Nouvelle poussée

[maglight]

Bien le bonjour, chers camarades du forum !

Je suis énervé au possible, nerfs à vif comme jamais, ou diable les pincettes, je suis fin vénère !

Diantre, cette entrée en matière me laisse pantoise
Si le ton employé ne m'alertait pas sur la gravité de ce que la suite présageait , j'aurait pouffé de rire sur votre interjection si ...osée

fumasse je suis !

Au scandale, je crie

Fichtre, non mais sans blague....les mecs se loupent sur un papier et toi tu trinques financièrement avec les requins pour seul recourt ?

Reste ma mutuelle pour parer au pire. Mais c'est un délai d'un mois avant de percevoir les indemnité journalières en complément... Je suis refait !

Bah pitain, heureusement , que tu as la mutuelle ...une situation comme ça peut se gérer un mois ...sans trop de risques avec les requins ....mais plusieurs mois ?!
Tu m'étonnes que les gens malades se retrouvent sur la paille !!

On fait quoi, pour ce protéger de ça ?
ça m'a grave vénère ton histoire !

On se crée une "tontine" a plusieurs pour pouvoir assurer entre nous les incapacités de l'administration,
une espèce de caisse de solidarité ?!
Ils m'agacent a mal nous gérer .... on devrait leur enlever cette charge, et faire gérer les papiers des malades par des travailleurs malades.
Autant filer la paye, a une personne impliquée par la cause.
En plus ça ferait du boulot pour les personnes qui sont dans l'obligation de se reconvertir a cause de leur pathologie.

Grosse balade dans le parc de ma ville - mais ça ne m'a guère calmé.
Il a fallu que je me pose plusieurs fois longuement.
Mais, au moins, je crois que j'ai trouvé la photo pour le concours de printemps.
Et ça m'a redonné un peu le sourire !

ah merci, pour cette fin plus heureuse, je vais retourner voir ton arbre de Judée.
je l'avais vu avant de te lire....je comprend mieux ,comme cette rencontre a du être apaisante !
Tchuss

[Bashogun]

Bonjour,

ce matin, je dois voir mon médecin traitant ce matin - j'avais anticipé une réunion tardive du comité Médical (mais pas le reste !) et, surtout, il me faut renouveler le Pramipexole.
Ensuite, il faut que je file faire remplir un document nécessaire pour que ma mutuelle puisse mettre en place les indemnités journalières dont je vais avoir impérativement besoin malheureusement.
Enfin, il faut que j'appelle ma banque...

[lélé]

C'est une journée un peu galère
Bon courage

[Bashogun]

Ce qui m'ennuie beaucoup, c'est de devoir
faire de nouveau peser sur mon médecin traitant
un nouvel arrêt de travail - les pressions de la Sécu
pour les limiter sont extrêmement fortes...

[lélé]

C'est ce que m'avait expliquée ma généraliste en effet
Mais en même temps en 2015 lors de mon arrêt pour rétention j'ai au droit à 3 jours, à savoir que c'est la carence et ma voisine venait de quitter son compagnon et avec le collège de ma généraliste elle a eu un mois

Une fois ton CLM accepté tu n'auras plus rien à renouveler ?
Bon je sais que c'était stressant ces situations donc je te souhaite le mieux

[maglight]

salut bashô, je te répond ici

Effet Pramipexole, check !
J'ai pu m'endormir rapidement une fois couché.
Mais je me suis encore réveillé tôt, et cette fois ce n'est pas vessie. Le stress de la situation doit y être pour quelque chose...

C'est déjà pas mal qu'il est pu t'assommer rapidement.. Tu vas pouvoir t'appuyer un peu dessus.
Le stress de la situation, effectivement doit avoir sa part de responsabilité. mais si tu tentes de te projeter loin de ce problème (c'est à dire dans le futur) ....il te semblera beaucoup moins accablant, car a ce moment là , la situation sera débloquée. toute les épreuves pénibles du passée, le sont naturellement de moins en moins grâce a se temps qui passe.
taches d'y penser dès maintenant à ce futur, ça devrait un peu faire descendre ce stress et te permettre de mieux le relativiser. c'est plus facile a dire qu'à faire, je sais.
Une autre ballade ressourçante avec une chasse aux fleurs pour venir nous fleurir les yeux, peut-être ?
A bientôt de te lire
mag

[Nostromo]

Yo,

Enfin, il faut que j'appelle ma banque...

Le banquier a sa fierté, si tu peux obtenir un entretien en tête-à-tête, tu en décupleras l’impact. Une facilité de caisse de quelques semaines est laissée à l’entière discrétion de ton gestionnaire de compte, elle n’est pas soumise à l’autorisation du siège ou autres conneries de ce genre. Si tu le peux, vraiment, va le voir, tu auras tout à y gagner.

[Bashogun]

si tu peux obtenir un entretien en tête-à-tête

De bon conseil, comme d'hab, camarade !
Pas encore réussi à les joindre. Ils devraient me rappeler aujourd'hui...

Pour le reste, mon arrêt est prolongé, le Pramipexole prescrit pour un mois.
Mais je suis dans un état assez curieux, avec des déboires cognitifs à répétition bien plus marqués que d'habitude. Un simple exemple parmi bien d'autres : il m'arrive fréquemment de mal lire l'heure sur ma montre en décalant minutes ou heures d'un cran. 11h40 au lieu de 11h35 ou 12h40. Cette fois, je décale d'un demi tour de cadran :12h10 au lieu de 11h40 !!
Problème visuo-spatial et/ou neurovisuel. Mais il y a aussi les troubles de l'attention, chez le médecin plusieurs fois tout à l'heure...
Bref ! je me sens tout chose...

Effet du stress me dit mon médecin. Très certainement - tant j'étais gêné de lui demander de nouveau un arrêt - et tout le reste. Mais c'est démultiplié. Idem pour la marche...

Vicement que je puisse rentrer chez moi pour me poser et ne plus bouger !

[lélé]

Tu as déjà fait des tests cognitifs?

[Bashogun]

élolélé !

Vi, plein !
3 jusqu'à présent, qui ont montré des troubles attentionnels mais rien d'alarmant.
Le souci, d'après le médecin que j'ai vu il y a un mois ou deux à Garches, c'est qu'aucun de ces tests n'est chiffré. Et j'ai toujours eu des doutes sur la pertinence de ces tests pour moi dont les soucis sont amplifiés avec une surcharge cognitive.
Je dois faire une journée entière de tests neuropsy mardi prochain à Garches, ça permettra d'y voir plus clair j'espère (mais aussi de savoir si je peux encore conduire)
Je vous raconterai.

@Nostromo
Rdv à la banque demain matin !

[lélé]

Oui tu nous expliqueras
Je l'ai demandé au neuro mais j'attends encore
A chaque fois j'ai droit au refrain
''vous savez,vous faites parti des anciens sepiens et il y a tellement d'attente qu'on privilegie les nouveaux''
Donc je ne demande plus

[Bashogun]

Coucou lélé !

A chaque fois j'ai droit au refrain
''vous savez,vous faites parti des anciens sepiens et il y a tellement d'attente qu'on privilegie les nouveaux''

C'est plus que regrettable ! ET ça en dit long sur la situation des hôpitaux...
J'ai d'ailleurs bien du mal à comprendre. Là où je suis suivi, il y a une neuropsy attachée à l'hôpital de jour, ce qui permet de répondre aisément aux besoins.
Quelles que soient la situation, l'ancienneté, on a tous besoin de savoir où on en est. Les médecins ont eux aussi besoin de savoir comment évolue la Sep et les fonctions qu'elle touche. C'est la moindre des choses.
Qu'il faille attendre un peu avant de pouvoir passer tel ou tel test, ça peut se concevoir - mais qu'on se fasse envoyer aux pelotes, ce n'est pas acceptable !

Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.
Si bien que j'ai fait quelques tests qui me permettent de savoir où j'en suis en matière d'équilibre et de proprioception.

• Signe de Romberg : pieds joints, bras tendus ou le long du corps, yeux fermés : incapable de maintenir l'équilibre !
• démarche du funambule : marcher sur une ligne pieds collés, incapable de faire plus d'un pas sans me vautrer.

Je fais ces deux tests cliniques régulièrement - ce matin, c'est nettement plus marqué que d'habitude, bien plus en tous cas que ce que ça donne le matin.
Plus la journée avance, en général, plus la fatigue s'accroît et plus ces deux signes sont présents.

A quoi attribuer la situation de ce matin ? J'ai correctement dormi, environ 6h, ce qui est mieux que souvent. La fatigue que je ressens, sans doute liée aux changements incessants de temps et de température, mais peut-être aussi au Rituximab après les deux injections récentes. Il y a peut être aussi le stress qui s'est accentué ces derniers jours avec les problèmes médico-administratifs qui vont retarder le CLM et fragiliser ma situation financière.

A ce sujet, d'ailleurs, j'ai pu voir ma banquière hier dans les meilleures conditions possibles.

Une facilité de caisse de quelques semaines est laissée à l’entière discrétion de ton gestionnaire de compte, elle n’est pas soumise à l’autorisation du siège ou autres conneries de ce genre. Si tu le peux, vraiment, va le voir, tu auras tout à y gagner.

Gagné !
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.

Reste maintenant à compléter le dossier pour ma mutuelle qui pourra me verser des Indemnités journalières en attendant le CLM. Mais il y a un délai d'au moins un mois.

Bon dimanche à vous !

[lélé]

Concernant ce test, quand j'étais en remittent le neuro me le faisait faire les yeux fermés
Maintenant en progressive c'est toujours ouvert et il reste proche de moi

Tu ne penses pas que par précaution tu peux demander à ton neuro ou infirmer référent si ton état est dû au rituximab

C'est bien que la banque comprenne
Mais ce report de 3 mois est payant car quand on l'a fait à la caisse d'épargne à l'époque c'était payant
Pour le stress il est vrai que ça joue beaucoup sur notre corps

En tous cas j'espère que ça va aller mieux, sincèrement

[maglight]

salut bashô

Gagné !
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.

Heps, mais on dirait bien que tu as su profiter de l'occasion pour nous faire une jolie pirouette bien joué
il a pas du la voir venir le banquier
Pour les assurances, je croyais qu'un organisme " d'état" pouvait proposer des solutions a coût décent ...j'ai du rêver

[mariel13]

Coucou Bashogun,

Bon courage dans cette nouvelle épreuve, je n'ai rien dit auparavant mais je compatis ...

Bonne fin de wek -end

[Nostromo]

Salut,

Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.

6 heures, c'est pas des masses non plus hein. Tu n'as pas moyen d'améliorer encore la chose ?

démarche du funambule : marcher sur une ligne pieds collés, incapable de faire plus d'un pas sans me vautrer.

Ca fait bientôt vingt-cinq ans que j'échoue lamentablement à ce test (ataxie, relief d'un syndrome pyramidal, si je me rappelle bien), et c'est lui qui m'avait poussé à m'initier à l'alpinisme à l'époque. Sans aucun résultat visible à l'examen clinique.

Gagné !

Champagne, alors

Les problèmes tendent souvent à se résoudre d'eux-mêmes quand on leur consacre les efforts nécessaires.

Très heureux de cette bonne nouvelle, un souci de moins.

A bientôt,

JP

[Bashogun]

Konichiwa camarade !

Très heureux de cette bonne nouvelle, un souci de moins.

Ca va laisser le temps de voir venir et de faire les démarches auprès de la mutuelle. Ca soulage d'un gros poids, oui !

Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'ets transformée en lac du Connemara...
Ya vraiment des périodes maudites où le sort s'acharne !...

6 heures, c'est pas des masses non plus hein. Tu n'as pas moyen d'améliorer encore la chose ?

C'est mon rythme habituel depuis plusieurs années maintenant, petit cadeau de la Sep, je suppose - et c'est même parfois moins. Même avec seulement 6h, je me sens habituellement mieux au lever, c'est bien en comparant que j'ai pu constater que c'était moins bien.
Pour les solutions, il n'y en a guère. Au moins, l'endormissement est facilité ô combien par la Pramipexole qui a annihilé mon SJSR depuis bientôt un mois. Si cela a aussi un effet sur la qualité de mon sommeil (moins agité, moins douloureux pour ma femme !), ça n'en a pas sur la durée.
J'ai bien essayé des somnifères... 1991, 2011, 2014 : 3 tentatives, 3 échecs redoutables ! Ils ont sur moi un effet retard monstrueux, 5h en 91, 10h en 2014 - à tel point que je me suis évanoui au boulot quand il a finalement fait effet... Pas prêt de recommencer une tentative !
Je dois me contenter de ces 6h (au mieux) et des siestes quand c'est possible.

Ca fait bientôt vingt-cinq ans que j'échoue lamentablement à ce test (ataxie, relief d'un syndrome pyramidal, si je me rappelle bien)

Pyramidal ou cérébelleux selon les cas.
Ça s'accentue avec la fatigue et ça a forcément un effet sur ma démarche et ma mobilité - c'est bien pour cela que ma canne m'est rapidement utile. J'apprends à faire avec. J'espère que la rééducation kiné qui ne devrait pas tarder y apportera remède.

Bien à toi.

[lélé]

Bashogun. Les personnes atteintes de Sep ont tendance à avoir un manque en melatonine
Cette hormone qui aide à l'endormissement

Mon schéma de sommeil depuis 2ans c'est extinction des deux pour minuit 30. Souvent réveil pipi à 3h
Les jours de grosses douleurs ma nuit est finie
Autrement c'est réveillée à 4h. 4h30
Ce matin c'était 5h j'étais contente

J'AI de la melatonine à la maison et quand en prenais je m'endormais plus vite
Mais en ce moment j'ai trop de médicaments à prendre

C'est possible que tu ai une carence ou un petit disfonctionnement thyroïde ou u truc qui t'epuise ?

[Bashogun]

coucou lélé !

C'est bien que la banque comprenne
Mais ce report de 3 mois est payant car quand on l'a fait à la caisse d'épargne à l'époque c'était payant

Elle comprend d'autant plus qu'on a de sérieuses garanties. Pas sûr qu'elle aurait fait de même avec d'autres.
Les quelques mois à venir vont être difficile, mais je ne vais surtout pas me plaindre, il y a des situations bien pires que la nôtre.
Le report des mensualités a un coût, bien entendu, à la fois des frais de traitement et des intérêts supplémentaires sur ces mois-là. On a la chance de pouvoir les supporter ; et la renégociation du taux d'intérêt devrait compenser, voire plus.

[Bashogun]

Les personnes atteintes de Sep ont tendance à avoir un manque en melatonine
Cette hormone qui aide à l'endormissement

En fait, c'est le Pramipexole qui en fait office pour moi maintenant.
Mais, et ce serait aussi le cas avec la mélatonine, ça ne permet pas de rallonger le temps de sommeil.
Je suis déjà bien content de faire environ 6h en ce moment, c'est loin d'être toujours le cas !

Bien à toi.

[Bashogun]

Programme du jour : journée entière en HdJ pour des tests neuropsy !
Ça commence mal, déjà : j'ai oublié de passer par les Admissions...
Je cherchais un stylo, n'arrivais pas à le trouver - jusqu'à ce que je me souvienne de la petite poche où j'ai l'habitude de les mettre...
Ça promet !!

[lélé]

Ce doit être le stress des tests, détend toi et penses à ce soir, c'est un mauvais moment à passer

[Bashogun]

Et voilà ! Une matinée bien chargée...
La neuro psy est très agréable, ça aide.
Pause déjeuner - comme toujours La digestion va me pomper toute mon énergie. fatalement, les tests de cet après-midi vont en être plus compliqués à passer...

[lélé]

La moitié est faîte
Ce sera peut être du moins intense

[Bashogun]

Et voilà ! C'est fait !
La journée entière, mazette !
J'en aurai la restitution le jour de mon test de conduite, le 11 juin.
Cette journée m'a semblé bien plus pertinente que les 3 tests précédents, même si le dernier, récent, a été plus fouillé.

[lélé]

Au niveau fatigue morale c'est pas trop dur?

[Defcom]

Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'est transformée en lac du Connemara...

Ah,toi aussi tu es dans l'inondation,ce soir en rentrant du boulot,mon épouse m'a fait remarquer qu'il y avait une fuite d'eau dans la cuisine,après expertise,il s'avère que le robinet de l'évier est HS,direction le magasin de bricolage,choix du robinet par madame,passage en caisse (et pan,on en a pris pour 100€ ) et une heure pour la dépose de l'ancien robinet et pose du nouveau . On a eu le même tour avec le robinet de la SDB,pas d'inondation mais le robinet gouttait Tête de robinet usées ).
L'année 2019semble être une année de ... merde
Pour ta MAL,tu as fait quoi ?

[Bashogun]

L'année 2019semble être une année de ... merde

Ouep, m'est avis aussi !

Pour ta MAL,tu as fait quoi ?

En fait, la machine à laver n'avait rien, c'était le tuyau d'évacuation bouché de l'évier. Ça ne nous a rien coûté sinon le temps et la peine d'éponger toute la cuisine, les pieds dans l'eau.
Et heureusement ! Car avec mon CLM qui tarde, ce n’est pas le moment de faire des dépenses supplémentaires.
C'est faramineux le prix que tu as dû payer !!
J'espère qu'il n'y a pas d'autres catas dans les tuyaux !
Bien à toi.

[Defcom]

Pour le robinet, c'est un prix moyen,il y a encore plu cher.et pour la Sdb, on est pratiquement au même prix .

[Bashogun]

A propos de robinet...

Le médecin de rééducation que j'ai vu il a quelques temps à Garches, celui-là même qui m'a prescrit le Pramipexole, s'il n'a pas encore lancé la rééducation kiné, il m'adresse à un de ses collègues urologue pour mes soucis urinaires (qui remontent à loin). Ma dysurie se traduit par des 'gouttes retardataires', ce qui est gênant... Pour lui, cela peut correspondre à un souci Sep qui retarderait les contractions du sphincter ou autre.
Auquel cas, ma Sep remonte à très très loin... bien plus loin que je ne l'imaginais...

[khadija]

Bonsoir Bashogun !

Comment vas tu ?