Bon sinon, moi c Nat, 42 ans, un peu désabusée face à une maladie intraitable mais je me remonte le moral en disant qu'il y a pire.
A bientôt.
Et voilà...
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Nursia
Et voilà...
Moi qui pensait ne jamais rejoindre ce forum... Je n'y ai pas échappé, SEP déclarée. Bouh.
Bon sinon, moi c Nat, 42 ans, un peu désabusée face à une maladie intraitable mais je me remonte le moral en disant qu'il y a pire.
A bientôt.
Bon sinon, moi c Nat, 42 ans, un peu désabusée face à une maladie intraitable mais je me remonte le moral en disant qu'il y a pire.
A bientôt.
on est tts la pour s entre aider tu verras ; bisous
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Pimpernelle64
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Isis
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Nursia
merci 
en dire plus sur moi... bah côté médical première névrite optique en 2007 mais pas de diagnostique SEP, puis en février 2008 une autre "poussée", « syndrome de Lhermitte » (pas certaine de l'ortho) et diagnostique SEP en Juillet 2008 (plaque au niveau des cervicales). Fin Mars 2009 de nouveau une névrite optique avec perte vision mais moins que première fois et pourtant cette fois ci je récupère mal voir pas, disons que sans l'œil valide, je ne pourrais pas lire, ça fait un peu peur car si l'autre œil vient aussi à être touché, suis mal barrée. Savais pas qu'une SEP pouvait éventuellement et à terme rendre aveugle. A suivre donc, prochaine étape, IRM médullaire en Mai avec fin Mai rdv Neuro CHU Poitiers et peut être mise sous traitement, j'espère car pas envie de me chopper une autre névrite, cela dit je me demande si le traitement empêche vraiment les poussées.
côté perso, vide total. Divorcée depuis des lustres, je vis seule avec mon toutou, ne suis pas dans ma région d'origine (viens de Douai dans le 59 ville que j'avais quittée pour aller vivre à Londres) donc pas d'ami(e)s vraiment dans le Poitou Charente, qques voisines sympas dans ma résidence. Cela dit ma soeur et mes parents sont aussi dans la région maintenant donc c'est mieux.
côté boulot et c'est là tout le pbre, je bosse à mon compte (je fais du webmarketing) et sur ordi non stop, névrite optique et écran d'ordi ne font pas bon ménage... J'ai un retard fou dans mon boulot, je fais patienter les clients en trouvant toutes sortes d'excuses mais bon. Là depuis Dimanche je recommence à pouvoir travailler (un peu) sur écran mais je ne tiens pas longtemps l'oeil valide fatigue vite. Pour info d'ailleurs pour ceux qui sont concernés on voit bcp mieux sur écran MAC que PC.
Voilou…
en dire plus sur moi... bah côté médical première névrite optique en 2007 mais pas de diagnostique SEP, puis en février 2008 une autre "poussée", « syndrome de Lhermitte » (pas certaine de l'ortho) et diagnostique SEP en Juillet 2008 (plaque au niveau des cervicales). Fin Mars 2009 de nouveau une névrite optique avec perte vision mais moins que première fois et pourtant cette fois ci je récupère mal voir pas, disons que sans l'œil valide, je ne pourrais pas lire, ça fait un peu peur car si l'autre œil vient aussi à être touché, suis mal barrée. Savais pas qu'une SEP pouvait éventuellement et à terme rendre aveugle. A suivre donc, prochaine étape, IRM médullaire en Mai avec fin Mai rdv Neuro CHU Poitiers et peut être mise sous traitement, j'espère car pas envie de me chopper une autre névrite, cela dit je me demande si le traitement empêche vraiment les poussées.
côté perso, vide total. Divorcée depuis des lustres, je vis seule avec mon toutou, ne suis pas dans ma région d'origine (viens de Douai dans le 59 ville que j'avais quittée pour aller vivre à Londres) donc pas d'ami(e)s vraiment dans le Poitou Charente, qques voisines sympas dans ma résidence. Cela dit ma soeur et mes parents sont aussi dans la région maintenant donc c'est mieux.
côté boulot et c'est là tout le pbre, je bosse à mon compte (je fais du webmarketing) et sur ordi non stop, névrite optique et écran d'ordi ne font pas bon ménage... J'ai un retard fou dans mon boulot, je fais patienter les clients en trouvant toutes sortes d'excuses mais bon. Là depuis Dimanche je recommence à pouvoir travailler (un peu) sur écran mais je ne tiens pas longtemps l'oeil valide fatigue vite. Pour info d'ailleurs pour ceux qui sont concernés on voit bcp mieux sur écran MAC que PC.
Voilou…
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Pimpernelle64
Eh ben, Nursia, quel parcours ...
Je ne suis pas sûre que la SEP puisse rendre aveugle ! Qu'on perde la vue quand on a une névrite optique, et donc en cas de poussée, oui, mais étonnamment le nerf optique serait, de tout le système nerveux, celui qui récupère le mieux : le plus vite, et le plus durablement. Avec la SEP, la plupart des problèmes qu'on a en cas de poussée risquent de revenir avec la poussée suivante, ou en cas de forte fatigue, mais la vue serait la seule chose à vraiment bien revenir. Es-tu sûre que tes problèmes de vue soient "seulement" liés à la SEP ? Qu'en dit ton ophtalmo ?
A part ça, moi aussi je viens de passer au Mac, et c'est fou ce qu'on lit plus facilement là-dessus ! mais je n'y passerais pas la journée quand même. Tu as un beau métier, mais pas forcément le plus facile avec la SEP
Ce forum t'aidera peut-être aussi à rencontrer des amis dans ta région, d'autres qui vivent avec la SEP, mais veille peut-être à ne pas fréquenter que nous ... il y a une vie à côté de la maladie !
Je ne suis pas sûre que la SEP puisse rendre aveugle ! Qu'on perde la vue quand on a une névrite optique, et donc en cas de poussée, oui, mais étonnamment le nerf optique serait, de tout le système nerveux, celui qui récupère le mieux : le plus vite, et le plus durablement. Avec la SEP, la plupart des problèmes qu'on a en cas de poussée risquent de revenir avec la poussée suivante, ou en cas de forte fatigue, mais la vue serait la seule chose à vraiment bien revenir. Es-tu sûre que tes problèmes de vue soient "seulement" liés à la SEP ? Qu'en dit ton ophtalmo ?
A part ça, moi aussi je viens de passer au Mac, et c'est fou ce qu'on lit plus facilement là-dessus ! mais je n'y passerais pas la journée quand même. Tu as un beau métier, mais pas forcément le plus facile avec la SEP
Ce forum t'aidera peut-être aussi à rencontrer des amis dans ta région, d'autres qui vivent avec la SEP, mais veille peut-être à ne pas fréquenter que nous ... il y a une vie à côté de la maladie !
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Nursia
Mon prochain rdv avec l'ophtalmo de l'hosto est pas avant fin Mai. Mais bon c bien des symptômes nerf optique "en panne". J'imagine que parfois on récupère moins bien et moins rapidement.
Par contre, et même si les neuros me disent le contraire ça fait tout de même 2 névrites opt. suite gros choc émotionnel et 1 poussée Lhermitte suite grosse fatigue et me disent qu'aucun rapport... Je reste dubitative.
Quant à ne fréquenter que "vous" not to worry comme on dit là haut, je suis bien consciente qu'il ne faut pas rester dans un cercle fermé.
Allez au boulot ! (suis feignasse en ce moment...).
Par contre, et même si les neuros me disent le contraire ça fait tout de même 2 névrites opt. suite gros choc émotionnel et 1 poussée Lhermitte suite grosse fatigue et me disent qu'aucun rapport... Je reste dubitative.
Quant à ne fréquenter que "vous"
not to worry comme on dit là haut, je suis bien consciente qu'il ne faut pas rester dans un cercle fermé.Allez au boulot ! (suis feignasse en ce moment...).
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Brigitte
Salut,
C'est intéressant ce qui tu dis au sujet des grosses fatigues et chocs émotionnels comme déclancheurs de poussées. Moi aussi j'ai cette impression mais, comme pour toi, les 2 neuro que j'ai vus m'ont dit qu'il n'y avait aucun rapport ...
J'ai aussi eu une nevrite optique et un problème de coordination des yeux. Chez moi, la névrite s'est plutôt bien remise (c'est la coordination qui laisse à désirer...). Il reste peut-être une petite déficiance qui me gène pour regarder des choses très lumineuses. Je suis très vite éblouie d'un oeil. Comme je suis aussi sur écran tout la journée, je réduis l'intensité presque au minimum, je trouve que ca aide quand j'ai les yeux fatigués. J'essaie aussi de mettre mon écran aussi loin que possible.
Peut-être as-tu déjà essayé de trouver des settings d'écran qui t'aident un peu?
C'est intéressant ce qui tu dis au sujet des grosses fatigues et chocs émotionnels comme déclancheurs de poussées. Moi aussi j'ai cette impression mais, comme pour toi, les 2 neuro que j'ai vus m'ont dit qu'il n'y avait aucun rapport ...
J'ai aussi eu une nevrite optique et un problème de coordination des yeux. Chez moi, la névrite s'est plutôt bien remise (c'est la coordination qui laisse à désirer...). Il reste peut-être une petite déficiance qui me gène pour regarder des choses très lumineuses. Je suis très vite éblouie d'un oeil. Comme je suis aussi sur écran tout la journée, je réduis l'intensité presque au minimum, je trouve que ca aide quand j'ai les yeux fatigués. J'essaie aussi de mettre mon écran aussi loin que possible.
Peut-être as-tu déjà essayé de trouver des settings d'écran qui t'aident un peu?
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Nursia
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Pimpernelle64
C'est vrai que tout se ne se remet pas à en place à la même vitesse, après une poussée. La plupart des neuros n'aiment pas admettre le lien entre les chocs émotionnels (ou les grosses fatigues, nerveuses ou autres) et les poussées, peut-être pour ne pas nous laisser aller ... D'autre part, admettre ce lien, admettre qu'un gros stress soit dangereux pour nous, ou pour ceux qui ont une SEP pas encore déclarée, vous imaginez l'effet, sur le plan social ? "Non patron, ce stress est dangereux pour moi, je vais m'abstenir, donnez ça à faire à mon collègue 
" Ou bien : "non chéri, ne me quitte pas, je risque d'avoir une poussée !"
Je suis ironique, mais le fait est que les gens qui vivent avec une SEP ont une nette idée de ce qui a déclenché une poussée, tandis que ceux qui les soignent ne sont pas forcément ouverts à l'explication "psy". Cherchez l'erreur !
" Ou bien : "non chéri, ne me quitte pas, je risque d'avoir une poussée !"Je suis ironique, mais le fait est que les gens qui vivent avec une SEP ont une nette idée de ce qui a déclenché une poussée, tandis que ceux qui les soignent ne sont pas forcément ouverts à l'explication "psy". Cherchez l'erreur !
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sotizesmimi
j'en fais partie, dur dur ton parcour, mais icic tu vas te détendre!! 