HELP les filles, je suis inquiète!

[izabulle]

Comme vous le savez je suis traitée depuis mi août par Avonex en une injection tous les vendredi soir, pour une sep découverte en juin 2005 mais qui est austade "bénigne".

Ce soir, j'ai quitté le travail un peu tard, et des travaux sur e chemin ont fait que je suis arrivée à 21h.
Sur le trajet de mon portable j'ai appelé l'infirmièrequi m'a dit que du coup elle pouvait pas passer car elle laisserait ses enfants seuls patati patata...

Donc on s'est donné RDV pour edmain matin 10H pour une injection qui aurait du avoir lieu à 20h ce soir.

Y a-t-il réellement des risques? si oui lesquels?
Ce dont j'ai peur c'est d'avoir des effets secondaires toute la journée de demain, car je ferai l'injection le matin... d'habitude je la fais le soir et 4 heures après je vais me coucher donc j'ai rien le temps de sentir, mais là j'ai bien peur que ça me pourisse le week-end!

J'ai pas voulu essayer de faire l'injection seule car c'est la dernière dose que j'ai, je dois revoir le neuro dans la semaine...

Ca commence à me saouler de jamais partir à l'heure de mon travail, j'ai pas envie que 20 minutes de retard me conduisent à 20 jours d'ITT !

Et surtout j'en peux plus de ce stress, vivement que j'aie une collègue, car tout le cabinet pour moi toute seule c'est trop lourd pour mes petites épaules

[Mac]

Salut Izabulle,

Je ne pense pas que se soit trés grave de décaler d'une journée, par contre est-ce que tu les supportes ? pendant les 4 heures avant de te coucher, as tu des symptômes ? dans le cas contraire, je ne pense pas qu'il faille d'inquiéter.

Courage pour ton boulot. Bizou

[Invité]

Bonsoir Iza, comme le dit Mac, ce n'est pas grave de décaler une injection, c'est vrai qu'il est préférable de la faire le soir à cause des effets secondaires, mais en as-tu ?, si habituellement tu n'en n'as pas, tu n'as pas à t'inquiéter, si par contre tu as de la fièvre prends bien du Nureflex ou ce que tu as l'habitude de prendre, et essaies de te ménager un moment dans l'aprés midi pour faire une petite siéste, ou en tout cas, pour te reposer.
Bisous et bon courage
A ce que je vois, tu es toujours autant débordée : Attention

[sylvie]

voilà le pourquoi je voulais me débrouiller seule, pour ne pas à avoir à dépendre des infirmières,car si nous nous avons un contre temps elles n'y mettent pas vraiment du leur.
je m'y suis pliée pendant + d'un an et lorsque mon mari a bien voulu me les faire et bien je me suis sentie libre..
je pense qu'exceptionnellement on peut retarder l'injection mais il ne vaudrait mieux pas que ce soit trop souvent.
Izabulle dès que tu auras une nouvelle boite essaies de la faire seule, tu verras tout ira bien. l'infirmière de biogen au début m'avait appris à faire les gestes dans une orange, si tu peux garder une piqure usagée et faire comme disent les enfants "pour de la fausse" tu verras c'est facile.
courage à vous tous et bon samedi
bises

[Lolo]

Salut les filles,

Iza je pense que le stress que tu développes te fait plus de mal qu'un retard dans ta piqüre surtout pour 14h.

Je pense que Biogen met à disposition des utilisateurs d'Avonex un stylo d'auto-injection ça te permettrais effectivement de les faire seule, Sylvie a raison tu te sentiras plus libre et la liberté est aussi très importante dans un ttt comme ça et ça t'éviterait aussi de stresser, ça fait du mal le stress mais ça tu le sais déjà !

Courage à toi Iza, tu vas y arriver, je n'en doute pas.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Bonsoir et merci pour vos réponsesj e viens aux nouvelles.

Bon j'avoue je me suis trop emporté hier soir mais j'avais accumulé le stress du boulot (ça fait 9 semaines que je fais 42 heures supp par semaine et dernièrement il y a des travaux qui me retardent sans cesse sur mon trajet)
J'avais donc ce stress et hier mon neveu fetait ses 10 ans à 1400 kilomètres de moi et j'étais sa seule proche a être absente, il a grandi avec moi je le considère comme mon petit frère donc ça a été dur pour moi (+ mon copain qui est malade, super!)

bref l'infirmière est venue à 11h15 ce matin elle m'a piqué le bras.
J'ai trouvé la sensation très bizare puisqu'elle a du me pincer fort, mais je sentais pas le produit se diffuser!
Par contre 10 minutes après son départ j'ai eu 2 genre de spasmes au niveau de ce bras, à intervalle de 30 secondes environ.
Mon bras a sursauté violemment d'un coup, en même temps je sentais comme une piqure subite à cet endroit, c'était étrange mais c'est vite passé.

J'ai pris 1 nureflex après la piqure et un autre 4heures après, j'ai pu sortir et tout mais en fin d'après midi gros mal de tête donc 1 nureflex de plus et je me suis allongée un peu, c'est passé.

Mais pas d'effets secondaires semblables à une griippe ou des courbatures.

Allé j'arrête de vous embêter, faudrait pas que je gache votre week-end

[Christelle_68]

Ben tu nous gâches pas notre week end, tu as le droit de t'exprimer à ce que je sache, il semblerait que le forum soit là pour ça

C'est bon à savoir que l'avonex peut se piquer dans le bras, je demanderai à l'infirmière si elle peut le faire aussi, ben quoi, je teste, lol
Et je suis contente que tu n'aies pas eu trop d'effets secondaires, c'est une bonne nouvelle

[Lolo]

Salut les filles,

Bien dit Christelle le forum est là pour s'exprimer !!! Et ça ne gâche rien du tout.

Contente pour toi Iza que ton injection se soit bien passée, dans le bras j'aurais pas osé mais je pense que ça t'a bien soulagé tes "fesses".
C'est aussi très bien que tu n'ai pas eu trop d'effets secondaires.

Je pense que tu bosses vraiment trop, je sais que tu attends une personne pour t'aider, c'est vrai que pour toi toute seule ça m'a l'air bien lourd comme taf. Mais je sais aussi que malheureusement tu n'as pas vraiment le choix.

Je te souhaites beaucoup de courage.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

merci pour votre compréhension!

Tu as raison Lolo je travaille trop, surtout depuis 9 semaines, mais ça devrait bientôt se calmer! du moins je l'espère... je suis parfois dans un stress si lourd qu'il m'arrive d'en vouloir à ma collègue (ou ex collègue je sais pas?) de m'avoir abandonné du jour au lendemain... et dire qu'elle s'est mis en arrêt car elle était overbookée, imaginez ce que je me tape sans elle et sans expérience surtout!!

Dès que j'en ai l'occasion je prend un peu de repos, en plus ma belle soeur accouche dans 7 semaines donc il va bien falloir que j'aille la voir!

Si j'ai droit à du repos, il me reste donc 7 semaines pour apprendre à me piquer toute seule mais je sais pas si c'est une bonne idée sachant que je suis pas motivée
J'ai trop peur de pas viser le muscle, ou que ça coince au niveau de la peau, sur un os, à travers d'une veine etc...

[Lolo]

Salut Iza,

Pas cool ton ex-collègue, effectivement elle te laisse dans une sacré mouise, toute seule à tout gérer, accroches-toi, tu vas y arriver.

En projet de ton départ chez ta belle-soeur, demande à ton neuro un stylo d'auto-injection, ils font pour avonex maintenant ; même si c'est juste pour le temps de ton absence, ça te liberera juste un ptit peu et après en rentrant tu reprends ton infirmière et comme tu pourras piquer dans la cuisse c'est facile, ça je le sais vraiment j'ai fais pendant 18 mois avec le rebif, même si c'est juste en intra-dermo je sais que j'ai déjà tapé dans le muscle, dans la cuisse il y en a partout des muscles !!!

Courage ma Belle, tu verras c'est rien... Enfin pour vous, pour moi c'est un drame mais bon ça ne serait pas de bon conseil ça !!! lol !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Mac]

Contente de savoir que ça s'est bien passé Iza !

Par contre, je suis assez surprise d'entendre qu'avonex se fait également sur les bras, dans le livre qu'ils m'ont donné à l'hopital, les points d'injections sont les fesses et les cuisses

[Invité]

Bonsoir,
Sur la casette que j'ai eu, c'était : les bras, les cuisses et les fesses.

Mais, je commence à être interessée par le "stylo", je viens d'apprendre que ça existait pour l'avonex, et je serai curieuse (mais non ce n'est pas un vilain défaut !!!) de savoir si des personnes du forum s'en servent ?

[Lolo]

Salut les filles,

Moi je me suis servi d'un stylo mais c'était pour rebif, je pense que c'est le même système, les seringues doivent être les mêmes.

Je trouve très facile et en plus on ne voit plus la seringue, dans le stress de la piqüre ça joue beaucoup.

C'est ce que je disait à Iza quand elle nous a parlé de son retard de vendredi dernier et donc obligée d'attendre le samedi matin pour l'infirmière, ça rend indépendant.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Mac]

Salut tout le monde,

Moi aussi j'avais entendu parler du stylo pour avonex mais je ne crois pas que se soit commercialisé en France

Par contre, il est vrai que pour le rebiff, j'en avais un, et comme le dit Lolo, ce qui est bein c'est qu'on ne voit pas l'aiguille. Mais j'ai quand même remarqué que l'aiguille sur la piqure d'avonex est beaucoup plus grande que ceux du rebiff !!!

[Lolo]

Et voilà un argument qui va CONTRE, comment je peux-faire j'ai peur moi des aiguilles !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Merci pour tout!

Qui peut m'expliquer comment fonctionne le fameux stylo? C'est gratuit, remboursé par la sécu, sur ordonnance?

Comment l'utilise-t-on? Est-ce en plus de la seringue habituelle ou ça la remplace? Ca se présente comment?

Tant de questions...

Je vois mon neuro après-demain matin donc j'en profite!

[Lolo]

Salut Iza,

Je pense que tu pourrras lui poser toutes tes questions.

Pour le rebif c'est ma neuro qui me l'avais donné mais pour l'avonex je ne sais pas comment ça se passe, j'ai juste entendu dire qu'il ne serait pas dispo en france mais c'est pas sûr.

Demande à ton neuro c'est plus sûr !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

ok merci Lolo je vais essayer de me souvenir de tout ça pour le lui demander jeudi!

En passant, la mémoire c'est pas trop mon truc, est-ce que vous aussi avez des problèmes de mémoire?

[Invité]

Il me semble avoir lu sur le forum de Sya que ce système de stylo existe en france, poses bien toutes les questions Iza, ça m'interesse aussi

[Invité]

J'avais pas lu ton autre message Iza, qu'elle étourdie je fais.

Alors, quelle était la question déjà.......ha oui !! la mémoire

On en a beaucoup parlé sur le forum, et OUI , tout le monde en a, pour certain ce ne sont + des trous, ce sont des gouffres !!!! (suivez mon regard )

Il faut s'organiser différemment, moi je note tout, je sais que Lolo colle des post-it, d'ailleurs sa maisonnée s'appelle : le repére du post-it !!! j'rigole ma Lolo

[Invité]

ok merci Lolo je vais essayer de me souvenir de tout ça pour le lui demander jeudi!

En passant, la mémoire c'est pas trop mon truc, est-ce que vous aussi avez des problèmes de mémoire?

Ah oui, des gros !

Ce sont mes soucis de mémoire immédiate qui sont très difficiles au quotidien. Il ne se passe pas une minute souvent et j'ai oublié ce que je veux faire ou dire.

[izabulle]

Merci pour ta réponse Dorine.

Je fais un travail qui demande une grande attention car la moindre erreur peut faire une catastrophe!

Et parfois quand ma patronne me demande telle chose et que j'ai le malheur d'avoir oublié, elle me dit que je ne suis pas sérieuse!

Alors moi je sais bien que mes trous de mémoire et mes "absences" sont dues certainement à la SEP, mais je n'ai pas envie de lui rappeler sans cesse que je suis malade, d'une parce que j'ai envie de mettre ça de côté, de 2 car je veux pas faire celle qui se cache derrière la maladie, et de 3 pour ne pas passer pour quelqu'un d'inapte au poste (auquel je tiens!)

Déjà que j'ose pas trop rappeler ma piqûre le vendredi soir lorsque je commence à trop déborder et que je sais que je vais etre en retard à mon rdv avec l'infirmière...


Alors du coup je finis toujours par lui dire que je traite une trentaine de dossiers par jour et que comme j'essaie d'être la plus rapide possible j'ai du mal à me souvenir de tout, mais je sens que ça l'agace

(Toute personne normalement constituée ne peut tout de même pas se rappeler des noms exacts des deux parties, du confrère, de la pièce jointe annexée à chaque courrier, l'objet de la lettre, si c'est un fax ou non etc... sur tant de dossiers par jour, rassurez-moi!!!)

[Lolo]

Salut Sya,

Moi c'est pareil c'est ce genre de trou de mémoire là "immédiat" je dis à mon zome "tiens demain faut que tu téléphone à ton cousin" et deux minutes après je lui redis la même chose, du coup il se moque de moi !!! Oh le vilain

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Lolo]

Oh je te rassure Iza, j'en serais incapable, déjà gérer la vie administrative de 5 personnes c'est la galère et je suis à labour tout le temps car j'ai tjs oublié un truc alors ton boulot pour moi c'est même pas la peine d'essayer !!!

à toi pour toutes ces prouesses pro, une vraie gérante et si ta patronne n'est pas contente elle n'a qu'à t'aider je suis sûre qu'elle est moins surbookée que toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Iza, je te rassures, tu as un boulot monstre, et SEP ou pas, personne ne peut tout emmagasiner, à moins d'être une super-women, tu es déjà une super nana, (comme beaucoup d'entre nous d'ailleurs ), quand je travaillais (j'étais secrétaire de direction et responsable de la gestion des commandes clients), je faisais une consommation incroyable de bloc-note pour ne rien oublier.
Mais, entre nous, ta patronne pousse le bouchon un peu loin, Non ?, elle ne s'appellerait pas Mauricette des fois ?

[Lolo]

Moi quand je bossais, et j'adorais ça, j'étais sur le terrain donc personne derrière moi à me dire ce que je devais faire et comment je devais le faire, le pied quoi la vraie liberté, ça me manque souvent quand je me retrouve enfermée dans ma maison tout le temps avec les gosses (que j'adore heureusement), je ne vois plus personne, je suis seule alors que j'ai tjs bourlingué à droite et à gauche, je regrette cette foutue sep, avec mon enseignement et mon bagou je serais riche aujourd'hui et pas malade !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Mac]

Et voilà un argument qui va CONTRE, comment je peux-faire j'ai peur moi des aiguilles !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Tu t'imagines qu'elle est toute petite petite petite

[Lolo]

Salut Mac,

Oui mais maintenant que je sais que ce n'est pas vrai, ça ne va pas être facile !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

Lolo tu n'as pas d'excuse se sont des intramusculaires donc pour atteindre le muscle il faut ce qu'il faut (je viens de mesurer une aiguille) 2,5cm c'est pas le diable tout de même. je ne sais pas combien mesure une sous cutanée
comme je dis à mon mari tu joues au fléchette et voilà c'est déjà piqué.
allez courage ma Lolo

[Lolo]

2,5 cm mais c'est pire que le diable, c'est l'horreur !!!

Une aiguille de rebif mesure 1,2 cm, je viens de mesurer car il m'en reste encore, des fois je me dis j'aurais peut-être le courage, mais ça prend de la place dans mon bac à légume et c'est tout !!!

Alors 2,5 cm c'est l'horreur, ça doit faire super mal, il va falloir que je cherche un anesthésiant !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

tu m'as bien fais rire avec ton "pire que le diable"
il n'y a pas beaucoup de différence tout de même 1,3cm ce n'est pas beaucoup. en plus on ne sent rien du tout. demandes aux copines et copains, ya pas de lézard
gros bisous ma Lolo et COURAGE

[Lolo]

Pas beaucoup tu as raison, juste plus du double !!!
Ouais ouais on verra........

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

ah bon!! oh juste un peu + du double j'avais pas fait le calcul
non, je ne suis pas gentille avec toi, c'est pas drole quand on a une phobie ce n'est pas facile d'y remédier. Mais ce serais dommage de ne pouvoir suivre un traitement par crainte des piqures. Ah si seulement on pouvait le prendre en comprimé, l'affaire serait vite faite.

[Lolo]

C'est clair ça c'est pour ça que j'éspèrais avoir droit au protocole d'essai FTY720 mais bon, tant pis on verra plus tard pour les ttt oraux.

Allez ce soir télé, ça va changer !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

J'ai une solution pour toi Lolo : inverse les chiffres des mesures des aiguilles et t'y verra que du feu .......

[Lolo]

Ouais c'est aussi une solution !!!

Le film est pas terrible finalement.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Mon truc anti-douleur: je dis à l'infirmière de me prévenir quand elle s'aprète à piquer.
Je prends une très profonde inspiration et elle me pique tant que j'ai les poumons bien gonflés.
J'essaie de garder mes poumons pleins le temps de la piqûre et je ne sens quasiment pas l'aiguille si ce n'est un picotement léger.
Ce que je sens par contre, depuis quelques temps, c'est le produit se diffuser!

[Lolo]

Salut Iza,

A essayer ton truc de la respiration, ça m'a pas l'air mal. Moi d'habitude je suis plutôt du genre à dire "c'est pas la peine de me dire quand vous piquez je le sentirais bien" et comme ça pendant que je cause je ne sens rien (enfin pour les prises de sang)

Par contre je trouve bizarre que tu sentes le produit se diffuser, normalement le ph est neutre pour avonex exprès pour être comme le milieu interne de notre corps, c'est bizarre mais je ne peux pas t'en dire plus.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

et oui Lolo c'est étrange, surtout qu'avant ça me le faisait pas. (en tous cas sur le bras j'avais pas senti)
j'ai rdv avec mon neuro demain matin, je lui en parlerai sans faute!!

[Lolo]

Bonjour Iza,

Bon courage pour ton neuro et n'oublie rien, notes tout ce que tu dois lui dire sinon tu vas en oublier les trois quarts !!!

Bonne journée.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz