bonjour a toutes et a tous!!!

[carinedu66]

bonjour en ayant fait de longue recherche sur le net cette apres midi je suis tomber sur ce forum,j'ai voulus m'y inscrire mais premier petit souci c'etait repondre a la question sur l'arithmetique et je n'y arrivais pas j'ai dailleur laisser un message a l'administrateur!!!
mais apres avoir voulu voire si mon compte avait quand meme ete activer,et avoir mit que je me souvener plus de mon mot de passe on me dit que mon adresse email et deja utiliser par un membre du forum alors je fait des recherch et la que vois je dans la liste des membre que je suis deja inscrite depuis fevrier 2008
je n'avais a se jour encore jamais poster et dailleur je ne comprend pas comment ca se fait,mais bon je vais me rattraper !!!
donc moi c'est carine,27 ans,je suis donc atteinte de la sep,ma premiere poussee a ete en 2002,mais le diagnostique final n'est tomber qu'en janvier 2008!!!cela va donc faire un an bientot,et il y a des moment ou jarrive a ne plus y penser du tout et d'autre comme en ce moment ou il m'arrive des chose bisare et donc la je ne pense plus qu'a ca et s'est trop dure a vivre seule sans reponse,donc je pense qu'en venant me confier a vous ca me fera le plus grand bien !!!

[karima]

tu as tres bien fait carine .ici c est tres sympa tu verras.moi aussi je suis tombee par hasard sur ce forum en debut d annee.je suis aussi allee voir d autre mais rien aussi chouette que celui de lolo.merci lolo.
encore une toute jeune avec cette cochonnerie de maladie mais t inquiete on peut vivre avec.heureusement!!vu ton age je suppose qu elle agit par poussees.il y a plein de sepiens ici qui pourront t aider avec plaisir.jete souhaite la et bon courage



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karima 61 ans sep progressive diagnostiquee en 1997

[Bulle]

Bonjour carine et sur le fofo mieux vaut tard que jamais et tu y es arrivé alors c'est super
Qu'appelles tu des choses bizarres ? si tu es venu nous rejoindre c'est que tu cherches forcément qqs réponses aux nombreuses questions que tu te poses alors si on peu t'aider et t'apporter aussi un peu de réconfort n'hésites pas à revenir nous en dire un pettit peu plus

[Isis]

tu verras le forum est super sympa

viens aussi souvent que tu en as besoin

Isis

[carinedu66]

merci beaucoup pour votre acceuil ca fait plaisir!!!
karima pour te repondre,en fait je n'est fait qu'une poussee ,en 2002;celle qui a declarer ma sep,mais le diagnostique n'est pas tomber desuite,j'etait en suspicion de sep,jusqu'en 2008 jour ou j'ai fait irm de controle,j'y suis aller sereine car j'en faisait regulierement et c'etait toujour la meme reponse,aucun changement la tache du depart et toujour pareil!!!
mais se jour la ma vie a basculer je suis resorti de la en pleur,verdict de nombreuse autre petite tache on apparu,vous avez donc bien une sep !!!
le neurologue a donc ecrit un courier pour mon generaliste en lui disant que pour le moment on ne metter pas de traitement en route,qu'il preferais attendre une poussee car ca risquer de declencher celle ci avant lheur!!!il ma dit que je dever etre a l'ecoute de mon corp et d'en parler en cas de symptome!!!
mais le souci c'est "quelle sont les symptome?" - "comment savoir que c'est la sep?" ect... trop de question!!!
donc des que j'ai des drole de chose je suis dans le doute et ses tres difficile de vivre ainsi,au debut je me render chez mon generaliste pour en lui en parler mais a chaque fois la meme reponse: "euh je ne pense pas que ca est rapport avec la sep"
donc je n'ose meme pluis en parler je me dit que je psycote et g pas envie de passer pour une chochotte!!!
bulle:donc oui les chose bisare qui marrive ses derniers temps sont des sensation de bras lourd(droit) ,des douleur lorsque je fait des effort,exemple quand je me coiffe,quand jhabille ma fille de 28 mois,ect....
cela fait a peu pres 2 sem que ca a commencer!
apres avoir fait des recherche sur le net il se pourrai donc que se soit une poussee mais je me trouve loin de chez moi et donc impossible de conatcter mon medecin !!!
voila ses drole de petite sentation me turlupine ses dernier temps et donc je suis contente de pouvoir venir en parler avec vous !!!
merci de ma lire et de me repondre si vous avez une petite idee sur ses sentation!!!

[Bulle]

A part les lourdeurs qu'as tu d'autres comme symptômes as tu des fourmillements par exemple ? En ce qui me concerne tout à commencé de cette manière là pour moi aussi et les médecins ont eu tendance à trop minimiser le problème car comme toi je me heurtais à ce genre de réponse qui amplifiait encore plus mes angoisses maintenant ça va bcp mieux surtout en fait depuis que je suis sous traitement. Il y a bien sur des hauts et des bas (en ce moment c'est plutôt un bas) mais j'ai constaté que ça marche aussi bcp avec le moral et comme en ce moment je rumine bcp (deux de mes fils ne trouvent pas de travail ce qui me fait, très peur avec la crise et cette période de fête me démoralise plutôt qu'autre chose). Evite de trop regarder sur le net car on y lit parfois de tout et n'importe quoi surtout que tu peux trouver ici une oreille attentive et surment qqs petites réponses à certaines de tes questions. Courage à toi

[carinedu66]

merci beaucoup,enfaite il y a quelques temps de ca avant que cette sensation de lourdeur commence j'ai eu des espece de decharge qui parter du cou jusque dans le bras,javais ete voire mon doc qui mavait dit que c'etait rien ,ca c'etait calmer puis est apparu les douleur pendant que je faisai des effort comme me coiffer,ou habiller ma filles,et maintenan a tout ca est apparu cette sensation de lourdeur dans le bras!!!
aujourdhui la sensation de lourdeur c'est calmer mais la douleur quand je fait un effort est toujour la!!!

[Bulle]

Ce que tu évoques me rappelles bcp de souvenirs sauf que pour moi les décharges se situaient surtout au niveau de la colonne et dans les jambes ça m'arrive encore parfois mais c'est plus rare Tu verras ça s'arrange avec le temps et le traitement

[carinedu66]

merci bulle ,alors tu pense que c'est un symptome de la sep? car mon medecin a chaque fois me dit que c'est rien juste une fatigue musculaire !!!
moi je n'est aucun traitement pour le moment!!!

[Bulle]

Difficile de l'affirmer car le mien à tendance à me répondre aussi la même chose alors que j'ai vais pourtant mieux avec le traitement Il y a des neuro plus à l'écoute que d'autre et je n'ai pas du tomber sur le bon Il y a bien des choses que je garde pour moi maintenant et comme toi je me pose souvent la question

[carinedu66]

ben moi enfaite le neuro je ne le vois pas,j'en parle tout le temps avec mon medecin traitent qui a pour mission de m'etre en route le traitement en cas de poussee !!!
mais jme dit que normalement se genre de decision c'est pas a elle de le prendre elle n'y connait rien ou du moins pas autan que lui!!!
a chaque fois que je lui parle de mes souci de santer pour elle c'est rien !!!
cette ete j'ai eu des douleur ennorme dans le mollet droit,des crampe (je croi c'est ca le nom) j'en pleurer des fois,meme la nuit j'en avait je me lever en sursaut et marcher pour que ca parte!!!
mais pour elle encore une fois c'etait rien a voire avec la sep,alors qu'en regardant sur le net ses dernier jour j'ai vu que ca pouver l'etre

[MAJESTY]

coucou sur le forum

[carinedu66]

merci majesty

[Maryse]

Bonjour Carine et . Tu verras le forum est .Ici, tout le monde est sympa. Ce que tu décris, se peut être ne poussée mais je ne suis pas docteur. Vas le voir ou ton neuro.

[Safire]

Bienvenue sur le forum Carine.
Si je peux te donner un conseil, c est de parler a ton neurologue de tes symptomes plutôt qu a ton medecin traitant, vu comment il esquive en plus. Et surtout, de laisser a ton neurologue le soin d instaurer un eventuel traitement !! je pense que c est lui le plus qualifié pour ça.
biz

[carinedu66]

merci les filles,safire je pense comme toi que c'est plutot a mon neuro de me dire ce qu'il en est mais je s'est pas pourquoi j'ose pas passer directement par lui!!!
peu etre parce qu'il travail en milieu hospitalier et que des patien il doit en avoir des tonne et donc ne doit pas surement se rapeler de chacun d'entre nous,donc jme dit que lui passer un simple cou de fil risque d'etre compliquer puisqu'il faudrai qu'il fouille dans ses dossier pour se rapeler de moi!!!

[sotizesmimi]

bienvenue carine , tu verras ici , on est tous et toutes super cool , un peu loufoque par moment , mais le principal c'est de se soutenir et de s'aider ou rien qu'etre écoutée cela fais un bien fou !!!

[carinedu66]

merci miss c'est vrai que d'etre ecouter et renseigner c'est tres important et je suis deja bien contente d'etre parmie vous!!!

[karima]

et j espere que tu vas y rester

[Pimpernelle64]

Bienvenue, Carine !

Le mieux, comme disent les autres, c'est de parler aux spécialistes des signes qui te troublent.Les décharges, les crampes, ça sonne connu aussi ... Mais toutes les crampes ne sont pas liées à la SEP, c'est vrai, c'est parfois simplement un manque de magnésium. Alors fonce sur les abricots secs, les noix et les noisettes, et je pense que tu peux même sans risque en demander à la pharmacie. Cela devrait aider, pour commencer !

Moi aussi, dès les premiers symptômes de la SEP (attestée depuis septembre 07) j'ai cherché des infos sur internet. A ma connaissance, ce forum-ci est le plus sérieux ... et on y rigole pourtant aussi !