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Re: épuisement

Posté : 30 nov. 2012, 15:27
par catherineb
En se protégeant des rayons du soleil avec de la crème et en évitant l'exposition entre 12h et 16h en été, il n'y a pas de problème. Je prends le soleil dès qu'il y en a (dès mars) et l'été en dehors des heures où le soleil est trop haut et pas trop longtemps... Et puis on ne peut pas tout avoir! Une SEP + un cancer ! Je fais attention : jamais de coup de soleil. Faut se faire plaisir.......

Re: épuisement

Posté : 30 nov. 2012, 17:19
par lobidique
Tu as raison mais pour moi SEP + chaleur = lobidique HS

Re: épuisement

Posté : 30 nov. 2012, 17:34
par anice
et ben ma Plume pas de bol!
j'aurai aimé de meilleurs nouvelles pour ta reprise!
comment vas tu faire?
en attendant je te souhaite bon courage
je t'embrasse

Re: épuisement

Posté : 30 nov. 2012, 17:39
par bigliars
idem j adore le soleil des que je peux m etendre sur ma chaise longue j' hesite pas :) mai par contre avoir la sep ne protege pas du cancer sa serais trop beau

Re: épuisement

Posté : 30 nov. 2012, 21:32
par plume
anice a écrit :et ben ma Plume pas de bol!
j'aurai aimé de meilleurs nouvelles pour ta reprise!
comment vas tu faire?
en attendant je te souhaite bon courage
je t'embrasse
comment je vais faire, je ne sais pas... J'attends de voir encore un peu, t sinon, bah :? bon ça va j'ai des solutions de repli au cas où ( pire des cas, je peux bosser en tant que prof au CNED, donc travail à la maison... ).
Là je vais profiter de mon week-end pour me reposer, en plus, mes jours de boulot ont changé: je bosse maintenant mardi matin, mercredi matin et jeudi matin... 3 jours d'affilés on verra si ça le fait mais du coup ça me fait 4 jours de repos d'affilé aussi... peut-être que ça me conviendra mieux...

au jour le jour... :D

Re: épuisement

Posté : 01 déc. 2012, 09:09
par bigliars
comment je vais faire, je ne sais pas... J'attends de voir encore un peu, t sinon, bah :? bon ça va j'ai des solutions de repli au cas où ( pire des cas, je peux bosser en tant que prof au CNED, donc travail à la maison... ).
Là je vais profiter de mon week-end pour me reposer, en plus, mes jours de boulot ont changé: je bosse maintenant mardi matin, mercredi matin et jeudi matin... 3 jours d'affilés on verra si ça le fait mais du coup ça me fait 4 jours de repos d'affilé aussi... peut-être que ça me conviendra mieux...

au jour le jour... :D[/quote]


bon courage plume ;)

Re: épuisement

Posté : 01 déc. 2012, 09:53
par catherineb
Pour moi aussi chaleur + SEP = Risque de poussée.
Mais c'est la chaleur confinée qui est dangereuse. Si je suis au soleil, avec un petit vent ou avec ma bonbonne d'eau (avec laquelle je m'asperge toutes les 5 minutes), tout va bien. Par contre, dans la voiture gare! (faut que j'ouvre la fenêtre car avec la clim j'attrappe des trachéites) et plus de sauna ni de hammam...

Re: épuisement

Posté : 01 déc. 2012, 10:23
par anice
plume a écrit :
anice a écrit :et ben ma Plume pas de bol!
j'aurai aimé de meilleurs nouvelles pour ta reprise!
comment vas tu faire?
en attendant je te souhaite bon courage
je t'embrasse
comment je vais faire, je ne sais pas... J'attends de voir encore un peu, t sinon, bah :? bon ça va j'ai des solutions de repli au cas où ( pire des cas, je peux bosser en tant que prof au CNED, donc travail à la maison... ).
Là je vais profiter de mon week-end pour me reposer, en plus, mes jours de boulot ont changé: je bosse maintenant mardi matin, mercredi matin et jeudi matin... 3 jours d'affilés on verra si ça le fait mais du coup ça me fait 4 jours de repos d'affilé aussi... peut-être que ça me conviendra mieux...

au jour le jour... :D
Bien j'espére que tu trouvera le bon équilibre !
c'est vrai que c'est pas facile de bosser avec la SEP,entre les douleurs et les gros coup de fatigue,comme si on nous avaient aspirés d'un coup toute notre energie et notre force,sa nous tombe a l'importe quel moment c'est galére!
mon coup de mou c'est aujourd'hui pfff heureusement que c'est le week end

bon courage je suis avec toi ;)

Re: épuisement

Posté : 01 déc. 2012, 10:31
par lobidique
Tu as de la chance ! Lorsqu'il fait chaud, je ne risque pas une poussée mais le phénomène d'Uhtoff me mène la vie dure et je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit au-delà de 25°. Même rien que faire mon marché c'est limite. J'ai trouvé un truc, faire mes achats dans un magasin avec la climatisation et m'offrir une boisson glacée que je bois par petites gorgées sur le retour. Plus de voiture car ce problème occasionne très régulièrement des troubles de vision (ce qui rend la conduite dangereuse).

Re: épuisement

Posté : 01 déc. 2012, 11:08
par catherineb
Idem, je ne conduits plus : problèmes occulaires et gros problèmes de concentration donc risqué sur la route...
La clim c'est super quand il fait très chaud mais je ne la supporte absolument pas (de suite trachéite) donc j'évite les lieux où il y en a (ou j'évite de me retrouver en dessous). A chacun ses intolérences. A chacun de trouver les astuces pour rendre sa vie plus facile et agréable.
Tu es malade depuis longtemps? Tu bosses encore? Tu suis un traitement?

Re: épuisement

Posté : 01 déc. 2012, 18:57
par lobidique
J'ai été diagnostiquée en mars 2005 mais les choses ont commencé au moins dix ans avant. Je suis sous copaxone, vitamine D, vitamines B et hydrocortisone (ce que l'on donne à ceux qui manquent de cortisol). Je n'ai plus fait de poussée depuis (hasard ou traitement qui convient bien ?).

J'étais institutrice mais cela fait environ un an que j'ai pris ma "prépension" comme on dit ici (plus de travail mais les années de prépension comptent comme si elles étaient travaillées pour le calcul de la retraite).

J'ai ce que j'appelle des "petits bobos" mais l'un s'ajoutant à l'autre ... En plus, j'ai un gros problème d'arthrose qui s'ajoute au reste.

A part cela, le moral est bon et c'est le principal.

Re: épuisement

Posté : 02 déc. 2012, 10:03
par bigliars
oui le moral c'est trés important quand on es malade surtout ne pas baisser les bras :)