bonsoir a tous!

[lety]

je m'appelle lety.
j'ai mon petit frere qui a 20 ans et qui a depuis fin janvier 2008, la sclerose en plaques.il a fait une poussée en avril et la il vient d'en refaire une la semaine derniere.la maladie l'afaiblit enormement.il n'a plus la mobilité de ses jambes depuis le debut de la semaine.
le traitement que les medecins lui ont donné en janvier, lui a detruit les defenses immunitaires, donc il a arreter le traitement.
Maintenant depuis hier, il a été envoyé d'urgence a l'hopital de Rennes pour un nouveau traitement.
les medecins ont dit qu'il va avoir de la chimio, 1 fois par mois pendant 6 mois.
il commence sa premiere sceance de chimio demain.
dites moi, vous qui avez et ressentez la maladie, si vous pensez qu'il va s'en sortir,pourquoi il lui font de la chimio.
et si c'est normale que la maladie evolue aussi vite?

[fripouille]

bonjour !

j'espère que ton frère va aller mieux.

Il faut savoir que dans cette maladie, il y a plusieurs sortes, plus ou moins graves, et d'après ce que tu dis, ton frère n'a pas la moins grave, mais peut etre pas non plus la plus grave.

Je pense qu'il va s'en sortir, on ne meurt pas de cette maladie.
Je pense qu'ils lui font de la chimio parce que sa poussée est forte, mais je ne m'y connais pas trop alors ....

Tu devrais poser ces questions aux médecins et neurologues, ils te répondront bien mieux que moi !!!

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton frère et à ta famille !!

tiens nous au courant !!!

bisous !

[Caribouuu]

Salut Lety

Normalement la SEP ne met pas en danger la vie de ton frère.

Et pour la chimiothérapie, le mot fait peur parce qu'il est habituellement associé au cancer, mais en réalité ça veut juste dire que c'est un traitement immunosuppresseur (parce que c'est son système immunitaire qui attaque la myéline, et qui cause les symptômes de la SEP).

Je ne minimise pas les problèmes de ton frère bien entendu, il va lui falloir du courage et ton soutien ainsi que celui de ses autres proches

[Bulle]

Tout viens d'être dit et je n'en dirai pas davantage si ce n'est d'être présente sans lui communiquer ton stress courage à ton frère et à toi lety

[sotizesmimi]

je ne vais pas repeter ce qui a étais dit , à rennes ils ont un service spécialisé dans la SEP, donc il est entre de bonnes mains
maintenant pour la chimio , je ne sais pas pose la question à son neuro !
bon courage à ton frere et à toi

[lety]

Merci beaucoup pour vos reponses, cela m'eclaire bien.
les medecins ont fait des tests approfondies et nous ont annoncés qu'il avait la maladie depuis l'age de 15 ans et qu'elle c'est diagnostiquée en debut fevrier 2008.
merci

[Safire]

coucou lety,
je pense qu ils font a ton frere de la chimio parce qu il fait des poussées rapprochees et invalidantes. ce traitement va permettre de clouer le bec a cette satannee maladie. je ne sais pas quel traitement de chimio il va avoir: tysabri, endoxan... si tu le sais, je pourrais essayer de t eclairer un peu plus.
bisous

[MAJESTY]

coucou dis moi safire le tysabri fait parti des traitements de chimio

[sotizesmimi]

si le tysabri c'est de la chimio 1ere nouvelle !!

[Caribouuu]

Toute façon je trouve ça bizar de dire "chimiothérapie" pour de la SEP. Normalement la chimio c'est un traitement contre des cellules cancéreuses. C'est donner un stress supplémentaire au patient que d'appeler ça comme ça je trouve

[Pimpernelle]

Bienvenue Lety !

C'est vrai, comme dit Caribouu, que c'est inutile de stresser les gens en parlant de chimiothérapie. C'est rarissime d'avoir un cancer en même temps que la SEP, ce n'est donc pas la peine de se faire du souci. Mais si on veut être correct dans les termes, on peut effectivement dire que tout traitement "chimique" (donc aussi les bétaférons, mais à la limite déjà les corticoïdes) est une sorte de chimio.

Je ne peux pas te rassurer à la place du neuro de ton frère. Mais comme dit, il y a vraiment toutes sortes de SEP, et ça peut être bon à savoir que même si son état semble se dégrader rapidement, il peut tout aussi bien remonter rapidement la pente, et retrouver toute son autonomie. Personne ne peut faire de pronostic. La fatigue restera peut-être. Mais on verra.

C'est super que tu sois venue sur ce site ! Passe le bonjour d'ici à ton frère. Ce sera peut-être plus confortable pour lui de savoir que tu te documentes. Pour ma part, quand j'ai été diagnostiquée, j'ai trouvé hyper-pénible de devoir rassurer tout mon entourage, de devoir porter leur souci en plus du mien ...

[sotizesmimi]

désolée pimpernelle , mais j'étais sous interféron (sérono 44) quand j'ai eu mon 1er cancer et j'étais sous interféron ( avonex) quand j'ai eu le second
alors je persiste l'interféron n'est pas de la chimio et ce n'est pas rarisime d'avoir les 2 , par contre , je suis là et donc on peux s'en sortir ,faut bien s'entourer et jeter tous ceux qui ne ne sont bon ( moralement)

[Safire]

oui sotizesmimi et majesty,
le tysabri est une chimiothérapie.
en fait une chimiothérapie est tout traitement medicamenteux administré en veineux.
donc on l utilise pour les cancers, les sep ( avec le tysabri), plusieurs maladies systhemiques (lupus...), et tres souvent...
a l hopital on parle meme de chimio concernant des antalgiques administrés en veineux: perfalgan...

et non les interferons ne sont pas des chimiotherapies parce kils s administre en sous-cutannee ou en intra-musculaire.

je ne voulai vraiment pas inquiété qui que ce soit, dans mon metier d infirmiere, c est vrai que c est un mot commun, les precription de tysabri sont rangées dans le classeur de de chimio des cancers...

et concernant léty, le medecin a pu parler de chimio sans forcément penser a l endoxan. peut etre qu ils parlai du tysabri. c est pour ça que g posé la question.

biz

[sotizesmimi]

"en fait une chimiothérapie est tout traitement medicamenteux administré en veineux"
"a l hopital on parle meme de chimio concernant des antalgiques administrés en veineux: perfalgan" dis Safire

donc si on t'écoute les bolus sont de la chimio, , moi aussi j'ai travaillé a l'hopital , à différents postes: ( maison de retraite, sécrétariat, stérilisation) et je viens de tel à mon généraliste : il a bien rigolé quand je lui ai lu ça , désolée, mais on ne peux laisser dire n'importe quoi

[Safire]

un bolus de solumedrol EST une chimiothérapie
je ne sais pas quel est ton travail et quel est ton medecin traitant mais sache que ce terme de chimio n est pas pejoratif ou dedié aux cancereux
je ne me permettrait pas de dire n importe quoi comme tu dis.
moi je ne suis qu infirmiere mais c est quelque chose que je sais

ne te permet pas de dire que je gens dise n imoprte quoi quand tu n es pas au courant stp

[franck]

voila ce que j'ai trouver comme definition de la chimio



La chimiothérapie est l'usage de certaines substances chimiques pour traiter une maladie. C'est une technique de traitement à part entière au même titre que la chirurgie. La première utilisation connue de la chimiothérapie remonte à l'usage de l'écorce de quina par les Indiens du Pérou, dans le traitement de fièvres telles que la malaria.

Le père de la chimiothérapie moderne est Paul Ehrlich, dans le laboratoire duquel, en 1908, Sahachiro Hata a découvert l'arsphénamine, un composé d’arsenic utilisé pour traiter la syphilis et la trypanosomiase. Plus tard vinrent les sulfamidés découverts par Domagk et la pénicilline G, découverte en 1929 par Alexander Fleming.

De nos jours et dans le langage courant, le terme « chimiothérapie » est principalement utilisé pour désigner les traitements contre le cancer. On désigne l'antibiothérapie comme chimiothérapie antibactérienne mais, dans la pratique médicale, le mot est plus habituellement utilisé dans le contexte du traitement de la tuberculose.

Une autre utilisation des agents chimiothérapeutiques est le traitement des maladies auto-immunes.

A++

[sotizesmimi]

De nos jours et dans le langage courant, le terme « chimiothérapie » est principalement utilisé pour désigner les traitements contre le cancer. On désigne l'antibiothérapie comme chimiothérapie antibactérienne mais, dans la pratique médicale, le mot est plus habituellement utilisé dans le contexte du traitement de la tuberculose.


vu que l'on est en 2008 : c'est bien cela !
merci franck

[Bulle]

Merci pour tes recherches et pour l'info Franck

[Safire]

ecoute solzist...
la question de lety est "pourquoi font-ils de la chimio à mon frère?"
ma reponse a ete" quelle chimio lui font-ils? tysabri ou endoxan?"
je vois pas du tout du tout du tout pourquoi tu pars en vrille toute seule.
ces 2 traitements peuvent etre utilisés dans le traitement de la sep mais pas seulement pour l endoxan qui est principalement utilisé en cancerologie.
le neurologue du frere de lety a parlé de "chimio". c'est vague pour pouvoir mieux lui repondre.

toi tu te permes de dire franchement N'IMPORTE QUOI quand tu oses dire "le tysabri est une chimio! premiere nouvelle!"
et en plus tu mitto en disant que ton medecin traitant confirme ce que tu penses. Il est IMPOSSIBLE qu un medecin, meme le tiens, dise que le tysabri n'est pas de la chimio.

enfin bon, passons, parce que là on a vraiment donner une tres mauvaise image de ce forum.
a+

[aure785]

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord courage pour ton frére.

Je suis atteite de la sep depuis novembre 2008, et j'ai fais enormément de poussées depuis ( environ 5), et ici lors de ma derniére poussée j'ai du faire des séances de chimiothérapie, le meme principe que pour le cancert mais en moindre dose et à plusieurs reprises. Donc oui s'est normal qu'on propose cela à ton frére et dis toi que s'est meme trés bien, aprés cela il se sentirra beaucoup mieu meme si sur le coup se sont des mauvais moments à passer.

[Pimpernelle]

Je continue à rejoindre Safire ! Mais bon, au delà des mots, il faut aussi voir l'émotion qui va avec. C'est clair que le mot "chimiothérapie", on l'utilise surtout par rapport au cancer, et que ça nous fait peur de penser qu'on est nous aussi sous chimio. Mais c'est un fait ! Du coup, c'est à nos médecins de faire gaffe avec les mots qu'ils utilisent : les mots choisis peuvent être corrects, mais faire inutilement peur.

Sotizesmimi, même si toi tu cumules SEP et cancer (et d'autres aussi ont ce souci sur ce forum), ça reste rarissime. Heureusement d'ailleurs !

Gardons la tête fraîche, ne nous échauffons pas ... c'est pas bon pour nos neurones ... pas d'énervement inutile !

On attend toujours des nouvelles du frère de Lety, vous savez quelque chose ? J'étais loin quelques jours et je n'ai pas tout suivi.

[sotizesmimi]

tu as raison et le frere de lety ?
vite des news

[fripouille]

en tous cas, le frère de Lety a de la chance d'avoir une soeur qui se préoccupe de sa santé comme ca, et qui va chercher des infos !!!! et qui du coup, le comprend !!!!!

je trouve que ca, ca compte beaucoup pour le moral !

[lety]

bonsoir, desole de ne pas vous avoir repndu plus tot.j'ai enormement de travail en ce moment.
Mon frere va un peu mieux.sa 1ere chimio par perfusion a été douloureuse pour lui.
il est par contre très très fatigué.
Je l'ai eu au téléphone cette semaine, et je trouve qu'il a de plus en plus de mal a parler.je le sent très fatigué.
j'ai beaucoup de mal quand je l'entend au tel car je n'ai jamais vu mon frere dans cet état.ca me rend très triste. mais lorsque je fais des recherches et que je viens sur votre forum, ca m'aide beaucoup.
comme je vis sur paris et que lui vit chez mes parents sur le mans,j'ai des nouvelles de lui par téléphone.
il est content que je me renseigne et me documente sur la maladie , car cela l'aide a la surmonté et a l'accepté.
je vous dirait un peu plus cette semaine sur le nom du traitement exactement.
voila.bonne soirée a tous!
merci beaucoup pour vos réponses et votre soutien.
bisous

[fripouille]

oui je comprend très bien à quel point ca doit l'aider de savoir que sa soeur se renseigne sur sa maladie et parle à d'autres "sépiens" !!!

C'est vraiment bien ce que tu fais !!!!

Continue comme ca Lety !!!!

Tu aides beaucoup ton frère en faisant ca, ca doit lui faire un bien fou !!!


et dis lui qu'on pense fort à lui nous aussi !!!!

[Bulle]

Courage à ton frère lety et plein de courage surtout garde le moral ton frère en a besoin

[tichou]

moi aussi je souhaite bon courage a ton frere lety et a toi aussi car tu a l air tres proche de lui et on sen bien ta souffrance pour lui . courage a tou les 2 et je vous envoy plein de gros bisous . maintenant moi j arrive apres la bataille . mai je tien a reagir car moi aussi je ne savai pas que le tysabri etai de la chimio bon maintenant je le c donc si moi je serai arriveé pendant je serai surement parti en vrielle aussi mai fau savoir que le mot chimio fai tres peur enfin pour moi . et ce forum es bien car ici tou le monde peu s exprimer comme il le souhaite apres on es d accord ou pas ca c les dur loie de la vie et heureusement que tous le monde ne pensent pas la meme chose . moi sur ce forum g deja etai confronter a un sujet que g poster et beaucoup n on pas etai d accord avec moi mai de la a dire que ca va donner une tres mauvaise image du forum je ne suis pas d accord . fau savoir aussi qu il y a des personne qui avec certain sujet son plus sensible que d autre et des fois quand on communique virtuellement les choses et les mots peuvent etre par moment mal pris ou mal compris . voila je ne veu pas que ce forum devienne un ring mai ici tou le monde n es pas forcement d accord avec tous le monde . en tou cas je vous envoy plein de gros bisous.

[sotizesmimi]

lety quel courage , comme fripoulle di que l'on pense àlui , gros bizzzz à toi