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Bonjour La Violette,la violette a écrit :Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage
Darkover a écrit :Bonjour La Violette,la violette a écrit :Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage
C'est bizarre que tu me parles de Gougerot-Sjögren parce-que depuis mon rendez-vous d'hier avec l'ophtalmo qui ma donné une ordonnance de un an renouvelable de larmes artificielles contre le symptôme des yeux secs, je suis aussi sur cette piste.
J'ai eu récemment des épisodes douloureux de déformation du visage (élargissement), le 17 septembre dernier et encore un il y a quelques jours, le 8 novembre (je note chaque jour sur un carnet ce que je ressens). On ne s'en rend pas bien compte sur la photo ci-dessous.
Le côté droit de mon visage (à gauche) était devenu si gros que lorsqu'on me regardais en face, on ne voyais plus mon oreille. Et apparemment ce serait un des symptôme du syndrome Gougerot-Sjögren avec une sécheresse des yeux.
Je voulais parler de ce truc à mon généraliste lors de ma dernière visite, en octobre dernier (je la vois tous les 3 mois pour mon problème de thyroïde), mais mon mari m'a dit qu'il ne valait mieux pas, car elle allait finir par me prendre pour une folle. Après quelques jours, le gonflement s'estompe, mais j'ai l'impression que cela ne disparaît plus complètement et que mon visage reste un peu 'déformé'.
D'après mon mari, c'est juste un problème de glande salivaire banal et un de ces collègues à qui il en a parlé a dit qu'il avait eu la même chose un jour et que son médecin lui avait conseillé contre cela... de sucer des bonbons acidulés. Donc je n'ai rien dit là-dessus, et je regrette car c'est revenu. Et d'après tous ce que j'ai lui hier suite à mes investigation, ça pourrait être Gougerot-Sjögren.
Ca expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai toujours mes problèmes de fatigue, d'yeux, de picotement dans le cou, les mains, pieds (et maintenant jambes, bras et dos...) car pour elle, avec le traitement que je prends, on est arrivé à stabiliser ma thyroïde, et je ne devrais plus avoir ces symptômes. Mais peut-être que j'ai une hypothyroïdie + autre chose de différent, et pas seulement un hypothyroïdie et de la somatisation, et cela expliquerait que mes symptômes ne s'estompent pas. Peut-être que mon hypothyroïdie est un des symptômes de Gougerot-Sjögren et pas tout simplement juste une hypothyroïdie, j'ai lu sur certains sites que pour certaines personnes Gougerot-Sjögren provoquait des problèmes de thyroïde. Oh, je n'arrête pas de penser, c'est fatiguant.
Je n'ai consulté que des sites en anglais et néerlandais rapidement hier concernant Gougerot-Sjögren, mais j'ai vu qu'on pouvait aussi avoir des problèmes de thyroïde parfois avec ce syndrome. Les yeux secs, ça colle, l'élargissement parotide, ça colle, la grande fatigue, ça colle aussi, j'ai aussi tout le temps mal partout, ça colle aussi, la sécheresse vaginale (oh là, vous allez tout savoir), je tousse souvent (plus que quand je fumais,) mes problèmes de concentration, ça colle encore, sans parler des douleurs, des raideurs, des picotements et engourdissement des extrémités. Tout cela semble correspondre ; mais là encore, je ne suis pas médecin, je peux me tromper. J'ai tellement l'impression d'être 'abandonnée', d'avoir une étiquette "cherchez pas docteur, c'est la tête" sur le front.
J'ai lu aussi que certaines études reliaient cette maladie à des épisodes passés rhumatismaux. Lorsque j'étais adolescente, j'ai fait du rhumatisme articulaire aigu et ai été pendant des années traitée avec de la pénicilline pour éradiquer la maladie.
Hier soir, j'en ai parlé à mon mari de Gougerot-Sjögren mais il n'a pas semblé plus curieux que cela d'en savoir plus... Je lui ai envoyé tous les liens que j'ai trouvé à ce sujet par email, me disant qu'il regarderait plus tard, une fois s'être un peu détendu de sa journée de travail. Mais ce matin au petit-déjeuner, il n'avait pas encore jeté un oeil à tout cela. Il a beau me répéter qu'il me soutien, qu'il fait tout ce qui est en son possible pour m'aider, mais j'ai parfois l'impression qu'il ne se rend pas compte de la détresse dans laquelle je me trouve du fait que personne ne semble m'écouter, m'entendre ou vraiment comprendre que ce que je ressens n'est pas dans ma tête, que je ne somatise pas. Je sais au fond de moi que j'ai vraiment quelque chose qui ne va pas bien du tout (je n'ai jamais été hypocondriaque, consultais mon médecin que vraiment quand je ne pouvais plus faire autrement, j'ai horreur des blouses blanches !).
Si ça continue, je vais vraiment y plonger dans la dépression qui selon tout le monde est la cause de tout...
Désolée pour ce nouveau pavé. J'arrête là. Cet après-midi, scanner au laser de mes yeux et champs de vision (dans le sens inverse car pour l'OCT ils vont dilater mes pupilles, ça serait difficile de faire le champs de vision après) pour voir si j'ai des traces/risques de glaucome. Je suis d'accord avec toi Lobidique, c'est quand même bien qu'ils contrôlent cela. Mais franchement, je préférais avoir une bonne prise de sang, car j'ai vu que pour Gougerot-Sjögren, on pouvait le voir dans une analyse spécifique. Et pourquoi pas une ponction lombaire et IRM médullaire (j'ai vraiment de gros engourdissement depuis longtemps et fourmis dans mon dos, dans le haut de ma colonne vertébrale jusque dans mon cou et de plus en plus de mal à bouger, me déplacer) pour écarter définitivement une SEP qui reste un peu aussi dans mon esprit, bien que Gougerot-Sjögren semble une piste bien possible. Et merci, j'adore ma canne et ses jolies couleurs
) je sentais qu'il commençait à se dire: il faut qu'elle arrête avec internet, les examens sont bons, c'est des trucs bizarres, mais c'est pas grave..... surtout que la maison continuait de tourner. Il n'a jamais lu quoi que ce soit sur la maladie, il trouvait que les (nombreux) compte-rendus que je lui faisais de mes lectures étaient bien suffisant. )
Bonjour Darkover avec tout ce qui t’arrive et ses soucis rencontrés avec ces médecins, n'aurais tu pas la possibilité de venir en France ! La clinique ou je suis suivi, reçoit des personnes du monde entier car ils sont reconnu pour leurs performances, je peux dire avoir trouvé mon DR House alors si tu as besoin des coordonnées n'hésite pas bon courageDarkover a écrit :Merci à tous pour vos réactions.
Plus je lis et j'en parle avec mon mari, plus on pense que ce dont je souffre s'en rapproche vraiment.
Ce matin, j'ai commencé le traitement de larmes artificielles données par l'ophtalmologiste. Mon mari m'a proposé de lire la notice (il est néerlandais et bien que je sois à l'aise maintenant dans la langue, c'est plus facile pour ce genre de truc un peu 'technique') ; ce médicament est donné.... aux malades souffrant du syndrome de Gougerot-Sjögren ! Là il a été soufflé... et moi aussi.
Je suis aussi tombé sur un site en néerlandais, qui dit que souvent les médecins généralistes vous déclarent une hypothyroïdie, alors que c'est un Gougerot-Sjögren... Ça expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi je continue a être fatiguée et à avoir mal partout alors que ma thyroïde semble stabilisée grâce aux médocs qu'elle me donne pour régulariser son fonctionnement. J'ai même lu que parfois, il était difficile au début de différencier certains symptômes de SGS et SEP...
C'est décidé, au prochain rendez-vous (pfff dans deux mois), on lui parle de nos soupçons. Mon mari regrette de m'avoir 'empêché' il y a un mois de lui avoir parlé de mon gonflement de ma glande salivaire droite (voir la photo que j'ai postée plus haut), car a priori, c'est un des symptômes premiers de ce syndrome ; également la langue sèche qui est crevassée (je vous évite la photo que j'ai prise pour imager l'article de mon blog que je m'apprête à écrire), ce qui est le cas de la mienne.
J'ai tellement le sentiment d'avoir enfin mis le doigt sur tous mes problèmes que je me sens presque soulagée. Reste a en parler au médecin et voir ce qu'il en pense...
Bonne soirée à tous et heureuse de voir ce forum de retour (j'ai tenté de me connecter toute la journée en vain).
Oh, et pour mes examens complémentaires pour dépistage de glaucome hier, l'ophtalmologiste m'a dit qu'il voulait me revoir dans un an car ma cornée était abîmée compte tenu de ma sécheresse oculaire et que j'étais donc un sujet à risques...
PS - Il est noté sur la notice de mes larmes que la prise d'antidépresseur dessèche encore plus les yeux. Merci le neurologue qui me les a prescrit mettant tous mes symptômes sur une sois-disant dépression causé par mon intégration aux pays-bas... no more comments...