Pardonnez ma hargne mais elle est justifiée !
Après mon retour en Bretagne, je réussis à avoir un rendez-vous avec une neurologue avec évidemment 2 mois d'attente, et c'est pour tomber sur une gourde qui ne m'a pas prise au sérieux, qui ne m'a pas laissée expliquer mes symptomes, qui a contredit de but en blanc le diagnostic établi par son collègue sans même regarder mon IRM, qui a refusé d'entendre mes arguments quand je lui disais pourquoi mon neurologue précédent avait écarté certains des diagnostics qu'elle avançait. Bref, elle m'a prise pour une hypocondriaque, m'a baratinée et j'en ressors dans une colère noire !
Elle m'a fait faire des tests bidons, elle n'a même pas testé les nerfs aux endroits où j'ai une perte de sensibilité ! elle m'a fait un examen pour le syndrome du canal carpien, en disant que ce n'était sûrement pas ça, mais elle l'a fait quand même. Et comme l'examen ne montrait pas d'anomalie imputable au syndrome du canal carpien, elle a été me sortir que ça ne signifiait pas que je ne souffrais pas de ce syndrome !
Tout ce qu'elle a su me dire, c'est que j'étais trop grosse et devais perdre du poids ! Oh, 41€ pour m'entendre dire un truc que je sais déjà et sur lequel je travaille et suis suivie depuis des années puisqu'il s'agit d'un problème de métabolisme !
Elle n'a même pas été fichue de me demander si j'avais des troubles de la vision, urinaires etc...
Je suis furieuse !
Alors, ne parlons pas de traitement ! Il n'y en a pas pour soulager les problèmes qu'elle se targue d'avoir identifié (lombalgie, méralgie...) !!
Je suis consternée et hors de moi ! Comment peut-on traiter les gens aussi mal, a fortiori des patients atteints de SEP ? Comment peut-on refuser à ce point-là de considérer les résultats d'examens et les conclusions d'un collègue ? Comment peut-on refuser à ce point-là d'écouter un patient ?
Inutile de dire que je cherche déjà un autre neurologue. Sur le topic d'Isis, j'ai lu les noms du Professeur Gilles Edan (C'est drôle, je connaissais son père, c'était le médecin de ma famille maternelle) et du Professeur Le Page. Je vais essayer d'avoir un rendez-vous avec l'un d'eux. Et je fais appel à vous pour me conseiller des neurologues compétents en Bretagne dans un topic en sections "traitements". Merci beaucoup d'avance !
Nouvelle neurologue : ZERO !!!! Une nullité !!!!
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vivaloca
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eliselle
Olala...
t'as colère est justifiée, comme je te comprends !
Entre hypocondriaque et troubles de conversions....
bienvenue au club... une boîte de PROZAC ?
moi aussi les neuros ( 3 en 1 an ) ne m'ont posés AUCUNE questions et se foutent pas mal de savoir quoique ce soit en "direct" tout de moins( ça les agaçent on dirait).
La seule chose qu'on me dit c'est que finalement ce n'est pas 1 ou 2 AVC que j'ai fait, ni Alzeimer, ni Parkison... ( quelle chance dites donc !!)
Que mon EMG ne soit pas normal, que mes symptômes mettent en évidences une pathologie aussi connue que la SEP et que j'ai des séquelles ça... mystère ! Pas de plaques, pas de diagnostique ET prescriptions de PROZAC pour justifier votre chèque...
COURAGE !!!
t'as colère est justifiée, comme je te comprends !
Entre hypocondriaque et troubles de conversions....
bienvenue au club... une boîte de PROZAC ?
moi aussi les neuros ( 3 en 1 an ) ne m'ont posés AUCUNE questions et se foutent pas mal de savoir quoique ce soit en "direct" tout de moins( ça les agaçent on dirait).
La seule chose qu'on me dit c'est que finalement ce n'est pas 1 ou 2 AVC que j'ai fait, ni Alzeimer, ni Parkison... ( quelle chance dites donc !!)
Que mon EMG ne soit pas normal, que mes symptômes mettent en évidences une pathologie aussi connue que la SEP et que j'ai des séquelles ça... mystère ! Pas de plaques, pas de diagnostique ET prescriptions de PROZAC pour justifier votre chèque...
COURAGE !!!
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Bulle
Rilla je ne suis pas de la BRETAGNE mais je ne peux que te conseiller d'essayer d'obtenir au plus vite un RV avec un de ces fameux neurologue que tu évoques à la fin de ton message 
ça ne pourra pas être pire de toute manière car franchement là il y a vraiment de quoi être en colère 
Tu vas lui faire une bonne pub j'espère non mais pour qui elle se prend celle là 
Je te souhaite d'avoir plus de chance pour le suivant et bien sur tu reviens nous dire...
ça ne pourra pas être pire de toute manière car franchement là il y a vraiment de quoi être en colère Tu vas lui faire une bonne pub j'espère non mais pour qui elle se prend celle là Je te souhaite d'avoir plus de chance pour le suivant et bien sur tu reviens nous dire... -
Pat La Fourmi
oui mais là si j'ai bien compris, un autre neurologue avait posé le diagnostic aux vues des critères de Mac Donald, j'imagine.
Avais-tu commencé un traitement?
Quand avait eu lieu ce diagnostic?
As-tu un "papier" officiel en faisant part?
Je trouve ça étonnant qu'un autre neuro vu pour le suivi de la maladie et non pour la pose du diagnostic se permette d'agir et de parler ainsi.
Il faudrait lui demander de se mettre en contact avec le neuro précédent!
mais bon tu as raison , changes-en....
prends conseil auprès de ton généraliste éventuellement
Edan et Lepage sont les référents de la clinique SEP de Rennes, j'ai rencontré Edan une seule fois mais ma neuro (de ville) à Rennes prend toujours leur avis en cas de doute....
bon courage
Pat
Avais-tu commencé un traitement?
Quand avait eu lieu ce diagnostic?
As-tu un "papier" officiel en faisant part?
Je trouve ça étonnant qu'un autre neuro vu pour le suivi de la maladie et non pour la pose du diagnostic se permette d'agir et de parler ainsi.
Il faudrait lui demander de se mettre en contact avec le neuro précédent!
mais bon tu as raison , changes-en....
prends conseil auprès de ton généraliste éventuellement
Edan et Lepage sont les référents de la clinique SEP de Rennes, j'ai rencontré Edan une seule fois mais ma neuro (de ville) à Rennes prend toujours leur avis en cas de doute....
bon courage
Pat
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karima
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Rilla
Le diagnostic a été posé en novembre 2007 par mon précédent neurologue, en Ile de France.
Elle n'a même pas jetée un coup d'oeil à son compte-rendu, pas plus qu'à l'IRM !
Non, je n'ai pas de traitement pour le moment. mais je devais refaire une IRM et un EMG au bout de 6 mois, m'avait dit le neurologue d'Ile de France, pour comparer et voir l'évolution. Eh bien, c'est raté !
Bon, d'après ce que je comprends, il me faut une lettre d'introduction pour pouvoir prendre rendez-vous avec le Pr Edan ou le Pr LePage, donc je vais retourner voir mon médecin traitant pour avoir la jolie lettre.
Merci pour vos messages. j'avoue que j'ai vraiment cru devenir folle ce matin, à essayer d'en placer une et voir qu'elle ne m'écoutait même pas !
Pour ceux et celles que ça intéresse, c'est la neurologue du cabinet situé avenue Charles Tillon. Il n'y en a plus qu'une.
Si quelqu'un la connaît, je veux bien connaître son avis, parce que là, j'ai vraiment du mal à croire qu'elle soit médecin ! Merci d'avance.
Elle n'a même pas jetée un coup d'oeil à son compte-rendu, pas plus qu'à l'IRM !
Non, je n'ai pas de traitement pour le moment. mais je devais refaire une IRM et un EMG au bout de 6 mois, m'avait dit le neurologue d'Ile de France, pour comparer et voir l'évolution. Eh bien, c'est raté !
Bon, d'après ce que je comprends, il me faut une lettre d'introduction pour pouvoir prendre rendez-vous avec le Pr Edan ou le Pr LePage, donc je vais retourner voir mon médecin traitant pour avoir la jolie lettre.
Merci pour vos messages. j'avoue que j'ai vraiment cru devenir folle ce matin, à essayer d'en placer une et voir qu'elle ne m'écoutait même pas !
Pour ceux et celles que ça intéresse, c'est la neurologue du cabinet situé avenue Charles Tillon. Il n'y en a plus qu'une.
Si quelqu'un la connaît, je veux bien connaître son avis, parce que là, j'ai vraiment du mal à croire qu'elle soit médecin ! Merci d'avance.
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franck
salut a tous
salut Rilla moi je suis suivi a rennes par le docteur pierre hinault
je ne suis pas capable de dire si il est le neuro le plus compétent
mais en tout cas il est sympa il ecoute mes remarques
et repond a mes questions
et j'aimerai bien que tu nous donne le nom
de cette pseudo neuro a la c..
y'a pas de raison de la laissée continuer
A++
salut Rilla moi je suis suivi a rennes par le docteur pierre hinault
je ne suis pas capable de dire si il est le neuro le plus compétent
mais en tout cas il est sympa il ecoute mes remarques
et repond a mes questions
et j'aimerai bien que tu nous donne le nom
de cette pseudo neuro a la c..
y'a pas de raison de la laissée continuer
A++
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Safire
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tichou
ben dis donc comme je comprend ta colere decidement il y a dans toutes les regions de france des neuro a la con a croire qu ils on recu leurs diplomes dans des pochettes surprises. fai comme moi g changer de neuro et franchement aujourd hui je ne regrette absolument pas . je te promet il y a vraiment des neuro a l ecoute du patien et des neuro humains aussi . courage et gros bisous.
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Isis
Coucou Rilla tu as raison de changer de neuro c'est ce que j'ai fait et je ne regrette rien.
Bon je te conseille de prendre rendez vous à la clinique de la Sep à Rennes j'y suis allée et je ne regrette rien.
En plus, le rendez vous je l'ai eu au bout de quinze jours, car la secrétaire m'a dit qu'ils bloquaient le mercredi matin pour les personnes non encore diagnostiqués, ceux qui n'ont pas encore de traitement et les cas difficiles. Car ils ne voulaient pas les faire attendre 3 mois. Sérieux quand même.
Ils faut que ton médecin généraliste envoie un courrier à la clinique avec tes références et ils t'envoient une convocation.
Je te donne le lien il y a toutes les coordonnées.
http://www.chu-rennes.fr/sections/annua ... ices/4400/
Bon courage et tu verras tu seras prise au sérieux là bas.
Isis
Bon je te conseille de prendre rendez vous à la clinique de la Sep à Rennes j'y suis allée et je ne regrette rien.
En plus, le rendez vous je l'ai eu au bout de quinze jours, car la secrétaire m'a dit qu'ils bloquaient le mercredi matin pour les personnes non encore diagnostiqués, ceux qui n'ont pas encore de traitement et les cas difficiles. Car ils ne voulaient pas les faire attendre 3 mois. Sérieux quand même.
Ils faut que ton médecin généraliste envoie un courrier à la clinique avec tes références et ils t'envoient une convocation.
Je te donne le lien il y a toutes les coordonnées.
http://www.chu-rennes.fr/sections/annua ... ices/4400/
Bon courage et tu verras tu seras prise au sérieux là bas.
Isis
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christounette
hello rilla
je crois que malheureusement nous sommes nombreux(ses) a avoir de telles expériences avec nos médecins généralistes et neurologues nous nous sentons incompris
pour mon cas la seule chose dont je suis sure c'est qu'ils sont parfois aussi dépourvus que nous face à cette vacherie
mon généraliste qui me connait depuis de nombreuses années m'a même avoué qu'elle se sentait impuissante
quand à mon neurologue deuis que je suis sous "copaxone" il se satisfait de me faire les ordonances sans autres examens
il faut dire que je suis une sep avérée depuis de nombreuses années et que tant que j'arrive à me tenir debout même avec l'assisttance d'une canne je pense que ça leur convient
bref...
il y aurait tant et tant de choses à dire...
je veux que tu saches que tu n'est pas seule
et que je peu comprendre la colère
moi aussi je le suis souvent devant tant d'impuissance
allez courage
je sais que c'est facile à dire
gros bisous
je crois que malheureusement nous sommes nombreux(ses) a avoir de telles expériences avec nos médecins généralistes et neurologues nous nous sentons incompris
pour mon cas la seule chose dont je suis sure c'est qu'ils sont parfois aussi dépourvus que nous face à cette vacherie
mon généraliste qui me connait depuis de nombreuses années m'a même avoué qu'elle se sentait impuissante
quand à mon neurologue deuis que je suis sous "copaxone" il se satisfait de me faire les ordonances sans autres examens
il faut dire que je suis une sep avérée depuis de nombreuses années et que tant que j'arrive à me tenir debout même avec l'assisttance d'une canne je pense que ça leur convient
bref...
il y aurait tant et tant de choses à dire...
je veux que tu saches que tu n'est pas seule
et que je peu comprendre la colère
moi aussi je le suis souvent devant tant d'impuissance
allez courage
je sais que c'est facile à dire
gros bisous
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christounette
désolée je maitrisse encore pas
hello rilla
je crois que malheureusement nous sommes nombreux(ses) a avoir de telles expériences avec nos médecins généralistes et neurologues nous nous sentons incompris
pour mon cas la seule chose dont je suis sure c'est qu'ils sont parfois aussi dépourvus que nous face à cette vacherie
mon généraliste qui me connait depuis de nombreuses années m'a même avoué qu'elle se sentait impuissante
quand à mon neurologue deuis que je suis sous "copaxone" il se satisfait de me faire les ordonances sans autres examens
il faut dire que je suis une sep avérée depuis de nombreuses années et que tant que j'arrive à me tenir debout même avec l'assisttance d'une canne je pense que ça leur convient
bref...
il y aurait tant et tant de choses à dire...
je veux que tu saches que tu n'est pas seule
et que je peu comprendre la colère
moi aussi je le suis souvent devant tant d'impuissance
allez courage
je sais que c'est facile à dire
gros bisous
je crois que malheureusement nous sommes nombreux(ses) a avoir de telles expériences avec nos médecins généralistes et neurologues nous nous sentons incompris
pour mon cas la seule chose dont je suis sure c'est qu'ils sont parfois aussi dépourvus que nous face à cette vacherie
mon généraliste qui me connait depuis de nombreuses années m'a même avoué qu'elle se sentait impuissante
quand à mon neurologue deuis que je suis sous "copaxone" il se satisfait de me faire les ordonances sans autres examens
il faut dire que je suis une sep avérée depuis de nombreuses années et que tant que j'arrive à me tenir debout même avec l'assisttance d'une canne je pense que ça leur convient
bref...
il y aurait tant et tant de choses à dire...
je veux que tu saches que tu n'est pas seule
et que je peu comprendre la colère
moi aussi je le suis souvent devant tant d'impuissance
allez courage
je sais que c'est facile à dire
gros bisous
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FRISETTE
C'est difficile à croire tout ceci, c'est scandaleux ! et qu'est-ce que l'on peut en lire des "histoires" sur les médecins (pas spécialement les neuros). En ce qui concerne la SEP, c'est juste qu'ils sont dans le flou, enfin c différent d'un patient à l'autre, mais je n'excuse personne, la première des choses c faire des examens...
Je suis suivie depuis Octobre 2004 à l'hôpital Ballanger (c un grand hôpital intercommunal) près de chez moi, et j'en suis satisfaite (pour le moment) tous mes bobos (gynéco, pneumothorax ...) ont été suivis dans cet hôpital, j'ai la chance d'avoir de bons toubibs, vont-ils rester longtemps ? c l'avenir qui le dira.
Je suis allée mercredi dernier à ma visite de contrôle (tous les 6 mois) pas d'évolution, pas d'amélioration, c stable. J'y retourne le 14 janvier et en mars, IRM de contrôle, j'en fais une tous les ans.
Voilà, bonne chance à toi Rilla et surtout bon courage !
Je suis suivie depuis Octobre 2004 à l'hôpital Ballanger (c un grand hôpital intercommunal) près de chez moi, et j'en suis satisfaite (pour le moment) tous mes bobos (gynéco, pneumothorax ...) ont été suivis dans cet hôpital, j'ai la chance d'avoir de bons toubibs, vont-ils rester longtemps ? c l'avenir qui le dira.
Je suis allée mercredi dernier à ma visite de contrôle (tous les 6 mois) pas d'évolution, pas d'amélioration, c stable. J'y retourne le 14 janvier et en mars, IRM de contrôle, j'en fais une tous les ans.
Voilà, bonne chance à toi Rilla et surtout bon courage !