Au secours,j'ai mal aux bras...

[mimi]

je n'en peux plus d'avoir mal aux bras,j'en ai vraiment marre,la neuro me dit logique une grosse plaque au niveau des cervicales qui atteint les nerfs sensitifs Cela me fait une belle jambe,moi j'ai mal je bouffe pleins de pilules et cela ne sert plus à rien.Ce sont des douleurs aigues,je ne sais plus comment me mettre, que je bouge ou pas cela ne change pas.

Au secours y aurait-il qlq parmi vous qui pourrait me donner une idée ou un conseil




Bisous à vous Tous MIMI

[Lolo]

Salut Mimi,

Malheureusement je ne pourrais pas t'aider car je souffre aussi beaucoup de douleurs et partout et ça fait très longtemps que je cherche mais dommâge, je ne trouve rien à part dormir.

Le matin j'ai moins mal donc ça doit me faire du bien de dormir mais ça ne dure pas très longtemps et le fauteuil roulant aussi m'aide un peu à ne pas accentuer les douleurs dans les jambes mais je ne sors presque plus car la douleur me bousille les bras, les mains et les épaules maintenant donc, retour à la case départ...

Désolé de ne pas avoir de solution miracle, j'aimerais tant !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

[val95]

coucou mimi comme lolol cet pareil moi aussi jai tres mal partout les bras les jambes cet une horreur je dort jassaye de me reposer le plus bouvent possible ma belle a tu essayer de masser tes bras avec des glacons des fois fe le fait et ca me soulage un peut mais que te dire dautre ma belle je sais tu souffre mais tu devrait voir avec ton medecin taitant voila mimi courage

[Lolo]

Salut Mimi,

Comme on a parlé médoc tout à l'heure avec Max j'y repense, essaie de prendre du Myolastan avant de dormir le soir ça t'aidera sûrement.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

ben avouez que ns sommes mal lottie,avec nos bobos...c'est qd même incroyable a notre époque que l'on ne trouve pas solution a cela tout meme.Je sens que je vais encore passé une nuit d'enfer.Malgré tout les pilules que j'avale y compris pour dormir,je me réveille toutes les nuits de mal.Je suis donc crevé puisque je n'ai pas mes heures et je suis comme un zombie toute la journée.Enfin je sonne à ma neuro demain matin pour lui parler du myolastan on fera,je prend déjà du neurontin 5x600 donc je suis à la dose max mais cela n'agit plus elle aurait voulu me donner autre chose mais avec cette histoire de méningiome qui est placé en pariétal droit il y a un risque de crises d'épilepsie donc je suis obliger de le continuer pour cela.A propos du méningiome et de l'histoire de la pompe de lioresal en péridural j'en saurait plus demain je vais chez le neurochirurgien et j'ai une de c est peur je ne vous le cache pas.pour l'histoire du fauteuil roulant je suis bien embêté car pour soulager mes jambes c'est l'idéale mais je ne sais plus me mobiliser seule car mes bras me font mal à crever et ne suivent pas plus de force à je vous jure .Excuse-moi cela m'arrive rarement mais j'en ai râle cul la patate
Et je suis aller à une conférence vendredi sur les deuils et la femme disait que c etait ce qu'il y avait de plus dur dans une maladie chronique comme la notre tout c'est deuil que nous devons faire si souvent ,ne plus marcher ,problèmes pour entretenir notre maison,perdre son emploi donc perte de sa vie sociale(j'adorai mon boulot je m'occupait des autres et je pouvais leur apporter qlq choses maintenant j'ai l'impression de ne plus servir à grand chose;Ne plus savoir conduire ma voiture là j'ai vraiment perdu mon indépendance quel horreur lorsque j'avais un coup de blues je partais rouler bien loin et lorsque je rentrai j'avais un poids en moins.Enfin pour en finir la dame de la conférence expliquait aussi l'importance de dire nos ressentit et de trouver des personnes susceptible de nous écouter alors pardon mais ce soir j'ai pensé à vous et une question comment faite vous vos deuils????Bon je vais vous laisser ne vs inquietez pas trop pour cela ne m'arrive souvent en plus je suis dans une laide période le 15 il y aura 3 ans que j'ai perdu mon fils Jean-phi je l'aimais tant excuse-moi de vous ennuyer avec mes problèmes mais devait le dire a qlqun et je vous ai choisi gros bisous et a bientot je vous donne mes nouvelles après la visite chez le neurochir

[simbad]

bonjour mimi je te souhaite plein de courage
moi aussi je retourne ce soir voir mon neuro car j avais rdv en decembre mais les douleurs sont plus présentes depuis un moment je t embrasse
SIMBAD

[valie]

à propos du deuil mimi, je ne sais pas, après 9 ans, je me sens toujours très révoltée, je vois régulièrement une psy, biensur non remboursée à 30 e la séance 2 fois par mois, mais je ne regrette pas, ça me fait beaucoup de bien et elle est très chouette, en plus contre mon anxiété je prends du sympatil( 3x 2 pilules par jour), c'est à base de plantes,ça désangoisse mais le produit met environ 2 sem avant de faire de l'effet, et puis maintenant que j'ai démarré l'avonex depuis 2 sem je me sens plus sensible, vulnérable, limite irritable.Je ne supporte pas qu'on me gonfle pour des conneries, j'ai trop peur de perdre du temps,je veux pouvoir vivre chaque moment bien comme si je me sentais en sursis ..............bon ça ne va peut-etre pas durer, j'espère !

[Lolo]

Salut Mimi et coucou Simbad et Valie,

Ne t'inquiètes pas Mimi c'est un honneur pour moi que tu ai choisi de nous parler à nous et la conférencière à raison il faut parler et ici c'est bien il y a tout le temps qq'un.

Je te présente toutes mes condoléances pour ton fils, je sais ce que c'est je suis passé par là, même si c'était à la naissance c'est pareil pour moi.

Avec la maladie je suis devenue très fataliste : ce qui doit arriver arrive alors ça ne sert à rien de se prendre la tête et visiblement cette fatalité m'aide à accepter tout de la maladie et même de la vie.

Je sais que souvent j'ai l'air renfermée mais seule ma sophro comprend et elle m'a dit l'autre jour : "il n'y a que devant ton ordi avec tes amis que tu es vraiment toi" et c'est vrai il n'y a qu'avec vous que je me sens capable de parler vraiment.

Après tu te réserve des petits moments de bonheur et tout roule.

Conclusion : il faut parler, après tu peux vivre mais il faut au moins un endroit qui te remet en phase avec toi même.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

Merci à vous d'être là,je suis quelqu'un de bien entourée, un compagnon très gentil 2soeurs et 1 frère très présents.Mais voila je suis l'aînée donc celle qui montre l'exemple,j'ai eu aussi une maman qui a eu de très gros problème de santé(cancer,infar...)et qui a tj eu un courage à toute épreuve quel exemple et voila ou je veux en venir j'ai peur de me lâcher vraiment devant eux qui sont déjà inquiet pour moi vu mon passé charger(j'ai perdu mon mari à 30ans acc voiture,sep,mon gamin qui se suicide à l âge de 20ans et je vous passe les détails...)donc devant tout ces gens que j'aime je me suis mis une carapace pour ne pas les faire souffrir de trop et j'affiche souvent belle figure.Aujourd'hui je suis allée chez le neurochirurgien pour ce foutu méningiome et bien il va falloir l'enlever je sens que je dois pleurer mais je refuse de me laisser aller car je ne suis pas seule,vous avez tout compris.Avec vous c'est différent car je sais qu'on est dans la meme galère,que nous ramons ensemble alors je vous dit ce que j'ai sur le coeur.Et merci d'être là Je vous embrasse tous a bientôt

Pour le méningiome ,je vous préviendrai lorsque j'aurai la date de l'intervention pour que vous ne vous inquiétez pas de mon absence mais ce n'est toute suite

[Lolo]

Bonsoir Mimi,

Tu as entièrement raison, ici tu peux te confier en toute tranquilité et même te plaindre d'ailleurs, ici on a le droit de tout.

C'est qq part une bonne nouvelle que l'on puisse te retirer cette bestiole de la tête et si ce n'est pas pour tout de suite c'est qu'il n'y a pas de caractère d'urgence donc autre bonne nouvelle mais tiens-nous au courant.

Je pense bien à toi et à vous tous d'ailleurs.

Courage.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

Bonjour lolo,

Tu as raison pour la bestiole ds ma tête elle est bien située et comme elle n'occasionne pas encore de dégât je peux attendre un peu,mon papa part en vacance à la fin du mois et je ne veux pas lui gâcher son plaisir alors je vais organiser cela après son retour.Le toubib m'a dit pas urgent et pas trop traîner pour ne pas que l'engin continue à grossir.Merci pour ton pt mot et bisous

[severine]

Bonjour a tous,

Alors voila, depuis hier soir j ai mal dans les bras, aux doigts, et je me suis ralenti au niveau de la marche, je souffre bcp de ma colonne vertebrale, c 'est par moment mais ca fait mal, je pensais ke la cortisone me ferais du bien ......

Ke puis je faire???




Bizzzzz

severine

[Blandine]

Bonsoir Séverine, tu dis que la cortisone aurait dû te faire du bien, mais l'as tu eu en perfusion ? je pense qu'en perfusion, les bolus aurait dû te soulager mais en as tu eu assez ? Tu as eu combien de bolus ? Tu parlais d'un me semble-t-il ? ceci dit il faut souvent attendre quelques jours pour ressentir tous les effets des bolus. Courage ! bisous !

[severine]

Bonsoir Blandine, je ne suis pas sous perfusion, je prends de la cortisone sous medicaments par la bouche "cortancyl 20mg", je diminue la dose d'un quart tout les 3 jours....

Je revois mon medecin traitant demain pour savoir si je peux reprendre le boulot mardi ou pas, je verrais avec lui mais ce ki me fais souffrir le plus c'est ma colonne vertebrale et mes poignees.


meri


bizzzz

severine

[Lolo]

Salut Séverine,

Je pense que Blandine a raison, en perf c'est plus efficace mais bon pour les douleurs simplement ça ne m'a jamais soulagé.

Moi les antalgiques me font du bien mais ça c'est à chacun de faire son choix, malheureusement.

Excusez moi tous, mais certains sujets n'auront pas de réponse tout de suite de ma part, j'ai eu un bug cet après midi et donc plusieurs case orange sont redevenues bleu avant que je réponde donc... !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Blandine]

Bonsoir Blandine, je ne suis pas sous perfusion, je prends de la cortisone sous medicaments par la bouche "cortancyl 20mg", je diminue la dose d'un quart tout les 3 jours....

Je revois mon medecin traitant demain pour savoir si je peux reprendre le boulot mardi ou pas, je verrais avec lui mais ce ki me fais souffrir le plus c'est ma colonne vertebrale et mes poignees.

meri

bizzzz

severine

Coucou Séverine ! en principe pour une poussée, la cortisone par voie orale, ça n'agit pas. Enfin, pas chez moi. Ca ne peut que te faire enfler mais pour te guérir... Si c'est bien une poussée, le neurologue te prescrira des bolus de cortisone, soit une forte dose sur une courte durée. C'est radical, enfin pour moi, ça soigne et ça ne fait pas grossir. Ensuite, il y a quelques jours de repos impératif à prendre après. Ca je ne le savais pas. Et je l'ai appris à mes dépens, car me sentant bien après j'ai voulu faire des choses que je ne pouvais plus faire mais c'était trop tôt et je me suis retrouvée clouée au lit, heureusement, ça n'a pas duré. Il faut absolument que tu revois ton neurologue pour lui parler de tes douleurs. Maintenant comme dit Lolo si ce sont des douleurs de type rhumatismales, les antalgiques feront plus d'effet. A voir avec ton neurologue mais si c'est une poussée, il n'est jamais bon de laisser traîner. Bisous ! et bon courage !

[severine]

Bonjour a tous, j ai telephone à mon neurologue ce matin et je lui ai explique mes douleurs, il dit que c'est psychologique, pourtant j ai mal je ressens ces douleurs sans arret, je ne tiens mm plus sur mes jambes plus d'une heure et je me sens tellement fatiguee .... je m etire sans arret et ca me fait mal.... je vois mon medecin traitant cet aprem, je vais lui parler de tout ca.....



bizzzzzz



severine

[fabe]

alors pour moi ma petite severine!
je trouve que pour une secretaire medicale ,tu est bien mal renseignée
sur la maladie est les prise en charge !
BLANDINE a raisons si c'est une pousée c'est direct les bolus heureusement que tu viens sur un forun tes médecin c'est des nuls !

[Lolo]

Salut tout le monde,

Tu me retire les mots de la bouche Fabe

Mais je comprends bien, en tant que, justement tu es dans le domaine médical, donc forcément tu sais tout et toi ce n'est forcément pas grave ce que tu as, tu fabbule voyons !!!

Pourquoi personne ne croit jamais à nos douleurs ???

J'en ai marre grave de tous ces gens qui ne sont même pas capable de ressentir les souffrances de leur patiente sous pretexte qu'il la connait !!!



Courageeeeeeeeeeeee

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Leiber]

Hallo,

tout d'abord merci à Lolo pour ses explications très rapides... quelle PRO!

j'ai refait une deuxième poussée il y a 2 semaines ( OH joie!) et maintenant je dois prendre de la cortisone par voie orale - mimi, j'ai lu que ça ne marche pas sur toi? je dois attendre car je ne veux pas être à 300% KO pour l'anniversaire de mon bout de chou cette semaine, alors j'attends mais c dur, j'ai mal.

mon neuro me parle de piqûres pour après.... quelqu'un pourrait-il me renseigner? pourquoi d'abord de la cortisone?



je suis heureuse d'avoir trouver ton site Lolo, il est constamment sur mon écran... vous faites tous parti de ma vie now, d'habitude je ne m'attache pas si vite...

BONNE JOURNEE à tous
@+

[Leiber]

je réessaye car je voulais changer les petits caractères...

DESOLE
j'espère que ça va aller

[Christelle_68]

Alors Leiber, la cortisone c'est pour calmer la poussée, les piqûres, je suppose que c'est d'un traitement de fond dont te parle ton neuro, c'est pour tenter de calmer la sep, faire en sorte qu'il y ait moins de poussées, et s'il y en a, qu'elles soient moins "fortes"
Une amie de ma mère vient de se faire diagnostiquer en Allemagne, vu que les médecins ici lui disaient qu'elle était fatiguée, et pour elle, pas de bolus, mais pareil que toi, cortisone par voie orale, je pense que les neuros Allemands n'aiment pas les bolus (bolus, cortisone par perfusion)

[Invité]

Oui c'est ça Leiber, la cortisone sous perfusion c'est pour stopper l'inflammation, donc la poussée, souvent, enfin presque tjrs d'ailleurs j'avais 5 bolus de corti en perf et 3 semaines de corti cachets à la maison, mais effectivement, il faut passer par les perf et continuer par les cachets sinon ça ne fait pas d'effet, parcours obligatoire.....
Pour les pîqures, comme Christelle te l'a dit, ce doit être un traitement de fond pour réduire le nombre de poussée, par exemple, nous sommes plusieurs ici à avoir Avonex = 1 injection / semaine.

Puisque j'ai lu que tu étais beaucoup sur le forum, on a crée une rubrique jeu pour se détendre un peu, et j'attends encore des participants pour répondre au "Quiz"...... si ça te tentes, tu es la bienvenue

[Lolo]

Salut Leiber,

Voilà les copines ont fait le tour, si tu veux plus de précisions tu peux aller voir sur mon site, il y a le lien tout en haut du forum.

Pour ce qui est de la taille et de la couleur de tes textes il faut tout sélectionner avant en faisant "ctrl + a" et tu verras comme ça ça marche, j'ai d'ailleurs corrigé tes textes précédents.

N'hésites pas si tu veux plus d'explications nous sommes là et c'est un super compliment que tu viens de me faire en disant "je suis heureuse d'avoir trouver ton site Lolo, il est constamment sur mon écran... vous faites tous parti de ma vie now, d'habitude je ne m'attache pas si vite... "

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Leiber]

coucou à tous
`
me revoili, me revoilà, sur ce super site rempli de tant de choses interressantes et de gens sympas ..... que demander d'autre???

donc merci à Christelle 68, Dorine (je suis allée voir le coin "jeux" SUPERBE IDÉE)et Lolo pour leurs messages et réponses... je crois que je vais voir cela de plus près ce soir car je n'ai pas trop le tps maintenant... hier, je croyais que le printemps était presque là et aujourd'hui il reneige, tout est à nouveau blanc....

Christelle 68, je peux te demander pourquoi ta mère était se faire soigner en allemagne? et toi, es-tu suivie en france?

je vais aussi voir le lien pour le site à Lolo... (je croyais que celui-ci était ton site!!!)

les traitements(ici, on aime les médecines dites"douces") médicaux ou plutôt la "culture" médicale est différente en allemagne et en plus les noms que vous m'évoquez, c du chinois.... mais merci tt de même

Bisous
Bonne soirée de moi
(enfin, sans les lunettes de soleil mais avec les lunettes de ski)
Lolo: je selectionne la taille: grand puis je noircie le texte en cliquant sur ctrl + a et .....rien (à l'aidddddeeeeeeeeee)

[Lolo]

Salut Leiber,

Alors en 1er tu séléctionne ton texte avec ctr a et après tu clic sur normal et là tu choisi grand et après tu refais ctrl a et tu clic sur défaut et tu choisi la couleur que tu veux, continu tu vas y arriver...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Christelle_68]

Leiber, ce n'est pas ma mère, mais une amie de ma mère

Pourquoi elle a été en Allemagne, c'est parce qu'un jour elle s'est levée avec la vue qui a nettement baissé, son généraliste lui a donné des antibiotiques et lui a conseillé d'aller voir un optalmo, l'optalmo lui dit que sa vue a baissé, donc elle a continué à expliquer que d'accord, sa vue baisse, mais qu'elle trouvait bizarre que ce soit du jour au lendemain ... l'ophtalmo lui dit qu'il va lui faire un fond de l'oeil, mais il n'y avait rien, et c'est là que son mari qui travaille en Allemagne, il est psy apparemment lui a dit qu'il en a marre et qu'il l'emmène avec lui chez un neurologue, là, elle a de suite fait une irm et le verdict est tombé

Du coup elle a de la cortisone à prendre par voie orale, alors que chez nous les neuros préfèrent la donner par perfusion, c'est pour ça que je disais qu'en Allemagne les neuros fonctionnent différemment qu'en France

Moi oui, je suis suivie en France, et j'ai trouvé un bon neuro que ma mère a conseillé à son amie

[Christelle_68]

Petite question, tu viens de où en Allemagne ?? Et comment ça se fait que tu "parles" si bien français ??
Oui, je sais, je suis curieuse

[Leiber]

Coucou Christelle 68... eh oui, je pense bien que les neuros en France osent un peu pkus qu'en Allemagne, ici ils sont très bons mais très puritains et ils n'aiment pas faire dans la "modernité" en médecine^pour les opérations oui ils sont à la pointe , mais pas pour les traitements c une autre histoire... donc on va faire avec !!!

et toi comment vas-tu? quels sont tes symptômes? (je suis peut-être même plus curieuse que toi !!!)

je suis française, j'ai 33 ans ( ouf! merci de me dire que je parle bien le français--- ça me rassure je n'ai pas tout perdu hi,hi,hi je ) et habite depuis 4 ans près de Nuremberg.

je me posais une question, pourrais tu p-être m'aider? si j'attends avant de prendre de la cortisone prescrite par mon neuro par voie orale, peut-il y avoir des conséquences (sensations ne reviennent plus si j'attends???????)


de moi

[Leiber]

Lolo.........

j'ai suivi à la lettre tes recommandations et ............ reste avec le temps ça va marcher !!!!

pour toi en attendant

bisou

[Leiber]

Dorine,

, j'ai oublié de te remercier pour tes infos...... alors je me rattrape!!!

et toi, peux-tu aussi me parler de tes symptômes, à moins que je puisse te retrouver dans une autre rubrique sur le forum.... je n'ai pas encore tout lu.....

bon maintenant je vais faire quelque chose à , j'ai très faim
à bientôt

[Christelle_68]

Si ta poussée est juste "sensitive", ça ne risque rien d'attendre, si ça se trouve, elle partira même toute seule, par contre, si c'est une poussée plus grave, il vaut mieux commencer la cortisone, pour calmer l'inflamation

Je vais bien, j'ai la sep depuis 99, de très nombreuses poussées, même 3 pdt ma grossesse, puis ensuite pas mal après encore, mais là, à part ma poussée sensitive qui part et une poussée sensitive en juillet dernier, je suis assez tranquille, ça serait même presque parfait si je n'étais pas toujours si fatiguée...

Tu sais, en France ce n'est peut être pas mieux, qui dit que les perfusions sont meilleures pour notre organisme ?? C'est sur, ça calme plus vite les poussées que les cachets, mais bon ...

Nuremberg, je ne connais que de nom, je vais souvent en Allemagne pour y faire mes courses, mais je ne vais que jusqu'à Mülheim

[Invité]

Bonsoir Leiber, j'ai rechercher et j'ai mis mes symptômes dans un message "sujet se recontruire après un tel diagnostic" sujet demande de témoignages de Cindy qui est éléve infirmière, tu y trouveras également le récit de Sylvie et Lolo, si tu as d'autres questions , je suis à ta disposition, tu peux même envoyer des MP (messages privés) que seul le destinataire peut lire.
A bientôt, et tiens nous au courant de la suite...