bolus de solumedrol (cortisonne)

[YOYO69]

Oui mais combien de temps...?

[ericT]

C'est ça...

[YOYO69]

A voir. Je dois rappeler le neuro dans 3 semaines pour voir si c'est Éphémère ou pas...

[ericT]

Je souhaite que ça te dure le maximum de temps,et que tu puisse ranger ta béquille.

[YOYO69]

Merci Eric

[ericT]

Service.

[Zawatta]

Contente pour toi Yoyo
Pour moi par contre, le solumédrol (cortisone), à éviter le plus possible que qd je fais une poussée, parce que mon diabète et lui ne s'entendent pas du tout du tout

[YOYO69]

Contente pour toi Yoyo
Pour moi par contre, le solumédrol (cortisone), à éviter le plus possible que qd je fais une poussée, parce que mon diabète et lui ne s'entendent pas du tout du tout

Merci Zawatta mais comme j'ai dis plus haut combien de temps cela va durer...? Le est la question

[Zawatta]

Ne calcule pas, prends et vit !! Hop hop hop

[YOYO69]

Je ne calcule pas je prends bien sur! C'est juste par rapport à mes expériences...

[Zawatta]

Arrêteuuuuuuuuuuuu !! Allez va faire des pompes, ça va te faire du bien

[YOYO69]

J'en fais en permanence des pompes moi jour et nuit!

[Zawatta]

Ha oui ?

[YOYO69]

Ben oui je respire 24/24 donc je pompe.......l'air!!!

[Zawatta]

mais kiletbête

[khadija]

Jsuis super contante pour toi yoyo. Jte souète q ca dur..
Kom te dit zawatta, profite !

[saphyra]

Bonjour à tous,
j'ai une petite question...
j'ai eu pour la deuxième fois en 6 mois un bolus de 3 jours de solumédrol.
la première fois j'ai pris 10 kilos d'eau...
et le second début octobre, j'ai pris 3 kilos mais depuis cette période j'ai beaucoup de nausées chaque fois que je mange, plus d'appétit..
J'ai perdu 15kilos.. (ce qui ne peut me faire que du bien)
Ma famille s'inquiète et je ne sais pas quoi leur dire..
ça vous a déjà fait ça??

[YOYO07]

Bonjour Saphyra,

L'année dernière j'ai pris 6 kg mais en 3 mois de cortisone. Il y a 15 jours j'ai refais un flash de 3 gr c'est tout pas suffisant en principe sur la durée pour faire de la rétention...

[saphyra]

merci Yoyo,
après le premier flash de 3g j'étais pleine d’œdème..
je n'avais pas été mise en régime sans sel et je n'y ai pas pensé de moi même j'étais perturbé et pourtant étant infirmière je le sais bien..

[fafalarousse]

bonjour saphyra, le souci c'est qu'on ne sait pas si c'est le bolus, le traitement ou les 2 à la fois qui provoquent ce genre de réaction, en as tu parlé à ton neuro?
je sais que 3 bolus en 3 jours, c'est trop rapide pour agir sur le poids, enfin c'est mon neuro qui le dit, mais le mélange de produits, ça ....
en attendant, j'espère que ces soucis vont s'arreter saphyra.
bizzzz

[supradyne]

Bonjour Saphyra, comme toi les deniers Bolus que j'ais fait 6g, voilà la dinde que j'était et là ce ne sont que mes pieds, ça fait peur!
Pas de régime non plus, mais t'inquiète on finit par dégonflé!

Voici mes beaux pieds

"Zawatta si tu passe par là ce jour la mes chevilles enflé oui!

mdr.JPG

[Zawatta]

Rhaaaaaaaaaaaa oui c'est gonfléééééééééééé

[YOYO07]

Rhaaaaaaaaaaaa oui c'est gonfléééééééééééé

Un peu comme avec la levure "Vahiné" quoi...

[Zawatta]

voilà Yoyo !

[bigliars]

Bonjour a tous suite a un bolus c'est pas,mon premier j'ai terriblement mal bas du dos et nerf sciatique car j'ai aussi ce problème j'ai l'impression que sa a empirer ma douleur alors que je reste au repos car poussée je suis en arrêt de travail quelqu'un a déjà eu ce problème

[YOYO07]

Bonjour Bigliars, j'ai eu la même chose après mes deux derniers flash. Très mal en bas du dos et aux articulations des genoux.

Une semaine pour m'en remettre avec des Dafalgan codéïnés

[bigliars]

Merci pour ta réponse yoyo

[kertan]

Mon médecin m'a "grondée" la dernière fois car d'après lui j'ai trop attendu pour aller faire mon bolus. Il m'a dit textuellement que si on était pris en charge trop tardivement on risque plus de séquelles.

Tu me fais un peu peur pour le coup ! C'est mon premier bollus, mais le temps que tout ça se mette en place, ça fait 4 mois qu'elle a commencé ma poussée !
(suis actuellement branché à ma perf de solumedrol, 3ème jour / 3)

[bigliars]

nois somme spas tous pareil moi aussi j'ai attendu 3 mois le temps qu'il trouve et oui j'ai des séquelles mais j'en connais qui en ont pas chaque sep est unique pas une se ressemble bon courage pour ton bolus

[eliot66]

Pour moi il y a 3 semaine, de nouveau 3 bolus et c'est la 3ème fois depuis Mars de l'année dernière. Pour les 3 j'ai toujours eu à chaque fois des nausées, grosses bouffées de chaleurs. Après dans les jours suivants pas la grande forme, puis après sa rentre dans l'ordre et sa va mieux, beaucoup mieux. Ensuite les douleurs reviennent progressivements. Compliqué tout sa! Pour info traitement :
- copaxone
- Lyrica dose maxi
- Tramodol maxi aussi
- lysanxia 1 le soir
- Stablon 2 matin 2 midi
- Et maintenant la neuro ma donnée en plus Lioresal 1demi le matin et le midi
La raideur des jambes a l'air de diminuer, mais est ce dû au bolus ou Lioresal? On verra

[lobidique]

Pour les 3 j'ai toujours eu à chaque fois des nausées, grosses bouffées de chaleurs.

N'est-ce pas dû à la vitesse d'injection ? Je ne sais pas pour les bolus (je n'en ai jamais eu) mais je sais que pour l'iode injecté pour les radios des reins, on peut avoir moins de réactions en diminuant la vitesse d'injection.

[eliot66]

Oui la dernière fois j'ai eu des grosses douleurs aux jambes après la deuxième injection, dû apparemment à une injection trop rapide. D'habitude je suis en 400 ml, là c'était 250 ml en 1h et je trouve que sa c'est pas mal passé. Et surtout que pour cette fois ci et la dernière, injection à la maison avec le ballon. Très pratique!

[fafalarousse]

eliot, c'est pour cela que je fais mon bolus à l'hôpital de jour, je prends un vsl pour y aller, et ils prennent tout leur temps, ça dure plus de 2 h, je rentre à 9h, on est à 2 dans une chambre, bien couchées, télé, j'ai droit à un ptit dej, ils prennent ma tension avant, pendant et après, le neuro passe, ils ne la posent pas tout de suite, parce que je ne suis pas toute seule à perfuser, et je sors à midi, au minimum, j'avoue ne jamais avoir regardé la taille de la poche, mais ça passe hyper lentement, j'ai juste ce gout métallique dans la bouche, et après je suis shoutée , en pleine forme, je dis n'importe quoi, je rigole toute seule, enfin shootée quoi mais au bout des 3 matinées, je n'ai que très peu de séquelles qui vont partir tranquillement. j'aurai peur de faire une poussée d'hyper tension si j'étais seule à la maison.

[eliot66]

Mdr c'est vrai pour ce goût bizarre!! Moi honnêtement je suis pas trop hôpital, pour que j'y aille il faut vraiment me tirer par les cheveux!!!! À c'est vrai j'ai plus de cheveux!!! Honnêtement les 2 fois ou je l'ai fait, c'est à dire 5 jours en tout car la première injection a été faite le jours même comme toi mais dans une chambre avec 3 gros fauteuils ou on peut s'allonger, et oui c'est vrai sous contrôle. Ou j'en étais, oui, c'est vrai que pour moi c'est un confort de le faire a la maison, de plus qu'avec 3 enfants c'est pas toujours évident. Et si il y a le moindre soucis l'infirmière débarque, et elle me prend ma tension aussi à chaque fois. Après on m'a quand même demandé si je voulais les faire à l'hôpital ou chez moi. Enfin ma neuro commence à me connaître c'est pour sa aussi. Bon je traîne pas je vais faire mon irm cérébral suite à ma dernière poussée. Bonne journée. Et mine de rien sa fais qu'en même du bien de parler avec des personnes dans la même situation.

[bigliars]

pour moi dernier bolus début décembre en hospi de jour pour poussée sensitive et faiblesse jambe gauche revenue grace a kiné et la je vais a l'ophtalmo pour une névrite certainement baisse du champ de vision et forte douleur a droite la première pour moi enfin pas poussée mais névrite donc j'ai demander le bolus a domIcile sa se passe comment j'ai jamais fait ??

[fafalarousse]

je sais que plusieurs personnes le font chez elles, bigliars, il me semble qu'il y a magbey, peut être pourrais tu lui envoyer un mp? sinon, demande à ton neuro, il te dira comment faire.

[bigliars]

merci fafa début du bolus demain a domicile on me porte le matos ce soir et l'infirmière vient demain me bracher et prise de sang contente de le faire a la maison ma mère me gardes le petit pour la journée donc repos

[eliot66]

Moi pour mes 2 dernières poussées sa été fait à domicile. Pour moi sa me va très bien je déteste les hôpitaux, et ne pas voir mes enfants. Bref infermiere passe installer tous le matin 8h30 et repasse vers 11h retirer tout.

[magbey]

Bonjour,

Fafa a raison, j'ai eu en janvier trois bolus à domicile donc pour moi l'infirmière venais me mettre la perfusion tous les matins car elle n'est pas trop pour mettre les cathéters alors elle venait, me perfusait et revenait 1h00 plus tard et le bolus était passé. Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions. Bon courage car les bolus ne sont jamais agréables que ce soit à l'hôpital ou à la maison.

[eliot66]

Je sais pas pour vous mais moi j'ai toujours été malade 3-4 jours après les injections. Etat grippal et pas du tout la forme, après sa s'arrange doucement, et ensuite la pêche . Mais pendant, à part le visage rouge et chaud, rien. Oui sauf une fois grosse douleurs aux jambes, dû au passage trop rapide du solumedrol selon l'infirmière.

[magbey]

Et bien pour moi, à chaque fois que j'ai eu trois bolus d'affilés, c'est la déprime, je ne supporte personne et je m'engueule avec mon mari et mes enfants attrapent aussi du genre ils se font engueuler pour un rien, au mois de Février, lors de mon hospi, le neuro voulait me refaire une série de trois bolus et bien j'ai négocier et je n'en eu qu'un et juste pour faire plaisir au neuro, et bien là, je n'ai eu ni déprime ni quoi que ce soit.

[fafalarousse]

chacun réagit en effet, à sa façon, moi je suis shootée, j'arrête pas de rigoler limite éléphants roses, et le lendemain c'est fini.

[bigliars]

merci pour vos réponses moi aussi je peux voir mon fils comme sa bon comme il est petit pendant la perf mama le gardes mais elle le garde quand je travail pas de changement pour lui ni pour moi je travail que le matin elle revient a 13 h me la retirer l'infirmière et je réccupère mon ti bout pour moi c'est baisse de tension mal de dos et j'en passe je déteste les bolus mais bon pas le choix j'y vois plus a droite donc c'est un gro gros mal pour un gros gros bien lol

[bigliars]

Et bien pour moi, à chaque fois que j'ai eu trois bolus d'affilés, c'est la déprime, je ne supporte personne et je m'engueule avec mon mari et mes enfants attrapent aussi du genre ils se font engueuler pour un rien, au mois de Février, lors de mon hospi, le neuro voulait me refaire une série de trois bolus et bien j'ai négocier et je n'en eu qu'un et juste pour faire plaisir au neuro, et bien là, je n'ai eu ni déprime ni quoi que ce soit.

C'est un peu comme toi moi la dernière fois figth avec mon loulou lol façon de parler mon fils ça va il a que 14 mois 11 pour le dernier j'ai gérer et la elle ma mis 1200mg /jours pendant 3 jours ??? jai dis a l'infirmière jeveux 1000 comme d'habitude déjà que sa me détruit a je suis deg hate que sa passe sa me met minable a chaque fois....

[sab mihaggi]

Pour moi c'est pareil, première perf à l'hôpital de jour en même temps que mon traitement (tysabri) et ensuite deux jours complémentaire à la maison, où l'infirmière passe vers 9h et repasse vers 12 midi pour m'enlever ma copine du jour.
J'ai aussi ce goût vraiment bizarre dans la bouche et je divague complètement, dès que je ferme les yeux j'ai l'impression que tout autour de moins est devenu bcp plus gros genre 50 fois sa taille, c'est trop bizarre.

[bigliars]

perso j'ai trouver enfin les infirmières lol ont trouver la solution la perfusion passe sur 6h comme j'étais chez moi le temps que sa met a passer peu importe et bien beaucoup moins de symptômes bolus normalement sa passe en 3h

[eliot66]

Pour moi re série de 3 bolus. Dernier hier! Sa a été à peu près, durée 1h30 comme la dernière fois. C'est la semaine qui arrive qui me fait peur, à chaque fois j'ai été malade les jours suivants. Les derniers datent de début février, sa fait rapproché! Je pense que ma séparation n'y est pas pour rien.
Vivement la semaine prochaine que ma neuro reviennne, je pense que la copaxone ne me réussit pas trop!

[Moggy]

Salut les gens

Ben pour moi je suis en plein dans mes trois bolus, je suis vert ça a tenu pas loin de quatre ans au lieu de six mois avant (il y a quand même du progrès)

Avez vous remarqué qu'il y a une faille spatio-temporelle quand tout va bien (genre le temps s'écoule beaucoup plus vite )

Bref j'y vais pour des paresthésies et la jambe gauche plus faible: vachement original

Ps: je poste pas beaucoup mais je vous lis souvent

[fafalarousse]

bah moi, j'y vais plus, elle est passée définitivement en progressive secondaire, donc pas de poussées, pas de bolus, logique
dommage, j'aimais bien mes petits éléphants roses, ça me manque.

[xavier13]

J'ai eu 1mg pendant 5 jours il y a 3 semaines pour un résultat 0 ! Je n'ai pas récupéré !

C'était mon premier bolus, alors je ne peux pas comparer et mon diagnostique est ressent.

Ma jambe va mieux mais je traine encore de la patte. Mon bras va mieux mais pas non plus parfait. J'ai quand même beaucoup moins de douleur.
Je vais aussi en réhabilitation prochainement et je revois mon neuro dans quelques jours.

L'infirmier coordonateur de la clinique SEP du CHU me dit que la période des fêtes n'aide pas. Notre rythme de vie est secoué et nous sommes plus fatigué. Il me dit d'être patiente.