SEPS PROGRESSIVES

Isis · Message non lu par **Isis** » 27 nov. 2009, 22:05

Justement Maggie je viens de trouver ce lien

http://callways.fr/?page_id=36993

le Canada est plus en avance sur nous

Quelqu'un a t'il essayé ce médicament amis du Canada

dane83 · Message non lu par **dane83** » 28 nov. 2009, 11:24

moi,en ce moment,cela va mieux au niveau douleurs dans les jambes,peut être que c est le fait de ne plus travailler mais j ai passée des jours horribles fut un temps.
je viens de regarder les complications ,effets secondaires du sativex.
en tout cas cela ne me changeras pas grand chose
sensations ébrieuses , troubles de l équilibre et bien d autres.
nous sommes en retard en France!!
ma fille me le disait mais maintenant je commence à la croire.
vraiment un grand merci pour ce lien isis.
oui les canadiens qui utilisent :dites nous !!

Magie · Message non lu par **Magie** » 28 nov. 2009, 15:46

Ce matin, j'aimerai bien en avoir. Les douleurs sont très intenses. Ça va pas du tout

dane83 · Message non lu par **dane83** » 28 nov. 2009, 17:41

courage magie faut tenir le coup. espérons que cela passe vite. sol2

Isis · Message non lu par **Isis** » 28 nov. 2009, 18:34

Courage Maggie en ce moment on est tous plus ou moins patraque

bonne soirée

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 28 nov. 2009, 22:50

Juste une info:
cette après-midi, je suis allée à des conférences sur la SEP données par des neurologues et chercheurs. Concernant les nouveaux traitements, les dérivés du cannabis ont été présentés. Les études démontreraient qu'il seraient actifs sur la spasticité mais pas sur les autres types de douleurs (je ne fais que citer).
Sinon coté traitement : toujours beaucoup de choses proposées pour les rémittentes mais hélas moins pour les progressives. L'idée actuelle est de traiter les patients leplus tôt possible, avant les dégats.
Tous les nouveaux immunosupresseurs du type zumab(Tisabri et etc...) ne sont actifs qu'en début de maladie, après cela ne sert plus à rien. Ce qui explique que pour les progressives, cela ne soit pas prescrit.
On a parlé des cellules souches, mais les traitements ne sont pas encore pour demain, beaucoup d'expériences sont encore necessaires.
Le principe consiste à greffer des cellules souches sanguines (provenant du malade) en grandes quantités et qui pourraient réparer la myéline endommagée. Des améliorations de la maladie ont été obtenues chez les patients traités.Ils veulents maintenant connaitre les effets de ce traitement à long terme. Risque de cancers??? ou pas.
Sinon, on a beaucoup parlé de la vitamine D, nouveau médicament ayant un potentiel immunomodulateur, qui sera bientot proposé dans des protocoles car la majorité des malades présentent un déficit en vitamine D.
Voila , pas de pilule miracle rose à pois jaunes. C'est dommage mais c'est ainsi.

karima · Message non lu par **karima** » 29 nov. 2009, 00:16

oui mais kosok la spasticité entraine les douleurs j en sais quelque chose.je ne supporte même pas le frolement d un tissus tout de suite je me raidie te dis pas les genoux ce qu ils prennent et tous les muscles.alors c est vrai que ces cachets a base de cannabis m interesseraient !!!!en plus suis en chaussettes je ne peus plus mettre de chaussures tant mes pieds sont enflés.j ai vu l orthopediste il ne peut pas m en faire tant que mes pieds sont enflés...ça aussi ça s agrave avec la spâsticité le sang circule mal.je poserai la question en rééduc

Magie · Message non lu par **Magie** » 29 nov. 2009, 00:23

Mon neuro me fait prendre de la vitamine D, 400 mg par jour. Il a du lire ces études ou y participer.

Je suis d'accord avec Karima, la spasticité cause de la douleur. Tant mieux si les pilules de cannabis (pot comme on dit ici) aident pour cette douleurs. Je vais en parler a mon neuro.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 29 nov. 2009, 15:10

Oui oui bien sur la spasticité cause des douleurs, j'en souffre aussi hélas

, pas trop pour l'instant.
Je me suis mal exprimée, le médicament à base de cannabis fonctionnerait uniquement sur ce type de douleurs spastiques et pas les autres du type neurologique (brulures etc...).
Mais bon, c'est vrai que cela serait bien de pouvoir en disposer en France. Il faut poser la question à nos neuro si l'AMM sera bientot délivrée en France
Ou alors je ne vois qu'une solution, prendre un bateau et en ramener un stock pour les copains du fofo.

ou les plantations

Karima sais-tu pourquoi tes pieds enflent comme ça? Le médecin ne s'en préoccupe pas? Si tu mets tes jambes allongées, est-ce que cela te soulage? Ne peut-il pas te prescrire quelque chose pour améliorer ton confort?

Magie pour la vitamine D cela confirme ce que j'ai entendu, ils veulent mettre en place en France le médicament en 2010.

Magie · Message non lu par **Magie** » 29 nov. 2009, 18:03

Kosok, pour les plantations, hier un ami est venu à la maison et il nous disait qu'il voulait faire sa propore culture. Il n'a pas la SEP, il aime seulement l'effet. D'après ses recherches (il est le genre de bonhomme a s'informer au max sur tout) il y a des catégories de cannabis qui sont déjà reconnu pour la SEP.

Ici, avoir 2 ou 3 plants pour consommation personnelle est toléré. Je pense pas me mettre à la culture, j'habite a la compagne et les chevreuils vont les manger l'été et l'hiver à l'intérieur, il y a vraiment une odeur persistante.

Si vous me payé le billet, je vous apporte les tites pilules

karima · Message non lu par **karima** » 29 nov. 2009, 20:56

oui ce serait bien un ptit colis avec des chocolats en échange j envoie des crêpes et du chouchen!!!!!et comme ça passes mon réveillon en taule nourrie et logée a vos frais

Magie · Message non lu par **Magie** » 29 nov. 2009, 21:08

Karima...des crêpes, serais tu bretonne? Moi les numéros de département, ça me dit rien

karima · Message non lu par **karima** » 29 nov. 2009, 21:11

oui finistère sud pas loin de quimper

Pimpernelle64

Chouette, quelque chose sur la SEP progressive ! Pour une fois que je repasse parmi vous ... c'est une bonne surprise.

Je fais partie de ce club-là, pas très fermé, d'ailleurs on recrute

C'est drôle, j'ai souvent pensé à ce que disait Pat (bienvenue, au fait !) : si j'avais su plus tôt que j'avais une SEP, je n'aurais pas autant profité de la vie, j'aurais tout le temps eu peur de dépasser mes limites. Je suis heureuse d'avoir pu profiter sans arrière-pensée de l'énergie que j'avais avant ; même si je n'étais pas autant en forme que les autres, au moins je n'avais pas le souci qu'il y ait une poussée à tout bout de champ. Et maintenant, même plus besoin de poussée pour que de nouveaux soucis apparaissent ... mais bon, on fait avec.

Magie · Message non lu par **Magie** » 01 déc. 2009, 15:44

Karima...Je connais bien cette région. J'ai passé quelque temps à Brest et j'ai des amies a Concarneau. J'adore ce coin de pays!!

karima · Message non lu par **karima** » 01 déc. 2009, 22:27

suis pas loin de concarneau c est la plage la plus pres de chez moi!!!!

pimpernelle suis comme toi heureuse de ne pas avoir su avant que j avais la sep j en ai bien profité.j ai moins de regret!!!!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 01 déc. 2009, 22:41

Je suis tout à fait d'accord avec vous. Je regrette pas d'avoir mené ma vie à 190 à l'heure. Je crois même que j'ai du le faire inconsciemment. Je faisais toujours mille chose à la fois.

sotizesmimi · Message non lu par **sotizesmimi** » 16 déc. 2009, 14:14

moi aussi j'adore la bretagne : on retourne voir karima au prinptemps : promis
pour la culture : beaucoup font poussé dans leur jardin, de toute façon ça va etre bientot mùoins cher que les cigarrettes legales, alors? et vu que l'effet anti douleur est prouver! il est meme devunu legal dans certains pays d'europe : avec une ordonnance on va le chercher à la pharmacie, mais bien sur en france on passerra les derniers !!

dane83 · Message non lu par **dane83** » 18 déc. 2009, 11:54

moi aussi je connais la Bretagne j ai vécue un an a Crozon.Lanveoc poulmic
mais je ne sais pas si le climat y est bon pour faire sa culture..je vais me renseigner aussi pour le prix actuel quand mes enfants etaient au lycee de Sisteron je connaissais mais depuis j ai demenage

Magie · Message non lu par **Magie** » 18 déc. 2009, 14:57

En Bretagne, pas de probleme pour la culture. EN fait, si on peut cultiver au Québec, on peut partout

karima · Message non lu par **karima** » 18 déc. 2009, 23:14

tiens dane moi aussi j ai habité crozon pendant 6 ans mon jeune fils (37 ans) y est né....

sotizesmimi · Message non lu par **sotizesmimi** » 05 janv. 2010, 11:45

hé oui mémé ça te rajeuni pas

dane83 · Message non lu par **dane83** » 05 janv. 2010, 15:45

moi j y étais en 1980

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 05 janv. 2010, 19:58

Bon je vais passer pour une vieille grincheuse mais il faudrait ouvrir un post sur La Bretagne, ça papote dur sur les crêpes et le cidre ici

Bon et si je dis: Vosges, ça marche aussi ou pas?

karima · Message non lu par **karima** » 06 janv. 2010, 18:55

si les vosges on connait aussi :VITTEL CONTREXEVILLES PLOMBIERES-LES-BAINS.........en bretagne c est plus chouchen et cidre et t as de la chance de pas etre dans le jura!!!!!ils ont saint claude eux!!!!! :lol:a part ça tres belle région....faut aimer l eau

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 06 janv. 2010, 23:21

Ah je respire, merci Karima

C'est sur faut aimer l'eau sous toutes ses formes car c'est aussi vert que la Bretagne et on a aussi la réputation d'avoir la tête dure comme les Bretons

karima · Message non lu par **karima** » 14 janv. 2010, 00:22

on dirait que dans la progressive il y a plusieurs catégories.....si quelqu un pouvait éclairer ma lanterne entre rémittente et autres??

Magie · Message non lu par **Magie** » 14 janv. 2010, 00:57

Karima, voici un lien vers la Societe Canadienne de Sp qui décrit tres bien toutes les formes

http://www.scleroseenplaques.ca/fr/info ... formes.htm

Bonne lecture

dane83 · Message non lu par **dane83** » 14 janv. 2010, 08:39

merci magie je viens de relire et relire plusieurs fois:
pour les seps primaires progressives :le neuro m a propose des traitements et si je me souviens bien immurrel ou copaxone...pour le moment je trouve que les complications sont trop importantes en espérant ne pas faire une poussée pour rester en primaire .et quand karima dit il n y a pas de traitement pour les progressives j ai toujours trouvée cela réducteur .

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 14 janv. 2010, 20:00

Karima, je me rapelle avoir écrit un truc sur le fofo sur ce sujet mais je ne sais plus où? Cela ne fait rien, je te remets les schémas.

Voici le résumé de comment ça évolue, je pense que c'est très parlant. Les trois premiers schémas représentent les progressives, sachant que les progressives secondaires font en général suite aux sep rémittentes (schéma du bas). En Europe, nous regroupons les deux premiers (sep progressive récurrente et sep progressive secondaire) car nos neuro pensent que la sep progressive récurrente distinguée par les neuros du continent nord-américain n'est qu'une forme particulière de sep progressive secondaire.
C'est pour cela qu'en France on ne parle que de 2 types de progressives: secondaire et primaire.
Tu vois Karima, moi j'ai une progressive récurrente (poussées avec dégradation progressive, schéma 1) et pourtant sur les comptes-rendus c'est marqué progressive secondaire.

En imaginant ton histoire, tu dois pouvoir savoir si tu as déja fait des poussées ou jamais.
Si pas de poussées , tu es en progressive primaire(schéma 3). Tu as vu, il n'y a jamais de poussées, tout se dégrade progressivement sans à coup.
Si tu as eu des poussées sans redevenir "comme avant", alors tu es dans les deux premiers cas (schéma1 et 2): progressive secondaire
C'est tout simple!

karima · Message non lu par **karima** » 15 janv. 2010, 00:31

donc suis en progressive secondaire.....merci kosok et magie

sayoud · Message non lu par **sayoud** » 15 janv. 2010, 15:37

bonjour a tous je suis nouvelle a vous lire
je sais d'avance k je vais me plaire avec vous
mes amitiees a tous telme

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 15 janv. 2010, 17:23

coucou

parle nous un peu plus de toi si tu le desires bizzz a bientot

vero5901 · Message non lu par **vero5901** » 15 janv. 2010, 17:53

moi je sais pas je fais des poussees mais pas toujours de nouveaux symptomes,mais nouvelles plaques,alors je suis ou?bizzzz

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 15 janv. 2010, 18:03

sayoud a écrit :bonjour a tous je suis nouvelle a vous lire
je sais d'avance k je vais me plaire avec vous
mes amitiees a tous

Bonjour Sayoud !

Et si tu venais nous parler de toi à la rubrique Présentations ?

A bientôt

karima · Message non lu par **karima** » 15 janv. 2010, 18:26

sayoud

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 15 janv. 2010, 21:53

Véro les symptômes ne comptent pas pour cette classification:ce qui compte c'est les poussées et le fait de récupérer (ou pas) de tes poussées sans séquelles (même si c'est long)

vero5901 · Message non lu par **vero5901** » 15 janv. 2010, 22:39

ok kosok bon ben je sais pas alors pas grave

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 11 août 2011, 18:44

je fais remonter ce post.
Depuis le début de mes "problèmes" je note dans un petit carnet les problèmes du jour. Et de temps en temps, je fais un résumé pour le neuro.
Ce matin j'ai fait mon résumé, et je me suis rendue compte qu'en fait, ça va rarement mieux pendant plus d'une ou deux semaines, et en ce moment, j'ai l'impression que ça se dégrade globalement, sans que ça soit spectaculaire, donc j'ai pensé SEP progressive. J'ai relu la prose médicale sur MS Society, et voilà ce que j'ai retenu en résumé:

* souvent plus insidieuse et difficile à diagnostiquer (doit souvent être confirmée par une PL)
* attaque souvent plus la moelle épinière que le cerveau donc moins de taches à l'IRM cérébrale qu'à la médullaire,
* forme plus fréquente quand la maladie commence après 40 ans
* touche autant les hommes que les femmes,
* plus de problèmes sensitifs que la SEP rémittente

du coup, je me dis que ça cadre plutôt bien avec moi

j'aimerai savoir si parmi ceux qui en SEP progressive, les symptomes sont permanents et s'aggravent avec le temps, avec apparition de nouveaux symptomes par la suite, ou si certains régressent pour revenir plus tard.

J'ai l'impression d'avoir eu plein de choses différentes, qui vont et viennent suivant les jours: les problèmes de déglutition, et urinaires en particulier sont comme ça, une semaine ça va et la semaine suivante non, même chose pour les problèmes sensitifs, j'ai des zones de perte de sensibilité qui sont toujours les mêmes mais plus ou moins fortes en fonction des jours, parfois ça va, parfois c'est très faible.

Je sais qu'on est tous différents, mais sur le forum on parle plus de SEP rémittente, et j'aimerai avoir des témoignages de personnes en SEP progressives (égoïstement c'est surtout le début de votre SEP qui m'intéresse mais je suis preneuse de toute info!) Merci!

Auréline · Message non lu par **Auréline** » 11 août 2011, 19:11

Coucou Stéphanie,

Je pense de plus en plus être dans ce cas. Mis à part des moments de "pas bien généralisé" : un en 2009 avec atteinte visuelle et sensitive puis une en début d'année suite à une grosse angine avec 3 jours à 40°C (je crois que d'ailleurs depuis cette angine, je ne me suis jamais remise complètement), tout se dégrade, lentement mais sûrement depuis mes 16 ans (j'en ai 30 dans quelques jours pour te donner une idée).

Bien entendu c'est tout un tas de "petits" trucs mais qui finissent par me pourrir l'existence : pratiquement plus aucun odorat (quand je mange, me reste la texture, le chaud/froid, sucré salé, amer, acide... c'est juste passablement restrictif), perte de sensibilité un peu partout sur le corps (donc autant dire que ça me pourrit ma vie de femme), troubles de la mémoire et du langage, de l'attention aussi, des jours où je n'arrive pas à marcher sans une canne, des jours où j'ai des envie intempestives d'uriner, quand c'est pas des fuites... bref, rien d'extraordinnaire, car pas de bonne grosse poussée. Mais au final, il y a toujours quelque chose et c'est pénible, car on finit par ne plus s'écouter... Et surtout mon neuro n'écoute pas ce tas de "petits" trucs...

Ah puis j'ai oublié la fatigue, ma grande copine depuis... oulà, bien 15 ans...

Enfin, on verra ce qu'il ressort de tout ce tas de "petits trucs". Je compte beaucoup sur mon bilan cognitif la semaine prochaine.

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 11 août 2011, 19:50

Bonsoir,

Mes problème ont commencé par une sensation d'endormissement et des fourmillements dans la jambe gauche et ça ne partait pas. Puis la jambe à commencer à lâcher sans prévenir (rarement), mais c'était très léger, donc je ne m'en inquiétais pas outre mesure. Ensuite, après le diagnostic, car j'ai commencé à consulter tout de suite, je n'y pensais plus trop vu que mon médecin m'avait dit qu'en cas de poussée, il suffisait d'aller faire des bolus à l'hôpital et que c'était réglé.
Au fur et à mesure, je trébuchais de plus en plus souvent et j'avais de plus en plus de problèmes pour la marche (je crois que courir m'était devenu impossible au bout de deux ans). Sans compter les autres problèmes qui se rajoutaient.
En résumé: j'ai eu une progression lente et insidieuse des problèmes, sans rémission ou diminution, sauf depuis que j'ai changé mon alimentation et pris des suppléments j'ai des petites améliorations. Si on rajoute ça à la dégradation que j'aurais du avoir, c'est tout de même une belle amélioration.

Patrick

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 15 août 2011, 18:40

Auréline, oui je comprends, un "petit truc", + un autre + un autre c'est toujours rien pour le neuro, alors qu'une grosse poussée, ça serait remarqué. Mais je reste convaincue que même si ça pourrit la vie, c'est mieux qu'une grosse poussée et les séquelles qui vont avec.
J'ai l'impression qu'un peu tout se "dérègle" plus ou moins fortement par moment, le pied qui frotte, la main qui tremble, une audition bizarre, des raideurs etc .... mais rien de très grave en tout cas jamais trop longtemps, même si c'est vraiment pénible.
Je prends ça comme du positif. C'est parti plus d'une fois, ça repartira encore avec le temps... avec ou sans traitement, enfin j'espère...

Patrick, pour toi les problèmes s'ajoutent les uns aux autres ou s'aggravent sans jamais diminuer alors ? (enfin jusqu'à ce que tes compléments et ton alimentation inversent la tendance)

Auréline · Message non lu par **Auréline** » 15 août 2011, 18:54

Stéphanie2 a écrit :Auréline, oui je comprends, un "petit truc", + un autre + un autre c'est toujours rien pour le neuro, alors qu'une grosse poussée, ça serait remarqué. Mais je reste convaincue que même si ça pourrit la vie, c'est mieux qu'une grosse poussée et les séquelles qui vont avec.
J'ai l'impression qu'un peu tout se "dérègle" plus ou moins fortement par moment, le pied qui frotte, la main qui tremble, une audition bizarre, des raideurs etc .... mais rien de très grave en tout cas jamais trop longtemps, même si c'est vraiment pénible.
Je prends ça comme du positif. C'est parti plus d'une fois, ça repartira encore avec le temps... avec ou sans traitement, enfin j'espère...

Disons que j'en suis à un stade ou je me brûle et m'ébouillante régulièrement car je n'ai plus la sensation de la température. Je pourrais m'intoxiquer à manger quelque chose d'avarier sans le sentir puisque je n'ai plus d'odorat (et on a beau faire attention, on n'élimine pas le risque zéro dans son frigo)... sans compter les répercutions sur mes enfants (que j'ai échaudés plus d'une fois dans le bain), et ce qui d'ailleurs m'avait poussé à consulter en début d'année.

Donc ça ne paraît peut-être pas bien méchant, mais les séquelles pourrait-être catastrophiques. Avec l'odorat en moins et le manque de sensation, je prive mon corps de beaucoup de signaux d'alerte qui peuvent compromettre ma sécurité. Et j'aimerai bien que ça saute aux yeux de mon neuro...

Donc depuis que j'ai renversé une casserole pleine devant mon mari (heureusement, il n'y avait plus que les pâtes dedans sans l'eau), il a décidé de ne plus me laisser manipuler seule les casseroles d'eau bouillante ou le splats qui sortent du four (oui, parce que mes mains me "lâchent" aussi parfois).

Comme quoi, on ne peut pas dire que l'une ou l'autre soit pire ou meilleur, il y a du positif dans chacune des formes, mais aussi des effets pervers.

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 15 août 2011, 19:29

Oui mais là Auréline, c'est pas "un petit truc" pour la perception de la température, je ne comprends pas que ton neuro ne prenne pas ça au sérieux. Tu ne devais pas en changer d'ailleurs ?
pour les sensations moi c'est le contraire, je sens bien les températures des choses, mais pas bien la texture, la pression, le contact: je sais que j'ai de la crème sur le bout du doigt parce que c'est froid et que je la vois, mais rien d'autre....on serait complémentaire

Quand j'avais des faiblesses dans les mains, même chose, je ne gérais plus les plats ou les casseroles un peu lourdes, je me méfiais des couteaux, et pendant les vertiges, j'avais arrêté aussi pas mal de choses et j'étais super vigilante dans les escaliers. Il faut s'adapter.
On a de la chance, on ne vit pas seule, on peut déléguer. Ce n'est pas le cas de tout le monde...
et oui il y a du bon et du moins bon dans chacune des formes, mais j'essaye de voir le positif.... même si c'est pas toujours facile.

ppersephone · Message non lu par **ppersephone** » 15 août 2011, 21:05

Stéphanie2 a écrit :
Patrick, pour toi les problèmes s'ajoutent les uns aux autres ou s'aggravent sans jamais diminuer alors ? (enfin jusqu'à ce que tes compléments et ton alimentation inversent la tendance)

Je suis exactement comme Patrick mais moins avancée dans le régime. J'en suis à la phase où les pbs s'ajoutent les uns aux autres sans jamais diminuer.

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 15 août 2011, 21:27

Ppersephone, j'espère que le régime va faire effet pour toi aussi.

Est ce que la kiné ou les cures (je ne sais pas si tu en fais) ont un effet ?

Au début c'était pareil ? ça se surajoutait aussi?

Auréline · Message non lu par **Auréline** » 15 août 2011, 23:23

Stéphanie2 a écrit :Oui mais là Auréline, c'est pas "un petit truc" pour la perception de la température, je ne comprends pas que ton neuro ne prenne pas ça au sérieux. Tu ne devais pas en changer d'ailleurs ?
pour les sensations moi c'est le contraire, je sens bien les températures des choses, mais pas bien la texture, la pression, le contact: je sais que j'ai de la crème sur le bout du doigt parce que c'est froid et que je la vois, mais rien d'autre....on serait complémentaire

Changer de neuro... oui, oui, c'est toujours à l'ordre du jour, mais ici, en août, plus rien ne tourne, tout le monde est en vacances

Non ce n'est pas rien mes signes (enfin pas pour moi du moins), mais c'est toujours pareil, encore faut-il que ça rencontre un écho chez le médecin.

Je ne plains pas trop des mains, après des années de canal carpien (opéré des deux côtés), des fourmillements, des réveils nocturnes, des mains "endormies", je trouve que j'ai pas trop mal récupéré, mis à par la sensibilité à la température. Au niveau de mes jambes, ça y est, je ne sens plus rien. Comme pendant une péridurale, mes jambes sont là, et quand je touche, c'est "mou" sous mes doigts, mais je n'ai pas le retour d'information de la jambe, c'est très bizarre. J'ai vu ça ce week-end en me passant de la pommade... hier soir, après avoir lu au lit pendant une grosse heure, je me suis levée pour boire un verre d'eau et mes jambes ne me tenaient pas, c'était super flippant parce que c'est la première fois que ça me fait ça, ça m'a fait exactement la même sensation qu'après la naissance de mon premier, je m'étais levée trop "vite" du lit après ma péridurale, mes jambes avaient beaucoup de mal à me tenir... mais là aujourd'hui, mis à part un bonne fatigue et un peu de mal à avancer ça tient.

ppersephone · Message non lu par **ppersephone** » 16 août 2011, 08:22

Stéphanie2 a écrit :Ppersephone, j'espère que le régime va faire effet pour toi aussi.

Est ce que la kiné ou les cures (je ne sais pas si tu en fais) ont un effet ?

Au début c'était pareil ? ça se surajoutait aussi?

Je ne fais pas de cures. La kiné : bof, je suis pas sûre du tout de l'impact, alors, dans le doute, je continue.
Depuis le tout début (bien avant le diagnostic), mes symptômes ont été de plus en plus présents, sans jamais aucun arrêt. Comme son nom l'indique, la maladie est "progressive". Eh bien, sans surprise, elle progresse. Le pb, c'est que je me sens comme dans un tourbillon qui tourne de plus en plus vite et, j'avoue, ça me panique !

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 16 août 2011, 08:48

merci de tes réponses Ppersephone, je te comprends. Pour l'instant la plupart de mes symptomes ont régressé ou au moins diminué, certains aussi rapidement qu'ils sont venus, certains après plus de 8 mois, certains reviennent aussi plus fort ou moins fort. A chaque nouveau, j'accuse le coup et je me dis que si le programme à venir c'est tout ces symptomes en même temps, ça va faire beaucoup...à 40 ans j'ai l'impression d'être en moins bon état que mes parents par moment. C'est sur que ce n'est pas très réjouissant. J'évite de me projeter dans l'avenir, et de faire avec le présent, en profitant quand ça va.
ça fait combien de temps que tu suis le régime Seignalet ?

Auréline, tu devrais vraiment chercher un autre neuro, je sais que c'est dur au mois d'Aout en France, mais vu ce que tu expliques il doit y avoir des "signes" à l'examen neurologique pour qu'ils poussent un peu les examens. Si je me souviens bien, il n'y avait rien aux IRM, mais as tu fais une PL? Je ne sais pas si un traitement pourra t'aider à te sentir mieux mais au moins tu serais "reconnue".

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 16 août 2011, 10:59

Stéphanie2 a écrit :[size=18

Patrick, pour toi les problèmes s'ajoutent les uns aux autres ou s'aggravent sans jamais diminuer alors ? (enfin jusqu'à ce que tes compléments et ton alimentation inversent la tendance)
[/size]

Bonjour,

Effectivement, les principaux problèmes s'aggravent:
* tout au début, il m'arrivait de trébucher ou ma jambe me lâchait un peu (une fraction de secondes). Puis j'ai commencé à marcher comme un gars bourré, ensuite j'ai commencé à trainer la jambe. A un moment donné, j'utilisai mon fauteuil dans la cuisine, je n'arrivais plus à rester debout plus de quelques minutes. Pour monter les escaliers chez moi, il fallait que je prenne ma jambe droite avec mes mains pour la faire monter d'une marche, puis la gauche. Maintenant, je monte les escaliers presque normalement (sauf en cas de fatigue et gros stress), je traine toujours la jambe, mais moins, en cuisine je travaille debout (quand j'ai des légumes à tailler ou autre travail statique, j'ai un tabouret assis/debout). Et les chutes sont devenues nettement plus rares (les genoux de mes pantalons me disent merci

* J'avais l'impression d'avoir les pieds chauds et gonflés (pieds nus, il me semblait avoir des chaussures deux tailles trop petites) tout le temps, maintenant, c'est encore un peu gonflé (sensation), mais très supportable. Les décharges électriques dans les jambes devenaient de plus en plus fortes et revenaient de plus en plus souvent (principalement en positon assise). Elle ne sont plus que très épisodiques. De même que les crampes dans les jambes (les deux en même temps) 3 à 4 fois par nuit, ont disparues.
* Mes problèmes urinaires (besoin urgent et impératif), ont bien diminués eux aussi.
Tous mes problèmes se sont aggravés pendant environ 7 ans, sans aucune rémission. Depuis deux ans ils ont commencés à se stabiliser puis diminuer. Pour moi il n'y a aucun doute, c'est grâce à mon changement d'alimentation que je vais mieux.

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