Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé a écrit : ↑10 févr. 2025, 14:09 Ce qui fait que certaines choses seront acceptées dans un département et pas un autre
Dans le cas d'arwenn c'est pas le département mais peut être le budget de l'année différent de l'année où Margot a eu sa subvention

Nous sommes de la même région avec Margot, même pas dans le même département.

J’ai donc décidé de faire un deuxième appel pour le Motomed avec demande de conciliation.
Est-ce que je garde mon argumentaire de mon premier appel ou dois-je ajouter des documents ?
Je n’ai aucun document ou examen supplémentaire à fournir. J’en avais déjà donné une flopée…

Pensez-vous qu’ils auront accès à tout mon dossier ?

Difficile de savoir, il faudrait leur poser la question.

Peut être remettre les mêmes je ne sais pas

Pour les personnes âgées
La.mdph se base sur la grille gir qui mesure l'autonomie d une personne.
https://www.service-public.fr/particuli ... A2g%C3%A9e.
Com


Comme pour la sep je t'invite à expliquer dans le projet de vie ce qu'il se passe sur une journée de ta maman
Qui fait le petit dej la douche , comment sort elle ( avec quelqu un) etc
Tu as dans tous les départements les Clic
Centre local d’information et de coordination
Ils peuvent t aider

lélé a écrit : ↑10 févr. 2025, 17:43 Peut être remettre les mêmes je ne sais pas

Je ne comptais pas remettre les différents courriers que j’avais mis à ma première demande (juste évoquer à un moment « voir les compte rendus transmis lors de ma première demande »).

Mais je pense faire un vrai courrier/lettre (vu que tu disais que ça passe devant un juge. Je me dis et j’ose croire que ça ne va pas être lu entre les lignes).

Pour le premier appel, je n’ai pas pu faire de courrier, il fallait noter notre désaccord dans un mini encadré.
J’ai donc énuméré les points essentiels avec des tirets.

Là je n’ai pas de matrice à remplir.
Je dois envoyer la copie du refus et écrire mon courrier d’appel.

Ce dont j’ai peur, c’est qu’ils trouvent ça lourd et qu’ils ne lisent que brièvement

Voilà le refus copier-coller que j’ai reçu lors de mes 2 demandes.

Je suis allée chercher ce fameux texte. Et j’ai l’impression qu’ils se foutent de moi. Je rentre clairement dans le premier paragraphe que j’ai souligné.
Eux me font rentrer dans le troisième paragraphe pour justifier leur refus.
Ca vous paraît pas dingue ?

Ece que ce serait une histoire de tarif du motomed
Par exemple pour le refus de l'aide au déménagement ils se basent sur un article où le tarif du déménagement est trop élevé alors que j'ai mis trois devis en tout où je montre que je choisis le moins cher
Donc y a t il un prix maximum pour l'aide ?
C'est débile mais c'est possible

Oui il y en a un.
La Mdph me l’avait donné par téléphone l’an dernier.
Pour l’aide technique (aides appareillages, voiture, etc…), c’est 9.000€ tous les 10 ans ou quelque chose comme ça.
Mais on récupère un peu au bout de quelques années quand même.
C’est pas simple leur tambouille.
Mais le Motomed, même s’il est cher, coûte moins que 9.000€. Et je n’ai jamais eu d’aide Pch technique pour le moment.

Et Margot l’a bien eu… on est dans le même cas de figure. Je veux jouer sur ça dans mon recours administratif.

Tu l’avais eu comment toi Lélé ?

Je ne sais pas comment ils calculent les aides pch…
Perso on me rembourse mon fauteuil de douche à 100% mais seulement 25% de mon rollator, je pige pas lol

C’est encore une fois un bidule bureaucratique incompréhensible et obscure…

Bref ne laches vraiment pas Arwenn

Quoi arwenn ? J'ai pas de motomed

Christof a écrit : ↑12 févr. 2025, 20:43 Je ne sais pas comment ils calculent les aides pch…
Perso on me rembourse mon fauteuil de douche à 100% mais seulement 25% de mon rollator, je pige pas lol

Moi pour le rollator, je ne suis pas passée par la Mdph. Yavait un forfait remboursé par la sécu, et le reste a été pris en charge par ma mutuelle.

lélé a écrit : ↑12 févr. 2025, 20:46 Quoi arwenn ? J'ai pas de motomed

Ah pardon, je croyais que tu en avais un.
j’ai bugué

J'ai le pédalier électrique de M6 boutique

Oui ça je savais. C’est une amie qui te l’a offert, c’est ça ?

Oui c'est ça
Mais je souffre tellement que je ne peux même pas en faire c'est rageant

arwenn a écrit : ↑12 févr. 2025, 21:11

Christof a écrit : ↑12 févr. 2025, 20:43 Je ne sais pas comment ils calculent les aides pch…
Perso on me rembourse mon fauteuil de douche à 100% mais seulement 25% de mon rollator, je pige pas lol

Moi pour le rollator, je ne suis pas passée par la Mdph. Yavait un forfait remboursé par la sécu, et le reste a été pris en charge par ma mutuelle.

Moi aussi mais c’est rétroactif pour les deux (bon au final je crois que ça va être une plus value cette histoire ?? lol ) à calculer

lélé a écrit : ↑13 févr. 2025, 08:04 Oui c'est ça
Mais je souffre tellement que je ne peux même pas en faire c'est rageant

C’est motorisé comme le motomed ?(je ne me rappelle plus quand tu en avais parlé…)

Oui. Mais c'est surtout pour continuer à avoir les jambes qui bougent car c'est le pédalier qui fait le job. Je ne peux pas pédaler autrement
Tu peux aller sur le site de M6 boutique il y a une vidéo
Ça m'aide pour la circulation du sang et le fait de bouger les jambes
Je ne sais pas si ça muscle par contre

Ok je vais regarder, mais au final c’est equivalent au motomed ?

Pas trouvé sur le site, il a sans doute été retiré de leurs ventes…

Le motomed me semble plus adapté à ma situation , car pédaler avec les bras me permettrait aussi de faire travailler mon dos…

lélé a écrit : ↑13 févr. 2025, 10:33 https://www.m6boutique.com/ezcycle?adls ... XsQAvD_BwE

Ahhh j’avais en souvenir un appareil plus gros… oups lol

Merci Lélé

Ce qui m’étonne c’est le manque de sangle pour le maintien

Coucou. Ah mais je suis d'accord j'aimerais le motomed mais comme je ne fais pas de rééducation ni plus aucun médecin je n'ai aucun moyen de faire une demande
Là ça aurait été de moi même je ne l'aurais pas acheté mais c'est pratique
L'endroit où on met le pied est profond ce qui fait que mon pied ne bouge pas et j'ai des élastiques que j'avais acheté à l'époque quand j'allais chez le kiné car ma jambe gauche ne tient pas droite elle part en coucouille hihihi
J'en parlerai en juin avec le médecin de la toxine

Ok

Et voilà, recommandé envoyé cet aprem (ils le recevront lundi prochain), au Tribunal judiciaire, pour un recours administratif.

J’ai tout déballé courtoisement. Maintenant, je croise les doigts. 2 mois d’attente si j’ai bien compris, donc jusqu’au 17 avril. Si pas de réponse d’ici là, c’est que c’est mort…

Merci à Margot et Lélé pour leur soutien en off

Super Arwenn tu as bien fait !

Je croise avec toi
On est là pour s'entraider

Arwenn j'ai fait mon premier appel pour le refus déménagement et je viens de recevoir un courrier qui me dit que mon dossier va être examiné dans un délai de 2 mois. Et si c'est négatif, ce que je pense, je fais au tribunal donc je pense que ton appel n'est pas passé en commission car je n'ai pas souvenir que tu as reçu un courrier qui t'accuse réception de ton premier appel
Après me concernant je sais que c'est une perte de temps car je me suis fritee au téléphone avec la femme qui avait bloqué mon dossier et perdu

Coucou
Je ne sais pas trop quoi en penser, car quand j’ai eu la femme au téléphone pour lui dire que j’ai eu 2x le même papier dans exactement les mêmes termes, elle m’a dit que c’est bizarre, que le deuxieme devrait s’appeler « décision suite à votre recours… ».
Et donc je lui ai demandé quelle était la prochaine étape pour moi, elle m’a répondu le recours administratif au tribunal.
Donc je verrai bien

Lélé
Je te répond ici, c'est plus approprié

Donc oui, j’ai eu l’accord pour toutes mes demandes, mais comme j’ai déménagé c’est plus long. Entre les caf, enregistrement de mon dossier à la nouvelle mdph… etc bref ça se fait petit à petit pour le moment…

Cool bonne nouvelle

Hello
Je viens de recevoir la réponse à mon premier recours au tribunal.
Va falloir que je vois si j’ai droit à l’aide juridictionnelle.

Peut-être que tu peux passer par une association de patients ?
Ou ta mutuelle ?

Je vais téléphoner à ma banquière pour voir si j’ai l’aide juridictionnelle pour commencer.
Une association de patients a t’elle la compétence de « conseil » dont ils parlent ?

Courage Arwenn, c’est pas cool comme situation mais il ne faut pas abandonner…
Les associations peuvent avoir des compétences je pense oui, il faut se renseigner?!

arwenn a écrit : ↑17 mars 2025, 09:33 Je vais téléphoner à ma banquière pour voir si j’ai l’aide juridictionnelle pour commencer.
Une association de patients a t’elle la compétence de « conseil » dont ils parlent ?

Je pense que oui mais si ça se trouve il faut être déjà adhérent de l'asso.
Vois avec ta banque, ce serait le top.

Salut Arwenn

J'avoue être assez perplexe devant toute cette affaire, je pourrais même être tenté de croire que c'est Margot qui aurait bénéficié d'un inexplicable traitement de faveur, plutôt que toi qui subirais une injustice.

Pour en arriver là, j'ai commencé par me concentrer sur la lettre de refus initial. Celle-ci fait explicitement référence à la LPPR. Alors, je t'ai trouvé ce qui ressemble à une liste exhaustive au 14/03/2025 (tu pourras en trouver les sources ici, mais je te suggère de me croire sur parole ), liste que je t'ai traduite et que tu peux télécharger ici : https://gofile.me/2vAM2/cpssbaSn2. Fichier au format Excel 97, a priori facile à ouvrir mais dis-moi si tu as du mal ou si tu préfères un autre format de fichier.

Le fichier est assez balaise, vu qu'il s'agit a priori de tous les équipements éligibles, pour un motif ou un autre, à une PCH -- soit tout de même la bagatelle de 34'446 entrées différentes. J'y trouve des produits de chez Otto Bock, par exemple, mais pas leur fameuse combinaison Exopulse Molli Suit.

Et je n'y trouve pas non plus la moindre référence à Motomed...

Je ne suis pas certain que dans ces conditions, un recours ait la moindre chance de succès. Je te recommanderais bien de solliciter dès maintenant une assistance juridique, afin de voir ce qu'ils te répondent.

A bientôt,

Jean-Philippe

Désolé de faire le porteur de mauvaises nouvelles...

Ou sinon, c’est juste encore une différence de traitement et d’aide entre mdph (enfin entre département) Donc les handicapés devraient tous habiter dans le département ou la mdph est la plus favorable ?

Ça va pas aider mon stress tout ça…
Je ne pensais pas qu’il faudrait refaire toutes les photocopies pour un dossier, vu que la Mdph a déjà tout, ça me saoule…
Mais j’ai bien compris que c’est le tribunal (neutre dans l’histoire), qui reprend tout depuis le début…

yo 'Tof,

Christof a écrit :Ou sinon, c’est juste encore une différence de traitement et d’aide entre mdph (enfin entre département) Donc les handicapés devraient tous habiter dans le département ou la mdph est la plus favorable ?

La LPPR est une liste nationale, dont les seules différences qu'elle admet d'un département à l'autre sont de légères différences de tarification pour les DOM.

Explications possibles des différences de traitement entre Margot et Arwenn :

- peut-être en effet que, comme tu le suggères, une MDPH pourra choisir de prendre en charge des équipements bien qu'ils ne soient pas prévus dans la LPPR. Margot aurait alors bénéficié d'un traitement de faveur, Arwenn de la simple prestation de base.

- peut-être aussi que l'équipement correspondant (Motomed) a figuré dans le passé dans cette liste, mais n'y figure plus : les listes sont mises à jour régulièrement, ça va, ça vient.

Mais tout ceci n'est que suppositions...

Salut Arwenn,

arwenn a écrit : Ça va pas aider mon stress tout ça…
Je ne pensais pas qu’il faudrait refaire toutes les photocopies pour un dossier, vu que la Mdph a déjà tout, ça me saoule…
Mais j’ai bien compris que c’est le tribunal (neutre dans l’histoire), qui reprend tout depuis le début…

Souffrant pour ma part d'une profonde phobie administrative, je te comprends d'autant mieux que je me suis un peu plongé dans les arcanes du système... Courage

Je disais ça car la ministre du handicap a déclaré elle même cette semaine que suivant les départements les aides ne sont pas identiques. En gros pour une même déclaration tu pourrais avoir plus d’aide financière dans un département que dans un autre…
Et elle souhaite rétablir une équité. A voir…

J'ai l'impression que la MDPH du Jura est plus réactive et plus aidante qu'ailleurs. Peut-être qu'ils ont moins de demandes et, du coup, plus d'argent à disponibilité. Ils ont aussi des relations directes avec les patients, par exemple l'ergo est déjà venue chez moi, c'est la même depuis des années et elle connaît les patients. On n'a jamais le sentiment d'être un numéro ou une personne anonyme.

Oui c’est possible, perso j’ai un accueil au téléphone et plus d aide et de réponses à mes questions dans mon nouveau département que l’ancien…

Mais ça, ça vient uniquement de la personne je pense. Par contre, la réponse par mail est carrément plus rapide dans mon nouveau département. (En quelques dizaines de minutes le plus souvent)

Plan B et système D : vu que le Motomed de Margot commence à vieillir (bientôt deux ans !) et que le Jura est généreux, elle pourrait avoir envie besoin de s'en faire offrir un neuf, ce qui pourrait permettre à Arwenn de récupérer à peu de frais l'antiquité de Marg' .

Ben voyons, allez zou, si je pédale assez fort je devrais arriver chez Arwenn dans la soirée ! Et je lui laisse la bécane pourrie...

Plus tu pédaleras moins fort et moins tu avanceras plus vite. Tiens-en compte.

Vous me faites marrer tous les 2

Margot, la Nièvre, c’est un des coins les plus paumés de France, donc je suis pas sûre qu’il y ait + de demandes que dans le Jura. Mais il peut par contre effectivement y avoir du coup moins de budget alloué…

Ce que dit Christof n’est pas bête : peut-être faire peser dans la balance que le ministre du handicap a déclaré souhaiter + d’équité entre les départements…
Ça va ça vient les ministres, mais bon, ça reste un argument de plus quand même à évoquer…