Je ne passe plus depuis un bout de temps sur le forum, ça me fait mal, pas de vous lire, mais de me dire que je m'auto-colle une étiquette de malade.
Je pense à vous, souvent, il me manque juste le courage d'affronter la réalité. Je reviendrai vous lire et vous répondre, avec un grand grand grand plaisir. Juste pas pour le moment.
Bises à tous.
Une qui revient.
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karima
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Lelette
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MAJESTY
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fripouille
eh eh !!! ca fait plaisir de voir "il y a bien pire que la sep" quand je sens bien que mes """""copines"""" pensent que je suis une grosse paresseuse qui dort tout le temps et qui fait croire qu'elle a un pb de vue pour avoir une excuse si jamais elle rate ses exams !!!!!!
eh oui les gens sont comme ca !
Avec des amies comme ca, pas besoin d'avoir d'ennemies !
Gros bisous tout le monde !!!!!!!!
Et Salomé : c'est vrai que parfois ca fait du bien de prendre du recul
eh oui les gens sont comme ca !
Avec des amies comme ca, pas besoin d'avoir d'ennemies !
Gros bisous tout le monde !!!!!!!!
Et Salomé : c'est vrai que parfois ca fait du bien de prendre du recul
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Nursia
il est vrai que j'ai remarqué qu'on est pas mal fatiguée avec cette maladie et que l'entourage ne comprend pas qu'on ait envie de la jouer vieux limaçon car, tout au moins dans mon cas et pour le moment, ça ne se "voit" pas que je suis malade donc pour tout le monde, je vais bien !
ps: j'ai ma cop de 31 ans qui vient de se chopper un cancer du col de l'utérus... et même si la SEP est grave en soit, je la préfère au cancer.
ps: j'ai ma cop de 31 ans qui vient de se chopper un cancer du col de l'utérus... et même si la SEP est grave en soit, je la préfère au cancer.
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patoue3
absence
moi aussi je reviens après une longue absence mais ça fait du bien de parler de ses soucis avec des gens qui nous comprennent je suis malade depuis 17ans et pourtant je suis toujours autant fatiguée même si les gens ne le voient pas mais il faut faire avec et prendre soin de nous soi même ceux qui restent là et qui nous comprennent ne sont pas nombreux alors ceux là gardons les et ce dire qu'un jour qui se lève est que nous aussi on arrive a avancé et un jour de gagné sur cette "saloperie" il ne faut pas etre les perdants même si c'est dur et se dire que la medecine fait des progrès moi en 90 ce n'etait que la cortisone et rien d'autre comme soin alors que maintenant on a plus de solutions bon courage a vous toutes et tous bisous PATOUE
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Salomé
Bonjour à toutes et tous!
Alors voilà je repasse donner des nouvelles et lire les votres...
Je vais mieux physiquement, moralement aussi, un peu de répit qui permet de refaire des projets laissés de côté pendant plus de six mois.
Je me suis engueulée avec mon neurologue et maintenant si jamais (je croise les doigts) j'ai besoin d'un médecin il va falloir que j'en trouve un autre. Dommage il fait partie d'un service de pointe, les infirmières sont supers compétentes et gentilles. Mais le moment fatal de la dernière consultation a été que "c'est l'anxiété" qui m'a rendu malade à ce point.
Le ton est monté et je lui ai balancé ce que j'avais sur le coeur, que je n'étais aps un simple numéro de sécurité sociale et que sous prétexte qu'il ne savait pas à quoi attribuer les symptômes de la SEP, il n'était pas obligé de se comporter comme ça avec moi. (je vous passe les détails, il ne s'est pas dit que ça...).
En gros il m'a bien fait comprendre qu'il y a plus grave et que du coup il fallait que je me démerde toute seule...
Mais pour le moment je vais plutôt bien. La névrite optique m'a laissé des séquelles qui font que je ne pourrais peut-être pas reprendre de façon continue mon job. La myélite par contre me fout une paix royale et ça, ça fait du bien. J'ai pu un peu travailler dans un autre domaine que le mien, à mi-temps, donc c'est un point positif aussi.
Bref je ne vous oublie pas et repasserai plus souvent désormais, maintenant que je suis capable d'aligner deux mots sans pleurer.
Courage à vous, bonnes vacances!
Et gardez l'cap!
Alors voilà je repasse donner des nouvelles et lire les votres...
Je vais mieux physiquement, moralement aussi, un peu de répit qui permet de refaire des projets laissés de côté pendant plus de six mois.
Je me suis engueulée avec mon neurologue et maintenant si jamais (je croise les doigts) j'ai besoin d'un médecin il va falloir que j'en trouve un autre. Dommage il fait partie d'un service de pointe, les infirmières sont supers compétentes et gentilles. Mais le moment fatal de la dernière consultation a été que "c'est l'anxiété" qui m'a rendu malade à ce point.
Le ton est monté et je lui ai balancé ce que j'avais sur le coeur, que je n'étais aps un simple numéro de sécurité sociale et que sous prétexte qu'il ne savait pas à quoi attribuer les symptômes de la SEP, il n'était pas obligé de se comporter comme ça avec moi. (je vous passe les détails, il ne s'est pas dit que ça...).
En gros il m'a bien fait comprendre qu'il y a plus grave et que du coup il fallait que je me démerde toute seule...
Mais pour le moment je vais plutôt bien. La névrite optique m'a laissé des séquelles qui font que je ne pourrais peut-être pas reprendre de façon continue mon job. La myélite par contre me fout une paix royale et ça, ça fait du bien. J'ai pu un peu travailler dans un autre domaine que le mien, à mi-temps, donc c'est un point positif aussi.
Bref je ne vous oublie pas et repasserai plus souvent désormais, maintenant que je suis capable d'aligner deux mots sans pleurer
.Courage à vous, bonnes vacances!
Et gardez l'cap!
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Lelette
Coucou Salomé !Salomé a écrit : La névrite optique m'a laissé des séquelles qui font que je ne pourrais peut-être pas reprendre de façon continue mon job.
Ravie d'avoir de tes nouvelles, surtout qu'elles sont plutôt bonnes.
Au risque de me répéter, les séquelles de ma névrite optique ont duré 10 mois. Je sais, pas très encourageant vu comme ça, mais alors que je pensais ne jamais récupérer, c'est revenu à peu près aussi vite que c'était parti (en 2/3 jours, hop !)
Toi aussi, garde le cap !
