Hello
DSL si je poste dans le mauvais sous forum...
Voilà ma question. Etant donné que j'en suis à ma 3ème poussée (1 névrite optique en 2007, 1 syndrome de Lhermitte en 2008 et 1 nouvelle névrite optique fin Mars 2009), les neuros du CHR de Poitiers parlent de me mettre sous traitement de fond. Etant donné que j'ai une peur panique des effets secondaires, j'ai pensé prendre l'avis d'un autre Neurologue en l'occurrence le Professeur Lyon Caen sur Paris. J'ai rdv en Juin.
Je me demandais si qqu'un avait déjà eu à faire avec lui ?
P. LYON CAEN
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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mimoun
je suis du sud ;a cote de marseille je connais pas ; je vais egalement trés bientot avoir un traitement egallement je te cache pas que j angoisse unpeu aussi -
Nursia
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Aurel
Si ça peut t'aider, tous les traitements bétaferon, copaxone, avonex etc... ont une efficacité similaire, la seule différence c'est que soit on se pique une fois par semaine, tous les jours ou tous les 2 jours. Apparemment la copaxone à moins d'effets secondaires que les autres mais faut se piquer tous les jours.
Perso les interferons et tout ça n'ont pas fait effet, le meilleur traitement de fond pour le moment reste le Tysabri. Mais ça dépend des personnes... peut-être que les interferons seront efficaces sur toi. Toutes façon les neuro donneront du Tysabri que si les interférons ne font pas effet.
Perso les interferons et tout ça n'ont pas fait effet, le meilleur traitement de fond pour le moment reste le Tysabri. Mais ça dépend des personnes... peut-être que les interferons seront efficaces sur toi. Toutes façon les neuro donneront du Tysabri que si les interférons ne font pas effet.
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Aurel
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mimoun
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Aurel
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Nursia
mais vioui t'es zeune aussi Mimoun 
Pas d'âge non c vrai... Perso je me remonte le moral (même si je suis bcp plus vieille) en me disant que j'aime mieux avoir la SEP qu'un cancer ou le HIV.
Le plus dur est de vivre seule et de n'avoir personne sur qui compter en cas de poussées, tout organiser seule, dur dur parfois.
Heureusement que j'ai mon tit chihuahua
comme rayon de soleil (oui je sais, le chien chien à sa mémère...).
Bon allez au boulot ! Je traine trop sur ce forum
Pas d'âge non c vrai... Perso je me remonte le moral (même si je suis bcp plus vieille) en me disant que j'aime mieux avoir la SEP qu'un cancer ou le HIV.
Le plus dur est de vivre seule et de n'avoir personne sur qui compter en cas de poussées, tout organiser seule, dur dur parfois.
Heureusement que j'ai mon tit chihuahua
comme rayon de soleil (oui je sais, le chien chien à sa mémère...).Bon allez au boulot ! Je traine trop sur ce forum
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mimoun
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phénix
coucou
salut nursia, je suis un peu comme toi car devant les avis des neurologues de tours je suis allée voir le professeur Lyoncaen, il a malheureusement confirmé le diagnostic mais je l'ai trouvé très bien comme médecin, il t'explique tout sans tomber dans le mélodrame, je suis même resorti avec le sourire donc il est très fort !! donc je t'encourage à aller le voir, de plus il est important vu la gravité de notre santé de prendre plusieurs avis. Si tu es prise à 100% au niveau sécu elle te rembourse le TGV (je te préviens par contre faut pas être pressée !). Il m'a confirmé aussi que je devrais commencer un traitement. Donc je viens tout juste de commencer le rebif (injection lundi mercredi vendredi) pour l'instant je le supporte plutot bien malgré très fatiguée mais j'ai remarqué que plus je suis détendue à l'injection plus çà se passe bien derrière. J'ai longtemps hésité à prendre un traitement car je n'ai pas de poussées très rapprochées mais je me suis laissé convaincre car y'a tout à gagner sur moins de handicap par la suite, enfin c'est mon avis maintenant. Mais je t'avoue qu'avant j'étais pas du tout motivée !! si tu veux me parler ou meme se rencontrer (on est quà 100 kms et je vais des fois à poitiers) n'hésites pas !!! bon courage saches que ce forum est salutaire pour se sentir moins seule ! biz
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mimoun
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phénix
coucou mimoun
apparament les avis divergent sur ce Pr car certaines personnes ne l'ont pas trouvé bien du tout mais bon moi je te confirme qu'avec moi il a été précis et je suis ressortie mieux sur mes interrogations sep.
En ce qui concerne les délais de rendez vous cest très long !! je me rapelle plus très bien mais je crois 2 à 3 mois.
biz et bon courage à toi !!
apparament les avis divergent sur ce Pr car certaines personnes ne l'ont pas trouvé bien du tout mais bon moi je te confirme qu'avec moi il a été précis et je suis ressortie mieux sur mes interrogations sep.
En ce qui concerne les délais de rendez vous cest très long !! je me rapelle plus très bien mais je crois 2 à 3 mois.
biz et bon courage à toi !!