bolus de solumedrol (cortisonne)

[lobidique]

Pour les 3 j'ai toujours eu à chaque fois des nausées, grosses bouffées de chaleurs.

N'est-ce pas dû à la vitesse d'injection ? Je ne sais pas pour les bolus (je n'en ai jamais eu) mais je sais que pour l'iode injecté pour les radios des reins, on peut avoir moins de réactions en diminuant la vitesse d'injection.

[eliot66]

Oui la dernière fois j'ai eu des grosses douleurs aux jambes après la deuxième injection, dû apparemment à une injection trop rapide. D'habitude je suis en 400 ml, là c'était 250 ml en 1h et je trouve que sa c'est pas mal passé. Et surtout que pour cette fois ci et la dernière, injection à la maison avec le ballon. Très pratique!

[fafalarousse]

eliot, c'est pour cela que je fais mon bolus à l'hôpital de jour, je prends un vsl pour y aller, et ils prennent tout leur temps, ça dure plus de 2 h, je rentre à 9h, on est à 2 dans une chambre, bien couchées, télé, j'ai droit à un ptit dej, ils prennent ma tension avant, pendant et après, le neuro passe, ils ne la posent pas tout de suite, parce que je ne suis pas toute seule à perfuser, et je sors à midi, au minimum, j'avoue ne jamais avoir regardé la taille de la poche, mais ça passe hyper lentement, j'ai juste ce gout métallique dans la bouche, et après je suis shoutée , en pleine forme, je dis n'importe quoi, je rigole toute seule, enfin shootée quoi mais au bout des 3 matinées, je n'ai que très peu de séquelles qui vont partir tranquillement. j'aurai peur de faire une poussée d'hyper tension si j'étais seule à la maison.

[eliot66]

Mdr c'est vrai pour ce goût bizarre!! Moi honnêtement je suis pas trop hôpital, pour que j'y aille il faut vraiment me tirer par les cheveux!!!! À c'est vrai j'ai plus de cheveux!!! Honnêtement les 2 fois ou je l'ai fait, c'est à dire 5 jours en tout car la première injection a été faite le jours même comme toi mais dans une chambre avec 3 gros fauteuils ou on peut s'allonger, et oui c'est vrai sous contrôle. Ou j'en étais, oui, c'est vrai que pour moi c'est un confort de le faire a la maison, de plus qu'avec 3 enfants c'est pas toujours évident. Et si il y a le moindre soucis l'infirmière débarque, et elle me prend ma tension aussi à chaque fois. Après on m'a quand même demandé si je voulais les faire à l'hôpital ou chez moi. Enfin ma neuro commence à me connaître c'est pour sa aussi. Bon je traîne pas je vais faire mon irm cérébral suite à ma dernière poussée. Bonne journée. Et mine de rien sa fais qu'en même du bien de parler avec des personnes dans la même situation.

[bigliars]

pour moi dernier bolus début décembre en hospi de jour pour poussée sensitive et faiblesse jambe gauche revenue grace a kiné et la je vais a l'ophtalmo pour une névrite certainement baisse du champ de vision et forte douleur a droite la première pour moi enfin pas poussée mais névrite donc j'ai demander le bolus a domIcile sa se passe comment j'ai jamais fait ??

[fafalarousse]

je sais que plusieurs personnes le font chez elles, bigliars, il me semble qu'il y a magbey, peut être pourrais tu lui envoyer un mp? sinon, demande à ton neuro, il te dira comment faire.

[bigliars]

merci fafa début du bolus demain a domicile on me porte le matos ce soir et l'infirmière vient demain me bracher et prise de sang contente de le faire a la maison ma mère me gardes le petit pour la journée donc repos

[eliot66]

Moi pour mes 2 dernières poussées sa été fait à domicile. Pour moi sa me va très bien je déteste les hôpitaux, et ne pas voir mes enfants. Bref infermiere passe installer tous le matin 8h30 et repasse vers 11h retirer tout.

[magbey]

Bonjour,

Fafa a raison, j'ai eu en janvier trois bolus à domicile donc pour moi l'infirmière venais me mettre la perfusion tous les matins car elle n'est pas trop pour mettre les cathéters alors elle venait, me perfusait et revenait 1h00 plus tard et le bolus était passé. Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions. Bon courage car les bolus ne sont jamais agréables que ce soit à l'hôpital ou à la maison.

[eliot66]

Je sais pas pour vous mais moi j'ai toujours été malade 3-4 jours après les injections. Etat grippal et pas du tout la forme, après sa s'arrange doucement, et ensuite la pêche . Mais pendant, à part le visage rouge et chaud, rien. Oui sauf une fois grosse douleurs aux jambes, dû au passage trop rapide du solumedrol selon l'infirmière.

[magbey]

Et bien pour moi, à chaque fois que j'ai eu trois bolus d'affilés, c'est la déprime, je ne supporte personne et je m'engueule avec mon mari et mes enfants attrapent aussi du genre ils se font engueuler pour un rien, au mois de Février, lors de mon hospi, le neuro voulait me refaire une série de trois bolus et bien j'ai négocier et je n'en eu qu'un et juste pour faire plaisir au neuro, et bien là, je n'ai eu ni déprime ni quoi que ce soit.

[fafalarousse]

chacun réagit en effet, à sa façon, moi je suis shootée, j'arrête pas de rigoler limite éléphants roses, et le lendemain c'est fini.

[bigliars]

merci pour vos réponses moi aussi je peux voir mon fils comme sa bon comme il est petit pendant la perf mama le gardes mais elle le garde quand je travail pas de changement pour lui ni pour moi je travail que le matin elle revient a 13 h me la retirer l'infirmière et je réccupère mon ti bout pour moi c'est baisse de tension mal de dos et j'en passe je déteste les bolus mais bon pas le choix j'y vois plus a droite donc c'est un gro gros mal pour un gros gros bien lol

[bigliars]

Et bien pour moi, à chaque fois que j'ai eu trois bolus d'affilés, c'est la déprime, je ne supporte personne et je m'engueule avec mon mari et mes enfants attrapent aussi du genre ils se font engueuler pour un rien, au mois de Février, lors de mon hospi, le neuro voulait me refaire une série de trois bolus et bien j'ai négocier et je n'en eu qu'un et juste pour faire plaisir au neuro, et bien là, je n'ai eu ni déprime ni quoi que ce soit.

C'est un peu comme toi moi la dernière fois figth avec mon loulou lol façon de parler mon fils ça va il a que 14 mois 11 pour le dernier j'ai gérer et la elle ma mis 1200mg /jours pendant 3 jours ??? jai dis a l'infirmière jeveux 1000 comme d'habitude déjà que sa me détruit a je suis deg hate que sa passe sa me met minable a chaque fois....

[sab mihaggi]

Pour moi c'est pareil, première perf à l'hôpital de jour en même temps que mon traitement (tysabri) et ensuite deux jours complémentaire à la maison, où l'infirmière passe vers 9h et repasse vers 12 midi pour m'enlever ma copine du jour.
J'ai aussi ce goût vraiment bizarre dans la bouche et je divague complètement, dès que je ferme les yeux j'ai l'impression que tout autour de moins est devenu bcp plus gros genre 50 fois sa taille, c'est trop bizarre.

[bigliars]

perso j'ai trouver enfin les infirmières lol ont trouver la solution la perfusion passe sur 6h comme j'étais chez moi le temps que sa met a passer peu importe et bien beaucoup moins de symptômes bolus normalement sa passe en 3h

[eliot66]

Pour moi re série de 3 bolus. Dernier hier! Sa a été à peu près, durée 1h30 comme la dernière fois. C'est la semaine qui arrive qui me fait peur, à chaque fois j'ai été malade les jours suivants. Les derniers datent de début février, sa fait rapproché! Je pense que ma séparation n'y est pas pour rien.
Vivement la semaine prochaine que ma neuro reviennne, je pense que la copaxone ne me réussit pas trop!

[Moggy]

Salut les gens

Ben pour moi je suis en plein dans mes trois bolus, je suis vert ça a tenu pas loin de quatre ans au lieu de six mois avant (il y a quand même du progrès)

Avez vous remarqué qu'il y a une faille spatio-temporelle quand tout va bien (genre le temps s'écoule beaucoup plus vite )

Bref j'y vais pour des paresthésies et la jambe gauche plus faible: vachement original

Ps: je poste pas beaucoup mais je vous lis souvent

[fafalarousse]

bah moi, j'y vais plus, elle est passée définitivement en progressive secondaire, donc pas de poussées, pas de bolus, logique
dommage, j'aimais bien mes petits éléphants roses, ça me manque.

[xavier13]

J'ai eu 1mg pendant 5 jours il y a 3 semaines pour un résultat 0 ! Je n'ai pas récupéré !

C'était mon premier bolus, alors je ne peux pas comparer et mon diagnostique est ressent.

Ma jambe va mieux mais je traine encore de la patte. Mon bras va mieux mais pas non plus parfait. J'ai quand même beaucoup moins de douleur.
Je vais aussi en réhabilitation prochainement et je revois mon neuro dans quelques jours.

L'infirmier coordonateur de la clinique SEP du CHU me dit que la période des fêtes n'aide pas. Notre rythme de vie est secoué et nous sommes plus fatigué. Il me dit d'être patiente.

[fafalarousse]

xavier, chacun a un résultat différent, tu es sur de ne pas être en progressive? car dans ce cas, ça ne sert pas à grand chose. je n'y ai plus droit maintenant que je suis en progressive, vu que le but est simplement de raccourcir les effets de la poussée, rien d'autre.

[xavier13]

Merci de ton explication.
En fait, je n'ai pas fait de bolus à cause d'une poussée, seulement pour essayer de récupérer de mes difficultés de marche qui s'amplifient...
Cela n'a pas marché !

bonne journée

[BABEL]

Pour moi ça avait marché dommage

[patoune78]

le résultat est plus long 15 à 20 jours pour moi après une poussée sensitive sur le devant du tibia gauche remis qu'à 90%.

[Bashogun]

En fait, je n'ai pas fait de bolus à cause d'une poussée, seulement pour essayer de récupérer de mes difficultés de marche qui s'amplifient...
Cela n'a pas marché !

Bonjour Xavier,
pour mes difficultés de marche, que les 3g de cortisone en bolus n'avaient pas vraiment améliorées (mais ça a été positif pour d'autres soucis), on m'a prescrit du Fampyra dont le principe, si je ne m'abuse, serait d'inhiber le canal potassique. En quelques jours, j'ai pu constater une différence notable : mes jambes n'étaient plus raides, ma démarche était plus souple, ma vitesse avait augmentée et enfin mon périmètre de marche à peu près 'confortable' avait augmenté de 50%. Seul souci, accentué, l'équilibre ; mais rien de bien méchant, ça se gère.

[patou]

Bonsoir à toutes et tous


Moi aussi j'ai eu 3 bolus de Solumedrol.
Dans le cadre d'une hospi pour batterie d'examens afin de diagnostic.

Le pire c'est les effets secondaires de la PL avec maux de tête violents pendant 15 jours.
Je rassures les personnes qui cherchent, une personne sur 3 a ce type de conséquences et 10% seulement de ces personnnes le subissent pendant plus 8 jours.
Moi j'ai subi pendant 15 jours. Flippez-pas ça se soigne très bien avec des perfs de caféine.

Les bolus de Solumédrol ni ont rien changé.
Ça ne m'a rien fait, si ce n'est entre 2 et 8 semaines, je n'avais plus de douleurs cervicales.

C'est normal, les corticoïdes à hautes doses, ça donne la pêche....

Le seul intérêt dans mon cas, a été de permettre le diagnostic (SEP progressive et non à poussées.

Soignez-vous -ou pas- mais portez-vous bien

Patou

[fafalarousse]

en tout cas, patou, si les bolus n'ont rien fait c'est que ça vient pas de ta tête. et que c'est bien progressif. de ça, au moins on est sur
ils le font, quand ils ne savent pas si c'est progressif ou rémittent, ça sert de test surtout, comme tu dis, voir si c'est progressif ou pas, ou bien psychosomatique, dans ce cas ça fonctionne bien pour les progressives; normal.

normal de somatiser avec cette maladie. elle nous fiche la trouille.
normal de somatiser quand on s'auto diagnostique sur internet.

à part ça, madame la marquise, tout va très bien, tout va très bien

[Bashogun]

Intéressant et utile, merci Babel.
Ton neurologue, Isabelle, sera le mieux à même de faire ce qu'il faut compte tenu de ta situation médicale.
Tu l'as appelé ?

[lélé]

Si tu suces 10 cachets bé je te dis pas la force dans les mâchoires!!

[Bashogun]

Tu n'apprécies pas la concurrence, Babil ?
Ce n'est pas joli joli pour lélé, ça, hein !

[pencarn]

Un petit bonjour par ici
4eme bolus aujourd'hui,5eme demain mais ça va un peu mieux aujourd'hui.
Hé oui, hospitalisé en neurologie actuellement
Heureusement les releveurs genoux et chevilles redémarrent tout doucement.
Bonne continuation à vous tous
La prochaine fois je harcelerais le généraliste plus tôt pour avoir les comprimés
Bonne information

[lélé]

Oh une certaine force dans les mâchoires peut être appréciée !!!!....ou pas!!

Bonjour

[Bashogun]

Lélé, la vorace castrafiore !

[bigliars]

Bonjour a tous, j'ai des douleurs dorsales mais au milieu du dos, cela peut venir du bolus ? J'ai vu que certains avaient ce problème ? J'ai des douleurs chroniques déjà car trois hernies et j'en passe mais celle-ci est nouvelle.

[Bashogun]

Bonjour bigliars,

je ne suis pas médecin et je ne saurais affirmer quoi que ce soit.
Il me semble étonnant que les corticoïdes puissent (sinon peut-être sur une très longue durée) provoquer de telles douleurs. Ne serait-il pas possible que tes hernies et les difficultés qu'elles doivent te poser n'en soient plutôt la cause ?
Le mieux serait sans doute que tu consultes ton kiné, je pense.
Bien à toi.