s'adapter en attendant un diagnostic

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 02 oct. 2023, 12:03

Double casquette neurologue et marchand de kebabs. Un rapport incomplet et non conclusif est absolument contraire aux code de déontologie médicale et de classification des actes médicaux (CCAM).

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 oct. 2023, 12:38

Peut-être mais c’est comme ça lol

Qu’est ce que tu veux faire ? Un procès ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 03 oct. 2023, 20:39

´Soir tout le monde

La spasticité des bras ça touche quoi? J’ai le biceps et l’avant bras (long supinateur je crois)gauche contracté avec douleurs. C’est plutôt fluctuant mais douloureux quand même…

Bonne soirée

lélé · Message non lu par **lélé** » 03 oct. 2023, 21:47

Ça peut être partout
On peut en avoir même dans la vessie donc oui
Essaie le chaud car les médicaments il vaut mieux attendre tes résultats.

Christof · Message non lu par **Christof** » 03 oct. 2023, 22:35

Ah….
Pour la vessie ça donne quoi la spasticité a ce niveau ?
Merci je vais essayer une bouillotte bien chaude

J’espère que ça ne va pas m’empêcher de dormir…

Bonne nuit

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 04 oct. 2023, 00:28

Christof a écrit : ↑03 oct. 2023, 20:39 ´Soir tout le monde

La spasticité des bras ça touche quoi? J’ai le biceps et l’avant bras (long supinateur je crois)gauche contracté avec douleurs. C’est plutôt fluctuant mais douloureux quand même…

Bonne soirée

c'est atrocement douloureux.!

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 oct. 2023, 09:07

Ça dépend des personnes ça

En tout cas le chaud m’a soulagé

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 04 oct. 2023, 09:20

oui moi aussi le chaud me soulage mais, après avec uthoff c'est paresthésies a gogos...!!!!

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 nov. 2023, 14:10

Bonjour
C’est parti pour des séances d’orthoptie pour mes problèmes aux yeux…

Certains d’entre vous ont ils eu recours à de la rééducation orthoptique ?

Y’a vraiment un intérêt ?

Merci

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 14 nov. 2023, 16:49

Salut,

J'ai déjà consulté un orthoptiste : les muscles oculaires font de l'exercice !
Un peu comme la kiné en revanche, une demie-heure par semaine ne change pas grand chose : demande des exos à faire à la maison pour plus d'efficacité.

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 nov. 2023, 17:10

Non pas du tout
C'est prescrit pour quoi ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 nov. 2023, 17:45

Visiblement je souffre de signes fonctionnels, j’ai pas tout compris

(Motricité des yeux qui n’est pas bonne je crois)

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 nov. 2023, 20:42

Ok. Je sais que l'ortoptiste, les séances peuvent donner mal à la tête
Mes deux filles en ont fait et ça fatigue.
Mais toi tu ne ressens rien ?
Lors de ta prochaine hospitalisation il va te falloir un médecin digne d'un Dr House.
Petite question. Si tu ne veux pas répondre je comprends.
Ece que au fond de toi tu as un pressentiment ou bien tu te doutes de ce que tu as ou pas du tout ? Et penses tu que enfin un diagnostic va être posé ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 nov. 2023, 22:34

Pour le moment je n’ai pas commencé les séances donc je ne peux te répondre (je vais commencer après l’hospitalisation)

Aucun soucis, je réponds à tes questions avec plaisir

Oui, je pense avoir quelque chose de bien chiant. Ça ressemble vraiment à une Sep pp. (mais ça pourrait être autre chose qui y ressemble… je n’exclus rien)

Pour le diagnostic, j’espère mais j’avoue avoir été déçu lors de ma dernière hospitalisation donc je ne prédis rien. Si c’est une sep il faut remplir les critères et pour le moment ce n’est pas le cas… si je dois encore patienter je le ferais car je n’ai pas le choix. Mais c’est de plus en plus chiant car je suis de plus en plus handicapé donc je ne comprends pas et autour de moi c’est pareil. Souvent la question c’est « comment est-ce possible qu’il ne trouve pas ce que tu as »…

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 nov. 2023, 23:09

Oui je pense à un pp aussi. Tu n'as pas eu de norb c'est bien ça ?
Autrement le devic existe
Ils ont hésité pendant 15 ans entre le devic et la sep et pourtant je n'avais eu qu'un flou visuel en 2007.
Mais mes plaques sont surtout sur le médullaire et surtout ma première poussée reconnue était en 2001 à 22 ans et malgré des petits handicap j'ai morflé d'un coup seulement en 2015,
Si jamais aucun diagnostic n'est pas posé il se baseront peut être sur la dégradation rapide.
Allez on attend toutes et tous avec toi. Savoir peut être souvent un soulagement tu sais qui va être ton adversaire.
Bonne nuit

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 00:07

Non pas de norb (ou alors elle est passé inaperçue) mais j’ai des troubles moteurs aux yeux, photophobie, et parfois (heureusement) névralgie du trijumeau dans la même région… plus pseudo paralysie ou spasticite du visage côté gauche surtout.

En fait la liste de ma clinique s’allonge a mesure que les mois passent…

Et tout les symptômes ou presque progresses… donc j’avoue que les derniers projets perso que j’ai sont orientés avec la prise en compte de mes handicaps. (Aménagement de mon logement par ex)
Autre exemple, je suis parti pour me faire faire un tatoo, mais est-ce que je serais en état le jour j ?

Bref je ne vous apprend rien, mais il faut s’adapter au handicap car ce n’est pas lui qui s’adapte à vous…

Allez bonne nuit

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 nov. 2023, 09:49

J'ai fait un tatouage le mois dernier là je dois y retourner pour la retouche mais le projet date de début d'année. Après la tatoueuse et mon mari me connaissent depuis 2015 donc ils ne m'en veulent pas j'ai annule deux fois.
Les gens bien autour de toi s'adapteront à ton handicap. C'est pas tout le monde mais il y en a

Orana19 · Message non lu par **Orana19** » 15 nov. 2023, 10:17

coucou ici..

j'ai bcp bcp bcp lu, peu participé mais bcp lu. je te souhaite qu'on te trouve ce que tu as, c'est vraiment terrible de ne pas savoir ...

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 11:19

lélé a écrit : ↑15 nov. 2023, 09:49 J'ai fait un tatouage le mois dernier là je dois y retourner pour la retouche mais le projet date de début d'année. Après la tatoueuse et mon mari me connaissent depuis 2015 donc ils ne m'en veulent pas j'ai annule deux fois.
Les gens bien autour de toi s'adapteront à ton handicap. C'est pas tout le monde mais il y en a

Moi ce sera mon premier, c’est un projet que j’ai depuis 20 ans que j’avais mis de côté…

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 11:52

Orana19 a écrit : ↑15 nov. 2023, 10:17 coucou ici..

j'ai bcp bcp bcp lu, peu participé mais bcp lu. je te souhaite qu'on te trouve ce que tu as, c'est vraiment terrible de ne pas savoir ...

Coucou

Merci.

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 nov. 2023, 11:57

Tu as bien raison. C'est un projet et un tatouage veut dire quelque chose et a une histoire
Mon premier je l'ai fait après ma première poussée. J'ai voulu qu'il soit à l'endroit de la ponction lombaire
Du coup lorsque j'ai fait une seconde ponction lombaire 6 ans après le neurologue a piqué dans l'oeil du cupidon que j'avais fait tatouer tout comme lorsque j'ai accouché. Et ensuite je me suis refaite tatouer lorsque j'ai arrêté mon activité professionnelle d'assistante maternelle car mes tatouages se voient .
Par contre je suis un peu plus longue au niveau cicatrisation mais j'ai la peau très sèche donc qui absorbe beaucoup.
Bon aujourd'hui je dois appeler les pédopsychiatres et CNED pour ma fille. On a adhéré à une association des Phobies scolaires et sociales et on a plein de rdv à prendre
Et je dois faire un drive car les placards sont un peu vides

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 12:13

Ahahah c’est drôle, si j’ai une sep je commencerai comme toi au final… et avec un tatouage en lien aussi.

Donc oui oui si pas de diagnostic pas de tatoo lol

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 23:31

Je crois avoir enfin trouvé le nom du « bordel » qui touche mes yeux/paupieres => blépharospasme (en gros dystonie des paupieres)

Ben voilà je suis bien avancé

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 16 nov. 2023, 08:43

Salut Christof,

Tu vas devenir un expert des maux et différents symptômes…
Franchement je te tire mon chapeau.
Tu donnes l’impression (et je suis sûre que c’est le cas, même si tu dois avoir des moments de « j’ai envie de peter les plombs ») de t’accrocher et de rester motivé dans cette attente.
C’est vraiment très respectable, bravo pour ça

Christof · Message non lu par **Christof** » 16 nov. 2023, 08:54

Salut Arwenn

Oui

Ben là je suis content je pourrais en parler au neurologue, ça ne fera sans doute pas avancer le diagnostic mais ça fera un signe clinique de plus

(c’est surtout pour moi, ça fait des mois que je ne pigeai pas ce bazar…

)

(Oui oui je te confirme, que y’a des moments où j’en ai marre, mais ça passe vite. Je m’occupe… pour me changer les idées, mais les différents maux me limite. Au final c’est bien de mettre beaucoup plus de temps pour faire les choses ça comble cette errance

)

Merci c’est gentil

Margot · Message non lu par **Margot** » 16 nov. 2023, 10:50

C'est vrai que Christof, malgré tous ses emmerdements, garde une certaine pêche, c'est hyper important.

Christof · Message non lu par **Christof** » 16 nov. 2023, 14:17

Margot a écrit : ↑16 nov. 2023, 10:50 C'est vrai que Christof, malgré tous ses emmerdements, garde une certaine pêche, c'est hyper important.

Oui, mais (y’a toujours un mais

)

C’est de plus en plus dur (tout…)

J’ai l’impression d’avoir gagner au loto avec mes symptômes. (J’aurais préféré gagner à euro millions

)

Margot · Message non lu par **Margot** » 16 nov. 2023, 17:18

Je comprends ce " mais ".
MAIS tu vois bientôt le neurologue.

Christof · Message non lu par **Christof** » 16 nov. 2023, 17:25

Oui

Mais

C’est pas dit que ça avance…

daniela555555 · Message non lu par **daniela555555** » 16 nov. 2023, 17:30

Christof a écrit : ↑16 nov. 2023, 17:25 Oui

Mais

C’est pas dit que ça avance…

non mais c'est très long , mais un jour tu sauras ce que tu as.

Christof · Message non lu par **Christof** » 16 nov. 2023, 17:54

Oui mais ce jours là je serais content !

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 09:50

Hello

Il vous faut combien de temps le matin pour vous « déverrouiller » ?

J’entends par là ce bridage, musculaire ou nerveux j’ai du mal à le définir….

J’ai l’impression que c’est de pire en pire.

Bonne journée

lélé · Message non lu par **lélé** » 17 nov. 2023, 11:02

Ça dépend des jours et de la nuit passée
Normalement j'attends une heure avant d'aller faire mon premier pipi du matin car depuis peu j'ai une douleur à la hanche qui m'empêche de me relever

Margot · Message non lu par **Margot** » 17 nov. 2023, 11:06

Moi j'attaque d'emblée la douche au lever. Et après, loooong petit déj : après l'effort, le réconfort !

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 11:09

Ok donc demain sera un autre jour….

Le matin, je fais bouger jambes et bras encore mon lit. Et les premiers pas sont plutôt fragiles… ça ça fait longtemps et je ne suis toujours pas habitué.
Au réveil, c’est cool à l’ouverture des yeux je me dis cool je suis en vie lol… et après je bouge les mains et jambes et là je me dis « merde ça aussi c’est toujours là »

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 11:11

Margot a écrit : ↑17 nov. 2023, 11:06 Moi j'attaque d'emblée la douche au lever. Et après, loooong petit déj : après l'effort, le réconfort !

WoW ça c’est de plus en plus dur pour moi. Bravo

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 17 nov. 2023, 11:55

Moi je bouge un peu le bassin, les genoux et les lombaires dans le lit pour déverrouiller.
Ensuite je m’assois et me concentre pour que mes deux pieds se mettent à plat par terre (ça c’est dur, ils ont tendance à rester sur les doigts de pied pendant 1 bonne minute) et ensuite je prends mes béquilles pour aller tenter de faire pipi.
Je prends un long temps d’1h pour le petit dej en m’allongeant les jambes sur la table basse pour étirer les muscles. Je fais le tour de mes mails, du forum
Et au bout de cette heure (de réveil musculaire et nerveux), je vais me doucher, m’habiller pour le kine et je décolle.

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 12:30

Tu fais du Kiné combien de fois par semaine ?

Moi mes pieds c’est plutôt l’extérieur qui touche, pas à plat non plus. C’est chiant pour l’équilibre… d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

Margot · Message non lu par **Margot** » 17 nov. 2023, 13:49

Christof a écrit : ↑17 nov. 2023, 12:30 d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

Ah oui !

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 17 nov. 2023, 14:04

Bonjour Christhof, Arwenn, Margot et toutes tous

Alors le matin … selon l’emploi du temps je saute de mon lit enfin je mets doucement mes pieds par terre et si j’arrive à bouger sans mal je me dirige vers le reste de mes activités !

Christhof et tous toutes, bon courage et courage …

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 14:19

Margot a écrit : ↑17 nov. 2023, 13:49
Christof a écrit : ↑17 nov. 2023, 12:30 d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?
Ah oui !

Ok mais si on a de la spasticité dans les bras ?

J’ai du mal à imaginer…

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 14:20

mariel13 a écrit : ↑17 nov. 2023, 14:04 Bonjour Christhof, Arwenn, Margot et toutes tous

Alors le matin … selon l’emploi du temps je saute de mon lit enfin je mets doucement mes pieds par terre et si j’arrive à bouger sans mal je me dirige vers le reste de mes activités !

Christhof et tous toutes, bon courage et courage …

merci Mariel

Margot · Message non lu par **Margot** » 17 nov. 2023, 15:36

Christof a écrit : ↑17 nov. 2023, 14:19
Margot a écrit : ↑17 nov. 2023, 13:49
Christof a écrit : ↑17 nov. 2023, 12:30 d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?
Ah oui !
Ok mais si on a de la spasticité dans les bras ?

J’ai du mal à imaginer…

Reste le déambulateur

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 15:55

Ahhhh ben je préfère le fauteuil alors. Je ne me vois pas avec un déambulateur

Margot · Message non lu par **Margot** » 17 nov. 2023, 16:00

Bof, on s'y fait, et ça permet d'être un peu debout.
Mais chaque chose en son temps.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 17 nov. 2023, 16:45

Christof a écrit : ↑17 nov. 2023, 12:30 Tu fais du Kiné combien de fois par semaine ?

Moi mes pieds c’est plutôt l’extérieur qui touche, pas à plat non plus. C’est chiant pour l’équilibre… d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?

Je fais 1h de kiné tous les matins.
Oui les béquilles c’est clairement plus sécurisant que les cannes, j’ai beaucoup plus d’équilibre avec.
Depuis 2 semaines que j’ai le deambulateur chez mes parents, bon je marche à peine plus qu’avec mes béquilles, mais comme je suis beaucoup + droite, je me rends compte que je suis bien moins fatiguée quand je rentre chez moi dans l’aprem !

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 17:02

Margot a écrit : ↑17 nov. 2023, 16:00 Bof, on s'y fait, et ça permet d'être un peu debout.
Mais chaque chose en son temps.

Tu as raison, regardons le présent

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 17:05

arwenn a écrit : ↑17 nov. 2023, 16:45
Christof a écrit : ↑17 nov. 2023, 12:30 Tu fais du Kiné combien de fois par semaine ?

Moi mes pieds c’est plutôt l’extérieur qui touche, pas à plat non plus. C’est chiant pour l’équilibre… d’ailleurs les béquilles aident plus que les cannes ?
Je fais 1h de kiné tous les matins.
Oui les béquilles c’est clairement plus sécurisant que les cannes, j’ai beaucoup plus d’équilibre avec.
Depuis 2 semaines que j’ai le deambulateur chez mes parents, bon je marche à peine plus qu’avec mes béquilles, mais comme je suis beaucoup + droite, je me rends compte que je suis bien moins fatiguée quand je rentre chez moi dans l’aprem !

Ok
Ça ne te fatigue pas d’en faire tous les jours ?

Et le déambulateur de vous fatigue pas les bras ? De mon côté je fatigue également rapidement des bras…

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 17 nov. 2023, 17:36

ça fatigue, mais ça fait aussi du bien

je fais 5mn de vélo à bras, 5mn de vélo à jambes (avec dossier), je pousse à 6 ou 7 quand je peux, desfois au bout de 3mn je ne peux plus,
ensuite je vais en salle individuelle, je fais seule les étirements et exercices qu'ils m'avaient donné , puis il vient et me refais des étirements pour la spasticité des jambes pendant 5mn environ, puis il me masse le dos pendant 10/15mn.

si, le déambulateur ça fatigue les bras (je ne suis pas encore assez habituée pour le dire avec certitude), mais les béquilles aussi ça me les fatigue, c'est pour ça que je fais du vélo à bras au kiné, pour les faire travailler et les muscler un peu

Christof · Message non lu par **Christof** » 17 nov. 2023, 18:05

D’accord, si les bénéfices sont là, c’est top continue

b