Bilan uro-dynamique pas bon du tout

[Lelette]

Bon, ben voilà, l'examen est fait. Pas douloureux du tout, même pas si désagréable que ça (merci au médecin et à l'infirmière qui l'ont pratiqué).

Par contre, coup de mou après les résultats. Ma vessie ne fonctionne plus du tout, le sphincter lui est hyperactif. J'ai sans arrêt des envies urgentes, mais suis obligée de pousser à chaque fois (le sphincter ne se relâche pas, reçoit pas la commande). Par contre, il n'empêche pas les fuites. Ma vessie peut être pleine ou pratiquement vide, ça ne change rien.

Bref, c'est le b... de ce côté-là. Je m'en étais bien rendue compte ( ), mais là je sais exactement, médicalement ce qui déconne.

J'ai beau savoir que j'ai la sep, je viens d'avoir l'illustration des dégâts qu'elle occasionne, et c'est un choc (mes poussées sont à chaque fois ou presque très légères, mais la maladie est là quand même). "Ma vessie ne fonctionne plus." Et ça fait des années que ça dure. C'est dur de se dire ça...

En tout cas, traitement médicamenteux pour relâcher le sphincter, on refait le point dans 15 jours avec le médecin, et si ça ne marche pas, auto-sondage... Miam !

Bon, fini pour les détails croustillants. Merci de m'avoir lue, et à bientôt (quand j'aurai un peu digéré tout ça je crois) !

Cécile

[MAJESTY]

courage lelette j'imagine que ca doit pas etres evident du tout pour toi

[Isis]

Courage Lelette j'ai passé aussi ces examens et problèmes aussi du côté de la vessie
essaye le traitement et après tu verras
moi je suis obligée de me sonder maintenant, au début très dur à accepter et maintenant quand je vois le confort que ça me donne je le fais systématiquement et plus de problème

[karima]

je crois qu on est toute au même point côté vessie du moins nombreuses il me faut 30 protections par semaines c est la cata.....vais voir en septembre avec nouveau neurologue.on est de tout coeur avec toi lelette c est vrai que de savoir que d autres sont comme toi ça ne console pas vraiment!!!!!

[Lelette]

Bonjour les filles !

Merci de vos messages. J'ai plus la forme ce matin, d'autant qu'avec le médoc, j'ai l'impression que ça va déjà un peu mieux (ma vessie semble se vider beaucoup mieux). C'est du Xatral (je l'écris pour qui ferait des recherches sur Internet . C'est comme ça que je suis arrivée sur le site de Lolo : chaque fois que je faisais une recherche sur la sep, Gogol me dirigeait ici !). C'est un alphabloquant destiné... à soigner les problèmes de prostate ! Le truc, c'est qu'il n'est pas du tout prévu pour les dames. On s'est rendu compte par la suite qu'il agissait bien sur les symptômes vésico-sphinctériens de la sep, mais l'AMM n'a pas été attribuée pour ça. Du coup... il n'est pas remboursé du tout (et pas franchement donné) !!!

Bref. S'il peut m'éviter les sondages quotidiens...

Bonne journée à vous, et courage : on en viendra à bout de toutes nos misères !

[Nursia]

oh làlà j'imagine que je vais aussi un jour avoir droit à cela !! Bouhhhh les filles.

Bon et bien je vous souhaite bon courage à toutes. C'est tout ce que je peux faire....

[Lelette]

Problèmes de vessie, suite...

Désolée de venir vous raconter mes misères, ça ne va pas vous remonter le moral, mais on est à la rubrique pour, et si je ne peux pas vous le dire à vous...

Hier soir, réunion avec des gens que je connais à peine. Sur la table, bonbons et tasse de thé. Une fausse route, une quinte de toux carabinée, je suis obligée de quitter la salle et... ma vessie se vide complètement ! (Xatral ou pas ? J'en parlerai au médecin).

J'ai dû rentrer dans la salle pour récupérer mon sac. J'ai bien sûr expliqué ce qui venait de se passer (pouvais vraiment pas faire comme si de rien n'était, j'étais trempée, protection ou pas !), et je suis rentrée... On parlait justement d'acceptation, des maladies notamment (pour tout autre chose que la sep). Et d'humilité (sans rien de religieux). Je vous assure qu'il faut une bonne dose d'humilité et d'acceptation pour pouvoir traverser ce genre d'épisode sans honte et sans colère...

Quoi qu'il en soit, bonne journée à tous !

[Virgin]

Courage lelette; j'imagine que ca doit pas etres evident du tout à vivre... et dire que ça me pend au nez je te comprends d'autant +
Bisous

[Lelette]

Pas forcément Virgin. Tu le sais aussi bien que moi, chacun est différent face à la sep...

En tout cas, merci de tes encouragements

[tichou]

lelette j avai le meme medoc et j avai eu le meme souci que toi apres une quinte de toux j avai appelé direct le neuro et m avai dis de continuer quelque jours et si ca le refai je devai l arreté et je l avai arreté au bout de quelque jours car non seulement ce souci mai en plus gros souci de digestion . bon apres je n avai plus de ttt et il etai question que je m auto sonde mai plus besoin car y avai ma grossesse et beaucoup de sympthome sep avai disparu . mai la ca fai 2 mois que tou recommence j avai etai voir le neuro y a pas longtemps g rdv en septembre pour l examen uro et irm cerebrale fin juillet donc on verra ce qui ce passera . et vi ce medoc et pas donné du tou . as tu regarder si ta mutuel ta rembourse quelque chose car moi j avai envoyé par hasard la feuille d ordonnance a ma mutuel et el m avai remboursé une bonne partie. courage et gros bisous .

[Virgin]

Pas forcément Virgin. Tu le sais aussi bien que moi, chacun est différent face à la sep...

oui je sais mais je sais aussi que les fuites urinaires apparaissent chez moi à chaque poussée depuis la tte 1er
on verra Inchallah comme dirait mon mari

[Lelette]

Merci pour toutes ces infos Tichou ! C'était donc bien le médoc... Si ça recommence, j'appelle le médecin (c'est un spécialiste de rééducation qui me l'a prescrit). Je vais voir avec ma mutuelle, tu as raison, on ne sait jamais !

Inchallah