l'aise, si tu parles de ta beauté intérieur. J'ai essayé ahaaaaahh
Faut pas faire de vague, c'est ça qui est pénible. La maladie dérange, il y a rien a faire.

[lélé]

Pour le méat lol j'y ai pas pensé
Mais c'est l'amazone chez Lélé heureusement que je me sonde pas en ce moment car je le trouverai pas lol
Faute à ma voiture
Bon ok je vais dormir

[CeTen]

Lol Ceten, c'est ça, un concours ! Je déclare forfait direct !
les gens sont hyper mal a l'aise, si tu parles de ta beauté intérieur. J'ai essayé ahaaaaahh
Faut pas faire de vague, c'est ça qui est pénible. La maladie dérange, il y a rien a faire.

Non mais faut glisser les mots l'air de rien pour pouvoir les regarder réflechir...

[maglight]

Hey ceten

Non mais faut glisser les mots l'air de rien pour pouvoir les regarder réflechir...

Euh, les regarder réfléchir, sur le sujet, mais je trouve ça souvent flippant.
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore.

[CeTen]

Euh, les regarder réfléchir, sur le sujet, mais je trouve ça souvent flippant.
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore.

en effet...
Moi j'avoue que je les trouve plutôt l'air bête à se dire "que faire? faire semblant que j'ai compris ou bien lui demander de m'expliquer et passer pour un con..."
j'adore!

[maglight]

, tu m'étonnes !

Au tout début de ma SEP, j'allais m'entrainer dans les bars J'en avait déjà parlé avec Bashô
Tu te poses, et t'attend de te faire aborder....et au bout d'un moment, tu leur balances que t'as la Sclerose en plaque !
Ahahah, c'est effectivement, un vrai festival de les voir galèrer. Je te le conseille, si tu veux te marrer un peu de la situation.
C'est un peu sadique, mais a ce moment là, ça me permettait de balancer un peu de lest, sur des personnes que je ne connaissais ni d'éventuelles ni d'Adam, ça m'a permis de sonder un peu l'attitude a avoir vis a vis de ça....

[CeTen]

Non je balance des mots comme "adaptation secondaire" (ça s'était pendant mes études) ou "nonobstant" ou des trucs comme ça...

Si on arrivait à placer des mots typiquement SEP comme déficit axonal ou des trucs comme ça, ça serait plutôt drole!

[Bloub]

Hello there

Un petit bilan pipi, au cas où ça pourrait être utile à quelqu’un...

Ça fait six mois maintenant que j’ai expérimenté l’auto sondage pour la première fois. Après quelques rendez-vous, toujours à Tenon, pour ajuster l’ensemble du traitement, ça s’est amélioré au point que j’ai complètement zappé que j’avais encore un rendez-vous la semaine dernière (c’est toujours bon signe ).

Je fais donc maintenant en moyenne 3-4 sondages par jour, avec en parallèle un traitement médicamenteux qui calme mon anarchiste de vessie.

Eh bien ça change la vie (en bien !).

L’autosondage est devenu une habitude (pas de douleurs, pas d’infections, ça roule tout seul). Les médocs ont permis d’augmenter ce qu’ils appellent le « délai de sécurité » (une minute chrono pour courir aux toilettes auparavant, au moins 5-10 minutes maintenant).
Et surtout le fait de pouvoir vider manuellement la vessie permet à tout moment de décider d’être tranquille...

Concrètement, je devais organiser ma vie autour des humeurs vagabondes de ma vessie ; aujourd’hui c’est moi qui décide et la maîtrise .

Le seuil n’est pas évident à passer psychologiquement, et les examens préliminaires (pour que les médecins puissent déterminer précisément ce qui cloche et comment arranger les choses) ne sont pas une partie de plaisir, mais sincèrement, ça en vaut la peine... Il y a des solutions possibles, et surtout il n’y a aucune honte à en parler au corps médical pour se faire orienter où il faut.

Si quelqu’un a des questions je suis dispo pour en parler plus en détail.

En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler . Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...

Bien à vous tous.

[zoniko]

, tu m'étonnes !

Au tout début de ma SEP, j'allais m'entrainer dans les bars J'en avait déjà parlé avec Bashô
Tu te poses, et t'attend de te faire aborder....et au bout d'un moment, tu leur balances que t'as la Sclerose en plaque !
Ahahah, c'est effectivement, un vrai festival de les voir galèrer. Je te le conseille, si tu veux te marrer un peu de la situation.
C'est un peu sadique, mais a ce moment là, ça me permettait de balancer un peu de lest, sur des personnes que je ne connaissais ni d'éventuelles ni d'Adam, ça m'a permis de sonder un peu l'attitude a avoir vis a vis de ça....

Et bien, lors de ma période célibat tinder, bars &co, dragouille, j'ai remarqué que parler de sep (mais sans handicap visible, enfin pas trop mis à part la fatigue, j'imagine que ça joue), fait qu'il y a beaucoup de demoiselles qui enfile leur tenue d'infirmière ^^ (mon passé de don juan l )



Sinon, je suis ce topic avec beaucoup de curiosité, au vu de mon expérience malheureuse de poussée urinaire. Ca me rassure que tu le vives mieux et que tout est possible, et je suis content pour toi. Malgré ma dépression latente et ma malchance actuelle, je reste positif sur mes éventuels combats à venir.
on s'adapte à beaucoup de choses.

[lélé]

J'ai trouvé de nouvelles sondes avec une sorte de poignée car se sonder ça va chez moi mais j'ai gardé en paresthésie les mains et je perds ma sonde pendant le pipi
Là ça va mieux

Je suis contente pour toi

[maglight]

Hello there

Un petit bilan pipi, au cas où ça pourrait être utile à quelqu’un...

En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler . Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...

Bien à vous tous.

trop contente de savoir que tu gères, Bloub !

merci vraiment, pour vos retours d'expérience ....si j'ai un souci de tuyauterie, je pense que tous ses échanges me seront plus qu'utile!
Si Bloub et lélé sont cap, je serais cap (obligée) !

Et bien, lors de ma période célibat tinder, bars &co, dragouille, j'ai remarqué que parler de sep (mais sans handicap visible, enfin pas trop mis à part la fatigue, j'imagine que ça joue), fait qu'il y a beaucoup de demoiselles qui enfile leur tenue d'infirmière ^^ (mon passé de don juan l )

je ne doute pas une seconde que ça devait séduire les nanas. Le coté maman/infirmière ça marche super bien sur les filles.
Euh, dans l'autre sens en revanche, ça a pas l'air de faire le même effet.
Après pour avoir la paix, face a un relou, ça reste idéal ....ça marche beaucoup mieux que de dire que tu es lesbienne
A bon entendeur (e)

[Nostromo]

Salut,

En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler . Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...

On tient enfin la signification de ton pseudo

[maglight]

excellente, JP
bl0O0OOBLO00Bloo0o0Oooooo0O0Oub

[Bloub]

Salut,

En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler . Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...

On tient enfin la signification de ton pseudo

Ah oui, c’est vrai que ça fonctionne bien comme ça ! À la base, c’était plus comme une bulle dans le cerveau, mais ça revient au même : au fond on n’est guère que des tuyaux avec quelques fils électriques (bloubloub gzzzzzz). Faut juste essayer de gérer tout ce bazar quand ça commence à déconner, mais on peut le faire ; les plombiers et les électriciens, rois du monde !

[zoniko]

excellente, JP
bl0O0OOBLO00Bloo0o0Oooooo0O0Oub

LOL nimp

[maglight]

LOL nimp

ah, bein on se refait pas ^^ zonico , c'est de l'humour a deux balles

bon comment ça va, toi ! tu tiens toujours sans traitement ? je te lisais sur l'hypersensibilité qui était pour toi un symptôme a part entière.
Je te rejoins. Les coup de deprimes, c'est pareil !
ta vu le bouquin de cacahouète ? ça m'étonne pas que l'inflammation, nous mettent les nerf en pelote !

[zoniko]

oui, j'ai vu ça dans un autre topic, je vais me renseigner sur ce monsieur et si le bouquin est trouvable quelque part dans la langue de molière

Sinon, je reste sans traitement, j'ai toujours mes résidus de poussée, un peu de fatigue, chaleur au niveau des jambes, et mes sentiments un poil décuplés, ce qui est génant pour ma famille. Un peu d'herbe et tout repart. J'avais tenté un temps anxiolytique et antidépresseur, j'étais un zombie heureux de tout et impuissant. Bon, j'ai arrêté vite.

Sinon j'ai la forme, du sport au quotidien depuis presqu'un an maintenant (15 minutes tous les matins). Et le régime sans gluten et sans lactose, du mieux que je peux, plus aucune douleur au ventre, ni de ventre gonflé. Je marche le plus possible aussi (10000/15000 pas/jour)
Jusqu'à la prochaine poussée quoi.

Mon choix est de rester sans traitement, du moment qu'il n'y a rien pour améliorer ma forme ou qui me guérisse, je n'en vois pas l’intérêt.

Je changerai d'avis si je passe dans les traitements de seconde intention.

Je fête actuellement mes 3 ans de Sepiens, premier symptôme paresthésie et dysesthésie juin 2017. Un an plus tard, suite IRm de contrôle de nouvelles plaques dans ma tête, mais pas de symptôme notable. petit tour à Rothschild, bandes oligoclonales à la ponction.
Et février de cette année, mes fuites, urologue tout ça ^^

[arwenn]

que c'est encourageant de lire ça Bloub ! parce que là comme ça, je m'en sens clairement incapable, déjà que les infirmières n'y arrivent jamais sur moi
je m'en sors pour le moment avec Tamsulosine que je prends depuis janvier, mais si ça ne suffit plus, je saurai me souvenir que c'est pas si difficile !
déjà Lélé avait fait part de son expérience, et ça m'avait un peu rassuré...

[lélé]

Entraine toi avec un miroir à trouver ton méat urinaire
Au départ je savais même pas qu'il était là le trou du pipi
Une infirmière m'a dit un jour que mon méat était bien placé car il est haut
J'ai un beau méat urinaire c'est cool

[Bloub]

on s'adapte à beaucoup de choses.

Yep, s’il y a une chose que la SEP peut nous enseigner, c’est bien ça

Entraine toi avec un miroir à trouver ton méat urinaire
Au départ je savais même pas qu'il était là le trou du pipi
Une infirmière m'a dit un jour que mon méat était bien placé car il est haut
J'ai un beau méat urinaire c'est cool

Moi on m’a dit qu’il était un peu caché... N’empêche qu’avec le miroir (pour le coup j’en ai toujours besoin), ce n’est pas un problème.
(C’est fou, il n’y a qu’ici qu’on peut papoter sur nos méats respectifs !)

[Juliend423]

je suis autosondage pour rétention urinaire chronique et aiguë et vessie claquer distendu

je galerie avec les autosondage avec un résidu poste mixcionel autosondage 200cc j'ai change de sonde plein fois maintenant je fait rétention urinaire la nuit 500cc sa me reviel j'ai pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas donc je mes demande je pas être obliger repartir sondage demeure a 32 ans pour moment refuser mes mont médecin accord

[khadija]

Bsr Juliend423 !

Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?

[Juliend423]

Bsr Juliend423 !

Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?

Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication

[pier2]

Bsr Juliend423 !

Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?

Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication

Salut.
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.

[Juliend423]

Bsr Juliend423 !

Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?

Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication

Salut.
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.

Non elle veut pas urologue
Pour la nuit je fait de rétention urinaire la nuit 500cc je bois très peut elle veut pas je me sonde la nuit neuro urologue ou j'ai fait beaucoup globe vesicale 1200cc avec autosondage j'ai été sondage a demeure beaucoup fois
J'ai fait des infection urinaire repetition

[pier2]

Salut.
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.
[/quote]
Non elle veut pas urologue
Pour la nuit je fait de rétention urinaire la nuit 500cc je bois très peut elle veut pas je me sonde la nuit neuro urologue ou j'ai fait beaucoup globe vesicale 1200cc avec autosondage j'ai été sondage a demeure beaucoup fois
J'ai fait des infection urinaire repetition
[/quote]

Je comprend pas, en te sondant tu évite le globe justement.

[Juliend423]

Salut.
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.

Non elle veut pas urologue
Pour la nuit je fait de rétention urinaire la nuit 500cc je bois très peut elle veut pas je me sonde la nuit neuro urologue ou j'ai fait beaucoup globe vesicale 1200cc avec autosondage j'ai été sondage a demeure beaucoup fois
J'ai fait des infection urinaire repetition
[/quote]

Je comprend pas, en te sondant tu évite le globe justement.
[/quote]

oui compliquer j’attente échographie vésical pour voir jai fait une ecbu attente résultat ses matin dans la vessie 400cc sa ma reviel se matin

[khadija]

Bsr Juliend423,

J'suis désolée de ce ki tariv..
Excuz moi, je ne c koi te dire.. Mais sach q j'suis de tout coeur avec toi.. Courage !

[Bloub]

Bonjour à tous,
J’ai fait récemment un nouveau bilan urodynamique, et, mauvaise nouvelle, ma vessie est toujours hyperactive, malgré le traitement médicamenteux (toviaz + ceris + xatral).
Du coup, même si de mon côté c’est devenu gérable, on me recommande très fortement l’injection de botox dans la vessie.
J’entends bien les avantages que ça aurait, mais je fais un nouveau petit blocage .
Est-ce que quelqu’un ici en a déjà fait ?

[lélé]

Désolée la toxine je l'ai eu dans les membres inférieurs mais pas à la vessie. Il y a d'anciens témoignages car il y a quelques années certains membres en ont fait mais ils ne sont plus là
Je sais juste qu'on doit gérer malgré tout l'autosondage pour toxiner

[Bloub]

Merci Lélé,

Effectivement en fouillant les tréfonds du forum j’ai trouvé une personne qui l’a fait et pour qui ça fonctionnait.

Bon, ça n’a pas l’air très courant comme traitement, ce qui ne me rassure pas trop...

Mais ce serait apparemment la meilleure solution dans mon cas

[Caribou]

Salut Bloub !

Je n'ai aucune connaissance de ce traitement alors je ne peux que t'apporter mon soutien !
Ton neurologue a-t-il parlé d'éventuels effets secondaires ?

Des bises,
Carib'

[lélé]

Au chu où je suis suivie c'est très courant
La toxine est réversible. Elle reste 4/5 mois max.

[Juliend423]

Bonsoir madame monsieur

Question sur auto sondage vésicale j'ai des au autosondage a plus 700cc alors je boi rien que je sonde tout les 3 h j'ai miction spontanée pas expliquer alors je suis en rétention urinaire et vessie claque distendu et acontractile veu 3 urologue et deux neuro urolgue et que je dois repasser à la sondage a demeure ou faire venir infrimiere pour faire les autosondage

[nat49]

Salut vous tous

Je vais moi aussi apprendre où se trouve le méat. Je commence les auto sondages en apprentissage mardi et jeudi prochain (3 h la séance). On y va, de toute façon pas le choix. Allez Haut les coeurs!

[lélé]

C'est bien que l'apprentissage soit sur deux rdv comme ça tu pourras rester chez toi et corriger avec eux ce qui pose un soucis.
Ça va bien se passer

[Naasli]

Bonsoir,
Courage à vous pour les autosondages. Les soignants vont vous expliquer les mesures d'hygiène, la technique, ils vont vous guider,...
Le plus important est de se détendre au moment du geste, faire des exercices de respiration. N'hésitez surtout pas si vous avez des interrogations.
Sarah

[Naasli]

Bonsoir,
Courage à vous pour les autosondages. Les soignants vont vous expliquer les mesures d'hygiène, la technique, ils vont vous guider,...
Le plus important est de se détendre au moment du geste, faire des exercices de respiration. N'hésitez surtout pas à poser vos questions à l'équipe soignante si vous avez des interrogations.
Sarah

[Juliend423]

Retour au autosondage facile defois difficile problème sa bloqué pour mettre la sonde je suis chez hollister vrapo poker avec sac j'ai demandé si je pouvais aide avec de gant latex ou autre pas eu informations

[nat49]

Merci pour votre soutien mais là ça me démoralise. D'abord assise ça fait mal et je reprends le taf lundi. En plus ça saigne; Et toutes les 4h toute la journée et même la nuit ça me déprime au plus haut point

[Naasli]

Nat49,
J'imagine trèsbien que la situation est très difficile, surtout au début, et en travaillant. Est-ce que tu lubrifie bien la sonde urinaire ? Peut être que la Charrière est trop grande.
Courage et force à toi
Sarah

[nat49]

Merci Sarah, je crois que c'est le mini. 12. Pfff. Déprime

[lélé]

Tu as des charrières de 10
Ensuite il y a des sondes mieux que d'autres.
Par exemple j'ai dûe essayer pleins de sondes avant de trouver la bonne
Je suis sur une coloplast mais plus longue
Elles sont souples donc ne font pas mal

Si besoin envoie moi un message et je t'en envoie dès demain
Au début j'étais tellement stressée que je me faisais mal . Il y a une position où c'est très simple c'est de se mettre à l'envers du WC. Tu mets un miroir et dans cette position le méat est accessible sans douleur

N'hésite pas

[Naasli]

Merci beaucoup Lélé pour les précieux conseils que tu donnes.
Surtout essayer de se détendre au maximum, plus facile à écrire qu'à mettre à l'œuvre !
Mais je suis certaine que vous allez y arriver.

[Juliend423]

Tu as des charrières de 10
Ensuite il y a des sondes mieux que d'autres.
Par exemple j'ai dûe essayer pleins de sondes avant de trouver la bonne
Je suis sur une coloplast mais plus longue
Elles sont souples donc ne font pas mal

Si besoin envoie moi un message et je t'en envoie dès demain
Au début j'étais tellement stressée que je me faisais mal . Il y a une position où c'est très simple c'est de se mettre à l'envers du WC. Tu mets un miroir et dans cette position le méat est accessible sans douleur

N'hésite pas

J'ai été chez coloplast j'avais du sang quand je ferais autosondage ch16 après je suis passé ch14 Hollister vrapo poker trop souple elle se rouler dans urètre éducation au autosondage 3 fois déjà par prestataires chez fsk pas solutions