s'adapter en attendant un diagnostic

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 11:45

Je n'ai pas refais d'épisode de vertiges depuis quelque mois et plus de sensation de gueule de bois depuis 3ans. Mais le moindre effort physique me met hs comme si j'avais fait un marathon. Et cette punaise de jambe qui s'endort me rend totalement dingue... pas trop assise ni debout ni voiture ..

Celine67 · Message non lu par **Celine67** » 22 sept. 2023, 11:46

Et la sensation qui ça coule sur ma jambe pareil insupportable...

MELINDA89 · Message non lu par **MELINDA89** » 22 sept. 2023, 18:12

c'est pas cool , mais je reconnais ces symptômes

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 14:10

Bonjour,

Ayé les résultats positifs commencent à tomber ... (enfin si je ne me trompe pas dans la lecture, mais vous allez me dire ce que vous comprenez

)

Donc résultat PEM inférieurr normaux mais PES inférieur ça donne pour le "temps de conduction centrale" 22,8 à gauche et 24,6 à droite (N<21,0 ms)

bref ca manque d'explication, c'est juste un tableau et des graphiques nuul

Bonne fin de journée

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 sept. 2023, 16:48

Peut être que nos nostromo ou mag sauront en dire plus

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 16:51

lélé a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:48 Peut être que nos nostromo ou mag sauront en dire plus

Salut Lélé

Merci (j’espère que tu vas bien)

Oui peut être, je vais continuer d’attendre de toute façon… on verra ce que dit le grand sage (le neuro

)

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 sept. 2023, 17:29

Christof a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:51 on verra ce que dit le grand sage (le neuro )

Sage parole...

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 sept. 2023, 21:59

Margot a écrit : ↑29 sept. 2023, 17:29
Christof a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:51 on verra ce que dit le grand sage (le neuro )
Sage parole...

Je sais pas

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 30 sept. 2023, 01:05

Bonsoir,

Tes résultats confirment une anomalie de fonctionnement des voies sensitives, d'origine neurologique (moelle épinière). N'as-tu vu personne à la sortie de l'examen pour une première explication ?

Les PES (examen complémentaire) ne suffisent pas à porter un diagnostic, mais le neuro ne peut plus botter en touche sur du psychosomatique (cause neurologique certaine), il est forcé d'exprimer au moins des hypothèses. Situation intéressante.

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 09:32

Illimani a écrit : ↑30 sept. 2023, 01:05 Bonsoir,

Tes résultats confirment une anomalie de fonctionnement des voies sensitives, d'origine neurologique (moelle épinière). N'as-tu vu personne à la sortie de l'examen pour une première explication ?

Les PES (examen complémentaire) ne suffisent pas à porter un diagnostic, mais le neuro ne peut plus botter en touche sur du psychosomatique (cause neurologique certaine), il est forcé d'exprimer au moins des hypothèses. Situation intéressante.

Salut,

Non personne à la fin de l’examen…

Je verrais à la prochaine rencontre.

Pour un diagnostic sep oui il faut la dégradation sur mini 6 mois, des lésions et pl positive (pour la sep pp), l’avenir dira si c’est ça ou pas

Mais bon aujourd’hui je dois continuer de patienter

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 09:34

lélé a écrit : ↑29 sept. 2023, 16:48 Peut être que nos nostromo ou mag sauront en dire plus

Ils bottent en touche

lélé · Message non lu par **lélé** » 30 sept. 2023, 09:38

Ils ont du partir sur une montagne pour nostromo et au boulot pour mag ou son déménagement
Je lui enverrai un SMS pour savoir comment elle va ou plutôt un message vocal à l'accent toulousain
Ce qui m'énerve c'est que sur internet je ne trouve rien ou je crois que je cherche mal

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 09:53

On ne trouve pas grand chose sur internet sur l’interprétation des PE.

Sur mon compte rendu il est écrit « CR à revoir » et la partie PES n’a pas de conclusion mais ça montre que plus de 2/3 des mesures est hors norme (dépasse la Norme).

Donc on peut imaginer que ça montre enfin la potentielle cause de mes troubles moteur… après qu’est ce qui cause ces troubles (la maladie) c’est encore autre chose

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 sept. 2023, 11:23

Le site qui explique le mieux que j’ai trouvé sur les PES c’est celui-ci :

https://physio.sorbonne-universite.fr/ ... ES2011.pdf

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 01 oct. 2023, 11:17

Yo Tof',

Christof a écrit :Oui peut être, je vais continuer d’attendre de toute façon… on verra ce que dit le grand sage (le neuro )

Je ne saurais trop te le recommander.

Tu peux, si tu veux, aller lire ça en attendant : http://association.gens.free.fr/NEUROLO ... rmales.pdf, mais pas dit que ça t'apporte autre chose que quelques maux de tête

J'y ai tout de même appris qu'on pouvait, à l'occasion, procéder à des PES des, je cite, "nerfs honteux". Tout un programme

.

A bientôt,

JP.

Christof · Message non lu par **Christof** » 01 oct. 2023, 12:01

Salut JP

Merci pour ton retour.

Bon pour ton lien, il est comment dire un peu trop dense pour moi… (je préfère le lien que j’ai mis dans le post au dessus… d’ailleurs même si il plus « buvable » il n’en est pas moins compliqué à comprendre pour un non initié comme moi)

Si je prends les résultats que j’ai ça correspondrait à une « atteinte cordonale postérieure »

Bref à suivre, encore et encore

Margot · Message non lu par **Margot** » 01 oct. 2023, 13:04

Christof a écrit : ↑01 oct. 2023, 12:01 Si je prends les résultats que j’ai ça correspondrait à une « atteinte cordonale postérieure »

J'avais oublié de chausser mes lunettes et j'ai lu " attente cordiale "...
Bon, tu me diras, c'est un peu ça ta situation

Christof · Message non lu par **Christof** » 01 oct. 2023, 13:28

Oui carrément

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 02 oct. 2023, 03:43

Christof a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:53Sur mon compte rendu il est écrit « CR à revoir » et la partie PES n’a pas de conclusion

Tant que nous y sommes, le compte-rendu n'est pas signé non plus ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 oct. 2023, 08:30

Illimani a écrit : ↑02 oct. 2023, 03:43
Christof a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:53Sur mon compte rendu il est écrit « CR à revoir » et la partie PES n’a pas de conclusion
Tant que nous y sommes, le compte-rendu n'est pas signé non plus ?

Non mais ça donne l’impression qu’il n’est pas fini, peut-être qu’il faut les résultats des PE supérieur pour finir ce compte rendu ??? (À voir quand je les aurais)

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 02 oct. 2023, 12:03

Double casquette neurologue et marchand de kebabs. Un rapport incomplet et non conclusif est absolument contraire aux code de déontologie médicale et de classification des actes médicaux (CCAM).

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 oct. 2023, 12:38

Peut-être mais c’est comme ça lol

Qu’est ce que tu veux faire ? Un procès ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 03 oct. 2023, 20:39

´Soir tout le monde

La spasticité des bras ça touche quoi? J’ai le biceps et l’avant bras (long supinateur je crois)gauche contracté avec douleurs. C’est plutôt fluctuant mais douloureux quand même…

Bonne soirée

lélé · Message non lu par **lélé** » 03 oct. 2023, 21:47

Ça peut être partout
On peut en avoir même dans la vessie donc oui
Essaie le chaud car les médicaments il vaut mieux attendre tes résultats.

Christof · Message non lu par **Christof** » 03 oct. 2023, 22:35

Ah….
Pour la vessie ça donne quoi la spasticité a ce niveau ?
Merci je vais essayer une bouillotte bien chaude

J’espère que ça ne va pas m’empêcher de dormir…

Bonne nuit

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 04 oct. 2023, 00:28

Christof a écrit : ↑03 oct. 2023, 20:39 ´Soir tout le monde

La spasticité des bras ça touche quoi? J’ai le biceps et l’avant bras (long supinateur je crois)gauche contracté avec douleurs. C’est plutôt fluctuant mais douloureux quand même…

Bonne soirée

c'est atrocement douloureux.!

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 oct. 2023, 09:07

Ça dépend des personnes ça

En tout cas le chaud m’a soulagé

Daniela55 · Message non lu par **Daniela55** » 04 oct. 2023, 09:20

oui moi aussi le chaud me soulage mais, après avec uthoff c'est paresthésies a gogos...!!!!

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 nov. 2023, 14:10

Bonjour
C’est parti pour des séances d’orthoptie pour mes problèmes aux yeux…

Certains d’entre vous ont ils eu recours à de la rééducation orthoptique ?

Y’a vraiment un intérêt ?

Merci

Illimani · Message non lu par **Illimani** » 14 nov. 2023, 16:49

Salut,

J'ai déjà consulté un orthoptiste : les muscles oculaires font de l'exercice !
Un peu comme la kiné en revanche, une demie-heure par semaine ne change pas grand chose : demande des exos à faire à la maison pour plus d'efficacité.

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 nov. 2023, 17:10

Non pas du tout
C'est prescrit pour quoi ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 nov. 2023, 17:45

Visiblement je souffre de signes fonctionnels, j’ai pas tout compris

(Motricité des yeux qui n’est pas bonne je crois)

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 nov. 2023, 20:42

Ok. Je sais que l'ortoptiste, les séances peuvent donner mal à la tête
Mes deux filles en ont fait et ça fatigue.
Mais toi tu ne ressens rien ?
Lors de ta prochaine hospitalisation il va te falloir un médecin digne d'un Dr House.
Petite question. Si tu ne veux pas répondre je comprends.
Ece que au fond de toi tu as un pressentiment ou bien tu te doutes de ce que tu as ou pas du tout ? Et penses tu que enfin un diagnostic va être posé ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 14 nov. 2023, 22:34

Pour le moment je n’ai pas commencé les séances donc je ne peux te répondre (je vais commencer après l’hospitalisation)

Aucun soucis, je réponds à tes questions avec plaisir

Oui, je pense avoir quelque chose de bien chiant. Ça ressemble vraiment à une Sep pp. (mais ça pourrait être autre chose qui y ressemble… je n’exclus rien)

Pour le diagnostic, j’espère mais j’avoue avoir été déçu lors de ma dernière hospitalisation donc je ne prédis rien. Si c’est une sep il faut remplir les critères et pour le moment ce n’est pas le cas… si je dois encore patienter je le ferais car je n’ai pas le choix. Mais c’est de plus en plus chiant car je suis de plus en plus handicapé donc je ne comprends pas et autour de moi c’est pareil. Souvent la question c’est « comment est-ce possible qu’il ne trouve pas ce que tu as »…

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 nov. 2023, 23:09

Oui je pense à un pp aussi. Tu n'as pas eu de norb c'est bien ça ?
Autrement le devic existe
Ils ont hésité pendant 15 ans entre le devic et la sep et pourtant je n'avais eu qu'un flou visuel en 2007.
Mais mes plaques sont surtout sur le médullaire et surtout ma première poussée reconnue était en 2001 à 22 ans et malgré des petits handicap j'ai morflé d'un coup seulement en 2015,
Si jamais aucun diagnostic n'est pas posé il se baseront peut être sur la dégradation rapide.
Allez on attend toutes et tous avec toi. Savoir peut être souvent un soulagement tu sais qui va être ton adversaire.
Bonne nuit

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 00:07

Non pas de norb (ou alors elle est passé inaperçue) mais j’ai des troubles moteurs aux yeux, photophobie, et parfois (heureusement) névralgie du trijumeau dans la même région… plus pseudo paralysie ou spasticite du visage côté gauche surtout.

En fait la liste de ma clinique s’allonge a mesure que les mois passent…

Et tout les symptômes ou presque progresses… donc j’avoue que les derniers projets perso que j’ai sont orientés avec la prise en compte de mes handicaps. (Aménagement de mon logement par ex)
Autre exemple, je suis parti pour me faire faire un tatoo, mais est-ce que je serais en état le jour j ?

Bref je ne vous apprend rien, mais il faut s’adapter au handicap car ce n’est pas lui qui s’adapte à vous…

Allez bonne nuit

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 nov. 2023, 09:49

J'ai fait un tatouage le mois dernier là je dois y retourner pour la retouche mais le projet date de début d'année. Après la tatoueuse et mon mari me connaissent depuis 2015 donc ils ne m'en veulent pas j'ai annule deux fois.
Les gens bien autour de toi s'adapteront à ton handicap. C'est pas tout le monde mais il y en a

Orana19 · Message non lu par **Orana19** » 15 nov. 2023, 10:17

coucou ici..

j'ai bcp bcp bcp lu, peu participé mais bcp lu. je te souhaite qu'on te trouve ce que tu as, c'est vraiment terrible de ne pas savoir ...

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 11:19

lélé a écrit : ↑15 nov. 2023, 09:49 J'ai fait un tatouage le mois dernier là je dois y retourner pour la retouche mais le projet date de début d'année. Après la tatoueuse et mon mari me connaissent depuis 2015 donc ils ne m'en veulent pas j'ai annule deux fois.
Les gens bien autour de toi s'adapteront à ton handicap. C'est pas tout le monde mais il y en a

Moi ce sera mon premier, c’est un projet que j’ai depuis 20 ans que j’avais mis de côté…

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 11:52

Orana19 a écrit : ↑15 nov. 2023, 10:17 coucou ici..

j'ai bcp bcp bcp lu, peu participé mais bcp lu. je te souhaite qu'on te trouve ce que tu as, c'est vraiment terrible de ne pas savoir ...

Coucou

Merci.

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 nov. 2023, 11:57

Tu as bien raison. C'est un projet et un tatouage veut dire quelque chose et a une histoire
Mon premier je l'ai fait après ma première poussée. J'ai voulu qu'il soit à l'endroit de la ponction lombaire
Du coup lorsque j'ai fait une seconde ponction lombaire 6 ans après le neurologue a piqué dans l'oeil du cupidon que j'avais fait tatouer tout comme lorsque j'ai accouché. Et ensuite je me suis refaite tatouer lorsque j'ai arrêté mon activité professionnelle d'assistante maternelle car mes tatouages se voient .
Par contre je suis un peu plus longue au niveau cicatrisation mais j'ai la peau très sèche donc qui absorbe beaucoup.
Bon aujourd'hui je dois appeler les pédopsychiatres et CNED pour ma fille. On a adhéré à une association des Phobies scolaires et sociales et on a plein de rdv à prendre
Et je dois faire un drive car les placards sont un peu vides

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 12:13

Ahahah c’est drôle, si j’ai une sep je commencerai comme toi au final… et avec un tatouage en lien aussi.

Donc oui oui si pas de diagnostic pas de tatoo lol

Christof · Message non lu par **Christof** » 15 nov. 2023, 23:31

Je crois avoir enfin trouvé le nom du « bordel » qui touche mes yeux/paupieres => blépharospasme (en gros dystonie des paupieres)

Ben voilà je suis bien avancé

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 16 nov. 2023, 08:43

Salut Christof,

Tu vas devenir un expert des maux et différents symptômes…
Franchement je te tire mon chapeau.
Tu donnes l’impression (et je suis sûre que c’est le cas, même si tu dois avoir des moments de « j’ai envie de peter les plombs ») de t’accrocher et de rester motivé dans cette attente.
C’est vraiment très respectable, bravo pour ça

Christof · Message non lu par **Christof** » 16 nov. 2023, 08:54

Salut Arwenn

Oui

Ben là je suis content je pourrais en parler au neurologue, ça ne fera sans doute pas avancer le diagnostic mais ça fera un signe clinique de plus

(c’est surtout pour moi, ça fait des mois que je ne pigeai pas ce bazar…

)

(Oui oui je te confirme, que y’a des moments où j’en ai marre, mais ça passe vite. Je m’occupe… pour me changer les idées, mais les différents maux me limite. Au final c’est bien de mettre beaucoup plus de temps pour faire les choses ça comble cette errance

)

Merci c’est gentil

Margot · Message non lu par **Margot** » 16 nov. 2023, 10:50

C'est vrai que Christof, malgré tous ses emmerdements, garde une certaine pêche, c'est hyper important.

Christof · Message non lu par **Christof** » 16 nov. 2023, 14:17

Margot a écrit : ↑16 nov. 2023, 10:50 C'est vrai que Christof, malgré tous ses emmerdements, garde une certaine pêche, c'est hyper important.

Oui, mais (y’a toujours un mais

)

C’est de plus en plus dur (tout…)

J’ai l’impression d’avoir gagner au loto avec mes symptômes. (J’aurais préféré gagner à euro millions

)

Margot · Message non lu par **Margot** » 16 nov. 2023, 17:18

Je comprends ce " mais ".
MAIS tu vois bientôt le neurologue.

Christof · Message non lu par **Christof** » 16 nov. 2023, 17:25

Oui

Mais

C’est pas dit que ça avance…

daniela555555 · Message non lu par **daniela555555** » 16 nov. 2023, 17:30

Christof a écrit : ↑16 nov. 2023, 17:25 Oui

Mais

C’est pas dit que ça avance…

non mais c'est très long , mais un jour tu sauras ce que tu as.