Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tu m’étonnes…
Ya des jours où ça paraît insurmontable

zen2010 a écrit : ↑06 juil. 2025, 13:38

Christof a écrit : ↑06 juil. 2025, 11:29 Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?

Profitons de ce temps "normal" car ils ont annoncé aux infos une nouvelle vague de chaleur à venir en fin de semaine.

Bon ben ils se sont gourrés aux infos.
Apparemment, pas de vague de chaleur ce WE

Tant mieux

Oui tant mieux qu’il ne fasse pas aussi chaud qu’annoncé.

Christof a écrit : ↑12 juil. 2025, 08:43 Oui tant mieux qu’il ne fasse pas aussi chaud qu’annoncé.

Il fait quand même TRES chaud à Lyon.

J'ai l'impression d'être un légume...

Je n’ai plus de jambes ni de bras

Moi c’est comme si j’étais relié au 220v vu les spasmes..

Courage à tout le monde

Christof a écrit : ↑12 juil. 2025, 20:08 Moi c’est comme si j’étais relié au 220v vu les spasmes..

Courage à tout le monde

Au moins tu diminue ta facture d'électricité

Question chaleur, il a fait très chaud en région parisienne hier soir et j'ai dormi en pointillé avec un réveil presque toutes les heures. Heureusement que la grasse matinée était permise.

PatrickS a écrit : ↑13 juil. 2025, 09:54

Christof a écrit : ↑12 juil. 2025, 20:08 Moi c’est comme si j’étais relié au 220v vu les spasmes..

Courage à tout le monde

Au moins tu diminue ta facture d'électricité

Si seulement

Cette nuit, levée pour faire pipi vers 2 h, ensuite j'ai lu un coup (l'intrigue de mon bouquin était trop palpitante) puis j'ai redormi. A 6h, réveillée, j'ai repris mon bouquin. A 7h je me suis levée et j'ai bu mon thé en bouquinant. Rebelotte lecture dans le verticalisateur et là ça y est je l'ai fini !

Tu dois être fatiguée d’avoir pas beaucoup dormi, non ?

J'ai quand même dormi, je m'étais endormie tôt, avant 10h

Tu as terminé quoi comme bouquin?
Je viens de terminer la psy et là je démarre un livre sur la dernière journée à oradour

C'était L'énigme de la stuga

lélé a écrit : ↑13 juil. 2025, 12:43 Tu as terminé quoi comme bouquin?
Je viens de terminer la psy et là je démarre un livre sur la dernière journée à oradour

j'ai lu La psy récemment et plusieurs livres de cette écrivaine dans la série La femme de ménage.

Oui je les ai lu mais je les trouve long même si le final est malin
Je trouve que la première moitié à chaque fois est compliquée à rentrer dedans

Jc a un collègue de boulot qui est venu il y a quelques temps avec son épouse
Elle termine un livre qu’elle écrit depuis 3 ans
Il faut plusieurs personnes qui vont lire son manuscrit et lui dire ce qu’on pense
Et elle me demande de faire parti de ce groupe
C’est un thriller dans le monde d’une confrérie secrète

Les " femmes de ménage " je les trouve long aussi et répétitifs dans le style, j'en ai lu trois ou peut-être quatre et j'ai abandonné.
J'ai commencé l'autre jour " Le pays des phrases courtes ", pas mal d'humour mais longuet, je laisse tomber et je vais commencer un polar...
J'aime bien qu'un livre me " marque " mais c'est assez rare finalement.

Quand un livre ne repose que sur du suspens, c'est un peu léger, il faut qu'il y ait autre chose. Dernièrement j'ai lu une série de policiers finlandais, de Arttu Tuominen, que j'ai bien aimés. Les livres de Piergiorgio Pulixi aussi. Dans un autre registre, les guerriers de l'hiver de Norek que j'ai trouvé très bien.

Et la BD de Fabien Toulmé, l'odyssée d'Hakim. Il y a quand même de bonnes lectures !

Bon week-end chaud, humide, venteux….

C’est reparti….

Courage à tous

Salut salut
La température corporelle recommence à monter.

Hier soir une cinquantaine de visiteuses sympathiques ont envahi le village. Il y en avait sur tous les toits, les cheminées, les antennes télé...

Mais tu es en Alsace en fait ?

Non, elles étaient juste de passage, c'est rare que ça arrive, on étaient émerveillés.

D’accord

Oh, qu’elles sont belles.

C’est la soirée des raretés, hier soir j’ai vu le rayon vert, première fois que ça m’arrive et ça m’a émerveillée aussi.

Des ovnis ?

Qui se seraient déguisés en soleil avant de devenir verts ? J’ai comme un doute .

Et si c’était une hallucination, elle était collective, je ne suis pas la seule à l’avoir vu… C’était beau.

Et du coup les habitants étaient dans la rue, pour une fois. Comme quoi ils sont encore sensibles à ce genre de chose, c'est rassurant.

Bloub a écrit : ↑09 août 2025, 10:39 Qui se seraient déguisés en soleil avant de devenir verts ? J’ai comme un doute .

Et si c’était une hallucination, elle était collective, je ne suis pas la seule à l’avoir vu… C’était beau.

Cest peut être signe de la chaleur qu’il va faire (pour une fois )

aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrrrrgggg

Saleté de chaleur !!!!!!!!!!!!!!!

Margot a écrit : ↑09 août 2025, 11:11 Et du coup les habitants étaient dans la rue, pour une fois. Comme quoi ils sont encore sensibles à ce genre de chose, c'est rassurant.

Y’a encore des trucs qui rassemblent

Bon, avec mon rayon vert, pas tant que ça : c’était tellement fugace qu’il fallait vraiment regarder à cet instant précis, une seconde après c’était trop tard. Ma pote, venue passer quelques jours à la mer et qui était avec moi, regardait ailleurs (l’andouille).

Christof a écrit : ↑09 août 2025, 14:03 Cest peut être signe de la chaleur qu’il va faire (pour une fois )

Pour l’instant tout va bien, mais cette fois je ne vais pas complètement y couper dans les prochains jours en effet.

zen2010 a écrit : ↑10 août 2025, 13:15 aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrrrrgggg

Saleté de chaleur !!!!!!!!!!!!!!!

Bon courage…

Bloub a écrit : ↑10 août 2025, 13:38

Margot a écrit : ↑09 août 2025, 11:11 Et du coup les habitants étaient dans la rue, pour une fois. Comme quoi ils sont encore sensibles à ce genre de chose, c'est rassurant.

Y’a encore des trucs qui rassemblent

Bon, avec mon rayon vert, pas tant que ça : c’était tellement fugace qu’il fallait vraiment regarder à cet instant précis, une seconde après c’était trop tard. Ma pote, venue passer quelques jours à la mer et qui était avec moi, regardait ailleurs (l’andouille).

C'est quoi le rayon vert, un restant d'aurore boréale ?

Bloub a écrit : ↑10 août 2025, 13:40

Christof a écrit : ↑09 août 2025, 14:03 Cest peut être signe de la chaleur qu’il va faire (pour une fois )

Pour l’instant tout va bien, mais cette fois je ne vais pas complètement y couper dans les prochains jours en effet.

zen2010 a écrit : ↑10 août 2025, 13:15 aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrrrrgggg

Saleté de chaleur !!!!!!!!!!!!!!!

Bon courage…

Bon courage à toi pour cet épisode de chaleur.

Margot a écrit : ↑10 août 2025, 13:50 C'est quoi le rayon vert, un restant d'aurore boréale ?

Non, c’est plutôt que, au coucher du soleil, quand le soleil disparaît derrière l’horizon, l’atmosphère agit comme un prisme qui décompose les couleurs de la lumière du soleil, et le vert est la dernière couleur visible. Mais c’est rare de pouvoir le voir, il faut que les bonnes conditions météo/atmosphériques soient réunies. D’ailleurs je n’aurais pas du tout misé sur ce soir-là pour le voir, il y avait pas mal de nuages, mais ça devait être bien dégagé au niveau de la ligne d’horizon.

Explications détaillées ici (où j’apprends qu’il est même possible de voir un rayon bleu, mais c’est encore beaucoup plus rare…).
C’était une espèce de vert émeraude, très vif, bien plus spectaculaire à l’œil nu que sur les photos de l’article. Ça m’a émue .

Merci Blpub, je ne connaissais pas.

Par curiosité, komen avez-vous vécu la journée d'aujourd'hui, par rapport à la chaleur ?

Ici on est en vigilance orange canicule, je sors en scoot le matin tôt puis je reste à la maison qui est fraîche. J'ai moins de force en été, je ne peux pas me servir du déambulateur.

Merci de ta réponse Margot. Moi aussi g 1 scoot 2 couleur bordo étoi ? Kan jpasse 2van d enfants j'me sens 1 star..

Ça doit être cool un scooter je ne suis jamais montée dessus
C’est le dos qui me fait peur car je pars de travers si j’ai pas d’accoudoir
Khadija c'est vrai qu’on doit se sentir vivant du coup vous faites comment pour grimper dessus ?
Ece qu’on se hisse?il faut de la force dans les bras ou pas nécessaire ?
Khadija tu galères pas trop car si tu as des difficultés à transférer fauteuil wc , le scooter Ça doit être compliqué aussi

je me mets debout en tenant le guidon de la main gauche et en appuyant sur l'accoudoir de mon fauteuil de la main droite. Puis je tourne sur place pour poser mes fesses sur l'assise du scoot. Ensuite j'installe mes jambes correctement en les soulevant avec les mains. Il y a des accoudoirs sur mon scoot, ils se relèvent (ils sont mobiles). Je l'ai depuis une quinzaine d'années, il marche très bien, les batteries sont juste moins performantes que les premières années.
j'ai un 2ème scoot, plus récent, qui a une assise basse donc plus facile pour s'installer.
Ouais les enfants trouvent ça génial. Un jour une gamine a dit à sa mère d'un air désespéré : oh comme je voudrais être handicapée moi !!!

Bonjour,

Eric Rohmer avait sorti le film le rayon vert en 1986

https://www.senscritique.com/film/le_rayon_vert/397133

Bonne journée

lélé a écrit : ↑12 août 2025, 13:04 Ça doit être cool un scooter je ne suis jamais montée dessus
C’est le dos qui me fait peur car je pars de travers si j’ai pas d’accoudoir
Khadija c'est vrai qu’on doit se sentir vivant du coup vous faites comment pour grimper dessus ?
Ece qu’on se hisse?il faut de la force dans les bras ou pas nécessaire ?
Khadija tu galères pas trop car si tu as des difficultés à transférer fauteuil wc , le scooter Ça doit être compliqué aussi

Le mien le siège se pivote pour faciliter l’assise. En général il y’a des accoudoirs (ou c’est en option)

Ok je visualise bien. Les accoudoirs c'est important pour moi peut être plus que un dossier haut

je crois que tu arrives à te mettre debout ? Si oui, tu peux te servir d'un scoot sans problème. Ceux qui sont pris en charge par la sécu ont des accoudoirs pour la plupart.

Oui je peux me mettre debout
Je ne savais pas qu’il y avait une prise en charge
Merci margot

C’est combien la prise en charge? Quand je vois le nombre de scooter tout neuf en vente sur le bon coin…

Pouh j'en sais rien parce que quand j'ai acheté les miens c'était la MDPH qui intervenait. Maintenant c'est la sécu mais elle fonctionne que sur certains modèles dont les fabricants ont signé un accord avec elle.