Virus Epstein-Barr (mononucléose)

[arwenn]

bonsoir à tous,

j'ai eu mon rdv neuro aujourd'hui, je lui ai touché 2 mots de cette étude, et il n'était pas au courant.
Il m'a aussi dit que ça faisait plusieurs décennies que des recherches portaient là dessus, et que rien n'avait jamais pu être prouvé...
ça calme...
mais comme vous dites, si ça doit se poursuivre, ça va prendre plusieurs années avant de faire de vrais tests sur les humains...

[RomZzZ]

bonsoir à tous,

j'ai eu mon rdv neuro aujourd'hui, je lui ai touché 2 mots de cette étude, et il n'était pas au courant.
Il m'a aussi dit que ça faisait plusieurs décennies que des recherches portaient là dessus, et que rien n'avait jamais pu être prouvé...
ça calme...
mais comme vous dites, si ça doit se poursuivre, ça va prendre plusieurs années avant de faire de vrais tests sur les humains...

Oui la piste du virus est aussi ancienne que la SEP (cf ce fil viewtopic.php?f=27&t=9643 ou ce fil viewtopic.php?f=37&t=17780) mais bon beaucoup d'éléments majeurs viennent rajeunir fortement cette piste cf ce même fil. Le puzzle se complète en sachant que l'EBV active un HERV (un retrovirus herpetique https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11672540/). Sinon les neuros il y en a des biens mais ils ne sont pas tous chercheurs donc il sont parfois vraiment à la ramasse.

[RogerT]

Selon le modèle décrit par GeNeuro en passe d'être confirmé, c'est la protéine d'un rétrovirus endogène activé, le HERV-W, qui dérègle le système immunitaire.
Le virus Epstein-Barr n'est qu'une des causes possibles de l'activation du rétrovirus endogène.

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[Nostromo]

Salut Roger,

Selon le modèle décrit par GeNeuro en passe d'être confirmé, c'est la protéine d'un rétrovirus endogène activé, le HERV-W, qui dérègle le système immunitaire.

Un grand merci pour cette vidéo, très intéressante. J'ai l'impression que la recherche avance en ce moment non seulement très vite, mais aussi dans la bonne direction ; au point que les traitements actuels de la sep pourraient bien, d'ici quelques années, se retrouver rangés dans le même tiroir que les sangsues et autres lavements et saignées.

A bientôt,

JP.

[FLOG59200]

Bon donc si j'ai bien compris il y a un lien sérieux entre EBV (mononucléose) et SEP.

Je ne sais pas si j'ai fait une mononucléose étant plus jeune, je n'ai pas l'impression. Mais par le passé, les diagnostics étaient peut être moins "sérieux" ou poussés.

Donc j'en ai peut être fait une..... ou pas. Comment savoir, à moins de faire un test pour voir la présence du virus.

Par contre, ma fille en 2018 a fait une mononucléose...... quels sont les risques ?

[Motor]

Bon donc si j'ai bien compris il y a un lien sérieux entre EBV (mononucléose) et SEP.

Tu as forcément des bout du virus dans ton génome, comme 100 pour cent des personnes SEP, et 90 pourcent de la pop mondiale....

[Nostromo]

Salut Flo,

Bon donc si j'ai bien compris il y a un lien sérieux entre EBV (mononucléose) et SEP.

Il semble, oui .

Je ne sais pas si j'ai fait une mononucléose étant plus jeune, je n'ai pas l'impression. Mais par le passé, les diagnostics étaient peut être moins "sérieux" ou poussés.

Compare ça avec la covid : tu peux faire une forme asymptomatique, une forme grave, ou toute forme qui se situerait entre les deux. La forme asymptomatique est d'autant plus probable que l'infection au virus se fait à un jeune âge, disons à la louche en dessous de dix ans. Si tu fais une forme asymptomatique, par définition tu ne t'en rends pas compte, donc il est fort peu probable que tu ailles consulter pour ça, et pour ce qui est de te faire diagnostiquer, bin voilà, quoi...

Donc j'en ai peut être fait une..... ou pas. Comment savoir, à moins de faire un test pour voir la présence du virus.

Sachant qu'aux dernières nouvelles il existe deux tests sérologiques (analyse sanguine) pour EBV qui, un peu à l'instar des tests PCR actuels, sont d'une fiabilité perfectible. Il faudrait idéalement passer séparément chacun des deux tests, mais c'est fort rarement fait...

Par contre, ma fille en 2018 a fait une mononucléose...... quels sont les risques ?

L'EBV est un des virus les plus répandus dans la population générale, on estime à 85 ou 90% la proportion de la population adulte qui présente les anticorps dans son sang, et qui a par conséquent été infectée dans le cours de son existence (mais 100% des sépiens). La plupart des 85 à 90% de la "population générale" -- certes pas tous -- se portent bien .

A bientôt,

JP.

[FLOG59200]

Merci JP pour ces infos

[RomZzZ]

Lien vers un article que je mets ici publier dans Scoence Recemment et impliquant l'EBV https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222
Je le met icic aussi parce c'est intiment relier au temelimab

[mariel13]

Bonjour à tous,

Merci Romain, Jp pour ces infos
Bonne journée
Marie-L

[RogerT]

Attention.

Probablement un déclencheur, pas la cause.

Je reviendrai sur le sujet.

[Nostromo]

Salut Rog' et Rom', meilleurs vœux à tous les deux. C'est pas tous les jours qu'on vous voit, ça me réjouit .

Probablement un déclencheur, pas la cause.

J'avoue ne pas tout à fait partager l'enthousiasme ambiant qu'a provoqué cette récente annonce. Ce qui me tempère est qu'elle me donne l'impression de réinventer la roue : il n'y a en fait rien de nouveau là dedans, cela fait des années qu'EBV figure en bonne position parmi les suspects. On retrouve des études à peu près aussi explicites que celle qui vient d'être publiée, dès le début des années 90.

L'association d'EBV et d'HERV (i.e. la nécessité que les deux soient présents pour déclencher une sep, sachant que chacun des deux est extrêmement répandu), en tant que patient, ne me semble pas si cruciale que ça : si tu prends une arme à feu dont tu enlèves le percuteur, elle sera neutralisée. Idem si tu soudes la détente : dans les deux cas, ton arme à feu sera HS et savoir exactement comment on a fait pour en arriver à ce résultat, bin... Mébon, c'est juste comme ça que j'interprète les choses .

Pour ce qui concerne HERV, c'est Roger qui en parle le mieux et ce sont des recherches que je suis attentivement. Par contraste, avec EBV, les recherches remontent à beaucoup plus longtemps et ont surtout fait beaucoup de surplace jusqu'ici. Je vois deux obstacles principaux qui expliqueraient cette absence de progrès :

- tester si une personne est porteuse du virus (sous une forme dormante) est loin d'être efficace à 100% : sur les deux tests disponibles, chacun vient avec sa part de faux positifs et de faux négatifs. On n'approche une efficacité (sensibilité / spécificité) proche de 100% qu'à condition de soumettre le patient à un double-test. Or, dans le cas d'un virus aussi répandu (on estime à 95% la part de la population occidentale adulte porteuse du virus EBV), ce n'est pas sur les 95% de porteurs qu'il faut s'arrêter, mais sur les 5% de non-porteurs, ce qui réduit la fenêtre de tir. Déterminer cette population de façon précise est fort délicat quand on ne soumet qu'à un seul test -- ce qui est la pratique la plus courante.

- EBV est un virus dont on pensait déjà il y a des années (en 2006 par exemple, ici - étude que j'avais déjà postée dans ce topic) qu'un vaccin permettrait d'éradiquer la sclérose en plaques : "il est conclu que le test ultime de l'hypothèse sep/EBV sera le développement et la mise en œuvre d'un vaccin contre l'EBV, ce dont on prédit que cela éradiquera la maladie" (quand je disais que l'annonce qui nous intéresse en ce moment se contentait de réinventer la roue...). Le hic est ici que l'EBV mute à toute vitesse, plus vite que le SARS-CoV-2, ce qui rendait jusqu'ici la création d'un vaccin "classique" particulièrement aléatoire. Maintenant, avec un vaccin à ARNm qui ciblerait une sous-partie du virus qu'on saurait stable dans le temps, la technique pourrait radicalement changer la donne.

Je souhaite donc bon vent sur cette voie à Moderna, ou tout autre labo de recherche qui arrivera à ce résultat. A vrai dire cela faisait déjà un moment que j'avais entendu dire que Moderna bossait sur un tel vaccin, c'était un des éléments qui avaient orienté mon choix vers leur vaccin quand je m'étais fait vacciner contre le covid...

[PatrickS]

Bonjour,

Selon un article que je lu (pas sauvegardé), le problème est que, si on trouve un vaccin efficace, il faudrait attendre 10, 20 ou même 30 ans avant de voir si c'est efficace contre la sep.
Je pencherais plus ver les 30 ans. EBV, c'est souvent très jeune (mons de dix ans) qu'on l'attrape (selon Nostromo) et la sep se déclare entre 25 et 35 ans (en moyenne).
Donc, calcul simple 25-10=15, 35-10=25. Le temps avant de voir si une sep se déclare ou non.


Patrick

[Nostromo]

Yo Patrick,

c'est souvent très jeune (mons de dix ans) qu'on l'attrape (selon Nostromo) et la sep se déclare entre 25 et 35 ans (en moyenne).
Donc, calcul simple 25-10=15, 35-10=25. Le temps avant de voir si une sep se déclare ou non.

Hum .

Moins de dix ans, c'est dans les pays avec une hygiène très basse, la maladie est alors infantile, volontiers chopée autour de l'âge de trois ans. En revanche dans les pays occidentaux, avec une hygiène bien supérieure, tu attends beaucoup plus tard pour attraper le virus, genre avec un pic vers la fin de l'adolescence / début de l'âge adulte (pas pour rien si on appelle la mononucléose "maladie du baiser"). Qu'une maladie virale provoquera d'autant plus de dégâts qu'elle attaquera un sujet âgé, on commence à bien maîtriser le concept, non ? Ce qui au passage pourrait expliquer que la prévalence géographique de la sep attaque en priorité les régions les plus "hygiénisées", et semble délaisser celles où le degré d'hygiène est plus bas.

Ce que j'en disais, précisément :

[L'étude citée dans le premier post du topic]indique également que le délai médian entre la primo-infection à l'EBV et le déclenchement d'une sep est estimé à 5,6 années, ce qui personnellement me fascine un peu : j'ai souffert d'une saleté de mononucléose l'année de mes vingt ans, ma sep s'est déclenchée (première poussée) celle de mes vingt-cinq...

Un autre article lu plus récemment parlait d'une dizaine d'année d'écart entre l'infection EBV et la première poussée de sep. Ce qui en tout état de cause réduit considérablement la durée, on n'est pas à vingt-cinq ans... Dix ans pour mesurer l'efficacité d'une nouvelle molécule, ça n'a rien de choquant.

[lélé]

J'ai eu la mononucléose à 20 ans et ma première poussée 18 mois après
Je sais que je ne l'avais pas avant car on me l'avait fait pendant ma grossesse .
Et lorsque un matin je me suis levée un matin, une grande fatigue tel l'épuisement de la SEP, mal de gorge gonflé etcetc

[arwenn]

J’ai eu la mononucléose à 13 ans et ma première poussée de Sep à 23 ans.
Je rentre parfaitement dans le moule…

[Bloub]

Je vais faire monter la moyenne de ce sondage sauvage : j’ai eu la mononucléose vers 20 ans, premiers signes de la SEP à 38. Rien ne dit évidement qu’elle n’a pas fait son bonhomme de chemin à bas bruit depuis bien plus longtemps…

[PatrickS]

Bonjour,

Moi, je n'en ai pas eu (mononucléose), du moins pas à ma connaissance.
Je pense que j'ai une sep(officiellement), mais j'ai tout de même un doute concernant Lyme (30 ans dans la forêt et plein de piqûres de tiques) et/ou un empoisonnement au mercure (joujou avec des billes de mercure de thermomètres et mercurochrome à répétition). Je connais quelqu'un avec une poly radiculonévrite (similaire à la sep, mais qui s'attaque au système nerveux périphérique) qui va beaucoup mieux avec une chélation (mercure).

Patrick

[Naesis]

Bonjour à tous,

Je me joins aussi au sondage, mononucléose en novembre 2005, 1ère poussée en février 2011 !

[zoniko]

Il n'y avait pas besoin de récolter les données des militaires américains, pour dire que ce virus aurait un lien avec la sep.
Mononucléose à 25 ans, sep à 37.

[Nostromo]

Salut Zoniko, meilleurs vœux à toi et à tes proches !

Il n'y avait pas besoin de récolter les données des militaires américains, pour dire que ce virus aurait un lien avec la sep.
Mononucléose à 25 ans, sep à 37.

En fait, ton message m'a donné une idée de sondage toute conne : levez le doigt, celles ou ceux qui ont eu une mononucléose après leur diagnostic de sep ?

[PatrickS]

Bonjour,

Il n'y avait pas besoin de récolter les données des militaires américains, pour dire que ce virus aurait un lien avec la sep.

Je trouve que si. C'est une groupe relativement homogène, donc plus facile à faire une étude.

Patrick

[RomZzZ]

Salut Rog' et Rom', meilleurs vœux à tous les deux. C'est pas tous les jours qu'on vous voit, ça me réjouit .

Probablement un déclencheur, pas la cause.

J'avoue ne pas tout à fait partager l'enthousiasme ambiant qu'a provoqué cette récente annonce. Ce qui me tempère est qu'elle me donne l'impression de réinventer la roue : il n'y a en fait rien de nouveau là dedans, cela fait des années qu'EBV figure en bonne position parmi les suspects. On retrouve des études à peu près aussi explicites que celle qui vient d'être publiée, dès le début des années 90.

L'association d'EBV et d'HERV (i.e. la nécessité que les deux soient présents pour déclencher une sep, sachant que chacun des deux est extrêmement répandu), en tant que patient, ne me semble pas si cruciale que ça : si tu prends une arme à feu dont tu enlèves le percuteur, elle sera neutralisée. Idem si tu soudes la détente : dans les deux cas, ton arme à feu sera HS et savoir exactement comment on a fait pour en arriver à ce résultat, bin... Mébon, c'est juste comme ça que j'interprète les choses .

Pour ce qui concerne HERV, c'est Roger qui en parle le mieux et ce sont des recherches que je suis attentivement. Par contraste, avec EBV, les recherches remontent à beaucoup plus longtemps et ont surtout fait beaucoup de surplace jusqu'ici. Je vois deux obstacles principaux qui expliqueraient cette absence de progrès :

- tester si une personne est porteuse du virus (sous une forme dormante) est loin d'être efficace à 100% : sur les deux tests disponibles, chacun vient avec sa part de faux positifs et de faux négatifs. On n'approche une efficacité (sensibilité / spécificité) proche de 100% qu'à condition de soumettre le patient à un double-test. Or, dans le cas d'un virus aussi répandu (on estime à 95% la part de la population occidentale adulte porteuse du virus EBV), ce n'est pas sur les 95% de porteurs qu'il faut s'arrêter, mais sur les 5% de non-porteurs, ce qui réduit la fenêtre de tir. Déterminer cette population de façon précise est fort délicat quand on ne soumet qu'à un seul test -- ce qui est la pratique la plus courante.

- EBV est un virus dont on pensait déjà il y a des années (en 2006 par exemple, ici - étude que j'avais déjà postée dans ce topic) qu'un vaccin permettrait d'éradiquer la sclérose en plaques : "il est conclu que le test ultime de l'hypothèse sep/EBV sera le développement et la mise en œuvre d'un vaccin contre l'EBV, ce dont on prédit que cela éradiquera la maladie" (quand je disais que l'annonce qui nous intéresse en ce moment se contentait de réinventer la roue...). Le hic est ici que l'EBV mute à toute vitesse, plus vite que le SARS-CoV-2, ce qui rendait jusqu'ici la création d'un vaccin "classique" particulièrement aléatoire. Maintenant, avec un vaccin à ARNm qui ciblerait une sous-partie du virus qu'on saurait stable dans le temps, la technique pourrait radicalement changer la donne.

Je souhaite donc bon vent sur cette voie à Moderna, ou tout autre labo de recherche qui arrivera à ce résultat. A vrai dire cela faisait déjà un moment que j'avais entendu dire que Moderna bossait sur un tel vaccin, c'était un des éléments qui avaient orienté mon choix vers leur vaccin quand je m'étais fait vacciner contre le covid...

Merci, j'ai fait le COVID du coup à noyel (le parfum/cadeau ne sentait rien content d'avoir une troisieme dose et ps de rituximab. Sinon en fait je serais peut etre mort, la SEP c'est nulle mais mieux que mort

[kertan]

https://trustmyscience.com/mecanisme-vi ... s-elucide/

[Dydouche]

Merci ! J'ai lu et compris. Très intéressant.

[Chartz2]

Je découvre ce fil.
En effet, mon neuro s’intéresse à ce sujet, et a demandé la sérologie pour le VEB et j’ai plein d’anticorps d’une affection ancienne. Ais-je eu la mononucléose ? Aucune idée…
Bon, si je comprends bien, 100 % des SEP sont positifs au VEB c’est ça ? Et donc vacciner les tout petits pourraient éradiquer la SEP ?

[Dydouche]

Bonjour,
J'ai compris la même chose.
Elles sont claires ces études

[PatrickS]

Bonjour,

Bon, si je comprends bien, 100 % des SEP sont positifs au VEB c’est ça ? Et donc vacciner les tout petits pourraient éradiquer la SEP ?

Je ne pense pas. C'est plutôt que ce virus est UN des facteurs pour avoir une sep. Mais cela pourrait éventuellement réduire le nombre de personnes qui l'attrapent.

Patrick

[seeler]

C'est très intéressant cette histoire de mononucléose.
A l'époque j'étais en couple avec un type qui est allé consulter son médecin car il était hyper fatigué (c'était genre minimum 5 ans avant mon diagnostic de SEP).
Il est revenu avec un diagnostic de mononucléose (en plus il m'a accusée d'être responsable... pardon, petite parenthèse).
Je n'ai pas eu l'impression d'avoir été fatiguée et je n'avais pas fait le test à l'époque car après tout je ne présentais pas de symptômes (ou alors je ne m'en rendais pas compte, j'ai toujours été un peu comme ça...)...
Cela dit, je pense qu'il est raisonnable de dire que j'ai très probablement contracté la mononucléose aussi.