Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pas de progression, c’est une super nouvelle !
Je croise les doigts pour toi pour que tu aies de bonnes nouvelles également à nous donner lors de ton prochain bilan

Bjr zen2010 !

Moi perso, ça va, jspr q toi aussi.

C déja bien q'o nivo de la maladie, ce ttt stop la progression.. Ce q tu as constaté depuis la priz de ce ttt à aujourd'hui. Mais j'pense, q c à suivre à long terme..

J'souhaite q ta conviction soit la bonne.. J'croiz les doigts pour toi..

J'suis complètement d'accord avec toi, stopper l’évolution de la maladie est déjà révolutionnaire..

Bon courage à toi dans l'attente de te lire pour ton prochain bilan prévu début Décembre..

@bientôt.

Bonjour,

Voici mon retour de ma visite post 9 mois de traitement (inhibiteur BTK)

ça va être rapide : ma sep est stable (rien de mieux, rien de pire)

Bonne journée.

Bjr zen2010 !

Pour moi, c 1 bon point le fait q ta sep soit stable.

Tu peux me rappeler s'il te plaît depuis quand tu prends ce traitement ? Tu es à quel stade de la maladie ?

Bjr zen2010 !

Pour moi, c 1 bon point le fait q ta sep soit stable.

Tu peux me rappeler s'il te plaît depuis quand tu prends ce traitement ? Tu es à quel stade de la maladie ?

Hello
Zen10
Je comprends que tu es déçu
Mon neurologue ne veut pas me mettre dans l'étude du coup je ne sais pas ce qu'ils veulent prioriser avec ce TT
La stabilisation ou la récupération ?

Hello,

Le but était de stabiliser la maladie.
Donc l'objectif est atteint.
Mais j'espérais mieux....

Hello,

Le but était de stabiliser la maladie.
Donc l'objectif est atteint.
Mais j'espérais mieux....

Désolée déjà je rectifie mon erreur
'' que tu sois déçu'' et non '' es'' déçu

J'avoue que pour rituximab j'ai espéré pareil mais force est de constater que non plus
Mon neuro m'a parlé de le passer à 10 ou 12 mois

Ece que il y a une chance pour que ça améliore quelque chose ?

Hello,

Bon ben ce sera surement mon dernier témoignage sur ce traitement qu'on m'avait vendu comme étant une révolution.

Après un peu plus de 2 ans de traitement : pas de changement notable concernant mon handicap. J'ai l'impression de régresser un peu au niveau de la marche.
Pourtant, quand je fait les bilans neurologiques tous les 3 mois, on me dit que je suis stable.

Bref, grosse déception par rapport à mes attentes.
J'ai quand même donné mon accord pour une extension de la prise jusqu'à fin 2024. Je me dit que "peut-être" mon état aurait été pire sans ce traitement.

Bref, courage à tous, et surtout méfiez vous, comme de la peste, de ceux qui vous vendent de l'espoir et qui vous promettent d'aller mieux "prochainement".

Bon WE

Bonjour zen,
On est nombreux, je pense, à avoir mis de grands espoirs dans un traitement puis à avoir été amèrement déçus. Pour moi ce fut le cas avec la biotine, présentée comme formidable, et supprimée de l'offre pharmaceutique après quelques années car non efficace.
C'est pour ça qu'on a tout intérêt à chercher nos propres petites solutions pour aller le mieux possible. Plein de petites solutions qui, mises bout à bout, améliorent notre quotidien. Un peu d'exercice physique, une bonne alimentation, des lectures choisies, de la médecine douce, des rencontres agréables etc. Tout cela apporte des avantages et ne comporte aucun effet indésirable.
Et continuer de voir nos neurologues.
Bon courage à tous !

Salut Margot,

Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine.
D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens.
Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle .

ça m'a surpris quand ils l'ont arrété

zen2010 a écrit : ↑20 mars 2023, 16:08 Salut Margot,

Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine.
D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens.
Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle .

ça m'a surpris quand ils l'ont arrété

Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick.
Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout.

Margot a écrit : ↑20 mars 2023, 16:47 Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick.
Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout.

Oui c'est juste. Je connais également beaucoup de sépiiens qui n'ont pas eu d' effet positifs.
C'était peut être un effet placebo qui sait ?
Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux

zen2010 a écrit : ↑22 mars 2023, 16:52 Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux

C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire.

Margot a écrit : ↑23 mars 2023, 09:02

zen2010 a écrit : ↑22 mars 2023, 16:52 Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux

C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire.

Je sais. D'ailleurs j'en prends tous les jours.
Mais :
1) Le Qizenday était gratuit (ALD)
2) Je pense qu'il était 100% pure

zen2010 a écrit : ↑23 mars 2023, 16:30 1) Le Qizenday était gratuit (ALD)
2) Je pense qu'il était 100% pure

Heureusement qu'on ne la payait pas, il coûtait la peau du cul.
Mais tu sais, certains médecins regrettaient qu'il n'y ait pas eu d'études sur les risques de cancer liés à la prise sur le long terme d'une vitamine à des dosages aussi énormes.
.

Bonjour,

Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets.
Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑24 mars 2023, 11:18 Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets.
Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher.

Je faisais pareil
Le probleme, c'est que je mettais de la poudre partout ! Et certaines personnes pensaient que j'étais un cocaïnomane

Non, le vrai souci, c'est que j'avais rangé le matériel nécessaire dans mon garage et j'ai été cambriolé.
J'ai tout perdu.
Mine de rien, c'est un sacré investissement de faire sois même ses gélules. Il faut un gélulier, la vitamine, des gélules et surtout une balance de précision.
Bref, là, je prends de la biotine à haute dose mais "seulement" 72mg/jour.

Le Qizenday, c'était 300 mg/jour.
Comme le dit Margot, on ne connait pas les effets à long terme. Donc, pour l'instant, je préfère rester à 72.

La guerre des Brutons, c’est avec ce jeu de mots qu’un neuro région PACA est intervenu lors de la journée SEP à Cannes.
Je le cite de mémoire : »l’inhibiteur BTK ( tyrosine kinase de Bruton) est le premier traitement avec un réel espoir pour les formes primaires et secondaires, les traitements actuels visent la diminution des poussées = gros incendie dans le système immunitaire mais ils ne suppriment pas les braises. Ce nouveau traitement ( phase 3 en Angleterre) permettrait aux patients qui ne font plus de poussée mais ou les braises sont toujours là, dégradation lente mais ininterrompue, d’éteindre ces foyers inflammatoires.
Il pourrait être donné sans limite d’âge et surtout à des malades qui ont 20 ou 30 ans de maladie et ne prennent pas ou plus de traitement.
Espoir……. À voir. Prévu si ok pour 2025
Bonne journée 8

Bonjour,

Je ne pensais pas reparler de ce protocole, mais je voulais juste mentionner la discussion que j'ai eu aujourd'hui avec la neuro qui me suit pour ces essais :

-Moi : au fait, je me rappelle avoiri signé pour un extension du protocole, combien de temps cette extension va durer ?
-Neuro : 2 ans
-M : 2 ans !!???!!!
-N : Oui, le but c'est de laisser le temps au labo de faire les démarches pour commercialiser le produit. Ainsi, les patients passent directement du protocole au produit.
-M : il faut deux ans pour avoir une AMM ???
-N : C'est très long. Il y a les délais administratifs, mais le plus long, c'est la négociation du prix du traitement entre le labo et la sécu.

Donc, méfiez vous des guignols qui veulent vous faire croire que certains traitements seront disponibles assez rapidement...

Emma Sonia a écrit : ↑08 mai 2023, 13:06 Espoir……. À voir. Prévu si ok pour 2025

oui, vu que l'extension a commencé en 2023, si tout est ok, le traitement (Sanofi) devrait être dispo en 2025.

PS : Emma, quand je parlais de guignols, je ne pensais évidemment pas à toi.

Bonjour à toutes, tous

Retour de perf de Rituximab au CHU de Purpan. J ai vu mon neuro qui faisait l hôpital de jour, il m a bien confirmé que sur les 5/6 essais d inhibiteurs de BTK , la mise sur le marché c est pas avant 2025, mais que si (je dis bien SI) des preuves d essais cliniques étaient probants d ici là, il pourrait y avoir un accès précoce (ex ATU). Wait and see ...
See you soon .
Alain

Zen je cherchais ton témoignage
Où en es tu?

Hello Lélé,

J'en suis à 31 mois de traitement.
Résutat : les neurologues me disent que mon état est stable.
D'ailleurs, c'était le but de ce traitement : fortement ralentir voir stabiliser la sep.

Mais moi j'ai l'impression d'une très légère dégradation...

Je suis assez déçu vu que les neurologues parlais de "révolution, de traitements "novateurs".

Je suis un protocole à Lyon, où est également testé un autre inhibiteur (Roche)
Les résultats au global sont similaires aux mien pour les patients qui ont la molécules active.

Mais c'est ce qu'il y a de plus efficace pour l'instant...
Comme dit Emma Sonia, le traitement devrait (si tout se passe bien) être sur le marché en 2025.

A+

Bonjour Zen2010 et les autres,

J ai une question: comment peux tu savoir si tu as eu la molécule active ou le placebo ? (Si tu fais parti d un essai thérapeutique ).
As tu eu des effets secondaires qui a un moment t'ont fait dire "Non, là raisonnablement, c est pas possible que je prenne une molécule inactive !! " Car ayant discuté avec mon neuro il y a 1 mois des inhibiteurs de BTK, j en attends beaucoup des leur mise sur le marché..

Merci pour ta réponse.

Alain

Merci zen. J'essaie de tout rassembler pour en discuter avec le neuro
Il m'a bien mis de côté, ils ont décidé de prioriser les remittentes car il n'ont pas assez de neuro sur Purpan et il m'a dit qu'il voulait passer son temps à aider ceux qui sont sauvables
Il ment ouvertement en me promettant tel ou tel traitement mais se ravise ensuite
Depuis l'arrêt du rituximab je me rends compte que je souffre énormément et le rituximab étant un traitement pour les maladies rhumatismales il cachait tout ça
Aujourd'hui lorsque j'ouvre les yeux le matin je pleure car j'ai ouvert les yeux
Ma fille entre en 3e cette année. Stage puis recherche d'un lycée avec en plus une phobie scolaire et sociale à gérer et un haut potentiel émotionnel. Comment vais je jouer mon rôle de maman parce qu'un neuro a décidé de prioriser les sclérose en plaques remittentes? Je suis tellement dégoûtée
Mais pour tous ces traitements c'est l'hôpital qui doit me suivre donc je suis bloquée

@Druggie13 :
Je suis convaincu d'avoir le produit, et la neurologue qui me suit dans ce protocole en est aussi convaincu.
Pourquoi ? Car 45 min après la première prise, j'ai eu des effets secondaires de dingues (ceveau en feu et transit hyper accéléré & incontrolable).

@Lélé
Je suis vraiment désolé que tu sois tombé sur un neurologue de m...
Je te conseillerais bien de changer, mais ça doit être très difficile.
Je sais qu'à Lyon, il y a des neuros que tu peux consulter, non pas à l'hopital, mais en cabinet externe.
Il n'y a pas de frais médicaux pour les malades car ils sont affiliés à la sécu.
Ils peuvent tout à fait prescrive le rituximab ou d'autres traitements.

A Lyon, je change de neuro tout les 2 ans car ils sont toujours réaffectés dans d'autres hopitaux/branches.
Mais j'ai décidé de garder le dernier (réaffecté dans une clinique) car il s'intéresse à la recherche et j'ai un bon feeling avec lui.

Bsr !

Bon courage au testeurs. J'croiz les doigts pour vous pour q tout se passe bien...
Le neuro ne sais pas s'il s'agit du vrai médicament ?

Pour la SEP secondaire progressive, on ne propose pas grand-chose..

Zen c'est ce que mon mari me disait, partir ailleurs. J'ose même pas y penser lorsque je dois monter dans la voiture, je n'arrive pas à contrôler la douleur c'est comme si on me déchire le pied et l'entrejambe et on m'entend , la voisine sort. Comme pour me doucher j'attends que ma fille ne soit pas à la maison car je ressemble à un animal. Mais si j'ai espoir d'un neurologue qui écoute malgré que je sois en progressive je le ferai

Ma petite lélé.. G d'la peine pour toi..
Mais ne l'oublie pas, la patience est une vertu.. Courage ma belle !

Hello,

Juste pour vous dire que j'ai eu ma visite du 36ème mois du protocole ce matin.
36 mois, ça fait 3 ans...
J'ai dit à la neuro en charge du protocole : 3 ans, c'est long ! Elle dure combien de temps cette phase3 ? 10 ans?

La réponse :48 mois !!! (4 ans)

Et c'est pas fini.
Ensuite, il y a une extension de 2 ans !

Donc, vous pouvez oublier 2025 pour la mise sur le marché .
C'est frustrant...

Il y a quand même une bonne nouvelle : il semblerait quee certains patients (progressifs) aient des améliorations.
La neuro m'a dit que certains qui avaient le placebo et qui ont ensuite reçu le traitement actif (en cas de dégradation, les candidats reçoivent la bonne molécule), ressentaient du mieux.

A part ça, pour info : Sanofi a contacté L'hôpital neuro de Lyon pour savoir s'il voulait participer à sa Phase3 pour un anti cd40 (un anti cancéreux) pour diminuer le nombre de poussées pour les rémittentes.

@ zen2010 : É o jour d'aujourd'hui, quel é ton constat ?
Courage, tu as passé plus de la moitié..
J'aimerais bien intégrer 1 essai.. Mais avec la bonne molécule..

zen2010 a écrit : ↑19 déc. 2023, 19:14 Hello,

Juste pour vous dire que j'ai eu ma visite du 36ème mois du protocole ce matin.
36 mois, ça fait 3 ans...
J'ai dit à la neuro en charge du protocole : 3 ans, c'est long ! Elle dure combien de temps cette phase3 ? 10 ans?

La réponse :48 mois !!! (4 ans)

Et c'est pas fini.
Ensuite, il y a une extension de 2 ans !

Donc, vous pouvez oublier 2025 pour la mise sur le marché .
C'est frustrant...

Il y a quand même une bonne nouvelle : il semblerait quee certains patients (progressifs) aient des améliorations.
La neuro m'a dit que certains qui avaient le placebo et qui ont ensuite reçu le traitement actif (en cas de dégradation, les candidats reçoivent la bonne molécule), ressentaient du mieux.

A part ça, pour info : Sanofi a contacté L'hôpital neuro de Lyon pour savoir s'il voulait participer à sa Phase3 pour un anti cd40 (un anti cancéreux) pour diminuer le nombre de poussées pour les rémittentes.

Hello,
Merci pour ce retour.
As tu plus d’infos sur le type d’amélioration ?
Bon courage pour la suite.

@Khadija
Aucun effet positif sur moi, mes symptômes ont légèrement empiré.

@Christof
Non, je n'ai pas de détails sur les améliorations.
J'étais tellement frustré que je n'ai pas posé la question. Je le ferai surement en Mars pour la visite de 39 ème mois.

Ok merci

Bonjour,

Aujourd'hui avait lieu la fin officelle de la Phase3 de cet essai clinique.
Phase 3 qui durait depuis 3 ans.

Tous les participants qui, comme moi, ont signé une extension du protocole recevront à partir d''aujourd'hui de nouveaux lots de comprimés avec la certitude d'avoir le bon produit (pas le placebo).

L'extension durera (selon la neuro qui supervise l'essai à Lyon) entre 3 et 5 ans.
Il ne faut pas être pressé quand on est malade et qu'on attend de nouveaux traitements sur le marché......

Durant ce temps, le labo présentera les résultats de l'étude. Mais le plus long sera la négociation avec la sécu pour le prix du traitement.
Le prix sera négocié pour chaque type (rémittente, progressive primaire et secondaire)

La levée du "double aveugle" (si on a eu le placebo ou pas), aura lieu dans environ 3 mois.
Pourquoi 3 mois ?
J'en sais rien.

Je débuterai l'extension demain et vous tiendrai au courant de mon état.
Je me suis un peu renseigné et il semblerait que ce traitement n'est pas "miraculeux".
Donc je ne m'attendant pas à courrir un marathon.

A+

Salut
Merci pour ton retour.
Peut-être que tu avais le placebo… et que grâce à cette extension, tu auras du coup la vraie molécule.
J’espère que ça t’apportera du mieux.

Merci zen de nous tenir informé.
Bon tu vas pouvoir te rendre compte si tu prenais le placebo du coup si il y a des sensations.

Arwenn et Lélé :
Merci pour vos messages.

Ce qui me désole le plus dans tout ça, c'est le temps qu'il faut pour une Phase3 + la mise sur le marché.
C'est assez déprimant ...

Oui c'est vrai. Tout est au ralenti
Tu sais que mon neuro m'avait dit qu'il me refusait d'accéder à ce protocole en double aveugle car si j'avais le placebo je n'aurai jamais accès par la suite au vrai traitement.
C'était pitoyable je trouve.
J'espère qu'à Nantes je vais tomber sur un neuro à l'écoute

Coucou Lélé et tous toutes,

C’est ce que nous te souhaitons !
et vu que nous consultions le même mandarin sur Toulouse, plus obnubilé par sa carrière que par ses patients, ça ne peux pas être pire …
désolée mais lui m’avait vraiment fait vriller !
Enfin, je lui avais dis en face !
Sous mes airs paisibles en fait je suis un gremlins et il m’avait envoyé de l’eau

Je radote, c’est l’âge ce matin kiné !
Il va faire chaud, caniculaire …..

bonne journée !

mariel13 a écrit : ↑18 juin 2024, 08:04 Sous mes airs paisibles en fait je suis un gremlins et il m’avait envoyé de l’eau

C’est plutôt que tu as eu à manger après minuit pour devenir hargneuse.
L’eau, c’est censé te faire te reproduire si je me souviens bien

Souvenirs souvenirs …

Du moment que tu ne t'approches pas du micro ondes ça va hihihi

Bjr à tous

Lélé, sans indiscrétion de quel mandarin vous parlez sur Toulouse ? Car j y suis suivi aussi.. Je ne sais pas si on peut donner des noms sur le forum. En tous cas moi c est une ancienne chef de clinique ( je ne sais pas si elle y est encore) qui ne voulait pas admettre que l étais en progressive alors que je lui disais que année après année je courrais de moins en moins bien, la seule chose qu elle a su répondre "c est nul la course à pied "faîtes un autre sport". Ça c était vraiment puissant, quelle co...! Une véritable psychologue en puissance ! Bien sûr, avec le neuro suivant il m a requalifié en progressif, cqfd
Alain

Bonjour Alain et tous toutes,

Tu n’as pas indiscret, c’était le fameux professeur Clanet , je pense qu’il est en retraite maintenant, je n’en garde pas un souvenir impérissable

Dans le style…. J’allais médire et de bon matin ça ne le fait pas
En attendant, c’est l’été les cigales commencent à chanter !
Merci Arwenn, j’avais effectivement raccourci, je ne savait pas quel film regarder je regarderai à nouveau vu que j’ai des lacunes …. Mémoire sélective

Bonne journée !

Hello Mariel. Il est à la retraite mais on m'avait dit qu'il avait quelques patients et il est à l'arsep.
Mais je crois que c'est un dinosaure 123 ans non? Lol
J'ai envoyé un mail à mon neuro pour lui dire que je partais car il me faut une lettre d'adressage pour Nantes. Je pensais que mon fauteuil et mon courrier annuel neuro se suffisait à lui même mais ils veulent être certains
Je peux leur offrir un babenski ou un uhtoff c'est pas mal comme preuve

Le professeur Clanet, c’est lui que je suis allée voir en 2004 ou 2005 pour avoir un second avis.
Je me souviendrai toute ma vie de cette consultation express (pas plus de 10mn), où je me suis sentie nulle de chez nulle et ou sa seule réponse après avoir vu mes irm et passé le truc sous les pieds pour voir le Babinski, m’a dit « si on vous a dit que c’est une sep, c’est que c’est une sep ».
Et vlan, j’étais assommée, je suis repassée à l’accueil et suis repartie.
Je me souviens l’avoir trouvé hautain et odieux…

Je suis ok avec toi

Coucou Arwenn, Lélé et tous toutes,

Nous avons un point commun
Merci Audrey concernant ce triste sire …
Tant mieux pour lui , à posteriori je pourrais lui en vouloir ….
Enfin il savait par quel biais je le consultais, il me prescrivait de la Copaxone, copaxone que j’ai ensuite lâchée pour tenter le …. sans traitement mais ma coloc n’est pas facile …
Ceci, dit, avec qui, ce truc se passe Bien ?
Donc merci et je lirai plus précisément les articles émanant de l’Arsep…
Pau re Arwenn, cool le gars, moi il m’avait fortement irritée mais il était le troisième après deux précédents qui étaient, qui sont excellents par rapport à lui … donc j’étais ravie de ne plus le consulter
Je ne vous raconte pas la dernier consultation avec lui, c’était glacial de toutes parts mais il m’avait reçue à l’heure

Et sans être chauvine, loin de moi je pense que tu seras mieux traitée en Bfc et toi aussi Audrey, après je ne connais pas Nantes mais comme toujours je pense que ce ne peut pas être pire :mrgreen

Courage et bonne soirée !