Je ne sais pas ???
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- Lolo
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Je ne sais pas ???
Salut à tous,
Je ne sais pas ce que j'ai mais la fatigue me tue vraiment, je ne vois plus clair (enfin c'est très flou) je bailles tout le temps je ne rêve que de mon lit c'est l'horreur, je n'en peu plus... je suis cassée !!!
J'éspère juste qu'il ne s'agit pas d'une autre poussée, là je ne pourrais pas.
Enfin voilà il est 18h45, je vais une pizza aux enfants et je vais aller me coucher, ce soir ils regarderont "Joséphine" sur tf1 et ils se coucheront sans moi, malheureusement, j'adore le moment de les coucher mais là, c'est clair à 19h15 je suis au lit !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Je ne sais pas ce que j'ai mais la fatigue me tue vraiment, je ne vois plus clair (enfin c'est très flou) je bailles tout le temps je ne rêve que de mon lit c'est l'horreur, je n'en peu plus... je suis cassée !!!
J'éspère juste qu'il ne s'agit pas d'une autre poussée, là je ne pourrais pas.
Enfin voilà il est 18h45, je vais une pizza aux enfants et je vais aller me coucher, ce soir ils regarderont "Joséphine" sur tf1 et ils se coucheront sans moi, malheureusement, j'adore le moment de les coucher mais là, c'est clair à 19h15 je suis au lit !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...


Et bien ma Lolo, je crois vraiment qu'un petit coup de fil à ta neuro s'impose !!!! et pour tes yeux, c'est quelque chose qui me pertube depuis le début.......jamais de PEV alors que tu as tjrs les yeux fatigués et que tu y voit mal, moi je trouve ça zarbi !! en tous cas reposes toi bien et le plus possible, mais c'est clair qu'il va bien falloir que ça s'arrête.......en attendant je te souhaite une bonne nuit et à demain.
bon c'est vrai que tu as eu un week-end assez fatigant, mais quand même, ça fait un bon moment que ça dur, tiens nous au courant.

bon c'est vrai que tu as eu un week-end assez fatigant, mais quand même, ça fait un bon moment que ça dur, tiens nous au courant.

22h tu dois dormir profondément, alors bonne nuit et bonne récupération
Poussée qui commence pour moi depuis samedi soir, mais sensitive pour le moment avec une grosse fatigue aussi. Je crois que j'ai parlé trop vite l'autre fois en disant que je n'avais pas de poussée, bon, si ça n'empire pas, je devrais supporter
Si ça empire ça va m'énerver par contre
Bonne nuit tout le monde, l'heure a sonné pour moi aussi
Poussée qui commence pour moi depuis samedi soir, mais sensitive pour le moment avec une grosse fatigue aussi. Je crois que j'ai parlé trop vite l'autre fois en disant que je n'avais pas de poussée, bon, si ça n'empire pas, je devrais supporter


Bonne nuit tout le monde, l'heure a sonné pour moi aussi

Non, je ne pense pas, ça fait un moment que je n'avais plus eu de poussée et après une "fenêtre" de 6 mois comme on dit, il fallait bien que ça arrive ....
Remarque, je préfère ça maintenant comme ça je serais ptet tranquille en juin quand je partirai en vacances, et c'est ça l'essentiel
Pour le moment ce n'est qu'une poussée sensitive avec une impression d'être dans le gaz toute la journée, ça restera peut être comme ça, en tout cas je l'espère
En juin, je pars en Espagne, à l'endroit même où j'étais en 99 et que mon chéri a fait toutes les valises et m'a chargée telle quelle dans la voiture pour revenir précipitament en France tant j'allais mal, et qu'ensuite j'ai été admise d'urgence à l'hopital puis ai eu mon diagnostic .... donc voilà pkoi je ne veux surtout pas avoir de poussée en juin, ça voudrais trop dire que l'Espagne ne me réussi pas alors que j'adore cet endroit (c'est l'un des seuls que je connaisse lol)
Remarque, je préfère ça maintenant comme ça je serais ptet tranquille en juin quand je partirai en vacances, et c'est ça l'essentiel

Pour le moment ce n'est qu'une poussée sensitive avec une impression d'être dans le gaz toute la journée, ça restera peut être comme ça, en tout cas je l'espère
En juin, je pars en Espagne, à l'endroit même où j'étais en 99 et que mon chéri a fait toutes les valises et m'a chargée telle quelle dans la voiture pour revenir précipitament en France tant j'allais mal, et qu'ensuite j'ai été admise d'urgence à l'hopital puis ai eu mon diagnostic .... donc voilà pkoi je ne veux surtout pas avoir de poussée en juin, ça voudrais trop dire que l'Espagne ne me réussi pas alors que j'adore cet endroit (c'est l'un des seuls que je connaisse lol)
je ne taprend rien la fatigue cet lhorreur en plus je suis en pleine depression de voir que je me fatigue pour garder le moral et me dire que demain cet un autre jour mais au du compte cet se raconter des conneries que faire bonne question jai une maison avec etage je narrive plus a monter les marches je narrive aplus rien je suis telment epuiser mais ma fille ma allumer lordi que je vous envoie un petit coucou quand cet bien ecrit cet elle qui est la et le fait avec moi la je suis toute seule pardon pour les fautes et tout le reste ma lolo bat toi cet lhopital qui ce fou de la chariter cet moi qui te di ca alors que moi jattend voir si la pousser passe toute seule mais cet saleter cet de la colle glue mais voila ps coucou ma slyvie tu va bien ma belle et las amies tous ce que je nai pas siter je vous fait pleins de bisous et atous les nouveau et nouvelles bien venue vous ne pouviez pas mieux tomber parceque le cite de ntre lolo il est super jai aussi etai tre emue de voir que ilya des enfants et meme des perssonnes qui vienne parler de leur famille qui ont la sep ca cet bien bom je vous laisse bisoussssss atous je pense tres fort a chaqun dentre vous oucou tout monde alors ma lolo notre ange quesqui ce passe ma belle comme dit cris et dori il faudrait peut etre apeler ton neuro cet plus facile de le dire que le faire et bien ma douce ont a la guingne cet la merde moi aussi meme cas je voit mon neuro vendredi moi le kine ma fait du bien mais de nouveau sur une pousser en 3mois jen ai fait 4 pousser mais

Hello tout le monde,
et bien je vois que ce nest pas la forme et bien je suis un peu comme vous.
depuis hier soir j'ai mal aux jambes (courbatures et douleurs pas possible)
c'est vrai que j'ai fait beaucoup de ménage hier. l'école ayant repris j'ai voulu faire la tornade dans la maison et maintenant HS.
Je vais faire mes courses chez le neuro jeudi pour renouveler l'ordonnance d'avonex + neurontin, anafranil, rivotril,advil.
j'ai fais faire ma prise de sang hier matin pour suivre les transaminases (entre autre)je viens d'avoir les résutats et j'ai les hématies et hématocrite en dessous de leur normes ???
donc cette aprèm pitite sieste obligatoire,
je suis sur les rotules. j'espère que ça va passer aussi vite que c'est arrivé.
Gros bisous à tous
et bien je vois que ce nest pas la forme et bien je suis un peu comme vous.
depuis hier soir j'ai mal aux jambes (courbatures et douleurs pas possible)

c'est vrai que j'ai fait beaucoup de ménage hier. l'école ayant repris j'ai voulu faire la tornade dans la maison et maintenant HS.
Je vais faire mes courses chez le neuro jeudi pour renouveler l'ordonnance d'avonex + neurontin, anafranil, rivotril,advil.
j'ai fais faire ma prise de sang hier matin pour suivre les transaminases (entre autre)je viens d'avoir les résutats et j'ai les hématies et hématocrite en dessous de leur normes ???
donc cette aprèm pitite sieste obligatoire,

Gros bisous à tous

Coucou ma Val, bon les fifilles en ce moment nous font un p'tit coup de calcaire, je suis passée par là novembre / décembre = poussée hosto névrite optique etc....et
le forum = beaucoup de soutien !! mais je me remets quand même assez bien, c'est vrai que chaque personne est différente, mais c'est un peu trop long le rétablissement pour toi Val et Lolo qui n'arrive pas à retrouver la forme depuis décembre .......et notre Christelle qui commence !! vous commencez à m'inquiéter, je me fais surtout du soucis pour vous, vous avez l'air d'être bien suivie pourtant, j'espère que cet état ne durera pas trop longtemps, en attendant recevez toutes des gros paquets de bisous et de courage





- Lolo
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Salut à tous,
Merci pour tous vos messages
En fait ça ne s'arrange pas, couchée hier soir à 19h45 réveillée par des hurlements à 22h35, crise entre les enfants, Mathieu a failli foutre le feu à la maison, en tout cas il a brûlé mon évier !!! Recouchée à 23h et j'ai bouquiné jusque minuit, je me suis endormie tout de suite après, levée à midi.
Cet après-midi obligée de sortir pour les inscriptions des enfants (Clément et Juju) pour l'année prochaine, on les change d'école. Retour à la maison vers 15h30 et sieste jusque 20h et là je prends un petit moment pour vous écrire et vous lire et j'y retourne sauf que là les gosses vont aller au lit aussi, je ne les laisse plus seul avec le feu !!!
Autre pb, mis à part les yeux c'est ma tête, j'ai mal au crane dès que je suis debout depuis 1h, galère non ??? et je bailles tout le temps c'est une horreur, il faut que j'y ailles
A demain...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Merci pour tous vos messages

En fait ça ne s'arrange pas, couchée hier soir à 19h45 réveillée par des hurlements à 22h35, crise entre les enfants, Mathieu a failli foutre le feu à la maison, en tout cas il a brûlé mon évier !!! Recouchée à 23h et j'ai bouquiné jusque minuit, je me suis endormie tout de suite après, levée à midi.
Cet après-midi obligée de sortir pour les inscriptions des enfants (Clément et Juju) pour l'année prochaine, on les change d'école. Retour à la maison vers 15h30 et sieste jusque 20h et là je prends un petit moment pour vous écrire et vous lire et j'y retourne sauf que là les gosses vont aller au lit aussi, je ne les laisse plus seul avec le feu !!!
Autre pb, mis à part les yeux c'est ma tête, j'ai mal au crane dès que je suis debout depuis 1h, galère non ??? et je bailles tout le temps c'est une horreur, il faut que j'y ailles

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- Lolo
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Salut ma Dorine,
Non j'ai appellé personne, j'ai pas le temps je dors
et de toute façon j'en avais déjà parlé avec elle au début, je sentais que ça allais finir comme ça, j'ai l'habitude et elle m'avais répondu qu'elle ne voulais pas me remettre un ttt en plus contre la fatigue, il parrait que j'en ai déjà assez comme ça !!!
Alors je vais allez voir mon généraliste bientôt et on verra s'il me donne ce que je veux !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : J'ai mis le réveil à 9h ce matin car l'AS venait à 10h et là j'attends avec impatience que mon doudou se lève pour que je retourne au lit. Je crois même que je vais annuler la balnéo...
Non j'ai appellé personne, j'ai pas le temps je dors

Alors je vais allez voir mon généraliste bientôt et on verra s'il me donne ce que je veux !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : J'ai mis le réveil à 9h ce matin car l'AS venait à 10h et là j'attends avec impatience que mon doudou se lève pour que je retourne au lit. Je crois même que je vais annuler la balnéo...
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coucou tout le monde,
et ben ma Lolo c'est pas le pied!! fais dodo ma belle et puis on n'a juste à attendre que ça veuille bien passer
on n'a pas le choix ...
j'ai toujours mal aux jambes je ne crois pas que le ménage soit responsable, mais je ne veux pas de poussée tu as entendu saloperie de sep qui emmerde tout le monde
dégage de là on ne veut + te voir.
voilà j'ai poussée ma gueulante je ne sais pas si ça ira mieux mais j'ai tenté
PS: merci Dorine pour le coup de fil ça m'a fait super plaisir. Je suis arrivée en retard à l'école même avec le turbo, Ludivine m'attendait.
bisous et à très bientôt
et ben ma Lolo c'est pas le pied!! fais dodo ma belle et puis on n'a juste à attendre que ça veuille bien passer

j'ai toujours mal aux jambes je ne crois pas que le ménage soit responsable, mais je ne veux pas de poussée tu as entendu saloperie de sep qui emmerde tout le monde

voilà j'ai poussée ma gueulante je ne sais pas si ça ira mieux mais j'ai tenté

PS: merci Dorine pour le coup de fil ça m'a fait super plaisir. Je suis arrivée en retard à l'école même avec le turbo, Ludivine m'attendait.
bisous et à très bientôt
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Oui ça passera je le sais mais c'est tjs long avec moi !!!
Bon je vais aussi pousser ma gueulante pour toi ma Sylvie.
T'as compris foutue sep de merde laisse ma copine tranquille ou je te garantie que tu auras à faire à moi !!! Voilà c'est fait ma Sylvie...
Et pis toi foutue fatigue de merde LÂCHE-MOI !!!
T'as raison ça fait du bien...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Bon je vais aussi pousser ma gueulante pour toi ma Sylvie.
T'as compris foutue sep de merde laisse ma copine tranquille ou je te garantie que tu auras à faire à moi !!! Voilà c'est fait ma Sylvie...
Et pis toi foutue fatigue de merde LÂCHE-MOI !!!
T'as raison ça fait du bien...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Oups, j'ai écrit et tout c'est effacé = fausse manip, je recommence pour mon coup de gueule =
TU VAS TE CASSER ESPECE DE BOURRIQUE, TU VOIS PAS QUE L'ON N'AIME PAS LES INTRUSES ICI ??? QUAND ON SONNERA "POT DE CHAMBRE" TU SORTIRAS DE DESSOUS LE LIT. EN ATTENDANT = TU LAISSES MES COPINES ET MES COPAINS TRANQUILLES......

TU VAS TE CASSER ESPECE DE BOURRIQUE, TU VOIS PAS QUE L'ON N'AIME PAS LES INTRUSES ICI ??? QUAND ON SONNERA "POT DE CHAMBRE" TU SORTIRAS DE DESSOUS LE LIT. EN ATTENDANT = TU LAISSES MES COPINES ET MES COPAINS TRANQUILLES......

- Lolo
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Et là c'est pareil je vais me dépêcher d'y aller car je commence à avoir mes mains qui ne me répondent plus, je tremble de partout et je sens une hyper sensibilité des pieds jusqu'à la tête, je fonce au

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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quelques news de moi en passant
Oui je vous déserte beaucoup mais vous savez pour la plupart le pourkoi, malheureusement !
Là je viens de faire une semaine d'hospi de jour avec 4 g de solumédrol, puis un mois de relais en comprimés pour éviter un effet rebond.
Je vais essayer de me reposer le plus possible chez moi encore une semaine ou deux si cela est possible, tout dépendra de l'état de papa (pour l'instant à peu près stationnaire... avec + de bas que de haut) et ensuite je remonte.
J'y étais restée 3 semaines en non stop, des 2 semaines d'hospi et mettre en place l'hospi à domicile avec oxygène et tout le tintouin... !
Puis mon état s'est dégradé avec douleurs attroces partout, des poteaux à la place des jambes, la vue qui se brouillait, la tension +++, le médecin m'a demandé de rentrer chez moi me soigner afin de pouvoir tenir le coup ensuite... la ma tite soeur a pris un peu le relais plus pour le bricolage, le bois, charbon etc... elle est + près que moi !
Mon job est entre parenthèse, toute façon c'est moi la patrone, c'est bien le bénévolat pour ça ! mais ça n'arrange pas les fins de mois !!!!
Et toutes les dispositions ont été prises pour me remplacer durant les permancences, vous connaissez vous Valentine et Sylvie !
Merci pour vos p'tis mots de soutien et courage... c'est un cap difficile à passer surtout lorsque ce sont ses proches et la première fois....
De plus ma fille clémence a fait un pépin de santé "assez sérieux" durant les vacances scolaires, (elle était en campagne avec son père et son frère) nous sommes toujours dans les examens -irm maintenant car scan et autres pas trop bons, me manquait plus que cela....
Je vous embrasse toutes et tous, je ne sais plus où j'ai mis mon message, je n'ai pas beaucoup de temps devant moi.... j'ai fait une réponse à ceux qui étaient en poussée aussi....
Lolo tu pourras le changer de place comme tu le souhaites, si tu veux le mettre + en évidence !
Courage à vous tout le monde qui est dans la galère en ce moment !
Je vous embrasse toutez et tous bien fort
Là je viens de faire une semaine d'hospi de jour avec 4 g de solumédrol, puis un mois de relais en comprimés pour éviter un effet rebond.
Je vais essayer de me reposer le plus possible chez moi encore une semaine ou deux si cela est possible, tout dépendra de l'état de papa (pour l'instant à peu près stationnaire... avec + de bas que de haut) et ensuite je remonte.
J'y étais restée 3 semaines en non stop, des 2 semaines d'hospi et mettre en place l'hospi à domicile avec oxygène et tout le tintouin... !
Puis mon état s'est dégradé avec douleurs attroces partout, des poteaux à la place des jambes, la vue qui se brouillait, la tension +++, le médecin m'a demandé de rentrer chez moi me soigner afin de pouvoir tenir le coup ensuite... la ma tite soeur a pris un peu le relais plus pour le bricolage, le bois, charbon etc... elle est + près que moi !
Mon job est entre parenthèse, toute façon c'est moi la patrone, c'est bien le bénévolat pour ça ! mais ça n'arrange pas les fins de mois !!!!
Et toutes les dispositions ont été prises pour me remplacer durant les permancences, vous connaissez vous Valentine et Sylvie !
Merci pour vos p'tis mots de soutien et courage... c'est un cap difficile à passer surtout lorsque ce sont ses proches et la première fois....
De plus ma fille clémence a fait un pépin de santé "assez sérieux" durant les vacances scolaires, (elle était en campagne avec son père et son frère) nous sommes toujours dans les examens -irm maintenant car scan et autres pas trop bons, me manquait plus que cela....
Je vous embrasse toutes et tous, je ne sais plus où j'ai mis mon message, je n'ai pas beaucoup de temps devant moi.... j'ai fait une réponse à ceux qui étaient en poussée aussi....
Lolo tu pourras le changer de place comme tu le souhaites, si tu veux le mettre + en évidence !
Courage à vous tout le monde qui est dans la galère en ce moment !
Je vous embrasse toutez et tous bien fort
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Salut Nadette,
Heureuse d'avoir de tes nouvelles ici, d'habitude je vais chez toi pour savoir
très sympa. De toute façon je comptais te contacter aujourd'hui car hier soir en déconnectant MSN j'ai vu que tu avais mis un mot qui disait "hospit et bolus" donc je voulais avoir de tes nouvelles et voilà à peine levée et j'en ai, c'est bien que ta soeur prenne un peu le relais. C'est très dommage que ça ait du finir comme ça pour toi, mais honnêtement, je "m'y attendais", tu te donnes tellement, je sais bien que les évenements font que des fois on n'a pas vraiment le choix...
En tout cas pleins de courage à toi et toute ta famille dans ces dûrs moments et merci à tes proches de prendrent un peu soin de toi en attendant que tu sois de nouveau au top ma Nadette.
Je pense bien à toi et je t'envoie toute l'énergie que je récupères pour te sortir de là au plus vite.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Heureuse d'avoir de tes nouvelles ici, d'habitude je vais chez toi pour savoir

En tout cas pleins de courage à toi et toute ta famille dans ces dûrs moments et merci à tes proches de prendrent un peu soin de toi en attendant que tu sois de nouveau au top ma Nadette.
Je pense bien à toi et je t'envoie toute l'énergie que je récupères pour te sortir de là au plus vite.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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