Je me décide...

[Lelette]

Bonjour à toutes (et à tous )

Je me décide enfin à m'inscrire sur ce forum, que j'ai souvent lu (et relu au hasard de mes recherches), parce que j'ai beaucoup de questions, et que les réponses du neurologue, au demeurant fort sympathique, ne sont guère satisfaisantes.

Puisque nous sommes au chapitre Présentations : j'ai 40 ans, SEP diagnostiquée en mai 2008 (il y a 7 mois tout juste) suite à une NORB gauche et, accessoirement, à une fausse couche (15 jours après le curetage). L'année de mes 40 ans a vraiment été top !

4 jours de Solumédrol, un diagnostic pas vraiment surprenant (eh oui, je suis une curieuse, et quand on fait des recherches sur la névrite optique...), et la vie qui continue, avec quand même des séquelles (moi qui avait une excellente vision, il y a des jours où tout est gris...).

Je garde le moral, mais j'avoue que des contacts et des réactions de personnes qui "connaissent "autrement que par les livres me seraient parfois utiles...

J'ai conscience que mon cas est loin d'être désespéré (en tout cas pour l'instant), et mes pensées vont à vous tous !

Amicalement
Cécile

[Virgin]

Bonjour Cécile et bienvenue!!
tu trouveras certainement des conseils et une écoute ici
tu es dans la phase "acceptation" qui est loin d'etre la + facile
A BIENTOT

[Lelette]

Bonsoir Virgin,

En fait, je me demande si je suis dans la phase acceptation, ou dans la phase déni... Ca dépend des moments. En tout cas, merci pour ta réponse, et à bientôt sans doute !

Cécile

[MAJESTY]

coucou sur le forum une chose que je peux deja te dire tu verras avec une sep on vie tres bien meme si par moment ces un peu plus dur quand on a une poussée je te fais de grosses bizzz

[Lelette]

Bonsoir Majesty,

Merci à toi aussi pour ta réponse !

C'est justement ce qui est dur pour moi en ce moment : suis-je en poussée ou non ? Le neuro m'a dit qu'entre les poussées, tout allait bien. Or, en ce moment, tout ne va pas bien ! Jambe gauche lourde, fourmillements... mais par moments seulement. Rien en tout cas qui ressemble de près ou de loin avec ce que j'ai pu vivre en mai (c'est vrai que quand on perd la vue d'un oeil, on ne se pose pas ce genre de questions...).

Je vois le neuro à la fin du mois, mais c'est justement une des questions qui me taraudent : est-ce que, en dehors des poussées, on peut avoir des signes de SEP ? Évidemment, le généraliste est là pour dire que non, ça peut être dû à d'autres choses (sans préciser à quoi, bien sûr ! ).

Enfin, j'aurai l'occasion d'en rediscuter avec vous tous (il faut dire que mon entourage est aussi dans la phase de déni... Facile pour personne !).

Très bonne soirée, et à bientôt !
Cécile

[karima]

coucou lelette si on peut dire ca!!!!!je ne sais que te dire.il n y a que les medecins qui peuvent t informer.chacune a eu un parcours different il y a autant de sep que de malade .perso j ai la progressive avec poussees de temps en temps.plus on l a tard c est progressif du moins je crois.j espere que tu trouveras des reponses ici.bon courage et tiens nous au courant

[gis]

Bonsoir et Lelette,
Mon neuro parle de "pseudo poussée" dans ce cas, c'est à dire, que tu ressens des mini symptomes ! Il faut que tu te reposes, car ta dernière poussée est récente, et tu dois t'en remettre doucement, et les sensations ne partent pas du jour au lendemain....
Quant à l'entourage... ça leur fait tellement peur qu'ils imaginent le pire de suite, alors que non....... ON vit normalement aussi avec la sep, faut juste s'adapter

[Isis]

Bienvenue parmis nous Cecile

c'est vrai qu'entre les poussées on peut ressentir des sensations bizarre comme des poussées mais moins importantes qui ne durent pas
et ce n'est pas des poussées
mais si ça dure et important il faut consulter

bon courage

Isis

[Bulle]

Tout à déjà été dit lelette alors je te souhaite juste la en espérant que tu pourras trouver ici qqs réponses à tes nombreuses questions On est pas neuro mais si on peu t'aider on est là et pour le moral c'est super important de pouvoir partager avec des gens qui comprennent Au plaisir de te relire

[Maryse]

Bonjour et . Gis et Isis, t'ont très bien répondu au sujet des symptômes entre les poussées. Le principal est de .garder le moral, comme on te l'a déja dit on vit très bien avec, faut juste l'accepter ( on vit beaucoup mieux après),écouter son corps, ne pas dépasser ses limites, s'avoir se reposer.

[Lelette]

Un grand merci à toutes pour votre accueil et vos réponses !

C'est bien ce que je ressens : des "mini-symptômes". C'est peut-être paradoxal, mais je préfère me dire que ce sont effectivement des symptômes de SEP plutôt que des effets de mon anxiété chronique (alors que d'après mon généraliste, ça serait plutôt l'inverse...) Ça m'aide justement à accepter.

En fait, j'ai toujours été super active, incapable de me reposer (sauf mes 10 heures de sommeil, ça, c'est sacré ). J'ai toujours mis mes douleurs et gênes diverses et variées sur le compte du stress. Alors pourquoi maintenant en serait-il autrement ?? (Ça, c'est les phases déni.)

Or comme tu le dis, Gis, il faut que je me donne le temps de me reposer. Parce que la maladie est bien là. Même si elle ne se voit pas, je ressens ses effets. Comment faire comprendre à mon entourage que si je rate toutes les balles au baby-foot, moi qui était championne, c'est tout simplement parce que je les vois plus ! (et pourquoi essayer de lui faire comprendre ?!)
J'en viens même à me demander lorsque je boite (sans aucune douleur, c'est juste ma démarche qui change) si je n'en fais pas un peu trop, et qu'avec un peu d'effort ça disparaîtrait...

Enfin bref, tout ça est bien compliqué. Je suis très heureuse de pouvoir vous faire part de toutes mes interrogations, même si je sais qu'il n'y a pas forcément de réponse. Le plus important pour moi en ce moment, c'est juste en pouvoir en parler. Merci donc à vous d'être là !

Cécile

[karima]

alors la cécile t es bien tombée parce que pour parler on en connait un rayon surtout certaines que je ne nommerais pas

[Lelette]

J'ai déjà quelques petites idées en me baladant sur les forums ! C'est très bien comme ça, surtout ne changez rien !!

À bientôt, et passez un très bon dimanche

[gis]

Vazy Karima... des noms, des noms.... hé pi non, on ressent différemment l'entourage !! Mais, c'est clair qu'on vit les mêmes choses.........
Concernant l'entourage, il faut murir soit même face à la sep, car plusieurs phases trottent dans notre tête ! ici, une chose est sure , il n'y a pas de jugement, on se comprend, on est sur la même longueur d'ondes, et ya tjrs qq'un pour écouter et répondre.
On est une sacré famille

[sotizesmimi]

bonjour a toi
et ici on parles de tout sans tabou
bon courage