Au secours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Les potentiels évoqués ne montrent rien de plus qu’une anomalie si allongement ou absence d’influx…. Ils ne servent plus au diagnostic depuis longtemps.
Ben oui ils ne montrent pas la cause du problème. mdr

Et puis si la personne est stressée pendant l’examen, les résultats sont aléatoires en plus lol

Donc normales pour les médecins de ne plus compter que sur cet examen…
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Salut Christof !
Christof a écrit : 16 oct. 2024, 09:29 Les potentiels évoqués ne montrent rien de plus qu’une anomalie si allongement ou absence d’influx
Les anomalies prouvent une atteinte neurologique (latences ralenties = démyélinisation). Point barre. C'est le travail du neurologue : pourquoi suis-je envoyé chez le psychiatre ?
Pour un problème dentaire on va chez le dentiste en premier lieu, on ne va pas chez un psychologue ou psychiatre.

Je fais face à plusieurs médecins qui contestent férocement des résultats d'examens : « fou, menteur, gilet jaune (?), vous n'êtes pas médecin, vous n'êtes pas capable de comprendre ce que vous lisez ».
À des personnes qui m'ont accompagné en consultations : « n'écoutez pas ce qu'il dit ».

Ce n'est pas acceptable de subir un tel traitement.
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Un psychiatre soi-disant spécialiste des troubles neurologiques fonctionnels ne « connaît pas » les potentiels évoqués.
Un neurologue (joint par l'intermédiaire de la fondation ARSEP) n'a « aucun avis sur la question » et me raccroche à la figure.
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Tu as quoi comme symptôme aujourd’hui ??
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

J'ai appelé le Conseil de l'Ordre de la ville de Paris. Mon interlocutrice a suggéré de carrément déposer plainte, pour enclencher la procédure d'enquête, et forcer les médecins à se justifier devant leurs pairs. Nous verrions qui « ne sait pas lire » et si des résultats médicaux n'ont
« aucune signification ».

Le médecin traitant aurait également un rôle à tenir, et ne pourrait simplement pas disparaître en cas de difficultés.
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Christof a écrit : 16 oct. 2024, 18:24 Tu as quoi comme symptôme aujourd’hui ??
Vertiges, maux de jambes et douleurs articulaires (++) troubles sphinctériens urinaires et trouble de l'érection, et des troubles du sommeil.
Les fourmillements et engourdissements se sont résorbés, depuis quelques mois.
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 547
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par zoniko »

Illimani a écrit : 16 oct. 2024, 18:41 J'ai appelé le Conseil de l'Ordre de la ville de Paris. Mon interlocutrice a suggéré de carrément déposer plainte, pour enclencher la procédure d'enquête, et forcer les médecins à se justifier devant leurs pairs. Nous verrions qui « ne sait pas lire » et si des résultats médicaux n'ont
« aucune signification ».

Le médecin traitant aurait également un rôle à tenir, et ne pourrait simplement pas disparaître en cas de difficultés.
Dans quel but? Que veux tu leur faire dire?
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 4584
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Nostromo »

Yo Tof',
Christof a écrit :Et puis si la personne est stressée pendant l’examen, les résultats sont aléatoires en plus lol
Quand j'avais été diagnostiqué en 1995, j'avais eu droit à des PEV, le lendemain de ma ponction lombaire et alors que je me tordais de douleur (syndrome post-PL). Le toubib (ou l'interne, il était fort jeune) qui m'avait fait passer l'examen avait clairement dit que dans l'état où j'étais, fallait pas espérer trouver quoi que ce soit de pertinent...
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Nostromo a écrit : 16 oct. 2024, 23:03 Yo Tof',
Christof a écrit :Et puis si la personne est stressée pendant l’examen, les résultats sont aléatoires en plus lol
Quand j'avais été diagnostiqué en 1995, j'avais eu droit à des PEV, le lendemain de ma ponction lombaire et alors que je me tordais de douleur (syndrome post-PL). Le toubib (ou l'interne, il était fort jeune) qui m'avait fait passer l'examen avait clairement dit que dans l'état où j'étais, fallait pas espérer trouver quoi que ce soit de pertinent...
Hello,

Ah ben oui, tu confirmes ce que j’ai juste répété de ce que m’a dit la personne qui m’a fait les Pes et Pem… d’ailleurs elle me disait le mieux c’est de dormir… lol


Tiens toi qui a fait des PEV, pour quelle raison ?

J’ai toujours mes troubles aux yeux que je n’arrive pas vraiment à expliquer. Mon neuro veut que je sois suivi à l’hôpital dans le service ophtalmologie… je sens que les PEV vont arriver (vu que je ne tolère toujours pas les damiers et lumières flash)
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

zoniko a écrit : 16 oct. 2024, 22:35 Dans quel but? Que veux tu leur faire dire?
Ou les résultats n'ont aucune valeur : dans ce cas pourquoi demander, perdre son temps à réaliser (et facturer) des examens inutiles ?

Ou les PE retrouvent une atteinte démyélénisante, comme indiqué dans les comptes-rendus, dans ce cas de quoi s'agit-il ? Et pourquoi dire le contraire ?

Papeix et Mazighi interpelés par la Chambre disciplinaire, ça la fout mal.
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Nostromo a écrit : 16 oct. 2024, 23:03Le toubib (ou l'interne, il était fort jeune) qui m'avait fait passer l'examen avait clairement dit que dans l'état où j'étais, fallait pas espérer trouver quoi que ce soit de pertinent...
Faux.

Les mesures des potentiels évoqués sont sensibles et fiables. Elles permettent d'objectiver et localiser les atteintes même en l'absence d'anomalies radiologiques.
Elles sont perturbées dans de mauvaises conditions d'enregistrement effectivement (transpiration, état d'agitation, etc.) c'est pourquoi les stimuli sont répétés plusieurs centaines de fois : les valeurs obtenues sont ainsi lissées.
Les fibres nerveuses sollicitées sont les mêmes (valeurs standards) la taille du patient n'a donc aucune incidence sur les résultats.

Les potentiels évoqués permettent de vérifier le fonctionnement des voies de conduction centrale : on se demande pourquoi ils ne sont pas retenus pour le diagnostic de la sclérose en plaques.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 9105
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par lélé »

Sur ce forum nous sommes quelques uns à avoir une sep hé oui c'est fou ça et nous avons eu les mêmes examens et les spécialistes nous ont dit les mêmes choses qu'à nostromo ou christof
Donc on a tous des spécialistes en carton?
Si tu veux une sep je te donne la mienne avec plaisir
Beaucoup de facteurs provoquent ce que tu as malheureusement et si je me rappelle bien c'est toi qui a fait facturer examens sur examens depuis un moment à la CPAM .
Secondaire progressive.
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 547
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par zoniko »

Illimani a écrit : 17 oct. 2024, 00:20
zoniko a écrit : 16 oct. 2024, 22:35 Dans quel but? Que veux tu leur faire dire?
Ou les résultats n'ont aucune valeur : dans ce cas pourquoi demander, perdre son temps à réaliser (et facturer) des examens inutiles ?

Ou les PE retrouvent une atteinte démyélénisante, comme indiqué dans les comptes-rendus, dans ce cas de quoi s'agit-il ? Et pourquoi dire le contraire ?

Papeix et Mazighi interpelés par la Chambre disciplinaire, ça la fout mal.
Je ne comprends toujours pas où tu veux en venir.
Si tu veux absolument avoir la sep, t'as qu'à te dire que tu as la sep. Ça ne va pas changer grand chose à la prise en charge.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3668
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par maglight »

Salut Illimani
Illimani a écrit : 17 oct. 2024, 00:20 Ou les résultats n'ont aucune valeur : dans ce cas pourquoi demander, perdre son temps à réaliser (et facturer) des examens inutiles ?
Effectivement. Et je me pose la même question. Pourquoi la PL? pourquoi une pds pour chercher un facteur rhumatoïde ? ou des PES ? ect.....
Le truc, c'est que les résultats non pas aucune valeur, mais que peu de valeur. Si ils sont positifs, ils peuvent orienter le professionnel en s'appuyant sur le reste des examens ( clinique, radiologique et biologique ) et si ils sont négatifs , ils n'apportent aucun indice supplémentaire, mais n'excluent rien. J'ai une PL et une PES qui revient nickel, mais j'ai une SEP, et d'autres ici, aussi. Dans ton cas, tu as un PES qui n'est pas net, mais superposé, aux autres examens que tu as fait, ils ne trouvent pas de concordance ou de cohérence pour valider telle ou telle pathologie.
Aller toquer à la porte du conseil pour faire valoir ta PES, les amènera a t'expliquer la même chose.
zoniko a écrit : 17 oct. 2024, 07:00 Si tu veux absolument avoir la sep, t'as qu'à te dire que tu as la sep. Ça ne va pas changer grand chose à la prise en charge.
Comme te l'a justement dit Zonico, avec une SEP, la prise en charge n'est pas le Pérou. On en arrive tous, plus ou moins, a se démerder seul, comme on peut. Lélé, Khadija, Zonico, Margot, Marie91, Nostromo, Patrick, moi-même et j'en oublie....on est sans traitement et avec peu ou sans suivi.
En restant objectif, Illi,
tu as une concomitance entre la vaccination et tes premiers symptômes. Et les effets secondaires neurologiques, ont été reconnu comme une conséquence possible du vaccin ARN.
Alors pourquoi te focalises-tu sur la SEP, plutôt que d'envisager un effet secondaire de la vaccination COVID ?
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 17 oct. 2024, 00:53
Nostromo a écrit : 16 oct. 2024, 23:03Le toubib (ou l'interne, il était fort jeune) qui m'avait fait passer l'examen avait clairement dit que dans l'état où j'étais, fallait pas espérer trouver quoi que ce soit de pertinent...
Faux.

Les mesures des potentiels évoqués sont sensibles et fiables. Elles permettent d'objectiver et localiser les atteintes même en l'absence d'anomalies radiologiques.
Elles sont perturbées dans de mauvaises conditions d'enregistrement effectivement (transpiration, état d'agitation, etc.) c'est pourquoi les stimuli sont répétés plusieurs centaines de fois : les valeurs obtenues sont ainsi lissées.
Les fibres nerveuses sollicitées sont les mêmes (valeurs standards) la taille du patient n'a donc aucune incidence sur les résultats.

Les potentiels évoqués permettent de vérifier le fonctionnement des voies de conduction centrale : on se demande pourquoi ils ne sont pas retenus pour le diagnostic de la sclérose en plaques.
Non non il faut être détendu….

Sinon oui les données ne sont pas bonnes. Et donc il faut prendre bcp plus de valeurs. Ce qui baisse la qualité de l’examen…

Et de toute façon. Les PE sont aujourd’hui mis au placard par l’efficacité des irm…
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 4584
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Nostromo »

You 'Tof,
Christof a écrit :Tiens toi qui a fait des PEV, pour quelle raison ?
N'étant pas celui qui a jugé bon de les prescrire, je serais bien en peine de te répondre :mrgreen:. C'était toutefois pendant les quelques semaines (disons trois : même si ça avait en fait pris plus de temps, tout était largement plié au bout des trois premières) qu'avait duré mon diagnostic, période pendant laquelle j'avais notamment connu plusieurs épisodes de diplopie transitoire (ça allait, ça venait, et ainsi de suite) -- il reste que je ne saurais dire si les électrodes étaient placées de sorte de repérer les signaux des nerfs oculomoteurs.

Je crois tout de même me rappeler qu'en 1995, les PEV étaient assez standards dans les critères diagnostiques (à l'époque, c'était pas encore les critères de McDonald, c'était les critères de Poser), en offrant un moyen de démontrer la dissémination spatiale, en particulier dans les formes primaires progressives -- ne me demande pas pourquoi ni comment. De toute façon et comme tu l'as fort justement observé plus loin, démontrer la DIT aujourd'hui se fait avec un simple passage à l'IRM, auquel de toute façon le candidat sépien n'échappera pas : les PEV, c'est comme la ponction lombaire, une relique du passé qu'on ne fait plus que par habitude, parce qu'elles font partie des meubles...
J’ai toujours mes troubles aux yeux que je n’arrive pas vraiment à expliquer. Mon neuro veut que je sois suivi à l’hôpital dans le service ophtalmologie… je sens que les PEV vont arriver (vu que je ne tolère toujours pas les damiers et lumières flash)
Tu me rappelles en quoi ils consistent ? Chez toi, la spasticité est tellement évidente que j'en oublie tout le reste...

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Ahah :)

Et encore ma spasticité a fortement progressé depuis que tu m’as vu…


J’avais ouvert un sujet sur mon problème de vue…
https://www.la-sclerose-en-plaques.com ... EV#p364758

(D’ailleurs il avait fortement été pollué ce sujet mdr )
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 4584
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Nostromo »

Hahaha oui, je viens de relire, tu m'étonnes que j'avais oublié ce qui s'était dit au départ. Je ne pense pas que ce soit un symptôme de sep, mais peut-être trouveras-tu un neuro d'un avis différent. (Cela dit, ce que tu as n'est pas la sep, vu que tes IRM sont muettes. Mais tes symptômes sont bavards à la place de tes IRM...)

Bloub avait drôlement assuré dans la discussion b3, comme modo elle est top !

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Mon neuro est plutôt intéressé de creuser ce symptôme… à suivre :)
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Les critères de McDonald sont définis comme de simples outils d'aide au diagnostic : rien n'empêche de faire autrement, quand la certitude est acquise.
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Les résultats des potentiels évoqués prouvent une activité bien antérieure à l'apparition de lésions détectables par l'IRM.
Les symptômes n'ont donc rien à voir avec la présence ou non de lésions.
Entre l'apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic, on laisse donc délibérément s'écouler un très long moment.

Les résultats des potentiels évoqués sont contestés, pour ne pas reconnaître que la sclérose « en plaques » commence longtemps avant l'apparition des plaques en réalité. Rien que le nom de la maladie est inapproprié.
mariel13
Accro
Messages : 2067
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Pontarlier
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Aigrie vu que je suis une femme, racisée et Handicapée
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par mariel13 »

lélé a écrit : 17 oct. 2024, 06:43 Sur ce forum nous sommes quelques uns à avoir une sep hé oui c'est fou ça et nous avons eu les mêmes examens et les spécialistes nous ont dit les mêmes choses qu'à nostromo ou christof
Donc on a tous des spécialistes en carton?
Si tu veux une sep je te donne la mienne avec plaisir
…/….
Bonjour Lélé, IIlli et tous tes,

Non Lélé, je vends la mienne plutôt !!!!
déjà parce que j’étais la première à la proposer et ensuite ? Heu ben rien juste effectivement j’ai cette colocataire depuis une paire d’années et il ne me semble pas avoir passé ce que vous décrivez … les pes… zut et pourtant j’ai fréquenté des spécialistes il y en a même un qui gamele à l’AFSEP ou un truc du genre, style je suis une somité…. Enfin nous le connaissons Lélé et moi, et nous ne sommes pas ses groupies … donc oui illi que souhaites tu ?

Et merci J-P, oui Bloub’ est top en modo !
Enfin j’avoue je n’ai pas tout lu :mrgreen:
Bon il va falloir que je me jette et que je pousse la porte de ma médecin traitant …. Pffff, j’ai pas envie mais pas le choix ….
Dans ma besace j’ai cette spaticité et j’ai de l’hypertension…. Du coup, comme les pluies sont passées et vu la densité automobile et surtout le manque de respect , je vais enfourcher mon vélo ….
:shock: enfin considérant ce qu’il s’est passé à Paris ….

L’âge est un naufrage
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 18 oct. 2024, 05:19 Les résultats des potentiels évoqués prouvent une activité bien antérieure à l'apparition de lésions détectables par l'IRM.
Les symptômes n'ont donc rien à voir avec la présence ou non de lésions.
Entre l'apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic, on laisse donc délibérément s'écouler un très long moment.

Les résultats des potentiels évoqués sont contestés, pour ne pas reconnaître que la sclérose « en plaques » commence longtemps avant l'apparition des plaques en réalité. Rien que le nom de la maladie est inapproprié.
Ils prouvent une anomalie de l’influx nerveux…ça ne veut pas dire que c’est forcément la sep (il y’a d’autres maladies hein)
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

« bénéfices-risques », « vie foutue ».
Dr Attalah
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

C’est la vie…. ticha
Lililas
Habitué(e)
Messages : 49
Enregistré le : 21 juin 2024, 18:58
Ville de résidence : Clermont-Ferrand
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Lililas »

Bonjour Illi,

J ai lu un peu ton parcours, pas toutes les pages par contre !

Je suis en attente de diag aussi. Je n'ai pas tout à fait la même histoire que toi.

Une chose qui me surprend en te lisant c est que malgré que plusieurs neurologue te disent que tu n as pas la sep. Pourquoi te persuade tu de l avoir ?
Un neurologue peut à la rigueur se tromper mais plusieurs ça fait beaucoup... ils ont quand même 11 ou 12 ans d étude la dedans.

Je sais bien que ce n est pas facile de rester sans réponse.

Sincèrement c est plutot positif de ne pas avoir un diagnostique de sclerose en plaque confirmé par plusieurs neuro !

Tu sais malheureusement des fois la médecine n a pas réponse à tout... ce n est qu'une science en evolution et decouverte, et notre corps est complexe. Mais malgré tout il y a quand même un paquet de maladies que la médecine connaît plus que bien maintenant et la sep en fait partie.

Tu cherches une réponse à tes symptômes, ça se comprend. Mais accepte qu il n y a peut être tout simplement pas de nom de maladie la dessus, et que tu vas peut être devoir apprendre à vivre avec ces symptômes comme ça sans en savoir plus. Ça ne veut pas dire que c est dans ta tête pour autant. Mais j'arrive à comprendre ce que tu ressens, tu voudrais un nom pour que tes symptômes soient considérés et reconnus. Mais il faut te détacher de cela sinon tu ne vas vivre qu au travers de ça. Et la vie défile chaque seconde jour minute, c est autant de temps que tu perds à courir après un diagnostique qu'on ne te donnera pas puisque tu ne coches pas toutes les cases.

Courage !
Lililas
Habitué(e)
Messages : 49
Enregistré le : 21 juin 2024, 18:58
Ville de résidence : Clermont-Ferrand
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Lililas »

Suite et fin de mon message.

Par le passé, j ai eu une violente et brutale douleur à l'arrière du genou après m'être accroupi. Du jour au lendemain comme ça je me suis retrouvée à ne plus pouvoir utiliser ma jambe, à avoir des douleurs très fortes jour comme nuit à en prendre des anti douleurs matin midi soir et dans la nuit..à devoir porter une attelle tellement c etait douloureux.

Les médecins de l époque étaient persuadés qu'à l irm on allait me retrouver une dechirure meniscale à opérer rapidement..mes symptomes correspondaient à 100%. Et pourtant à l irm mon genou parfait. Rien. Ça a scotché les medecins. Et je me souviens d une de leur phrase. Bon c'est pas parce qu'on ne voit rien qu'il n y a rien. On peut juste pas dire ce que c est. Mais ça permet d'éliminer un paquet de choses déjà. On a continué le port de l attelle, on a continué les anti douleurs, j ai reposé ma jambe un peu plus. Et au bout de plusieurs longs mois plus rien. Je n ai jamais su ce que j ai eu il n'y a jamais eu de nom dessus. Pourtant j ai porté mon attelle longtemps et un paquet de gens m ont demandé ce que j avais... ben je savais pas. On a jamais su..
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Salut,
Une chose qui me surprend en te lisant c est que malgré que plusieurs neurologue te disent que tu n as pas la sep. Pourquoi te persuade tu de l avoir ?


Je n'ai pas la SEP : j'ai une atteinte du système nerveux central, causée par la vaccination.

Ma santé est une priorité n'est-ce-pas et j'ai le droit de rechercher toute l'aide dont j'ai besoin.
J'attends donc des éclaircissements quant aux résultats des potentiels évoqués. Les anomalies décelées précédent la formation de lésions. Ces résultats nécessitent une attention particulière et un suivi : « vous ne savez pas lire » n'est pas un avis médical. Comme le diagnostic de SEP n'est pas envisagé quelles sont les autres options ?
Lililas
Habitué(e)
Messages : 49
Enregistré le : 21 juin 2024, 18:58
Ville de résidence : Clermont-Ferrand
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Lililas »

Je comprends ta situation.

Je n ai pas franchement de suivi non plus tu sais.
Un médecin généraliste qui a foutu le camps très rapidement car ras le bol de la médecine et est parti en pleine été pour la médecine du travail en me prévenant que 3 mois avant son départ...faut dire que je n y allais pas tous les 4 matins mais quand mm...

Resultat comme c est à la mode maintenant je n ai plus de médecin.. donc plus de suivi.

Tu as bien sûr le droit de rechercher de l'aide. Mais je vais te dire une chose qui ne va pas te faire plaisir.

De 1 dans la société telle qu'elle est devenu aujourd'hui tu n'en trouvera pas plus.

Tu n est pas la priorité des médecins, tu n est qu'un nom sur un dossier pour eux et croit moi qu ils ne pensent pas plus à toi qu'à un autre en rentrant chez eux le soir. Ils sont formés pour ça. Les soignants sont formés tout le long pour ne pas avoir d attache avec les patients. Tu ne peux pas faire ce boulot sinon.

Avant ma reconversion, je bossais en hopital. C est pour ca que je peux t'en parler. J ai bossé en pédiatrie, cardiologie, médecine interne, soins palliatif. J ai côtoyé un paquet de médecin, c était il y a 10 ans mais ça n a pas dû changer.

Tu ne leur fera pas peur avec une quelquonque plainte, ils ont des assurances et des avocats prévues pour ça et ils sont plutôt habitués à ce genre de situation, tu ne seras pas le premier. Et autant te dire qu'après tu seras rayé de leurs cartes...

Par expérience, dis toi pour te rassurer, que quand les médecins t'oublient c est que ce n'est pas bien méchant. Quand tu les intéressent tu peux te faire du soucis...

Pour les autres options que tu demandes, pour la médecine, quand ils ne savent pas répondre, qu'ils ne comprennent pas, la réponse est la seule que tu auras : c est attendre ! Je sais c est dur, mais c'est la seule manière de savoir c est l'évolution de tes symptômes dans le temps. C'est ça et uniquement ça qui leur parlera.

Bien sûr que quand on est le patient en question, on a pas envie d'attendre de voir, je sais parce que je vie cette situation aussi et que pour avoir pourtant un jour était celle qui donnait des soins et conseils aux patients ça m a légèrement surprise de voir que moi même je pouvais dans une telle situation avec pourtant un vécu pro dans le domaine de la santé, etre perdu et inquiète....

Mais il faut te raisonner. Te rassurer et malheureusement... attendre oui.
mariel13
Accro
Messages : 2067
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Pontarlier
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Aigrie vu que je suis une femme, racisée et Handicapée
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par mariel13 »

Merci Lililas !
Concernant la non considération de ma médecin !
Après c’est de ma faute aussi, je dois apprendre à être la !
Et pourquoi j’ai pas eu ces PES ? trotriste
Et voilà je ne savais pas pourquoi j’allais mal, c’est le manque des potentiels évoqués !
Merci illi !
Bon dimanche !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Aujourd'hui le Samu 75 a déclenché une intervention des pompiers à mon domicile, en mon absence : j'ai prévenu que j'étais sur mon lieu de travail. Ils ont cassé les vitres et arraché les radiateurs 🙁
Avatar du membre
Margot
VIP
Messages : 3322
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Margot »

Des pompiers qui arrachent les radiateurs ?... Envoyés par le SAMU ???
Y a un truc qui cloche.
Avatar du membre
arwenn
Accro
Messages : 2642
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par arwenn »

Quoi ?
Que s’est-il passé ?
Tu as eu un problème sur ton lieu de travail qui a nécessité la venue des pompiers ?
Mais si c’est ton boulot qui les a appelés, ils auraient du connaître l’adresse…

Dsl je n’ai pas compris :(
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Khadija
Passionné(e)
Messages : 1267
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Khadija »

Bjr Illimani, moi aussi sur ce coup-là, excuse-moi, mais, g pas compris..
Le Samu 75 a déclenché une intervention des pompiers à mon domicile. Pkoi ? S tu as prévenu q tu étais sur ton lieu de travail. Pkoi sont-ils venus chez toi ?? Tu dis Ils ont cassé les vitres, ok. Mais pkoi arraché les radiateurs ?
Christof
VIP
Messages : 3376
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 20 nov. 2024, 01:47 Aujourd'hui le Samu 75 a déclenché une intervention des pompiers à mon domicile, en mon absence : j'ai prévenu que j'étais sur mon lieu de travail. Ils ont cassé les vitres et arraché les radiateurs 🙁
C’est des proches à toi qui les ont appelés ?
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3668
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par maglight »

Salut Illi

Comment vas-tu du coup ? Si les pompiers sont intervenus à la mauvaise adresse, as-tu été quand même pris en charge,sur ton lieu de travail ?
Illimani a écrit : 20 nov. 2024, 01:47 Aujourd'hui le Samu 75 a déclenché une intervention des pompiers à mon domicile, en mon absence : j'ai prévenu que j'étais sur mon lieu de travail. Ils ont cassé les vitres et arraché les radiateurs 🙁

C'est effectivement pas la saison pour vivre les fenêtres ouvertes et sans chauffage. :?
Après je ne suis pas trop étonnée qu'il y aie eu des dégâts.
Les pompiers interviennent dans le but de sauver éventuellement une vie. Ils ne s’embarrassent pas avec le matériel. Les assurances sont là pour prendre en charge les dégâts.
Ça me rappelle une anecdote, qui va vous valoir une tartine !
Quand j’étais étudiante, je vivais dans un vieil immeuble.
Je m'absente en we prolongé et en fin de séjour, je rentre, au milieu de la nuit. Je pousse la porte de l'immeuble à la recherche de l'interrupteur. Plus de lumière. Je me met sous un réverbère pour chercher ma lampe de poche et j'observe qu'un de mes doigts est sale. Je rentre dans l'immeuble en balayant les murs, et alors qu'une odeur âcre me saisie la gorge, je vois le sol et les murs couverts de suie. Je pige, abasourdie, que j’étais devant les vestiges d'un incendie. Je progresse dans l'escalier et tombe face à la porte de mes voisins... enfoncée. :shock: Au second, même désastre, à coup de hache, manifestement. J'habitais sous les combles, et je me préparais à voir ma porte dans le même état.
Vous sentez la progression et le stress monté en me lisant, j'espère mdr
J'arrive devant ma porte et là, étrangement, elle était intacte. Je fais un tour de clé, presque soulagée, j'appuie sur l'interrupteur, avec espoir, mais toujours pas de lumière. Ma moquette claire, était toute grise et je vois des traces de pas, un peu partout, qui laissait la couleur d'origine apparaitre. Les pompiers étaient bien rentrés, mais pas par la porte. Un peu plus loin, je vois des bris de verre dans la pièce de vie. J'avais plus d'autres choix que de tenter de dormir un peu, pour attendre que le jour se lève et constater les dégâts. La nuit comme le réveil a été pénible. Toujours cette odeur très forte qui piquait le nez. Le studio était couvert de suie, chaque objet que je déplaçais laissait une marque de "propre". Ils étaient passés par le petit vasistas, qu'ils avaient cassé, alors que le chien assis de la salle de bain était resté ouvert. Dommage, la même chose avec une vitre entière aurait été plus cosy!
Pourquoi s’embarrasser d'une simple vitre, alors que déplacer l’échelle de pompier de quelques mètres leur permettaient de rentrer en toute précaution ? Bah, voilà, ça se passe dans l'urgence. Les pompiers avaient à gérer un incendie, il fallait vérifier que personne n’était là.
Coup de chance, on avait tous déserté l'immeuble, ce we là.
J'ai compris ce qui c’était passé en interrogeant les commerçants. Le feu était parti du sous sol, à cause d'une chaudière, aussi vieille que le bâtiment. Ça avait confiné, et quand le feu à pris, ça avait été très vite.
Pour le service après vente, c'est sur qu'on peut mieux faire. :mrgreen:
Personne n'avait été alerté, les appartements étaient livrés a eux mêmes, toutes portes ouvertes et ça a duré un bout de temps, avant de voir l'intervention de quelqu'un pour protéger un peu le lieu. La cave et son contenu, (des vieux matelas, des cartons et un bazar sans nom) étaient désintégré. On a tous vécu comme ça, avec la suie dans la cage d'escalier, l'odeur et sans lumière, plusieurs mois.
Et quant aux apparts, on c'est serré les coudes entre voisins. Il a fallu tous se débrouiller pour les rendre, a peu près vivable. Mais l'odeur, quand à elle, est restée très longtemps. Je sentais la suie mouillée, même après avoir tout lavé plusieurs fois. Rien que d'y vivre, j'en étais imprégné.
En y repensant, c’était quand même dingue, de nous laisser vivre là dedans.
Heureusement quand on est jeune on se contente de peu, on avait failli griller vifs, alors, on s'estimait chanceux. J'ose espérer que de nos jours, il y aurait des propositions de relogement et qu'on laisserait pas les gens comme ça, continuer à habiter un immeuble sinistré.
Après une expérience de ce genre, on pige que les pompiers font pas dans la délicatesse.
Bonne fin de nuitée :wink:
Avatar du membre
Margot
VIP
Messages : 3322
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Margot »

Quelle histoire Mag ! Incroyable qu'on vous aies laissés là dedans. On dirait une histoire du 19eme siècle, tu ne fais vraiment pas ton âge... mdr
Avatar du membre
arwenn
Accro
Messages : 2642
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par arwenn »

Salut Mag,
Effectivement ce n’est pas normal.
Le maire est censé venir sur les lieux une fois que les pompiers ont sécurisé les lieux et proposer des relogements provisoires aux sinistrés…
En tout cas, c’est ce qui s’était passé pour moi.
Quelle honte de laisser les gens dans une telle détresse et les laisser respirer cette saloperie !
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
Bloub
Fidèle
Messages : 910
Enregistré le : 09 déc. 2018, 16:52
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16412
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Bloub »

Salut à tous,
Hé beh Mag, effectivement c’était une autre époque, c’est à ce genre de chose qu’on se sent vieux :lol:
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3668
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par maglight »

Margot a écrit : 21 nov. 2024, 08:15 Quelle histoire Mag ! Incroyable qu'on vous aies laissés là dedans. On dirait une histoire du 19eme siècle, tu ne fais vraiment pas ton âge... mdr
Salut Margot, je ne m'attendais pas a ce que tu lises une tartine.
En fait, c'est l'aventure de Illi qui m'a rappeler cette histoire d'incendie. C’était pas au 19em siècle, mais c'est clair que ça aurait pu être raconté par Victor hugo, en rajoutant un chapitre aux misérables :mrgreen:
arwenn a écrit : 21 nov. 2024, 11:00 Salut Mag,
Effectivement ce n’est pas normal.
Le maire est censé venir sur les lieux une fois que les pompiers ont sécurisé les lieux et proposer des relogements provisoires aux sinistrés…
En tout cas, c’est ce qui s’était passé pour moi.
Quelle honte de laisser les gens dans une telle détresse et les laisser respirer cette saloperie !
C'est ce que je me disais, ce matin en y repensant. Quid du maire, des associations et compagnie !? Mis a part les pompiers qui j'imagine se sont assurés que le feu ne pouvait pas reprendre, pour le reste rien.
C’était bien au siècle dernier, mais quand même, faut pas exagérer !
Je pense que ça c'est passé entre 1992 et 1994, un we avec des ponts. Peut-être que le lendemain, quelqu'un est venu ?!
ou peut-être pas, puisque c’était férié. On étais tous locataire donc les proprio s'en foutaient un peu. Mise a part la crasse, l'odeur, les portes et la fenêtre cassées, les appart n'avait pas grand chose, en soit ! A l’époque, d’ailleurs aucun d'entre nous n'a pensé, qu'on avait d'autres choix, que de rester là et de se débrouiller par nous même.
Et oui, Bloub, je confirme, j'ai pris un bon coup de vieux en évoquant se souvenir. :mrgreen:
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 9105
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par lélé »

Mag coucou
1992 j'ai vu l'exposition universelle de Séville si je ne me trompe pas d'année j'étais au collège en 4e je crois

En ce moment tout me donne un coup de vieux. Hier m'a fille reçoit un message du groupe de sa classe. Ils avaient ce matin une évaluation en histoire sur Athènes au 5e siècle avant Jésus . Ben un camarade donnait l'évaluation.
'' quel est le poids de la démocratie dans l'Athènes Péloponnèse entre le 2 et ,5 siècle avant jc''
Ce qui m'a halluciné c'est que à notre génération,on avait avec un peu de chance la feuille toute pliée d'un camarade d'une autre classe qui avait fait le contrôle la veille et tout le monde essayait fébrile de réviser en conséquence
Maintenant il suffit de recevoir sur son tél l'information puis de faire une simulation sur internet pour avoir le déroulement de la dissertation demandée. Mais là où j'ai vu que certaines choses malgré les années se ressemblent c'est que ma fille a fait comme moi
Elle a refusée de chercher de peur que le prof se doute qu'elle a triché et moi j'étais pareil j'osais pas tricher
Secondaire progressive.
Khadija
Passionné(e)
Messages : 1267
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Khadija »

Waw, maglight 😱 !..
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3668
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par maglight »

lélé a écrit : 21 nov. 2024, 14:05 Mag coucou
1992 j'ai vu l'exposition universelle de Séville si je ne me trompe pas d'année j'étais au collège en 4e je crois
Trop chouette, Lélé ! ça devait être a voir.
Si c’était dans le cadre scolaire, tu as eu une sacré chance que s'organise un tel voyage.
C'est marrant comment on peut se souvenir clairement de certains passages de notre vie. Et pour d'autres, on va dire le commun, il en reste quasiment rien. En parlant de cadre scolaire, je suis partie une fois, en classe de neige. Géniale, c’était en CM2.....je m'en souviens encore très bien. Nos combinaisons de ski affreuses, le tir-fesse et les descentes à la queue leuleu en chasse-neige.
En fait pour se souvenir de toute sa vie, il ne faut vivre que des moment whahoo, comme dirait Khadija. Bon comme mauvais.

Je pense qu'ici, l'annonce du diag doit être un souvenir bien net pour nous tous !
Elle a refusée de chercher de peur que le prof se doute qu'elle a triché et moi j'étais pareil j'osais pas tricher
C’était super galère de tricher. je n'aimais pas trop non plus. Aller cacher des bouts de papier écrit super petit, sous une règle, dans la calculette, sur l'avant bras ...ça prenait autant de temps que de réviser. Sans parler du stress de te faire choper.
Non,le plus facile, c’était de tricher en copiant sur son voisin :mrgreen: Enfin si il était meilleur et qu'il te laissait faire et qu'à la fin, tu n'avais surtout pas une meilleure note que lui.
C’était pas hier, non plus le CM2 :roll: Tu as raison, vu le coup de vieux, je devrais commencer a penser crème anti-ride.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 9105
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par lélé »

Oui j'habitais un petit village à côté de Perpignan dans mon enfance et on avait un échange avec '' Posadas '' petit village proche de Séville. J'avais même pas 14 ans et tous les français sont sortis le soir dans une boîte de nuit , il y avait des jeunes partout avec des verres d'alcool dans la rue. Les familles espagnoles nous forçaient à sortir ce soir là. Mais les profs l'ont su et on s'est bien fait engeuler
En plus nous étions trois filles dans la famille et une des filles a fait tomber une énorme statue de presque 1m de '' marie'' qui était posée sur une petite table
Marie a été décapitée. Et c'est moi en espagnol qui a été obligée d'expliquer ce qu'il s'est passé.
C'est ma grand mère qui m'a offert la sortie scolaire et c'est un super souvenir. Les pavillons étaient grandioses et c'était il y a plus de 30 ans.
Secondaire progressive.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3668
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par maglight »

C'est sur que ça a du être un super séjour, ça m'aurait beaucoup plus aussi de faire cette expo, ça m'etonne pas que tu en garde un aussi bon souvenir
lélé a écrit : 21 nov. 2024, 18:47 En plus nous étions trois filles dans la famille et une des filles a fait tomber une énorme statue de presque 1m de '' marie'' qui était posée sur une petite table
Marie a été décapitée. Et c'est moi en espagnol qui a été obligée d'expliquer ce qu'il s'est passé.
mdr Marie décapitée en plein milieu du salon de la famille d’accueil ! Eux aussi doivent s'en souvenir. Ils sont super pratiquants, ils ont du se faire 2 avé et un pater, tout les jours, jusqu'à confesse, les pauvres ! Et vous, sur le coup vous avez dû vous prendre un sacré fou rire !
Dans le même genre, en sorti de classe au Louvre, à heure de grande influence, j'ai shooter dans une cale qui tenait ouverte, une porte aussi haute que large. La porte se refermait sur les gens et je n'ai pas trouvé mieux que de la retenir. Sauf qu'elle était lourde, très lourde lol et la cale était partie loin, très loin. Je suppliais ma copine de m'amener la cale mais elle, trouvait ça plus drôle de me voir lutter. Je l'ai encore parfois au tel, la bougresse, c'était il y a plus de 30 ans aussi et rien que d’évoquer la scène, elle repart en fou rire :mrgreen: C'est beau l'amitié, tient ! :P
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 9105
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par lélé »

Ah oui de bons souvenirs d'ado.
Oui les espagnols sont très pieux

Comme toi lorsque je parle avec mon amie du collège on se rappelle de trucs comme si c'était hier.
Bon j'arrête de polluer le poste
Merci pour les souvenirs mag
Secondaire progressive.
Lililas
Habitué(e)
Messages : 49
Enregistré le : 21 juin 2024, 18:58
Ville de résidence : Clermont-Ferrand
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Lililas »

Moi ça me rappelle aussi un souvenir l'histoire de illi..

J ai eu besoin des pompiers en urgence pour le coup c'etait pour moi.
J'ai fait une fausse couche sans savoir que j'en faisais une d ailleurs puisque je ne me savais pas enceinte... Ça a commencé à me prendre en pleins magasin.
Je sentais comme si je me faisais pipi dessus sauf que je comprenais bien que je me faisais pas pipi dessus. Donc sur le moment je me suis dit bon ben c est mes règles.. mais bizarre je suis a ce moment là sous sterilet hormonale et j ai parfois des petites pertes mais pas de grosses regles... puis sentant que ça descendait comme un robinet ouvert pas intervalle et que j avais un peu la tête qui commençait à me tourner.. J ai vite quitté le magasin sans bien comprendre et je ne m'inquietais pas trop d ailleurs . J'avais un pantalon noir ce jour là sinon je pense que les gens du magasin m aurait alerté..

Je rentre donc. Dans la voiture en étant assise je sens que ça continue. Je me dis étrange quand mm. J arrive chez moi, en sortant de la voiture je vois que le siège est taché de sang mais d une manière assez importante pas juste quand on a ses règles quoi. Je passe donc ma main entre mes jambes sur le pantalon pour voir... et là vision comme dans un film d horreur je vous jure. Je ressors toute la main ensanglanté. Et puis je sens que ça recoule. Donc là je comprends qu'il y a urgence, de quoi je sais pas mais visiblement je fais une hémorragie..

Il faut savoir que je suis seule à ce moment là. Mon mari est parti en déplacement le matin même. Je n ai personne que je connais qui peut être présent rapidement vers moi. Bref je cours aux WC et constate que ça coule et ça coule. La panique s en mêle, je me sens faible et j ai la sensation que je vais perdre connaissance.....

Je vous jure je me suis vu mourir dans mon couloir imaginant mon mari me retrouvant comme ça sans comprendre 3 jrs plus tard....

J appelle le samu. Je tombe sur une équipe super bien. Qui dépêche les pompiers les plus proche de mon domicile très vite sur place. Ils sont intervenue en 10 min chez moi mais ca a eté les plus longues minutes de toutes ma vue ppur moi ca a duré 30 min l attente... le samu avant de raccorché m a demandé de m allonger par terre les jambes en l air. Et de surtout plus bouger.

Et là alors que je cogitais que j allais peut être m evanouir me vider de mon sang, que la dernière chose que je verrai ce serait le sol de mon.carrelage et que y avait mieux quand mm comme dernière image mdr... d'un coup je me dis, merde j ai verrouillé par habitude la porte quand je suis entrée... et là je pense aux pompiers et là je me dis mais ils vont tout défoncés si je l'ouvre pas.... et là curieusement mourir sur mon sol n avait plus d importance... la porte était importante lol.. je me ss dit tant pis je me lève je deverouille et je me rallonge direct. Ce que j ai fait. Les pompiers ont deboulés quelques secondes après ça. Ouffffff !!!!

Et les pompiers qui m ont transporté à l hôpital était super top. Je garde de leur intervention un bon souvenir même si moi j étais vraiment pas bien à ce moment là...
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3668
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par maglight »

Salut Lililas
Lililas a écrit : 22 nov. 2024, 12:53 Moi ça me rappelle aussi un souvenir l'histoire de illi..

Et là alors que je cogitais que j allais peut être m evanouir me vider de mon sang, que la dernière chose que je verrai ce serait le sol de mon.carrelage et que y avait mieux quand mm comme dernière image mdr... d'un coup je me dis, merde j ai verrouillé par habitude la porte quand je suis entrée... et là je pense aux pompiers et là je me dis mais ils vont tout défoncés si je l'ouvre pas.... et là curieusement mourir sur mon sol n avait plus d importance... la porte était importante lol.
mdr C'est sur que passer de "mourir avec le carrelage comme dernière image", à " merde, ma pooooooorte" mdr C'est un sacré grand écart !
Avec le recul, tu as du te faire marrer. J'espère même que l'humour à pris le dessus, à l'instant T.
C'est con, mais se faire rire, dans les pires moments, c'est une belle vertu.
Bienvenue sur le forum, au fait :wink:
Khadija
Passionné(e)
Messages : 1267
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Khadija »

@ Lililas : Crois moi si tu veux, mais, ton histoire m'a fait pleurer.. J'me suis dit "la pauvre" !..
Illimani
Fidèle
Messages : 340
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Les « études » démontrant l'innocuité des vaccins comptabilisent le nombre de nouveaux cas de SEP (diagnostics confirmés) après des campagnes de vaccination.
Mais les plaques cicatricielles (critère diagnostique) n'apparaissent pas rapidement : elles sont la conséquence d'un long processus inflammatoire.
À court ou moyen termes aucune étude ne peut sérieusement écarter le rôle de la vaccination.

À long terme, le déclenchement de la maladie devient attribuable à un tas de facteurs environnementaux.

Vous la voyez, la douille ?

Certes la sclérose en plaques existait avant l'invention des vaccins, mais l'incidence naturelle est très faible.

Si la vaccination n'était pas en cause d'où viendrait cette gêne perceptible ?
Pourquoi des professionnels de santé atteints de SEP feraient des démarches d’indemnisation ? A-t-on vu une infirmière demander réparation pour son diabète insulino-dépendant ou son psoriasis ?
Répondre

Retourner vers « Le diagnostic »